Barreras y facilitadores del diagnóstico de demencia en atención primaria.

Barreras y facilitadores del diagnóstico de demencia en atención Primaria.

(Barriers and supporters for dementia diagnosis in Primary Care. )

M. Franco-Martín*; V. M. González Rodríguez**; A. Burgos Rivera***; Hein Van Hout**** ; Myrra Vernooij-Dassen****.

* Jefe Servicio de psiquiatría. complejo Asistencial de Zamora. (España).

** Médico atención Primaria. Salamanca.

*** Dpto. de Proyectos. Fundación Intras.

**** Department of General Practice and Social Medicine. University of Nijmege.

PALABRAS CLAVE: demencia, Cualitativo, atención primaria.

(KEYWORDS: Dementia, Qualitative, Primary care. )

página 1
 
[13/2/2004]


Resumen

La demencia constituye un trastorno mental cuya frecuencia se está incrementando debido en gran medida al envejecimiento de la población. Parece probado que un diagnóstico precoz y la posterior intervención puede ser de gran utilidad para poder retrasar su evolución. Sin embargo, la capacidad de diagnóstico e intervención precoz está muy reducida. ello obedece a diversos factores. En este estudio se efectúa una evaluación cualitativa empleando la metdología focus-group para conocer los determinantes que más influyen sobre el diagnóstico precoz de la demencia.

Se encuentra la importancia del soporte de la red asistencial y la percepción por parte del médico que no hay medidas eficaces para el tratamiento, y que normalmente el diagnóstico definitivo y tratamiento por el especialista se retrasa mucho. También se encuentra a la familia que puede resultar un facilitador pero también un obstáculo al tratar de ocultar el diagnóstico. Se propone actuar sobre el contexto de los profesionales o promover medidas alternativas, por encima de una formación directa ya que sus conocimientos en el tema son suficientes, si bien hay gran variabilidad.

Abstract

Nowdays dementia is one of the most frequency mental disorder. It is consequence of society aging. We know that an early diagnosis and early therapy can be very useful for delaying the cognitive impairment. So it´s useful for better quality life too. However the early diagnois and therapy is very hard. It´s for many reasons. In the study, the authors make an qualitative research, using focus-group methodology. The aim is knowing the circustances and facts that delay the diagnosis.

The support of the health framework for diagnosis and therapy is one of the most important factor for no intervention. The GP don´t consider useful to screen the cognitive impairment because, after this, the neurologist or psychiatrist make nothing and late. Other factor is related the family which sometimes can be a barrier and other times can be usefull for diagnosis. So, the intervention for improve the early diagnosis and therapy in dementia must be address to enviroment of GP. It´s more important than courses or medical education, because GP know well the dementia.

Introducción y justificación del proyecto

La estimación de la prevalencia de la demencia en la población es difícil en parte debido a que con frecuencia sólo se puede realizar un diagnóstico fiable después de la muerte. Asimismo, los datos de prevalencia varían de estudio a estudio, principalmente debido a diferencias metodológicas, dificultades en el diagnóstico de la demencia "moderada" y diferentes criterios diagnósticos (CIE-10 o DSM-IV). Otro aspecto que dificulta la determinación del número de casos reales es que algunas demencias, como por ejemplo la enfermedad de Alzheimer, tienen un comienzo insidioso y unos síntomas que pueden ser confundidos con otras trastornos como por ejemplo la depresión, los accidentes cerebro-vasculares y otros tipos de daño cerebral que pueden presentan signos muy parecidos .

A pesar de estas dificultades, y siguiendo la actualización sobre prevalencia de la demencia realizada por el "Grupo de Investigaciones sobre Enfermedades Neurológicas en el Anciano" en 8 países europeos, se estima que la prevalencia estandarizada para mayores de 65 años es del 6. 4% y que se duplica cada 5 años2. La prevalencia desglosada por edad y sexo se puede ver en la tabla 1.

 

Tabla 1: prevalencia de la demencia en Europa por edad/sexo

 

Desde un punto de vista sanitario, el médico de atención primaria constituye habitualmente el primer contacto de la persona con demencia, llegando en ocasiones a ser casi el único médico que interviene en el diagnóstico3.

