Necesidades educativas especiales: Autodeterminación y calidad de vida.

NECESIDADES EDUCATIVAS ESPECIALES: AUTODETERMINACIÓN Y CALIDAD DE VIDA

Héctor Lamas Rojas
halamasrojas@yahoo. com
Calidad de vida, Autodeterminación, Necesidades especiales
Special quality of life, Self-determination, Necessities

RESUMEN:
Los alumnos con necesidades especiales y todos aquellos que están en situaciones de riesgo han
sido a lo largo de la historia primero marginados del sistema y no atendidos, posteriormente
atendidos en sistemas segregados, que es cuando nace la educación especial, y más tarde atendidos
en sistemas de integración para buscar su normalización.
En los últimos años se ha enriquecido y modificado el concepto de integración con el concepto de
Educación Inclusiva o escuela para Todos. Y los años próximos son ya el terreno apropiado para
hablar de Calidad de Vida y Autodeterminación de las personas. El sistema educativo tiene una serie
de requerimientos administrativos, educativos y de comportamiento que limitan seriamente la
capacidad de elección y decisión de los alumnos y promueven su dependencia. Por ello, resulta
trascendental el papel que los educadores desempeñan. Sin un primer paso de reconocimiento de la
importancia de las habilidades relacionadas con la autodeterminación por parte de los profesores
nada puede ser hecho. Después, la puesta en práctica de las modificaciones del sistema escolar
deben ser diseñadas muy cuidadosamente. Impulsar la autodeterminación en la escuela significa en
último termino la transferencia del control y la responsabilidad a los alumnos, y ello requiere
instrucción, estructura y apoyo. Para lograr diseñar este nuevo sistema de funcionamiento se
requiere la colaboración de todos: administración, profesores, técnicos del sistema educativo, la
familia, y los propios alumnos

ABASTRACT:
The students with special necessities and all those that are in risk situations have been throughout
marginalized of the system and not taken care of the history first, later taken care of in secreted
systems, that when the special education is born, and later are taken care of in integration systems
to look for their normalization. In the last years one has become rich and modified the concept of
integration with the concept of Inclusiva Education or School for All. And the next years are already
the appropriate land to speak of Quality of Life and Self-determination of the people. The educative
system has a series of administrative, educative requirements and of behavior that seriously limits
the capacity of election and decision of the students and promotes their dependency. For that
reason, is transcendental the paper that the educators carry out. Without a first passage of
recognition of the importance of the abilities related to the self-determination on the part of the
professors nothing it can be done. Later, the putting in practice of the modifications of the
scholastic system must very carefully be designed. To impel the self-determination in the school
means in last I finish to thetransference of the control and the responsibility to the students, and it
requires instruction, structure and support. In order to manage to design this new system of
operation the collaboration of all is required: administration, professors, technicians of the educative
system, the family, and the own students

