La comunicación como medio de atención al paciente terminal y su familia.

LA COMUNICACIÓN COMO MEDIO DE ATENCIÓN AL PACIENTE TERMINAL Y SU FAMILIA

Julia López-Higes Alamín; Nuria Díaz-Regañón Anechina; Mª Dolores Alarcón; Gema Reinante
Mariscal.
hospital General Universitario Elche. Alicante
django. r@hotmail. com
Paciente terminal, comunicación, Cuidados en el final de la vida y tratamiento
Terminal patient, Communication, End-of-life care and treatment

RESUMEN:
El presente artículo describe ciertos aspectos que emergen durante el proceso de la relación clínica
con pacientes terminales. Se justifica la importancia de atender dichos factores y se señalan los
efectos beneficiosos para el enfermo. Se enfatiza además la importancia de la comunicación como
vía terapéutica para el abordaje de la faceta emocional y se plantea a su vez la vulnerabilidad de la
familia y otros cuidadores del paciente a las alteraciones psicológicas resultantes del deterioro físico
del enfermo terminal.

ABSTRACT:
The present article describes certain aspects that emerge during the process of the clinical relation
with terminal patients. There justifies itself the importance of attending to the above mentioned
factors and the beneficial effects distinguish themselves for the patient. The importance of the
communication is emphasized to others as therapeutic route for the boarding of the emotional facet
and one raises in turn the vulnerability of the family and other keepers of the patient to the
psychological resultant alterations of the physical deterioration of the terminal patient.

INTRODUCCIÓN
La muerte en nuestra sociedad es considerada como un acontecimiento terrible y aterrador. Se
trata de un tabú, y nos resulta morboso hablar sobre ella. Por eso es frecuente que utilicemos
eufemismos y excluyamos a los niños al considerar que será una experiencia impactante y difícil de
llevar para ellos. El miedo a la muerte existe a lo largo de nuestra historia, y aunque actualmente
creamos haberla dominado a muchos niveles, la realidad es que cuanto más avanza nuestra
sociedad, más parecemos temer y negar su presencia. No obstante, lo que sí ha cambiado hoy en
día es nuestra manera de hacer frente a la muerte, al hecho de morir y a nuestros pacientes
moribundos.
La fase terminal de una enfermedad, es uno de los períodos de tiempo en el que se hace más
necesaria la atención a los aspectos emocionales y existenciales que se suscitan tanto en el
paciente, como en sus familiares y en el equipo asistencial. Ante el diagnóstico de una enfermedad
terminal, se inicia un período altamente estresante en el que la certeza de una muerte próxima
desestabiliza y provoca profundos cambios en la vida de todos los miembros de la unidad familiar.
En la actualidad el hecho de morir se convierte frecuentemente en algo solitario e impersonal. A
menudo el paciente es arrebatado de su ambiente familiar, para ser trasladado a un ambiente
hospitalario donde deja de ser tratado como una persona con sus propias necesidades, que no son
sólo físicas, ya que lo más urgente será salvarle la vida. Es posible así, que hoy en día el paciente
sufra menos físicamente, gracias a los numerosos adelantos médicos. Sin embargo parece sufrir
más emocionalmente, ya que no han cambiado sus necesidades pero sí lo ha hecho nuestra
capacidad para atenderlas.
Es por ello que bajo este escenario, cuando la posibilidad de cura es remota y el deterioro que va a
sufrir el enfermo es cada vez mayor, el objetivo de tratamiento tendrá que cambiar para centrarse
en la proporción de cuidado y confort al enfermo y su familia. Pendientes del control de síntomas y
del mantenimiento de una adecuada calidad de vida, la terapia adquiere una doble vertiente, al
abordar tanto las necesidades físicas como las personales. A su vez, los trastornos psicológicos y
emocionales en pacientes con enfermedades incurables y sus familiares nunca deben considerarse
como intratables, siendo posible conseguir una mejoría en su estado psicológico a pesar de que la
enfermedad física siga su curso.