Sin embargo, y a pesar de la alta prevalencia estimada y el que constituya uno de los problemas más relevantes desde el punto de vista social y sanitario4, la demencia es con frecuencia mal diagnosticada en los centros de atención primaria, especialmente en las fases tempranas de la enfermedad5. Hay estudios epidemológicos poblacionales de screening que destacan la existencia de un número elevado de pacientes con demencia que se encuentran en casa sin haber sido vistos por su médico de atención Primaria y por tanto, sin que este conozca su situación clínica 6, 7. Son múltiples y complejas las razones que influyen en la dificultad para identificar pacientes con demencia en los primeros estadíos8.

Los pacientes que experimentan síntomas prematuros de demencia, con frecuencia consultan a su médico de cabecera por razones que no están relacionadas con sus dificultades cognitivas. Parece demostrado que durante los dos años anteriores al diagnóstico de la demencia, existe un incremento de las visitas médicas que desciende una vez el diagnóstico es definitivo9. Por otra parte, no es infrecuente que las personas con alteraciones cognitivas sean valorados como normales al considerar que la pérdida de capacidades se asocia a una evolución normal del envejecimiento10. Esto último se acompaña con frecuencia con la aceptación por parte de familiares y cuidadores de las alteraciones de conducta, funcionales o labilidad afectiva como parte del envejecimiento.

Sin embargo, es imprescindible un diagnostico preciso a este nivel dado que va a condicionar el tratamiento médico, y con ello el pronóstico de la enfermedad. La detección precoz de la demencia y la aportación de información adecuada al paciente y su familia tiene ventajas considerables: Los servicios de salud resultan más eficaces, debido a que en la fase temprana de la demencia se puede iniciar el mejor tratamiento antes de que empiece una perdida neuronal substancial11. La asistencia sanitaria también será más eficaz, debido a que las intervenciones en esta fase inicial de la enfermedad pueden retrasar costosas institucionalizaciones12. La calidad de vida del paciente y cuidador pueden mejorar, ya que el diagnóstico temprano ayuda a mantener la autonomía de ambos y la integración social del paciente el mayor tiempo posible. En consecuencia, el conocer las causas que provocan este retraso en el diagnóstico e intervención, identificar las soluciones y que estas se pongan en práctica a través de un programa de intervención que mejore las actitudes y percepciones de los profesionales de la atención primaria respecto a la importancia del diagnóstico precoz de la demencia, supondrá la oportunidad de instaurar precozmente el tratamiento, y con ello retrasar tanto la progresión del deterioro como el incremento de la dependencia. Todo ello favorecerá la permanencia de la persona en la comunidad, mejorando su calidad de vida y disminuyendo la carga familiar y social.

En este sentido, y cuando se aborda el tema del coste en la enfermedad de Alzheimer hay que partir inicialmente de las propuestas de Fogel 13(1994) quien asegura que retrasar la enfermedad de Alzheimer cinco años en su aparición va a permitir reducir el coste en el 50%.

En la misma línea, Cummings (2001)14 comparó el coste de la enfermedad de Alzheimer en pacientes que tomaban donepecilo frente a controles, observando que el ahorro del coste con el empleo de donepecilo se relacionaba directamente con el grado de cumplimiento de la medicación. Se observó así que se ahorraba en días de estancia hospitalaria un total de $1463 en los 6 primeros meses cuando el paciente tomaba donepecilo con buen cumplimiento, y $423 si era una ingesta irregular. A los 12 meses las diferencias entre donepecilo y control era de $1079 y $498 respectivamente. También había reducción de gastos a los 18 meses. Se vió entonces que los pacientes que tomaban donepecilo iban menos a urgencias y al médico que el grupo control. Se concluía que una intervención precoz y un adecuado seguimiento que garantice el cumplimiento del tratamiento podría contribuir no solo a una mejoría en la calidad de vida del paciente sino también en un ahorro de costes al sistema sanitario y social considerados en conjunto.

 

Por tanto, y a pesar de la importancia del diagnóstico precoz de la demencia, por la evidencia del gran potencial existente para ayudar a personas con este trastorno y sus familias en la prevención de crisis médicas y sociales, y en la mejora de su calidad de vida, la detección y diagnóstico temprano de la demencia siguen siendo problemáticos. Existen ciertas barreras para que la demencia sea detectada por el médico de atención primaria o médico de cabecera, como por ejemplo la poca formación de los profesionales para detectar y responder a la enfermedad, falta de tiempo y recursos, percepción de no ser necesario y actitudes negativas hacia el diagnóstico y manejo de la enfermedad15. No obstante, no todas las barreras para el diagnóstico se centran en el médico.

