Apoyo educativo y emocional a los familiares cuidadores de enfermos con demencia.

Apoyo educativo y emocional a los familiares cuidadores de enfermos con demencia.

J. Lluís Conde Sala.

Psicólogo, Asociaciones de enfermos de Alzheimer (España).

PALABRAS CLAVE: Demencias, Familiares cuidadores, Apoyo educativo, apoyo emocional.

Resumen

Proporcionar apoyo a las familias que atienden a un enfermo de de demencia es uno de los temas de actualidad en la atención socio-sanitaria de todos los países. Es por otra parte uno de los temas que genera más estudios e investigaciones en todo el mundo. El trabajo pionero realizado por las Asociaciones de Familiares ha propiciado que progresivamente instituciones públicas y privadas comiencen a abordar y a plantearse seriamente esta situación. Dos son las razones que han puesto de actualidad este tema: la mayor esperanza de vida va acompañada en muchos casos de enfermedades y discapacidades y por otra parte la familia actual no puede, por su estructura, desarrollar las mismas funciones que realizaba en otras épocas. Son necesarios para afrontar este tema mayores recursos de atención comunitaria: servicios de atención a domicilio, centros de día, instituciones socio-sanitarias abiertas, capaces de ofrecer una diversidad de servicios y entrar en complementariedad con la familia. Y al mismo tiempo es necesario un apoyo educativo y emocional a las familias para que puedan realizar la tarea de atender a las personas mayores con la orientación más saludable posible para todos, para el enfermo y también para la familia, ya que ésta comporta para los llamados cuidadores principales una situación con altos niveles de estrés, de ansiedad, depresión y aislamiento, según las circunstancias y el momento de la evolución del enfermo.



Los familiares cuidadores

Son bien conocidos los efectos estresantes que recaen en el familiar cuidador de un enfermo con demencia; desde hace más de dos décadas, numerosas investigaciones han dado cuenta de ello. En los primeros trabajos directos con familiares cuidadores ( , , , ) ya se detectaba la situación estresante del familiar cuidador: tenían el triple de síntomas de estrés, eran más propensos a utilizar tranquilizantes, tenían un estado de ánimo más bajo y dedicaban menos tiempo a la realización de actividades externas. Al mismo tiempo los estudio señalaban que no sentirse respaldado por los familiares era un factor de riesgo y, finalmente, que estos síntomas se daban en una mayor proporción en mujeres, ya que éstas era las que mayoritariamente asumían las funciones de cuidar al familiar demente.  

Trabajos más actuales, del tipo meta-análisis, siguen confirmando este mayor riesgo para la salud de los cuidadores en la comparación con los no-cuidadores. Comparando los resultados de 23 estudios ( ), los cuidadores tienen un 9% más de riesgo que los no cuidadores de padecer problemas de salud física; estos índices son mayores en la comparación de determinados niveles: un 23% más de hormonas de estrés, un 15% menos de anticuerpos, y un mayor riesgo para la salud general.

Los resultados de la comparación de 84 investigaciones entre cuidadores y no cuidadores ( ), señalan unos mayores déficits en aspectos psicológicos: más estrés, mayor depresión, menor sentimiento de autoeficacia y menor bienestar subjetivo general. Los resultados también son significativos para la salud física aunque en menor proporción. Los esposos-as cuidadores tienen mayor nivel de depresión y estrés que los hijos-as y, finalmente, como en el estudio anterior, estas diferencias son más acusadas en la mujer.  

En otro estudio recientemente publicado ( ) el 23, 5% de los cuidadores tenían unos niveles de ansiedad y el 10, 5 % de depresión, superiores a los del grupo control. Estos porcentajes, por otra parte, eran también mayores en mujeres.  

Finalmente en el estudio realizado en España ( ), sobre una muestra de 173 cuidadores, su perfil mayoritario se correspondía con el de una mujer (83%) de 54, 6 años de media, casada (82, 5%), sin estudios o con estudios primarios (70, 2%), ama de casa (54, 3%) e hija del paciente (58, 5%). El 24% de los cuidadores principales no convivía con el enfermo y en relación a la ayuda, el 60, 3% consideraba que recibía algún tipo de ayuda informal por parte de otros familiares y el 4, 7% recibía alguna ayuda formal de instituciones públicas. En cuanto a la sobrecarga, valorada según las escala de Zarit, el 16, 8% presentaba unos niveles de sobrecarga leve y el 55, 5% de sobrecarga intensa.

