Intervención psicológica en las familias de niños afectados por trastorno hiperactivo-atencional.

Intervención psicológica en las familias de niños afectados por trastorno hiperactivo-atencional.

Inmaculada Moreno García.

Dpto. personalidad, Evaluación y tratamiento Psicológico. Universidad de Sevilla.

PALABRAS CLAVE: trastorno por déficit de atención con hiperactividad, Familia, Intervenciones conductuales.

(KEYWORDS: Attetion deficit-hyperactivity disorder, Family, Behavioral iterventions. )

Resumen

Las investigaciones sobre el trastorno por Déficit de atención con hiperactividad (DSM-IV-R) (APA, 2000) han revelado que éste conlleva severa afectación a nivel individual y familiar. Su repercusión en la familia ha sido abordada tradicionalmente atendiendo a las relaciones de los menores hiperactivos con sus padres y hermanos (Keown y Woodward, 2002). Sin embargo, es claro que conlleva consecuencias adversas y considerables costes de salud, equiparables, en el caso de los pacientes infantiles, a los estimados en relación a los niños con asma (Chen y Chang, 2002). Además, los familiares sufren elevados niveles de estrés (Guevremont, Shelton, Terri y DuPaul, 1992) y consecuencias emocionales adversas, especialmente, ansiedad y depresión. Lesesne, Visser y White, (2003) concluyeron que la salud mental de las madres está relacionada significativamente con la presencia del trastorno en edad escolar y Moreno y Lora (2006) que su estado de salud afecta a la continuidad / abandono de los tratamientos psicológicos recomendados a los menores con diagnóstico de hiperactividad y trastorno negativista desafiante. Asimismo, el trastorno origina notables alteraciones en el funcionamiento familiar y conyugal (Harpin, 2005). Teniendo en cuenta estos hallazgos, los programas de intervención, destinados a los cuidadores, pretenden prestar apoyo psicológico, atenuar el impacto emocional y fomentar habilidades de afrontamiento eficaces (McDonnell y Mathews, 2001). Se desarrollan en torno a dos aspectos destacados (Moreno, 2005): a) Adopción de métodos, iniciativas y estrategias, basadas en principios conductuales y sustentadas en hallazgos científicos, para mejorar las alteraciones infantiles y b) Control del estrés y optimización de calidad de vida de los padres.



Las investigaciones realizadas en las últimas décadas sobre el trastorno por Déficit de atención con hiperactividad (DSM-IV-R) (1) han puesto de manifiesto que éste conlleva severa afectación no sólo a nivel individual, también familiar. Si bien es claro que origina consecuencias adversas y considerables costes de salud, equiparables, en el caso de los pacientes infantiles, a los estimados en relación a los niños con asma (2), su repercusión en la familia no es menos relevante pues el trastorno origina notables alteraciones en el funcionamiento familiar y conyugal 

El alcance de las consecuencias negativas que este trastorno genera en el ámbito familiar está determinado tanto por los síntomas relevantes y crónicos característicos, como por la experiencia acumulada por los padres en sus intentos fallidos por manejar los comportamientos alterados y las dificultades académicas asociadas. Así, el comportamiento problemático, disruptivo, desobediente, ajeno a normas que muestran los niños con trastorno hiperactivo-atencional, unido a las dificultades atencionales y los pobres resultados escolares generan consecuencias adversas para la familia y, particularmente, para los padres que sufren efectos negativos en el funcionamiento personal y en las relaciones de pareja.  

Desde hace décadas, distintas investigaciones han evidenciado la repercusión e impacto psicológico en los padres, que muestran elevados niveles de estrés (3). , percepción subjetiva de ineficacia e incompetencia de los métodos y tácticas educativas que conocen, además de ansiedad y depresión, especialmente las madres. En este sentido (4) han constatado que la salud mental de las madres está relacionada significativamente con la presencia del trastorno en edad escolar. Esta cuestión es especialmente relevante no sólo porque afecta a las relaciones madre-hijo, también porque influye en la continuidad / abandono de los tratamientos psicológicos recomendados a los menores con diagnóstico de hiperactividad y trastorno negativista desafiante (5).  