El equipo sanitario deberá convertirse en un "equipo cuidador", cuyos objetivos serán la calidad de
vida y el confort del paciente y su familia, abarcando no sólo los aspectos físicos, sino además los
psicológicos, emocionales, sociales, éticos y espirituales, siendo un abordaje interdisciplinario el más
adecuado para este propósito.
INTERVENCIÓN CON EL PACIENTE TERMINAL
Cada vez son más los estudios que avalan la relación centrada en el paciente y su participación en la
toma de decisiones, reconociendo así al enfermo como un ser humano con toda su dignidad,
respetando sus valores, teniendo derecho a opinar y a decidir lo que desea. Desde este marco, la
intervención terapéutica debe entenderse a su vez desde una perspectiva idiosincrática, que nos
permita contemplar el proceso de afrontamiento de la muerte desde la visión del paciente y su
familia. Aquí el reto del profesional sanitario será adaptarse y prestar atención individualizada a cada
paciente y a su vez ir adecuándose a cada momento de la intervención. Lo que cada uno desea y
necesita puede ser muy diferente a lo del otro y a su vez ir variando en cada momento del proceso
pudiendo así realmente decidir sobre lo que desee o no saber, hacer, cambiar. . . etc. en cada
momento. Al tener en cuenta que cada persona es diferente, reconocemos la "unicidad" del
enfrentamiento a la muerte en cada individuo. Esta forma de trabajar nos va a permitir ayudar
realmente al paciente ya que nos centraremos en "su problema" descubriendo sus necesidades, sus
preocupaciones, sus sentimientos y las repercusiones que está teniendo sobre su vida.
COMUNICACIÓN COMO HERRAMIENTA PRINCIPAL
Los instrumentos básicos en la atención a pacientes terminales junto al control de síntomas y la
resolución de problemas concretos son el apoyo emocional y las habilidades de comunicación. La
comunicación va a facilitar una respuesta adecuada a la diversidad de necesidades del enfermo
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terminal, ya que va a permitir al paciente la posibilidad de hablar acerca de sus sentimientos y
recuperar cierto control sobre su vida.
Los seres humanos necesitamos recibir y transmitir información, emociones, necesidades y
sentimientos, tratándose de un proceso bidireccional. Pero en el encuentro con el paciente, la
comunicación se vuelve paradójica destacando la capacidad de "escuchar" sobre la de decir algo.
Escuchar adquiere aquí una nueva connotación, ya que no se trata de oír pasivamente, ni guardar
silencio sin más. El objetivo es lograr generar confianza en el paciente para que exprese sus ideas,
preocupaciones, sentimientos, escuchando sin interrumpir y evitando realizar conclusiones
prematuras.
Al "escuchar" al paciente, comprenderemos mejor sus miedos ante la muerte. Se trata de la misma
persona que fue antes de la enfermedad terminal, por eso debemos permitirle que nos cuente lo que
fue antes y revisar con él los períodos más significativos de su vida, las actividades interrumpidas,
metas alcanzadas y cuáles quedaron por conseguir, facilitando la realización de temas pendientes y
la aceptación de las cosas que no se alcanzarán. Podremos explorar con él las crisis a las que se ha
enfrentado, viendo cómo reaccionó ante ellas y centrarnos en sus logros para devolverle un
sentimiento de valía personal.
En este proceso va a ser fundamental el respeto a los silencios, que suelen ser la expresión de
búsqueda interna que permite generar una nueva idea o un recuerdo. Frente a ellos debemos
desarrollar nuestra capacidad de contención que será la habilidad para percibir y sostener la
angustia propia o ajena sin pasar a la acción.
La interacción adecuada con el paciente se basa en una actitud empática, confianza mutua y respeto
que nos permita acompañar serenamente. Sobre la base de estos factores intentaremos comprender
al paciente, respetando sus decisiones y descubriendo sus necesidades.