Los predictores de la sobrecarga en el familiar cuidador

En el análisis de cuáles son los factores fundamentales en la sobrecarga del familiar cuidador, podemos distinguir dos grandes grupos: aquellos que dependen de los trastornos del enfermo y de su deterioro y aquellos que dependen de la situación y actitudes del propio familiar cuidador.

Los trastornos del enfermo y su deterioro 
Existe bastante consenso, en los estudios realizados, en que aquello que resulta más estresante para el familiar cuidador no es tanto el deterioro cognitivo como los trastornos del comportamiento y, en menor medida, los trastornos funcionales ( , , , ). Una investigación, del tipo meta-análisis sobre 228 estudios ( ), tratando de identificar los mayores estresores en la relación paciente cuidador, constataba que los problemas del comportamiento tenían un impacto mayor que otros estresores.

Los trastornos del comportamiento más citados son los que podemos denominar como activos: agitación, agresividad, insomnio, hiperactividad, delirios, gritos, etc. ; en cambio, los trastornos que podríamos denominar como pasivos son menos citados: depresión y apatía. En cuanto a los trastornos funcionales sobresalen la dificultad para caminar, la incontinencia y en general el deterioro de las actividades de la vida diaria.

Algunos de estos trastornos, al generar más sobrecarga, son considerados predictores de una institucionalización precipitada. Entre ellos, citar el conjunto de los síntomas psiquiátricos ( ), los problemas de comportamiento y la agitación de los enfermos (9), la agitación y agresividad ( ) el deterioro de las actividades de la vida diaria ( ), la excesiva actividad durante la noche, la dificultad para caminar y la incontinencia ( ).

La situación y las actitudes del familiar cuidador 
Independientemente de la conducta o del estado del enfermo existen factores predictores de sobrecarga que tienen relación, especialmente, con la situación y actitudes del propio familiar cuidador. Tres son los aspectos que se subrayan con mayor frecuencia en las investigaciones: la presencia o no de apoyo social ( , , , , ), disponer de unas adecuadas estrategias de afrontamiento frente a la situación y conducta del enfermo (19, 20, , , , , ) y en menor proporción el estado de salud del propio cuidador (9, ).  

Fundamentalmente, en estos estudios se hace hincapié, por una parte, en la conveniencia de que los familiares sigan algún programa de entrenamiento que sirva para mejorar sus habilidades y estrategias respecto del conocimiento de la enfermedad y manejo de la conducta del enfermo y, por otra, en la conveniencia del aumento del apoyo social, a través de grupos de apoyo a familiares o a través de los servicios profesionales con cuidadores auxiliares.

Las intervenciones con los familiares de enfermos y su eficacia

Programas de intervención 
Con diferentes criterios y metodologías se han venido desarrollando programas de intervención cuyo objetivo principal es el de disminuir la sobrecarga del cuidador y bastantes de ellos constatan una eficacia en la mejora de la situación de cuidar (25, 26, ). No obstante, no siempre todas las intervenciones responden a los objetivos señalados anteriormente: disponer de estrategias para afrontar el deterioro del enfermo, especialmente sus trastornos de comportamiento y activar el apoyo social, en el sentido de disponer de recursos socio-sanitarios que ayuden a los cuidadores en su tarea.

Tabla I.


También, entre estas intervenciones encontramos enfoques diversos, desde las concebidas como programas de entrenamiento, más centradas en lo educativo y en el manejo del enfermo, hasta aquellas con una perspectiva psicoterapéutica, más centradas en lo emocional: actitudes, sentimientos y vivencias del familiar (tabla I). Una revisión sobre 11 estudios verificaba que la combinación de apoyo educativo y emocional era la más efectiva ( ).  