Desde perspectivas más precisas, también se ha investigado la adversidad familiar atendiendo al subtipo específico del trastorno diagnosticado al menor afectado (6).

Además de la repercusión psicológica, otra línea de investigación relacionada con la familia se ha centrado en las tácticas educativas que los adultos, con hijos diagnosticados de hiperactividad ponen en práctica, según esta variable. (7) han clasificado las familias en distintas categorías, a saber: familias caóticas, familias que controlan el trastorno, que sobreviven al mismo, etc.  

En todo caso, si se atiende específicamente a las prácticas educativas y de manejo conductual que los adultos aplican, se observa que los padres de estos niños emplean extensivamente métodos coercitivos y directivos para manejar y controlar el comportamiento disruptivo de sus hijos (8). Apreciándose que el patrón conductual más común se caracteriza por órdenes simultáneas, demandas excesivas de control, amenazas verbales, castigos reiterados, escasos refuerzos, demasiadas críticas y abuso de prohibiciones y límites.  

Sin embargo, pese a la adopción de este tipo de tácticas, los progenitores acumulan numerosas experiencias fallidas de control, factor que constituye, amén de los pobres resultados escolares y los problemas de conducta que muestran los niños afectados, los factores esenciales que instan a los adultos a requerir ayuda terapéutica. Los motivos que inducen a plantear esta demanda se refieren esencialmente a las consecuencias del trastorno, su preocupación por la evolución y pronóstico del niño así como, a requerimientos de métodos, estrategias, modos de actuación eficaces para ayudar a su hijo y atenuar los efectos adversos. En contadas ocasiones, los adultos hacen referencia al propio estado de salud.  

En este contexto hemos desarrollado la investigación cuyos resultados se exponen parcialmente a continuación. Entre otros objetivos, este trabajo ha tratado de determinar la influencia del trastorno infantil diagnosticado (Trastorno por déficit de atención con hiperactividad y trastorno negativista desafiante) en dos cuestiones de especial interés, reiteradas en los distintos estudios sobre el tema, a saber: 1) el estado de salud de los padres cuando finalmente deciden plantear la demanda terapéutica y 2) los métodos de manejo y disciplina conductual adoptados habitualmente por estos progenitores. Han participado niños remitidos a consulta, a iniciativa de los centros escolares, públicos y concertados, por problemas de hiperactividad, impulsividad, dificultades de atención, agresividad y oposicionismo, así como sus padres. Se ha adoptado como criterio de inclusión cumplir los criterios diagnósticos del DSM-IV-TR (1) referentes a los Trastornos por déficit de atención y comportamiento perturbador.

La muestra quedó constituida finalmente por 62 niños, 42 niños y 20 niñas, con edades comprendidas entre 5 y 12 años (x = 8, 1, d. t. = 2, 2) y sus padres, cuyo rango de edad oscilaba entre 25 y 48 años (x= 35, 4, d. t. = 6, 1). 35 menores (56, 45%) cumplían los criterios del trastorno por Déficit de atención con hiperactividad, y 27 (43, 55%) los criterios del trastorno Negativista Desafiante. Entre los primeros, el 32, 3% (n= 20) fue diagnosticado con trastorno por déficit de atención con hiperactividad, subtipo atencional y 24, 2% (n= 15) trastorno por déficit de atención con hiperactividad, tipo hiperactivo-impulsivo y tipo combinado.

Se emplearon los siguientes instrumentos: entrevista Clínica de Barkley (9). Permite una exploración diagnóstica amplia, incluye los síntomas de los trastornos mentales más frecuentes que se diagnostican en la infancia basados en los criterios del DSM-IV e integra cuestiones relativas a la estructura e historial familiar, preocupaciones y procedimientos de manejo conductual, historial académico y terapéutico, así como competencias psicológicas-sociales del niño. Para valorar los métodos de manejo conductual empleados por los padres se utilizó el formato adaptado de este instrumento, incluido en el protocolo IMAT de evaluación del TDAH desarrollado en la Universidad de las Islas Baleares (10). De este modo se analizaron las siguientes variables: 