Para dar respuesta a estas y otras preguntas se hace preciso la realización de un estudio cualitativo en profundidad de las opiniones de los profesionales implicados en este proceso que deberá servir como punto de partida para el desarrollo de nuevas estrategias y protocolos que puedan mejorar la calidad de los servicios de atención primaria y la calidad de vida de los pacientes con demencia y sus familiares. Este estudio deberá ser lo más abierto posible y exento de cualquier tipo de pre-juicio previo que pudiera dificultad para llegar al fondo del tema.

El objetivo principal de este estudio es la detección de los factores que influencian el diagnóstico temprano de la demencia en atención Primaria. Estos factores pueden incluir conocimientos, habilidades y actitudes de los médicos de atención primaria, así como aspectos sociales, económicos y/o estructurales.

Objetivos específicos:

Ø Determinar los factores que actúan como facilitadores y cuales como obstáculos o barreras del diagnóstico temprano de la demencia.

Ø Conocer los puntos de vista de los profesionales de atención primaria en relación a la demencia y su diagnóstico, y cuales consideran que deberían ser sus funciones (cartera de servicios) en relación a la demencia.

Ø Identificar nuevas fórmulas para mejorar los servicios de atención primaria prestados a las personas con demencia y a sus familiares.

Ø Detectar las necesidades de los médicos de atención primaria a la hora de realizar un diagnóstico temprano de la enfermedad.

Ø Establecer el rol del médico de atención primaria en relación al diagnóstico y tratamiento de la demencia.

 

Material y método

Para el cumplimiento de objetivos se ha planteado un estudio cualitativo entre los profesionales de la atención primaria, que permita sin prejuicios previos valorar los obstáculos y facilitadores para el diagnóstico y la intervención. Para eso ha sido necesario contar con diferentes grupos de trabajo que incluyesen profesionales de muy diversa capacitación con relación a la demencia y trabajaran en zonas o áreas de salud distintas.

Se ha seleccionado la investigación cualitativa fundamentalmente por las siguientes ventajas:

· Su capacidad descriptiva e interpretativa:

Ø Se trata de un tema apenas elaborado e investigado en España con lo que constituye la mejor forma de aproximación a un tema, para evitar que las hipótesis previas puedan influir en el protocolo de evaluación que se construyese y con ello en el resultado final. Ø Facilita un abordaje más global al tema, ya que no parcela la realidad sino que la integra en su conjunto.

· Facilita la descripción de una teoría justificativa de lo que sucede en este campo y que en una primera valoración resulte difícil entender.

· Ventajas Metodológicas:

Ø Se trata de buscar e investigar en un material muy desestructurado, ya que las experiencias son muy variables dependiendo de la formación del profesional y el área de trabajo. Ø En este caso facilita el diseño.

La población objeto de estudio son los médicos de atención primaria que trabajan en Castilla y León, los cuales constituyen la puerta de entrada al sistema sanitario al enfermo de demencias.

Estos médicos pueden pertenecer al ámbito rural o urbano y poseen una serie de características que pueden influir de manera positiva o negativa en el diagnóstico de las demencias. Por ello, se han tratado de recoger aquellos aspectos que podrían influir sobre las características de afrontamiento de las demencias.

Para alcanzar a toda la población incluída en el estudio, ha sido preciso efectuar el estudio en las diferentes provincias de Castilla y León, con el objeto de determinar con qué problemas y facilitadores se encuentran los médicos de atención primaria a la hora de abordar un enfermo con demencia. Por ello se ha organizado un focus-group por cada área de salud tratando de equilibrar en la medida de lo posible entre profesionales que trabajan en el medio rural frente a los que trabajan en el medio urbano, y los que tienen diferentes tipo de formación. En total se han constituído 11 grupos de trabajo (1 grupo por área, salvo en las 2 de Valladolid que será suficiente con un grupo). Además, se ha efectuado otro grupo con profesionales específicos de la sociedad científica: SEMERGEN, siendo intención haber hecho otro con profesionales de SEMFYC, si bien la redundancia y saturación de los contenidos de los focus-group hizo que no fuese necesario.