La expresión de autodeterminación es de mucha actualidad a la hora de entender la expresión libre
de cualquier persona, y nos resulta de gran utilidad su conocimiento para plantear la educación de
los alumnos con necesidades especiales o en situaciones de gran dependencia (incluida la cultural,
étnica y otras). El concepto de autodeterminación, junto a otros conceptos como la autoestima, la
eficacia y la autoeficacia, la percepción de valía y la calidad de vida, está llamado a ocupar un lugar
predominante en la investigación y prácticas educativas de los próximos años.
En los años 70 y más aún en los 80 las personas con discapacidades del desarrollo, incluidas las
personas con retraso mental, comenzaron a defender el reconocimiento y aceptación de su habilidad
para hablar por sí mismos cuando se tomaban decisiones que afectaban a sus vidas. Desde entonces
algún progreso ha sido hecho mostrando lo que las personas con discapacidades del desarrollo
pueden hacer cuando se les da la oportunidad para participar en la toma de decisiones y se les
apoya para hablar por ellos mismos.
Uno de los principales problemas que se debe afrontar desde un punto de vista general hoy es la
constante lucha contra las bajas expectativas de profesionales, padres y sociedad en general
respecto a las posibilidades de los alumnos y adultos con discapacidad.
Autodeterminación es el proceso por el cual la acción de una persona es el principal agente causal
de su propia vida y de las elecciones y toma de decisiones sobre su calidad de vida, libre de
influencias externas o interferencias.
La conducta autodeterminada es una característica disposicional de la persona. En términos
operativos, las acciones autodeterminadas reflejan cuatro características principales: autonomía,
autorregulación, capacitación psicológica ("empowerment") y autorrealización. Estas cuatro
características principales surgen a medida que las personas adquieren los elementos componentes
de la autodeterminación, entre los que se incluyen la elección y la toma de decisiones, la resolución
de problemas, el establecimiento de metas y la adquisición de habilidades; el lugar de control
interno; la autoeficacia positiva y las expectativas de resultado; el autoconocimiento y la
comprensión.
Se considera que una conducta es autónoma si la persona actúa: a) según sus propias preferencias,
intereses, y/o capacidades y b) independientemente, libre de influencias externas o interferencias no
deseadas. La mayoría de las personas no son completamente autónomas o independientes; por lo
tanto, la autonomía refleja la interdependencia de todos los miembros de la familia, amigos, y
otras personas con las que se interactúa diariamente, así como las influencias del ambiente y la
historia.
La autorregulación permite que las personas analicen sus ambientes y sus repertorios de respuestas
para desenvolverse en estos ambientes y para tomar decisiones sobre cómo actuar, para actuar, y
para evaluar los resultados obtenidos, y revisar sus planes cuando sea necesario. . Tradicionalmente,
la autorregulación incluye automonitorización (observación del ambiente social y físico propio),
autoevaluación (realización de juicios sobre lo correcto de esta conducta comparando lo que uno
está haciendo con lo que debería haber hecho), y, según el resultado de esta autoevaluación,
autorrefuerzo (autoadministración de consecuencias contingentes con la ocurrencia de conductas
objetivo).
La capacitación psicológica está relacionada con varias dimensiones del control percibido entre las
que se incluyen la cognitiva (eficacia personal), personalidad (lugar de control), y áreas
motivacionales de control percibido. Las personas autodeterminadas actúan con la convicción de
que: a) son capaces de realizar las conductas necesarias para conseguir unos determinados
resultados en su ambiente, y b) si ejecutan tales conductas, obtendrán los resultados deseados. Por
último, las personas autodeterminadas son conscientes de sí mismas puesto que utilizan el
conocimiento sobre sí mismas de manera global y bastante precisa, así como sobre sus capacidades
y limitaciones, y lo aprovechan de un modo beneficioso. El conocimiento de sí mismo se forma a
través de la experiencia con el ambiente y de la interpretación que cada uno hace de éste, y está
influido por la evaluación que hagan los demás, los refuerzos, y las atribuciones de la propia
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conducta.

Autodeterminación, aprendizaje y Participación Social
La autodeterminación, la participación social y el desarrollo personal, (que incluye los aprendizajes
en general), son algunos de los componentes del concepto Calidad de Vida. Este constructo suele
ser mencionado entre los objetivos de las instituciones o las políticas a implementar en el sector.
Por lo general, en Latinoamérica se lo utiliza como un rótulo vacío, se ignora la complejidad del
concepto y su utilidad como lenguaje transdisciplinario, útil para profesionales y familias. En la
formalidad institucional de la administración pública se entiende, como ha señalado, Espinoza
(1999), la calidad de vida desde tres ópticas:




Como aquella disponibilidad de recursos en el ámbito de las necesidades básicas (alimento,
vivienda, sanidad, etc. ).
Como la capacidad administrativa estatal de patrocinar la prestación de servicios básicos
públicos, especialmente a los menos favorecidos.
Como la gestión social y programática de alternativas competentes a su desarrollo en
términos de justicia y equidad. ( Gallopin, 1980)

Entendido de esta manera, la calidad de vida es el producto de medidas encaminadas a garantizar el
suministro y disponibilidad de recursos para cubrir necesidades en la población. Sin embargo, son
obvias las restricciones para tales propósitos.
Consideramos que para pensar y trabajar en la Calidad de vida de las personas con discapacidad
(PD) es necesario contar con su palabra; sólo preguntándole a la persona en cuestión respecto de la
satisfacción alcanzada en diversas áreas de su vida tenemos ideas sobre el estado de su Calidad de
vida y claves sobre cómo intervenir para mejorarla. Y sólo podemos mejorar su Calidad de vida
posicionándonos como fuentes de apoyo.
No hay ningún modo de concebir a un sujeto al margen de la sociedad en la que vive; en ese caso
estaríamos hablando de individuo, no de sujeto. Solo incluidos en la sociedad somos sujetos. La
autodeterminación nos habilita para participar en la sociedad como sujetos, aunque la sociedad no
siempre favorezca la inclusión de las personas con limitaciones intelectuales. Para ser inclusivo, el
entorno, (familiar, escolar o comunitario), necesita valorar las diferencias (tanto las capacidades
como las limitaciones) y transformarse proveyendo los apoyos necesarios para que las PD participen
como miembros plenos. Si las expectativas del entorno se ajustan al nivel de funcionamiento de
estas personas, se incrementa la satisfacción personal, mejora la Calidad de Vida.
La escuela, el hospital, la familia son "instituciones-deviniendo-ellas-mismas". No estamos en
condiciones de afirmar cómo debe ser una escuela, porque su estructura, sus prácticas y su misión
no están definidas exclusivamente por lo que las autoridades o los académicos digan que deben ser.
Su ser-devenir exige que reflexionemos sobre qué es lo que están siendo / deviniendo estas
instituciones.

