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Mapa de servicios en la atención a los pacientes afectados de enfermedades raras y sus familias: Avanzando juntos.

Fecha Publicación: 01/03/2009
Autor/autores: José A. del Barrio del Campo

RESUMEN

Las Enfermedades Raras (ER) plantean un gran desafío para nuestra sociedad en diferentes ámbitos: sanitario, social y educativo. Esto hace que se precisen intervenciones multidisciplinares que aborden el impacto negativo que producen estas enfermedades sobre las personas afectadas y sus familias. Para minimizar la repercusión de estos problemas existen una serie de recursos de apoyo en los diferentes ámbitos citados (social, educativo y sanitario) fundamentales para proporcionar bienestar, favorecer la integración social y mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y sus familias.

Presentamos una breve panorámica de los recursos que podemos encontrar en los ámbitos social, educativo y sanitario ya que pensamos que el conocimiento de estos recursos/servicios puede suponer un impulso para el afrontamiento de una enfermedad rara por parte del paciente y sus familiares. Para finalizar, se exponen algunos de los retos y expectativas en cada uno de estos ámbitos, teniendo en cuenta que un enfoque global de intervención puede ser una solución óptima ante este desafío.


Palabras clave: enfermedades raras
Tipo de trabajo: Conferencia
Área temática: Psiquiatría general .

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