Cumplimiento/ejecución real de órdenes paternas, Acuerdo padre/madre en normas disciplina, Establecimiento de amenazas reales, Cumplimiento de castigos, Utilidad normas disciplina, Capacidad para establecer límites y Eficacia de las estrategias conductuales adoptadas (padre/madre). Estas variables fueron valoradas cuantitativamente en una escala Likert de 1 a 5. Respecto a las estrategias conductuales adoptadas por padre/madre se incluyeron las siguientes opciones de respuesta: nada, extinción, razonamiento, control de estímulos, castigo negativo y castigo positivo (verbal y físico). Finalmente, se consideraron las actividades realizadas de forma conjunta con el niño por ambos padres.  

Adhd Rating Scale-IV (11). Valora la presencia del trastorno por Déficit de atención con hiperactividad en función de los criterios psiquiátricos del DSM-IV. Permite obtener tres valores de hiperactividad; puntuación global, referida a valoración general del trastorno y dos valores relativos al déficit atencional e hiperactividad-impulsividad, respectivamente. Esta prueba cuenta con baremos y se halla traducida al castellano.

Listado de síntomas del TND en el DSM-IV-TR (1). La utilización del listado de síntomas del DSM-IV para la evaluación del negativismo ha sido estimado como sistema idóneo para detectar la sintomatología de dicho trastorno, mostrando buenas propiedades psicométricas y adecuada utilidad clínica (12). Su valoración se realiza a partir de cuatro alternativas de respuesta que oscilan entre “nunca o casi nunca” y “muy frecuentemente”.  

Cuestionario de Salud General de Golberg (GHQ-28) (13). Evalúa la salud general (Salud Mental) autopercibida, diferenciando entre malestar y salud psicológica. Detecta anomalías presentes en las dos últimas semanas anteriores a su aplicación y atiende a cuatro áreas destacadas: depresión, ansiedad, inadecuación social e hipocondría. Se trata de un cuestionario ampliamente utilizado y validado, entre otras, en población española.

Los resultados extraídos muestran, en relación al cuestionario de Salud General de Golgberg (GHQ) las siguientes puntuaciones, correspondientes a las cuatro escalas del instrumento y la puntuación global: Síntomas somáticos (x= 10, 65, d. t. = 4, 28), ansiedad e insomnio (x= 12, d. t. = 4, 82), disfunción Social (x = 9, 88, d. t. = 2, 83), Depresión: x=6, 16, d. t. = 4, 50) y Puntuación Global (x= 38, 29, d. t. = 14, 09). Cuando se adoptaron estas puntuaciones obtenidas por los progenitores como variable independiente y los distintos trastornos previamente identificados (TDAH, subtipo déficit de atención por un lado, subtipos hiperactivo-impulsivo y combinado por otro y trastorno negativista desafiante) variable independiente, los datos obtenidos mostraban cómo las puntuaciones de la subescala referente a “disfunción social” y el Índice de salud global del cuestionario GHQ se relacionaban significativamente con los trastornos estudiados en este trabajo (F(2, 59)=5, 67, p= 0, 006 y F(2, 59)= 3, 46, p= 0, 040, respectivamente). Los análisis posteriores revelaron que las diferencias significativas se observaban entre el grupo de padres de niños hiperactivos - combinado y los grupos de padres cuyos hijos presentaban déficit de atención y trastorno negativista desafiante, mostrando los primeros una menor puntuación en ambas escalas (Tabla. 1). Así pues, en relación a la influencia del trastorno infantil diagnosticado(TDAH /TND) en la salud general de los padres, se constata que los progenitores de niños diagnosticados con trastorno negativista desafiante mostraban mayor disfunción social, indicando, entre otras cuestiones, que este trastorno, más específico en cuanto áreas de afectación, influye de manera definida en el funcionamiento y adaptación social.