En cada profesional se ha recogido información de sus características laborales, personales y formativas que inicialmente se planteaba que podían influir en los diferentes modos de abordaje de la demencia.

Teniendo en cuenta lo anterior, la población final participante en el estudio ha presentado las siguientes características:

- Se ha tomado una muestra total de 84 médicos de atención primaria.

- Todos trabajan en la Comunidad Autónoma de Castilla y León. Pertenecientes a las provincias de Castilla y León: Ávila, Burgos, León, Palencia, Salamanca, Segovia, Valladolid y Zamora. En Soria se planteó un grupo pero la falta de interés en participar en este estudio impidió la realización del focus-group.

- Su medio de trabajo habitual ha sido tanto rural como urbano: 48 de ámbito rural y 36 de ámbito urbano.

- Han participado profesionales de ambos sexos de forma equilibrada: 49 hombres y 35 mujeres.

- Llama la atención el que es mayor el número de profesionales varones en el medio rural que urbano, si bien no es un dato significativo respecto a la distribución habitual de profesionales. Concretamente, se encontró que de aquellos que pertenecen al ámbito rural, 32 son hombres y 16 mujeres. Mientras que de aquellos que pertenecen al ámbito urbano, 17 son hombres y 19 mujeres.

- La edad de los participantes se ha situado entre los 31 y 60 años.

En cuanto a la realización de los grupos focales se ha utilizado un guión de discusión que ha contemplado 10 preguntas básicas que ha permitido centrar los temas a debatir. Este guión incorporó información sobre todo lo que se quiería saber.

En todos los grupos participarán como experimentadores un moderador y un observador que tendrán la función de aplicar el guión de discusión, moderar el debate y recoger aquellas incidencias que se produzcan. Igualmente, el observador está al tanto de las grabaciones garantizando la sustitución de las cintas y la reparación de todo aquello que se estime de importancia.

 

Durante el grupo focal se aplican las siguientes fases:

1. Presentación de todos los asistentes para conocerse, así como establecer las características básicas del estudio, sus objetivos y se solicita permiso para realizar la grabación.

2. Desarrollo de la reunión durante una hora de duración en la que los coordinadores del grupo seguirán el guión de discusión. En ningún caso la duración será superior a hora y media.

3. Aplicación de un cuestionario cerrado que permita conocer las características de los asistentes.

Toda la información es grabada, para ser posteriormente trascrita a un programa de tratamiento de textos, desde el cual pudo ser transferida al programa NVIVO para investigación cualitativa que permitió establecer de forma más ágil relaciones entre los contenidos recogidos en los diferentes grupos focales formados.

Resultados, análisis y discusión

En esta primera aproximación planteamos una serie de elementos que se configuran como relevantes en la influencia sobre la evaluación y diagnóstico de las personas con demencia. Hay que significar que no todas las barreras para el diagnóstico se centran en el médico, pudiéndose identificar una serie de obstáculos que dificultan el diagnóstico precoz de los trastornos demenciales, entre los que destacan, los siguientes:

 

FAMILIA:

- Consideración que la pérdida de memoria es consecuencia de la edad y por tanto algo normal. Los primeros signos de la demencia, tales como los olvidos o la pérdida de habilidades, son con frecuencia vistos como signos normales del envejecimiento por los familiares, y en ausencia de una queja expresa del paciente con demencia o de la familia, el médico puede no detectar la existencia de la enfermedad.

- Como consecuencia de las actitudes negativas hacia la demencia, se evita acudir a consulta para evitar el posible diagnóstico.

- Incapacidad de la familia para afrontar el problema de una demencia en el seno familiar.

- La familia puede compensar los cambios cognitivos en el familiar hasta que estos afectan directamente a la economía familiar.

- Falta de información.

- Solo la aparición de trastornos conductuales molestos suele motivar a los familiares de una persona que padece demencia para llevarle a consulta.

 

PACIENTE:

- Rechazo al diagnóstico que puede intervenir negativamente en la relación entre médico y paciente.

 

MEDICO:

- Considerar las alteraciones de la función cognitiva como algo propio y normal de la edad, con lo que no se precisa ni diagnóstico y tratamiento.

- Baja demanda asistencial de personas con demencia, y por tanto, pocos casos vistos. En consecuencia, las posibilidades de aprender de la experiencia son limitadas.

- Poca familiaridad con los criterios diagnósticos de la demencia.