ASPECTOS COMUNES
Aunque reconozcamos la idiosincrasia del enfrentamiento a la muerte en cada persona, podemos
intentar describir algunas preocupaciones, necesidades, miedos y emociones frecuentes que pueden
surgir en el enfermo terminal.
Además del alivio y tratamiento de sus síntomas físicos los enfermos terminales van a presentar
otra serie de necesidades como pueden ser la de seguridad (buscando en quien apoyarse), la
sensación de pertenencia (demostrar que no son una carga, que los necesitan y forman parte del
grupo), el amor (sentirse queridos, recibir afecto y contacto), la comprensión y aceptación a pesar
de los cambios físicos y psíquicos que sufren, además precisan saber que son importantes a pesar
de su enfermedad (autoestima) y que vamos a estar con ellos y pueden contar con nosotros
(confianza).
La mayoría de los enfermos terminales, dado que no sufren un fallecimiento inminente, van a tener
un tiempo en el que experimentar cómo se va acercando su fin, de forma que saben que van a
morir. La conciencia de una muerte próxima en estos pacientes puede generar toda una serie de
miedos y preocupaciones como pueden ser al dolor, a lo desconocido, a la soledad, a dejar cosas
incompletas, a la agonía. . . etc. generando diversas reacciones emocionales frente a ellos. Es
importante tratar de identificarlos para buscar una solución o aliviarlos.
El progreso de la enfermedad trae consigo una mayor conciencia del futuro de muerte. Kubler Röss,
propuso una teoría basada en cinco estadíos de la muerte: negación, ira, Negociación, depresión y
Aceptación, estableciendo que las personas experimentan diversas fases en el camino de su
enfrentamiento a la misma, describiendo unas emociones concretas en cada una. Sin embargo, el
paciente no necesariamente tendrá que pasar por todos y cada uno de estos estadíos, ni tampoco en
un orden concreto, teniendo siempre presentes la individualidad del proceso. De esta forma, podrán
vivir diversas emociones a lo largo del proceso de enfermedad produciéndose en ocasiones que se
solapen los estadíos, otras que oscilen entre varias emociones y en otros casos que sólo se pase por
uno de los estadíos hasta el final.
En ocasiones pueden producirse problemas que bloquean el camino hasta la aceptación, negando la
presencia cercana de la muerte. En general la negación es una defensa útil y normal que permite
adaptarse a una nueva realidad. Es una reacción habitual que se irá sustituyendo por una aceptación
parcial, pudiendo considerar la posibilidad de su propia muerte durante un tiempo, pero desechando
posteriormente estos pensamientos para proseguir con la vida. Casi nunca es adecuado confrontar
al paciente, en general cuando esté preparado empezará a hablar y a preguntar. Debemos siempre
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reconocer y respetar sus defensas sin hacerle consciente de sus contradicciones. Generalmente si
nos sentamos con el paciente y escuchamos, repitiendo las visitas pronto empezará a sentirse
confiado para comunicarse. La negación sólo requiere intervención cuando exista un hipercontrol
alternado con momentos de pánico o aparezca una ansiedad que dificulta la adaptación del paciente.
En muchas ocasiones los enfermos terminales pueden manifestar ira, rabia, resentimiento y envidia.
Estas emociones en muchas ocasiones suponen un problema porque son muy difíciles de afrontar
por la familia y el equipo cuidador, ya que se desplazan a todas las personas del entorno. Su manejo
requiere facilitar la comprensión de la situación y evitar tomarlo como algo personal.