Las intervenciones del primer tipo tienen un número limitado de sesiones, entre cinco y diez, y sus objetivos fundamentales están centrados en temas de conocimiento: formación teórica en demencias, identificación y manejo de los problemas que más alteran al cuidador, cuidado del cuidador y recursos sociosanitarios (24); temas sobre demencias, intercambio de ideas entre los cuidadores y aprendizaje de diversas habilidades para el cuidado del paciente y el autocuidado (8).

Respecto a las intervenciones del segundo tipo, nos encontramos con una gran variedad de modalidades. En ocasiones se plantean intervenciones cortas de ocho sesiones destinadas a conseguir modificaciones de pensamientos disfuncionales del familiar cuidador y aprendizajes sobre la solución de problemas específicos respecto al enfermo con demencia ( ). En otras modalidades el trabajo terapéutico puede durar cinco meses y los objetivos son tanto la reducción de la sobrecarga del cuidador, como la mejora de la comunicación con los pacientes ( ). En otras, finalmente, se pretende conseguir un profundo cambio, especialmente en la forma de afrontar la enfermedad, en la aceptación de la situación y en la realización de un duelo no patológico, con un número de sesiones sensiblemente mayor ( ).

Eficacia de los programas de intervención 
Los análisis sobre el conjunto de intervenciones nos indican que su eficacia es relativa y heterogénea según los diversos aspectos que se valoren. En un meta-análisis sobre 78 estudios ( ) se observaba que se consigue un mayor cambio en dimensiones como el conocimiento de la enfermedad que en dimensiones como la depresión o la carga. Aquellas intervenciones con las que se obtienen mejores resultados son las psicoeducativas y las psicoterapéuticas y a mayor duración de las intervenciones, mayores efectos de las mismas. En otro meta-análisis reciente ( ) sobre 30 estudios, aunque se valoraban positivamente este tipo de intervenciones en varios aspectos, no se apreciaba en muchos de ellos un beneficio sobre la sobrecarga de los familiares cuidadores. Finalmente resaltar la dificultad metodológica para tener una valoración objetiva: variables de análisis heterogéneas, ausencia de grupo control, etc. (8).

La diversidad de modalidades del apoyo a los familiares y los análisis sobre su eficacia merecen un comentario global. A pesar de que la totalidad de las intervenciones suelen ser bien recibidas por la mayoría de los familiares, en la medida que proporcionan este apoyo tan necesario, los beneficios de aquellas intervenciones realizadas con un número reducido de sesiones van a tener un impacto restringido a determinados aspectos: conocimiento de la enfermedad, recursos socio-sanitarios, etc. Cuando el número de sesiones es muy reducido no deberían plantearse objetivos muy ambiciosos, tales como la modificación de actitudes, aceptación de la enfermedad, disminución de la sobrecarga, remisión de los síntomas depresivos o ansiosos. A nuestro entender estos objetivos requieren unos planteamientos diferentes, tanto en cuanto al número de sesiones que debe ser significativamente mayor, como al planteamiento global de las intervenciones.

Modalidades de grupos de familiares

Teniendo en cuenta que, mayoritariamente, un elemento común a todas las intervenciones es la metodología grupal, es decir la atención a los familiares cuidadores en grupos de 6 a 10 familiares, sería conveniente para clarificar el planteamiento de las intervenciones diferenciar las diferentes tipologías de grupos según sus objetivos generales.  

Los conceptos de autoayuda, ayuda mutua, grupos de apoyo, grupos terapéuticos, no siempre bien clarificados, han dado lugar a un conjunto de prácticas diferentes, aunque las funciones comunes sean las de apoyo, información y soporte emocional. Con el objetivo de identificar los elementos principales en las diferentes modalidades, podríamos diferenciar tres clases de grupos: informativos, de autoayuda y de apoyo.

Los grupos informativos
En ellos se da fundamentalmente información médica y/o de atención de enfermería. El objetivo es ayudar a las familias a cuidar mejor al enfermo. Son grupos muy ligados a la práctica sanitaria. Los conductores suelen ser también personal sanitario y los grupos tienen generalmente una duración corta (6-10 sesiones). Son útiles en cuanto a la información proporcionada y por desarrollarse en el contexto sanitario, próximo a las situaciones de diagnóstico. Prácticamente suelen abordar todos los aspectos educativos que enunciábamos en la tabla I. Su concepción y duración, no obstante, no permite trabajar suficientemente los aspectos emocionales del cuidador.