Ser autodeterminado para aprender
La interacción social germina espontáneamente en la escuela, sobre todo cuando ésta abre sus
puertas a la comunidad. De este modo, la escuela inclusiva posibilita tanto los aprendizajes sociales
como los escolares. Cuando la escuela trabaja desde y para la inclusión genera un sentimiento de
pertenencia basado en la aceptación y la tolerancia de las diferencias, que contribuye en gran
medida al fortalecimiento o potenciación (empowerment) de las PD. De modo análogo, cuando se
"siembra" personas especiales separadas de sus pares, se cosecha exactamente lo que se sembró:
exclusión.
"Elegir una vida [autodeterminada] es siempre elegir una lucha. " Cuando un sujeto elige aprender y
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se apropia de su saber, actúa con autodeterminación constituye una base segura para conquistar
nuevos aprendizajes.
El siguiente ejemplo demuestra la relevancia del trabajo de la
autodeterminación ligado al aprendizaje.
Si los alumnos con discapacidad pudieran brindarnos una visión crítica sobre los sistemas de
enseñanza a los que los sometemos, podrían decir algo así: "Me das dinero falso para comprar cajas
vacías de algo que no me vas a dejar usar". Para "facilitarles" las cosas, el ambiente natural de
aprendizaje es transformado en un ambiente artificial, suponiendo que es más aprehensible.
Pero esto es una pésima estrategia de enseñanza para alguien con una limitada capacidad de
abstracción, porque se lo obliga a triplicar el esfuerzo:
a) tiene que comprender, abstrayendo, que ese ambiente artificial es representación de una
realidad concreta
b) tiene que aprender en ese ambiente, "facilitador", pero, a la vez, falso
c) tiene que transferir esos aprendizajes, abstrayendo nuevamente, a la situación real.
La construcción de un ambiente simplificado solo tiene sentido si representa para el sujeto / alumno
algo que ya ha experimentado concretamente con la suficiente motivación como para querer operar
sobre ello. Si la enseñanza comenzara por la vivencia concreta, obtendríamos, ciertamente,
programas de aprendizaje y no entrenamientos. No siempre hay pasos predeterminados para
adquirir nuevos aprendizajes, ni roles fijos de los participantes. La actividad social de interacción e
intercambio favorece el aprendizaje. La zona de desarrollo próximo queda muy lejos en los
ambientes especiales y segregados.
Un modelo para seguir aprendiendo con autodeterminación
Las personas cuyo nivel de funcionamiento intelectual es significativamente más bajo que la norma,
poseen un límite -vulgarmente llamado "techo"- que cuantitativamente se determina por el
coeficiente intelectual. No obstante, muchas de ellas pueden acceder a un pensamiento abstracto
que les permite elaborar conceptos sobre, por ejemplo, la amistad, las creencias religiosas y las
nociones de lo que está bien o mal. Cuantitativamente están sujetos a un "techo"; cualitativamente,
sus capacidades intelectuales pueden estimularse y sus aprendizajes pueden seguir desarrollándose,
en un movimiento de conquista, de apropiación de su vida y su mundo.
Habilitar la Participación Social: Apoyos a la Comunidad para Transformarla en Inclusiva
El paradigma de los apoyos responde a un modelo de construcción social de la discapacidad.
Justamente por ello, esos apoyos deben provenir en primera instancia de los entornos naturales: la
familia, los vecinos y la propia PD. Pero para que esos actores sociales brinden apoyos, se requiere
un proceso de concientización sobre las concepciones de la discapacidad que operan en ellos, aun
sin saberlo. Algunas veces, se requiere algún tipo de capacitación para brindar apoyos.
Si la actividad que estamos realizando no tiene prevista una meta, (en su doble acepción de
propósito y de finalización), no estaremos brindando un apoyo, aunque desempeñemos
correctamente nuestra función. Como la discapacidad es un fenómeno social, tanto la persona con
discapacidad como su medio pueden requerir apoyos. Desde esta perspectiva, el principio de
normalización no consiste en hacer normal a la persona con discapacidad, sino en que los
docentes, los profesionales, los familiares y los vecinos sean normales y se comporten normalmente
con los discapacitados:
·
·
·
·

Cuando pongamos los pies en la tierra enseñaremos cosas reales y ellos vivirán vidas reales.
Cuando les enseñemos cómo hacer elecciones sobre las cosas que les importan, harán mejores
elecciones.
Cuando los habilitemos a comprender y responsabilizarse en el mundo real, ellos serán
responsables.
Cuando enseñemos cómo tener relaciones con otras personas a los que no se le paga para
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·

mantener esas relaciones, estarán felices con otros.
Cuando respetemos su humanidad serán parte de la comunidad.