A medida que la enfermedad avanza y se produce un empeoramiento, con frecuencia se produce un
duelo anticipado. Hay así una revisión de las pérdidas anteriores, enfrentándose a su vez a las
pérdidas futuras, pérdidas que a su vez, pueden ser de muy diversa índole (físicas, personales,
sociales, económicas. . . etc. ). Ante esta sensación de pérdida no es aconsejable intervenir
inmediatamente, debemos dejar que estas emociones se vayan asentando. El enfrentarse a la
pérdida de algo futuro servirá como instrumento para prepararse a la pérdida inminente de todos los
objetos de amor, siendo este un pago necesario para salir de este mundo. Será por tanto una
tristeza necesaria y beneficiosa para que el paciente muera en paz. Esto requerirá por nuestra parte
un acompañamiento tranquilo, permitiendo la expresión de dolor, que no tiene que ser sólo
verbalmente, a veces sentarnos a su lado y coger de la mano es suficiente.
No obstante, aunque la tristeza es algo comprensible y frecuente en cualquier enfermedad terminal,
existen casos donde la depresión puede comprometer gravemente el funcionamiento del paciente o
producir un riesgo de suicidio, necesitando estos casos una intervención. Por ello trataremos de
valorar siempre si la presencia de síntomas se debe a una depresión o éstos se explican mejor por la
evolución de la enfermedad.
Ocasionalmente podemos encontrar pacientes que presenten ideación autolítica. Muchas veces esta
idea no ha sido elaborada y es consecuencia de la frustración o disgusto por el curso de su
enfermedad. Preguntarles por estas ideas provocará alivio en aquellos pacientes que en caso de que
se presenten, les permita expresar sentimientos que pueden estar viviendo con culpa o angustia.
La mayoría de los pacientes conseguirán llegar a un estado de aceptación de su muerte, no obstante
existen casos en los que no alcanzarán un estado de paz experimentando lo que algunos autores
llaman una "mala muerte", de forma que experimentan gran angustia hasta el final. Son muchos
los factores que pueden influir en ello, nuestra labor será evitar en la medida de lo posible que esto
se produzca, trabajando con los obstáculos que se vayan produciendo a lo largo del camino.
LA FAMILIA DEL ENFERMO TERMINAL
La familia también sufre en este período, la situación terminal genera una serie de crisis
consecutivas que ponen a prueba la capacidad de adaptación familiar. En este período suelen estar
sobrecargados y viven el conflicto entre las necesidades de seguir con la vida cotidiana y atender las
necesidades del enfermo terminal. Poco a poco el paciente irá perdiendo sus propias funciones
dentro de la familia y sus miembros deberán redistribuirse estos papeles. Podemos favorecer el
proceso de adaptación por medio de la comunicación, descubriendo qué necesitan y cómo podemos
ayudarles. Las intervenciones familiares en este período son especialmente importantes ya que
pueden prevenir situaciones de duelo patológico. La enfermedad terminal va a permitir un tiempo
durante el cual los familiares pueden prepararse para la pérdida y para resolver antiguos conflictos.
No obstante esta muerte aunque sea anticipada, no deja de ser menos dolorosa. Las relaciones del
paciente terminal se van a reducir a su entorno más significativo, sin embargo se van a intensificar,
cargándose de emoción y reflexividad, volviéndose más intensas y permanentes.
Es importante reunirse con la familia e incluir ocasionalmente al paciente, creando un espacio donde
comunicar, expresando sentimientos, preocupaciones, dudas. . . . etc. La familia tendrá que aprender
nuevas habilidades de cuidado directo, así como aprender a comunicarse entre sí y con el enfermo.
Es muy frecuente que se produzcan dificultades de comunicación:
· A veces el paciente quiere despedirse mientras que la familia mantiene la negación de la
cercanía de su muerte. Esto probablemente es resultado de un desfase entre el paciente y su
familia en el proceso de adaptación, resultante de la necesidad de protegerse. Con su
silencio, la no expresión verbal con el paciente sobre estos miedos y su racionalización sobre
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lo negativo que sería hablar de ello, manifiestan sus defensas para abordar el tema de la
muerte.