Los grupos de ayuda mutua
En estos grupos lo fundamental es el apoyo entre sus miembros. La información sobre la enfermedad o sobre los recursos sociales circula de una forma espontánea. Sus integrantes se apoyan sugiriéndose mutuamente estrategias respecto a la situación que atienden. Pueden tener un profesional de referencia para recurrir a él en determinadas circunstancias; aunque no es frecuente y en general los miembros más experimentados adoptan el papel de conductores. Son grupos más ligados a la práctica social ( ), surgidos generalmente de asociaciones o promovidos por profesionales desde la atención Primaria, en contextos de una cierta precariedad de medios y/o falta de atención socio-sanitaria.  

Los grupos de ayuda mutua, en el caso de las familias con un enfermo de Alzheimer, pueden quedar desbordados por la problemática planteada o bien pueden reforzar la tendencia, que ya tienen las familias afectadas, del aislamiento y la autoexclusión. La mayoría de los grupos de autoayuda, que fueron promovidos por las asociaciones de familiares, han evolucionado hacia la formulación de grupos de apoyo, con un profesional que de forma permanente se sitúa en la conducción del grupo.

Los grupos de apoyo 
Este tipo de grupos integran los aspectos anteriores: información sobre la enfermedad y los recursos sociales y también el apoyo-orientación por parte de sus miembros. Lo característico es la incorporación de un profesional experto que dirige las sesiones, para que de una forma estable puedan trabajarse en grupo las situaciones que viven los familiares cuidadores, tanto en relación al enfermo como a ellos mismos. En cuanto a sus objetivos globales, aparecen explicitados en la tabla II.

Tabla II.


Los propios familiares y asociaciones han ido definiendo esta demanda profesional hacia la figura del psicólogo. Los elementos que avalan esta demanda y justifican la intervención del psicólogo son: la existencia de situaciones demasiado estresantes, con elevado nivel de sobrecarga, la tendencia de las familias al aislamiento y a la autosuficiencia, y la presencia de elementos emocionales que pueden derivar en patológicos.

Proceso de institucionalización de los grupos 
Estas distintas formulaciones han ido encontrando en nuestro país, en el transcurso de estos últimos años, su mejor lugar para desarrollarse (tabla III). Así pues los grupos informativos empiezan a ser frecuentes en las instituciones sanitarias, especialmente de atención primaria, promocionados por los mismos profesionales (médicos, trabajadores sociales, enfermeras), los grupos de apoyo suelen estar más ligados a la atención especializada de psicogeriatría (centros de día, residencias, etc. ) y los grupos de autoayuda en las asociaciones de familiares, aunque, en la actualidad, éstos últimos suelen incorporar también un profesional, realizando en realidad las funciones de un grupo de apoyo.

Es preciso subrayar que en todo este proceso, que todavía debe completarse, las Asociaciones de Familiares han tenido un papel fundamental en su inicio y desarrollo.

Tabla III.

Metodología de los grupos de apoyo

Pretendemos explicitar esquemáticamente aquellos aspectos básicos que permitan identificar tanto los aspectos formales, como de contenido, de una práctica de grupos de apoyo a familiares de enfermos, que ha venido desarrollándose a los largo de 10 años en Centros de Servicios Sociales y Asociaciones de Familiares ( , , , ).

Preliminares 

a) Entrevista previa.  Es básico que la realice el mismo profesional responsable del grupo, no siendo conveniente que los familiares se incorporen directamente al grupo; necesitan una cierta contención que es preciso realizar en este primer contacto. En la entrevista previa es preciso: conocer la situación de la familia y del cuidador y explicar la función del grupo, normas, proceso, etc. Es conveniente poder aplicar algunas escalas de sobrecarga y de ansiedad y depresión, que nos permitan valorar el proceso del familiar en el tiempo, a través del trabajo grupal.

b) Entrevistas individuales.  Especialmente al comienzo es preciso dar la opción a los cuidadores muy afectados la posibilidad de tener alguna entrevista individual intercalada con las sesiones del grupo. Esta posibilidad debe darse también en otras circunstancias: cuando el familiar esté desbordado y en situaciones de crisis, independientemente del momento del grupo.

c) Concepción teórica de los grupos.  Los grupos no han de ser concebidos como terapéuticos, sino como grupos de apoyo, aún que, evidentemente, esperamos resultados terapéuticos. Los grupos de apoyo hacen referencia fundamentalmente a una situación, la de cuidar un familiar enfermo de Alzheimer, que es dura y difícil ( ).