- Falta de formación específica en el diagnóstico y abordaje de los problemas psicogeriátricos entre los que se incluye la demencia. Por ejemplo, la mayoría de los médicos de atención primaria consideran la pérdida de memoria como el síntoma clave para el diagnóstico o sospecha de demencia, sin embargo la alteración más precoz en la demencia es la modificación de la función.

- Se trata de un trastorno bio-psico-social lo cual es de mayor complejidad frente a otros problemas médicos de un mayor componente biológico.

- Los médicos de atención primaria pueden verse superados por la complejidad de la ayuda requerida cuando las personas con demencia se encuentran en fases avanzadas de la enfermedad, y pueden no advertir que la ayuda anticipada puede no ser tan complicada ni requerir tanto esfuerzo.

- La relación entre el médico y el paciente puede verse afectada por la simple sospecha de una demencia.

- Rechazo del diagnóstico, y dificultades futuras en la relación entre médico y paciente, cuando se efectúa un diagnóstico de este tipo. En este sentido, el riesgo de realizar un falso positivo influye directamente sobre el diagnóstico ya que un error diagnóstico puede influir directamente sobre el cuidado del paciente.

- El fatal pronóstico de la enfermedad lleva al médico de familia a inhibirse del diagnóstico mediante su negación o temor, especialmente cuando se tiene una mayor relación con el paciente o ésta adquiere cierto componente afectivo.

- Difícil coordinación social y sanitaria, lo cual dificulta la intervención integral.

- Dificultad de intervenir en el tratamiento. Es decir, los médicos generales no pueden prescribir los nuevos fármacos para la demencia y además tienen recursos limitados para intervenir no farmacológicamente.

- Dificultad para facilitar un tratamiento a través de referir al paciente a unidades de tratamiento, con lo que si no hay un tratamiento posible tampoco merece la pena efectuar esfuerzos en el diagnóstico. Es decir, ausencia de servicios integrales de tratamiento de la demencia en las áreas de salud.

- Actitudes hacia la gente anciana o hacia el envejecimiento en general.

- En las primeras fases de la demencia, el diagnóstico puede suponer la utilización de tests neuropsicológicos que no suelen estar al alcance de los médicos de atención primaria. De hecho el empleo de instrumentos psicométricos para la detección precoz no compensa la falta de habilidades diagnósticas para la sospecha diagnóstica de la demencia. Además, no se dispone de instrumentos diagnósticos de certeza de la enfermedad de Alzheimer.

- Baja frecuencia en el empleo de tests de screening cognitivo por los médicos de atención primaria.

- Para el diagnóstico de la demencia se hace preciso un mínimo de tiempo que no siempre es disponible para los profesionales de la atención primaria y que impide a estos poder estudiar a algunos pacientes con el debido cuidado.

- Al no existir un tratamiento curativo, sólo paliativo, para este tipo de enfermedades, los médicos de atención primaria no le ven un valor al diagnóstico.

- Creencia de que el tratamiento farmacológico no es aconsejable pos sus elevados efectos secundarios y excasos efectos paliativos.

 

SISTEMA-SOCIEDAD:

- Grandes diferencias regionales respecto a la organización de servicios y a la capacidad de los servicios sociales, los especialistas médicos y las entidades sin ánimo de lucro para satisfacer las necesidades de las personas con demencia.

- Falta de consenso sobre las mejores metodologías para el diagnóstico de la demencia.

- Dificultades en la coordinación entre salud y servicios sociales, de modo que no está suficientemente definido la mejor modo para afrontar la demencia desde la atención primaria, incluso en relación al especialista al que derivar.

Además, es probable que existan otros impedimentos que incidan también negativamente sobre la detección precoz e intervención en las primeras fases de la demencia.

Todos estos resultados pueden resultar de utilidad para aquellas personas cuyo objetivo es poder efectuar una intervención dirigida a mejorar el diagnóstico precoz. Se observa que uno de los elementos clave es poder disponer de un sistema de respuesta eficaz, con lo que antes de actuar sobre los propios profesionales es conveniente actuar sobre el entorno. Asimismo, y en la actualidad, estamos ultimando un trabajo realizado en red, en varios países europeos (Interdem Network) en el que se comparen los resultados obtenidos por diferentes autores sobre este tema y que permita establecer estrategias comunes para el diagnóstico e intervención en el deterioro cognitivo.

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