El imaginario social se modifica por efecto de prácticas divergentes, desviantes, renovadoras El
imaginario social de las PD está centrado en una participación social segregada, excluyente y
limitada con respecto a la participación en la comunidad. Desde este imaginario parece no haber
propuestas que generen una pertenencia y habiliten la inclusión. La comunidad requiere apoyos para
habilitar y construir un lugar para las . El medio tiene que "hacer lugar" y las PD, ocuparlo
activamente.
Hay cuatro elementos que debilitan el protagonismo de las PD y los actores sociales relacionados
· Los planes de tratamiento centrados en las instituciones
· el poder de los discursos inspirados en el déficit
· la vigencia de políticas sobreprotectores y/o clientelistas
· El silencio acomodaticio de nuestra conducta ante situaciones concretas y cotidianas de
discriminación, violencia y segregación
Todos ellos contribuyen a la existencia de un imaginario social donde las oportunidades de
habilitación e inclusión de la diferencia son escasas, vedadas, y en la gran mayoría de los casos
inexistentes.
·

Sin participación social activa se estrechan las posibilidades de construir un rol social
valorado,
· sin autodeterminación no se puede elegir aprender a vivir mejor,
· sin la decisión de aprender durante toda la vida,
se condena al futuro a vivir dentro de los límites del presente. La vivienda, la educación y los
ambientes segregados atentan contra la posibilidad de llevar una vida de calidad; aún en las
personas con severas limitaciones intelectuales que requieren apoyos profesionales prolongados, la
segregación no debería ser una condición para recibir esos servicios.
Para que la Calidad de vida deje de ser un constructo vacío no basta con enunciar ideas o
programas bien intencionados. Precisamente por nuestras limitaciones materiales, la clave está en
trabajar en la articulación de los ejes que planteamos al inicio:
ser autodeterminado para aprender a vivir la propia vida y
brindar apoyos a la comunidad para transformarla en inclusiva.