No hay que realizar una referencia justificativa (están mal y necesitan tratamiento), sino preventiva de las posibles patologías del cuidador. Los grupos de apoyo atienden tanto los aspectos informativos como los aspectos emocionales. En este sentido pueden ser considerados como grupos de aprendizaje y de trabajo emocional al mismo tiempo. La formulación que hace Pichon-Rivière ( ) de “grupos operativos” nos parece interesante.

Desarrollo del trabajo grupal 

a) Periodicidad y Duración.  Una sesión quincenal, de una hora y media de duración, para las reuniones de grupo podría ser la más aconsejable. En cuanto a la duración, el trabajo de grupo, incluyendo tanto los aspectos informativos como los emocionales, difícilmente puede tener una duración inferior al año.  

b) Dinámica del contenido de las sesiones.  En este tipo de trabajo de grupo es importante que la dinámica venga marcada por las propias necesidades de los cuidadores, detectadas a través de sus verbalizaciones. Por lo tanto, más que el desarrollo de un programa elaborado previamente, lo óptimo en los encuentros del grupo sería que la dinámica girase alrededor de dos cuestiones: el estado del enfermo y el estado del cuidador, planteando el trabajo de cada sesión a partir de sus comentarios.  

c) Aspectos Informativos y emocionales.  Los grupos de apoyo trabajan tanto los aspectos informativos como los aspectos emocionales. Los primeros más directivamente, ayudando a su afrontamiento y, en los segundos facilitando su elaboración. Es conveniente poder incidir especialmente en algunas situaciones teniendo claros los objetivos (tabla IV).

Tabla IV.


d) Dinámica del grupo.  Cada una de las personas del grupo actúa como un espejo respecto a la conducta y le señala aquellas actitudes a seguir o a evitar. Por otra parte, entre los familiares cuidadores se establecen vínculos emocionales que van desde el sentimiento de apoyo moral, al apoyo mutuo práctico y amistad, situaciones que no es preciso evitar, sino que son propias de este tipo de grupos y que favorecen la salida del excesivo ensimismamiento. Es frecuente finalmente que los miembros más experimentados y maduros aconsejen a los más noveles.

El proceso de los familiares a través del grupo 
En este proceso, podemos distinguir varias etapas o fases por las que transcurren los familiares en el proceso de trabajo grupal:

a) Centrados en el enfermo: Los familiares cuidadores comienzan el grupo estando muy preocupados por el enfermo. En la medida que las cuestiones básicas: información, medidas de cuidado, atención y recursos, están resueltas, pueden empezar a preocuparse por sí mismos.

b) Aceptando la enfermedad: Una parte importante de este proceso es la aceptación de la enfermedad y de las pérdidas que comporta, situación que se da de una forma muy variada, en función de la personalidad del familiar, aunque sin duda es uno de los momentos claves del proceso.

c) Adoptando una actitud más racional en el cuidar: La vinculación emocional enfermiza con el enfermo va siendo substituida para una actitud más racional y práctica en el momento de cuidarlo.

d) Interesándose por el propio cuidador: Recuperación del interés por la propia vida, cultivando sus aficiones, relaciones, ocupaciones, etc. , cuidándose como cuidador.

e) Generando nuevas vinculaciones personales: El conductor, los demás miembros del grupo, son nuevas vinculaciones generadas, más de acuerdo con las necesidades actuales de los familiares, que le ayudan a ocuparse de otras cosas y a no centrarse obsesivamente en el enfermo.

f) Criterios de finalización,  algunas medidas objetivas para decidir cuando los grupos de apoyo han dejado de cumplir su función podrían ser: 

- Tener la información básica para afrontar la enfermedad.
- Haber superado las actitudes extremas de ansiedad y/o depresión.
- Estar utilizando un recurso externo.
- Haber recuperado en parte la propia vida personal: trabajo, relaciones, etc.
- Participar en alguna Asociación de Familiares.