· En muchas ocasiones el paciente evitará hablar de sus sentimientos por temor a hacer más
daño al expresarlos y a su vez los familiares también por temor y querer proteger a su
familiar, evitarán a su vez expresarlos, generando una falta de comunicación y aislamiento,
sentimientos de soledad y falta de comprensión.
· Es también frecuente que la familia ante la dificultad de enfrentarse al sufrimiento trate de
alterar la información al paciente, con el fin de ocultar su diagnóstico, pronóstico y/o
gravedad cuando realmente el paciente quiere saber sobre lo que le sucede, produciéndose
una "conspiración del silencio". Los familiares necesitan protegerse y proteger a su vez al
enfermo y temen que se produzca mayor sufrimiento que beneficio, sin embargo aunque a
corto plazo la información de una mala noticia puede aumentar la ansiedad, las
consecuencias a largo plazo justifican que exista una comunicación abierta y sincera.
· A veces la familia no comprende las necesidades del paciente, y no respetan el aislamiento
final que necesita, presionando para mantenerle interesado en temas que ya no son
importante para él. También pueden tomar decisiones por él en base a las necesidades de la
familia, dificultando que el paciente se exprese libremente y pueda manifestar las suyas
propias.
En todos estos casos, conviene investigar las circunstancias que dan lugar a estas situaciones,
facilitando un espacio privado para la familia para escucharla y conocerla. Los familiares también
atraviesan sus propios estadíos emocionales que pueden entrar en conflicto con los del paciente, la
familia deberá aprender a comunicarse aprendiendo el valor de la escucha, la presencia física y el
compartir momentos dolorosos. Debemos mostrarles que es el paciente quién mejor sabe cómo se
siente y ayudarles a decir adiós adecuadamente para prevenir problemas futuros, potenciando
sentimientos de control y utilidad, promoviendo un papel activo de cada miembro con alguna
utilidad concreta, facilitar la preservación de otros roles además del de cuidador, facilitar tanto la
comunicación intrafamiliar como la expresión emocional con otras personas y profesionales,
ayudarles a resolver problemas prácticos y emocionales pendientes, trabajar y atender a los
pensamientos y sentimientos generadores de culpa. . . . . etc.
EL EQUIPO ASISTENCIAL FRENTE AL PACIENTE TERMINAL
El equipo asistencial es un apoyo central para el paciente y su familia. Son una fuente de
información sobre un futuro incierto y representan las visitas más regulares para el paciente. Esto
va a permitir calmar su ansiedad ante los nuevos síntomas que se vayan produciendo y el ir
explicando su evolución les permitirá hacer planes e ir adaptándose a su situación. Frente a la
sensación y miedo a la pérdida de control el equipo cuidador puede mantener bien informado al
paciente y hacerle partícipe de las decisiones con respecto a su tratamiento permitiéndole cobrar un
cierto control sobre sí mismo.
Sin embargo, los profesionales sanitarios tienen que enfrentarse al hecho de tener que aceptar la
incapacidad de curación de estos pacientes y tienen que asumir el deber de acompañarles junto a
sus familias. Esto puede generar una relación cargada de ansiedad que a su vez sea un obstáculo
para la comunicación.
Algunos profesionales tienen dificultades para abordar situaciones donde la comunicación se hace
especialmente difícil, como dar malas noticias o hacerse cargo de emociones muy intensas. Esto
puede suscitar respuestas emocionales negativas o un distanciamiento defensivo contra los
sentimientos intolerables para el profesional, puede también provocar que se informe directamente
a los familiares en vez de al enfermo, ya que parecen mostrar un mayor control emocional y que a
su vez decidirán lo que el paciente puede saber o no de su situación.
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Por ello, será necesario analizar y comprender las razones y sentimientos que nos llevan a estas
respuestas. Es importante poder liberarnos de nuestras preocupaciones y centrarnos en saber cuáles
son las preocupaciones del paciente y su familia. Pondremos en práctica la escucha activa,
prestando atención a lo que se dice, a lo que no se dice y a lo que sentimos.
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