El trastorno del espectro del Autismo (TEA), que celebra este viernes 2 de abril su Día Mundial de Concienciación 2021, es un trastorno del neurodesarrollo, descrito por primera vez por Leo Kanner en 1943. Se describe como un síndrome complejo, que agrupa un conjunto heterogéneo de síntomas. Cuando hablamos de TEA debemos ser conscientes de que nos movemos dentro de un concepto donde la expresión clínica y variabilidad de un sujeto a otro puede ser muy amplia. Dentro de esta diversidad de síntomas podemos concluir que las principales manifestaciones clínicas de estos trastornos son: la interacción social alterada; la alteración de la comunicación, tanto verbal como no verbal; la restricción de interés, y comportamientos estereotipados y repetitivos. Otras manifestaciones clínicas comunes pueden ser: la respuesta inusual a ciertos estímulos, trastornos del comportamiento y habilidades especiales.
Lucía Feito Crespo, graduada en psicología y especializada en psicología General Sanitaria y terapia familiar y de pareja Sistémica por la Universidad Pontificia de Comillas (Madrid).
De origen desconocido, no tiene una causa única. Lucía Feito Crespo, graduada en psicología y especializada en psicología General Sanitaria y terapia familiar y de pareja Sistémica por la Universidad Pontificia de Comillas (Madrid), explica que las investigaciones más recientes apuntan a varias causas, de naturaleza tanto genética como ambiental. Su incidencia es de uno de cada 100 nacimientos: “El autismo es una realidad que tenemos muy cerca, y se considera que la prevalencia va a seguir aumentando. En los últimos años hemos sido testigos de un aumento considerable de casos diagnosticados. Esto no quiere decir que cada vez haya más TEA, sino que hay una mayor sensibilidad y métodos más avanzados para su diagnóstico”.
Para la experta, “uno de los grandes avances en el mundo del TEA es que cada vez hay un diagnóstico más precoz, pues a los 18 meses (incluso en algunos casos antes) ya se pueden detectar ciertos rasgos, y a los dos años se puede dar un diagnóstico muy fiable. Se le da tanta importancia al diagnóstico precoz porque cuanto antes se sepa, antes va a poder comenzar la estimulación y tratamiento específico que le ayudará a desarrollarse en aquellas áreas más afectadas”. Feito, psicóloga en el Instituto Psicológico Cláritas, nos explica el impacto de este diagnóstico en la familia.
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PREGUNTA. ¿Cómo comienzan las familias a percibir que algo extraño está ocurriendo en el pequeño?
RESPUESTA. En el TEA las etapas del embarazo y el parto suelen darse con normalidad, y en los primeros meses de vida no se presentan dificultades destacables. Pero hacia los 18 meses, la mayor parte de los padres sospechan que algo raro está ocurriendo y describen las primeras alteraciones. El niño pierde el lenguaje adquirido hasta el momento mostrando una sordera paradójica por la que no responde a su nombre, ni a órdenes, ni reacciona a otros estímulos auditivos. Deja de interesarse en la relación con otros niños y poco a poco se observan conductas de aislamiento social. No utiliza la mirada y rechaza el contacto ocular, el juego se convierte en algo rutinario y repetitivo y comienza a observarse el oposicionismo a cambios en el entorno y ante cambios mínimos presenta grandes e intensas respuestas emocionales.
P. ¿Impacto en la familia del diagnóstico?
R. Dentro de los acontecimientos vitales más importantes de una persona se encuentra el nacimiento de un hijo. Genera emociones muy intensas. Un hijo es una fuente de ilusiones y miedos, pero cuando se presenta alguna dificultad resulta especialmente complicado. La llegada del diagnóstico es uno de los principales desafíos a los que se enfrentan las familias y genera un gran impacto. La recepción del mismo se puede vivir de muchas maneras. Algunos padres pasan por muchas adversidades y un gran sufrimiento hasta recibir el diagnóstico. Por ejemplo: van de médico en médico, realizan desplazamientos geográficos, gran coste económico, desacuerdo entre profesionales, etc. Esta etapa supone un gran desgaste y en muchas ocasiones lo que genera la recepción del diagnóstico es un desahogo, un consuelo, ya que esta etapa ha terminado y pueden empezar a dar las ayudas necesarias a su hijo. Pero otros padres, al no detectar alteraciones durante el embarazo y, aproximadamente los primeros 18 meses de vida, les cuesta mucho aceptar el diagnóstico, y la asimilación de la situación puede durar mucho tiempo, e incluso puede no llegar nunca. Tienen dificultades para creer que su hijo tenga TEA, un trastorno grave, que no tiene cura y que requiere distintas intervenciones y puede darse una reacción de inmovilización y bloqueo.
P. ¿Podría explicar de forma global por cuántas fases pueden pasar los padres hasta comprender o asumir el diagnóstico?
R. Las fases por las que pasan los padres son las mismas que las fases del proceso de duelo: hay sentimiento de pérdida, irritación y culpa. Si se supera esto, la siguiente fase es la de aceptación de la realidad, en la que se suelen dar sentimientos de tristeza. Es importante tener en cuenta que cada padre o madre es diferente y pueden llevar a cabo este proceso de diferentes modos.