Los grupos de apoyo y las fases de la enfermedad 
Hemos ido constatando que lo que necesitan los familiares al inicio de la enfermedad no es lo mismo que en las fases más avanzadas, incluso diríamos que el estado de ánimo y las actitudes de los familiares son diferentes según sea el momento de la evolución del enfermo. Los momentos iniciales de la enfermedad son muy difíciles, tanto para el enfermo como para el familiar, por los cambios que conlleva y la frecuente agitación de los enfermos, en esta transición de la normalidad a la enfermedad, donde todavía hay algún tipo de conciencia sobre el deterioro; en cambio las fases posteriores suelen ser más llevaderas, desde el punto de vista del cuidado, ya que el enfermo no está tan inquieto y ha transcurrido un tiempo que facilita la elaboración. Mientras los primeros están frente al impacto del diagnóstico y primeros signos del deterioro, los segundos están situados frente a las dificultades que conlleva la elaboración de una pérdida que se ve ya como inevitable.

Para que la tarea de los grupos de apoyo pueda realizarse de manera más eficaz hemos tenido en cuenta estas consideraciones introduciendo una diferenciación en los tipos de grupos (tabla V).

Tabla V.


Diferenciar los dos tipos de grupos (enfermos iniciales y enfermos avanzados) permite trabajar unas situaciones que resultan más homogéneas para todos los familiares, sin anticipar temáticas que para muchas personas resultan especialmente difíciles de asimilar, produciendo reacciones contraproducentes (tristeza, apatía, abandono, etc. ). Permite también ir afrontando y resolviendo los temas escalonadamente, conforme se van presentando.

El conductor de los grupos de apoyo 

a) Funciones: Una de las funciones más básicas del conductor es la de conducir el grupo desde el punto de vista formal: introducir la reunión, pedir la intervención de sus miembros, recoger lo que se ha comentado y concluir la reunión. En relación al contenido, el conductor ha de ir introduciendo comentarios y reflexiones sobre las situaciones que vive y expresa el cuidador, valorando el ritmo y la oportunidad de hacerlo.

b) Directividad: La dirección del conductor, necesaria en grupos que trabajan situaciones tan difíciles como ésta, ha de ir matizada por: la importancia de que los familiares puedan expresar sus sentimientos, la conveniencia de que los propios familiares introduzcan sus reflexiones y respecto a las intervenciones del conductor, ha de valorar la oportunidad del momento y del proceso del trabajo de grupo.  

c) Comentarios: No es un tipo de grupo para realizar interpretaciones de fenómenos personales o de relaciones transferenciales (actitudes o sentimientos hacia el conductor). Es mejor realizar comentarios sobre procesos que, por otra parte han de ser evidentes para todos, y han de servir para que el familiar pueda asimilar lo que está trabajando el grupo con la nueva actitud sugerida.  

d) Transferencias: Como en todos los grupos se produce una transferencia hacia al conductor de la cual éste ha de ser consciente, no tanto para anularla, rechazarla o interpretarla, sino para tener en cuenta que es lo que se ha de trabajar. Frente a la actitud de de demanda insistente, proporcionar ayuda; frente al rechazo, prudencia; frente al festejo, referencia la grupo; frente a la búsqueda de alianzas, actitudes que se traduzcan en beneficio del grupo.

Por otra parte es preciso tener en cuenta que una transferencia positiva es básica para que el grupo pueda trabajar y la persona pueda descentrarse parcialmente de la vinculación enfermiza con el enfermo.

e) Formación: En primer lugar, los conductores de los grupos de apoyo es necesario que tengan una formación psicológica sólida. Por otra parte es conveniente que tengan una formación mínima en el tema de grupos y de apoyo emocional, una madurez personal para abordar situaciones difíciles y un conocimiento de la enfermedad de Alzheimer y de las situaciones por las que pasan los familiares cuidadores de enfermos de Alzheimer.

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