Se ha prestado poca atención a la calidad de vida en el ámbito escolar. Algunas de las razones que
explican el abandono del uso del concepto de calidad de vida en la escuela son : 1) Se considera que
la función principal de la escolarización es preparar al alumno para la vida adulta, pero no se percibe
éste como un periodo importante de la vida del individuo, por lo que la calidad de la misma pasa a
ser un concepto marginal y una meta no prioritaria; 2) La ausencia de instrumentos adecuados para
evaluar las percepciones de los estudiantes sobre la educación; y 3) Los imperativos que han guiado
las reformas educativas en los años 90 en el mundo occidental. Metas como el incremento de la
eficacia de las escuelas o del nivel de logros de los estudiantes han dado lugar a que la atención se
centrara más en cuestiones de organización escolar, reforma curricular y desarrollo del personal que
en aspectos relacionados con la calidad de vida de los alumnos.
Una reflexión inicial sobre las estrategias para garantizar la calidad de vida de los alumnos en las
escuelas apunta a : a) Asegurar a todos los estudiantes experiencias significativas que contribuyan a
su crecimiento y desarrollo a través de todas las áreas del currículum, b) crear un ambiente en el
que los estudiantes disfruten, c) asegurar que todos los estudiantes independientemente de su nivel
de habilidad experimentan logros positivos, d) proporcionarles tanta autonomía como sea posible
para que puedan tomar decisiones y hacer elecciones responsables, e) asegurarse de que
experimentan un creciente sentimiento de autovalía, f) proporcionarles un marco en el que las
relaciones personales constructivas sean la norma y lleguen a convertirse en relaciones de amistad,
y g) proporcionar un ambiente libre de daño físico y moral.
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En el caso de los alumnos con necesidades especiales son necesarias otras consideraciones
específicas para asegurar su acceso total al currículum y que disfruten de una calidad de vida en la
escuela tan positiva como la de sus iguales: Favorecer su movilidad, facilitarles sistemas de
comunicación y maximizar su acceso al currículum común, y asegurarse de que no quedan solos
indebidamente ni desatendidos. De las múltiples definiciones y modelos conceptuales existentes
sobre calidad de vida, el planteamiento más integrador y probablemente de mayor aceptación en la
actualidad en la esfera internacional es el propuesto por Schalock (1996):
Calidad de Vida es un concepto que refleja las condiciones de vida deseadas por una persona en
relación con ocho necesidades fundamentales que representan el núcleo de las dimensiones de la
vida de cada uno: bienestar emocional, relaciones interpersonales, bienestar material, desarrollo
personal, bienestar físico, autodeterminación, inclusión social y derechos.
El análisis detenido sobre esas dimensiones propuestas y los indicadores que permiten operativizar
la medición de las mismas es el camino que permite desbrozar el acceso concreto al uso del
concepto de calidad de vida en la escuela.
Implicaciones prácticas del concepto de auto-determinación en la escuela
Conseguir la autodeterminación para los alumnos en las escuelas, ya tengan o no discapacidad, es
una tarea tan compleja y difícil como los es la de encontrar trabajo e involucrarse en sus
comunidades cuando son adultos . Un programa educativo que quiera promover la
autodeterminación no debe consistir únicamente en esfuerzos unilaterales para cambiar el currículo
o estructurar el ambiente. Se deben acometer una amplia variedad de alteraciones y adaptaciones
del medio escolar junto a un énfasis paralelo en el hogar y la comunidad del alumno.
Muchas son las tareas que hay que acometer para transformar las escuelas hasta convertirlas en
medios que faciliten las conductas autodeterminadas de los alumnos, incluidos aquellos con
necesidades especiales. Entre esas tareas están:
Diseñar ambientes escolares que ofrezcan oportunidades para que los alumnos puedan elegir y
expresar sus preferencias,
Facilitar las interacciones de los alumnos con necesidades especiales con sus compañeros sin
discapacidad,
Estimular el acceso a modelos de rol adulto en el comportamiento,
Permitir la experiencia del éxito a todos los alumnos,
Permitir a los alumnos controlar los procesos de toma de decisiones progresivamente,
Y extender la experiencia de aprendizaje de los alumnos mucho más allá del currículo académico y
de la propia escuela.
El sistema educativo tiene una serie
comportamiento que limitan seriamente
promueven su dependencia. Por ello,
desempeñan. Sin un primer paso de
relacionadas con la autodeterminación por

de requerimientos administrativos, educativos y de
la capacidad de elección y decisión de los alumnos y
resulta trascendental el papel que los educadores
reconocimiento de la importancia de las habilidades
parte de los profesores nada puede ser hecho.

Después, la puesta en práctica de las modificaciones del sistema escolar deben ser diseñadas muy
cuidadosamente. Impulsar la autodeterminación en la escuela significa en último termino la
transferencia del control y la responsabilidad a los alumnos, y ello requiere instrucción, estructura y
apoyo. Para lograr diseñar este nuevo sistema de funcionamiento se requiere la colaboración de
todos: administración, profesores, técnicos del sistema educativo, la familia, y los propios alumnos.
Muchas de las habilidades relacionadas con la autodeterminación son claramente más aplicables a
los alumnos mayores y a los que presentan menores discapacidades, pero la autodeterminación no
es un planteamiento exclusivo de la educación secundaria o de los alumnos con necesidades de
apoyo mínimas. Tomar decisiones, expresar preferencias, y tener autoconciencia y confianza en sí
mismo lleva consigo múltiples experiencias en la educación y en la vida que son independientes del
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nivel o grado de la discapacidad. Los años elementales deben ofrecer experiencias diversas
conducentes a este fin, y la adolescencia será un periodo crítico para el desarrollo de muchas de
estas habilidades
Referencias bibliográficas
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Consumo: una mirada desde América Latina". Revista Contribuciones de la Fundación Konrad
Adenauer de Alemania y el Centro Interdisciplinario de Estudios sobre el Desarrollo Latinoamericano
(CIEDLA), Buenos Aires (Argentina); año XVI, Nº 3 (63), julio ­ septiembre de 1999, p. 119 ­ 148
Felce, D. y Perry, J. (1995). Quality of life: It's Definition and Measurement. Research in
Developmental Disabilities, Vol. 16, Nº 1, pp. 51-74.
Gallopin, G (1980). : El medio ambiente humano. En Estilos de desarrollo y medio ambiente en la
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Schalock, R. (1996). Quality of Life. Aplication to Persons with Disabilities. Vol. II. M. Snell, & L.
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Verdugo, M. A. , Caballo, C. , Peláez, A. & Prieto, G. (2000). Calidad de vida en personas ciegas y con
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Verdugo Alonso, M (2004). Calidad de vida y calidad de vida familiar. II Congreso Internacional de
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