P. ¿Por qué a veces es difícil aceptar el diagnóstico?
R. Existen una serie de factores que dificultan esta toma de conciencia del diagnóstico: los niños con TEA, generalmente, no presentan rasgos físicos y manifiestan niveles adecuados en el desarrollo de algunas áreas. Además, dentro del autismo hay una amplia variabilidad, ambigüedad, mitos, confusión, etc. Dentro de esta, también existen factores asociados como el tener discapacidad intelectual o no; el tipo de ayudas especializadas, etc. No tiene cura y requiere tratamiento e intervención lo antes posible y, en algunos casos, de por vida. Estas variables tendrán influencia en las reacciones de los padres después del diagnóstico, que normalmente serán negación, hipersensibilidad, labilidad emocional (cambios rápidos en el estado de ánimo), incertidumbre, inmovilización, bloqueo, aturdimiento general y sorpresa.
Debemos ser conscientes de que el autismo no solo incide en el contexto y clima familiar, sino en las relaciones entre los distintos miembros del sistema familiar. Los padres de personas con TEA experimentan con frecuencia una profunda tristeza que se corresponde con los principales motivos de consulta del tratamiento psicológico individual que demandan los padres: depresión y dificultad para manejar la conducta del individuo con TEA. Es importante que tengamos en cuenta que ante el gran torrente de emociones que experimentan, la que se identifica más fácilmente es la tristeza. Las madres son las que más tratamientos individuales solicitan aludiendo que experimentan un intenso dolor y se sienten desesperadas al no saber cómo actuar.
P. ¿Cómo reaccionar si se tiene un solo hijo con TEA?
R. Depende de cada familia, sus variables, creencias y situaciones determinadas. Lo más importante es que los padres elaboren bien su duelo, tengan los apoyos necesarios y se muestren apoyo en este duro proceso. Las familias que son capaces de gestionar este proceso de manera eficaz podrán desarrollar estrategias de afrontamiento eficaces para superar las dificultades y conflictos, reconstruir su vida diaria y empoderarse para ser capaces de emprender los nuevos retos de tener un hijo con TEA y desarrollar las herramientas necesarias para adaptarse a su nueva realidad familiar.
P. ¿Miedo de los padres a que otro hijo pueda tener un TEA? ¿Existe este miedo? ¿Cómo lo afrontan?
R. Existen muchas realidades diferentes en las familias de hijos con TEA. Algunos padres deciden tener otro hijo antes de que se diagnostique de TEA al hijo mayor, y se les junta la llegada del diagnóstico con el nacimiento de un nuevo hermano. Existen casos de gemelos en los que ambos tienen TEA o uno si y otro no. Existen casos en los que unos hermanos tienen TEA y otros no.
P. ¿Cómo afecta a la convivencia con hermanos? ¿De qué forma afecta la presencia de un hermano/a con autismo en la relación que ellos mantienen?
R. El vínculo entre hermanos es algo muy especial. Ellos comparten un vínculo biológico que hace que siempre formarán parte de sus vidas el uno del otro, a pesar de que haya frialdad emocional. Algunas investigaciones aseguran que no existe diferencia entre hermanos con discapacidad y sin ella, en variables como el autoconcepto fraterno, problemas de conducta, depresión y soledad fraterna. Mientras otra serie de estudios contradicen estos resultados. Dentro de mi experiencia clínica veo que los principales factores que afectan a la relación son las limitaciones a la hora de compartir actividades con su hermano; las dificultades de comunicación o el desconocimiento en cómo actuar cuando los hermanos manifiestan problemas de conducta -estas situaciones son repetidas y el desconocimiento acaba generando ansiedad-. Los padres deben estar atentos a sus hermanos durante la mayor parte del día, pero sin sentirse sobrecargados, entre otros. Sin embargo, hay muchas cosas positivas, pues muchos hermanos de personas con TEA manifiestan que comparten ratos de risas con ellos, se muestran cariñosos, son capaces de divertirse y adaptarse a juegos con ellos. Por lo general no hay emociones negativas en la relación con sus hermanos y se sienten satisfechos.
P. Puede dar alguna recomendación para facilitar esa convivencia entre hermanos
R. Los hermanos tienen la necesidad de estar informados sobre la discapacidad de su hermano o hermana, su evolución, los tratamientos médicos que va a necesitar, etcétera. Si no satisfacemos esta necesidad pueden aflorar, como consecuencia, sentimientos de miedo, tristeza, angustia, celos, agresividad, indiferencia, vergüenza hacia su hermano/a, culpabilidad, sentimiento de abandono por parte de los padres. También consecuencias a otros niveles como conductas desadaptadas que buscan llamar la atención, ideas obsesivas respecto a la muerte, problemas de alimentación, sueño, escolares, etc. La falta de información y comprensión puede influir en la creencia de que es una persona única, especial, con derecho a ser independiente de su hermano y llevar una vida aparte.
Los hermanos, como cualquier persona, tienen la necesidad de comunicar, expresar y compartir lo que piensan, sienten, y sus experiencias. Al igual que necesitan sentirse escuchados y comprendidos. Y debemos respetar su individualidad, pertenencias personales, hobbies, diversiones y actividades. Recomiendo que los padres les pidan colaboración y participación a los hermanos, pero no que les obliguen o impongan. Por otro lado, es importante que se fomenten relaciones con personas externas al entorno familiar y conjugarlo con responsabilidades y tareas adquiridas. Parece que durante estos años los hermanos se han mantenido en un segundo plano y debemos hacerles protagonistas, ver las necesidades y vivencias que estas personas tienen a lo largo de su vida.