Tabla 1. : Relación entre el estado de salud de los padres cuando plantean la demanda terapéutica y el trastorno infantil diagnosticado


Por otro lado, los resultados han revelado que las estrategia de manejo conductual habitualmente empleadas por los padres participantes en el estudio eran las siguientes: castigo verbal positivo (53, 2%), extinción (19, 3%), razonamiento (16, 1%) y control de estímulos (11, 3%). Cuando se analizaron las tácticas conductuales de los adultos y su ejecución real atendiendo a los trastornos detectados en los niños, se observaban relaciones significativas en cuatro de las variables estudiadas, a saber (Tabla 2): Establecimiento de amenazas reales (F(2, 59)= 4, 247; p= 0, 002), Cumplimiento del castigo (F(2, 59)= 3, 074; p= 0, 048), Capacidad para establecer límites (F(2, 59)= 12, 454; p= 0, 000) y Número de actividades que el padre realiza con los niños (F(2, 59)= 3, 678; p= 0, 034). En el análisis posterior se comprobó que, en todos los casos, la menor puntuación obtenida por los padres de los niños con trastorno hiperactivo - combinado marcaba significativamente el límite inferior (Tabla 2). Así, respecto a las variables Establecimiento de amenazas reales y Capacidad para establecer límites, las diferencias se establecían con los otros dos grupos de padres. Respecto a la Ejecución real de órdenes paternas, eran los progenitores de niños con déficit de atención quienes lograban mayor nivel de aplicación, mientras que los padres de niños con trastorno negativista desafiante interectúaban y participan en más actividades con sus hijos.

Tabla 2. : Relación entre métodos de manejo conductual adoptados por los padres y el trastorno infantil diagnosticado


Por último, se analizó la percepción de eficacia que mantenían los adultos respecto a las estrategias conductuales que habitualmente ponían en práctica. En este caso, resultaron significativas las diferencias constatadas tanto en la percepción de eficacia de las madres (F(2, 58)= 4, 052; p= 0, 027) como de los padres (F(2, 58)= 3, 244; p= 0, 042). Los análisis posteriores revelaron que tales diferencias se observaban entre el grupo de padres con hijos diagnosticados con trastorno hiperactivo atencional, con mayor puntuación, y el grupo de progenitores con hijos diagnosticados con trastorno hiperactivo - combinado (p= 0, 027). Así pues, los padres de los niños con déficit de atención percibían mayormente como eficaces las tácticas conductuales que empleaban para controlar las alteraciones de sus hijos, apreciándose, sin embargo, que los padres de los menores hiperactivos y tipo combinado percibían como ineficaces sus métodos habituales de manejo conductual. De este modo, la influencia desfavorable de la hiperactividad se extiende hacia las habilidades y recursos conductuales que adoptan los progenitores, pues, como ha quedado de manifiesto, los padres de niños hiperactivos muestran más dificultades para llevar a la práctica tácticas de control conductual, realizan menos actividades conjuntamente con sus hijos, al tiempo que también perciben como ineficaces sus propios métodos, coincidiendo en este sentido con las aportaciones de otros estudios sobre el tema (4).

Teniendo en cuenta estos y otros hallazgos similares, en los últimos años han adquirido relevancia las investigaciones encaminadas a desarrollar programas de intervención, destinados específicamente a los padres, cuidadores, con el objetivo de atenuar el impacto emocional, tras el diagnóstico, prestar apoyo psicológico, y desarrollar habilidades para afrontar eficazmente el trastorno en el contexto familiar y social (14). En general, estas intervenciones se desarrollan con dos objetivos destacados (15): a) aprendizaje y adopción, por parte de los adultos, de estrategias de afrontamiento y habilidades de solución de problemas, y b) Control del estrés, optimización de la calidad de vida de los padres.  

En estos programas se hace especial hincapié en fomentar tácticas eficaces para afrontar con éxito los ámbitos más problemáticos, especialmente las dificultades escolares y escaso rendimiento académico, los conflictos familiares que surgen esencialmente por el comportamiento ajeno a instrucciones y órdenes del adulto e incumplimiento de normas familiares comunes, así como las limitadas relaciones sociales. Aún teniendo en cuenta los aspectos diferenciales de los distintos programas administrados, en general, los padres aprenden habilidades personales y de comunicación, al tiempo que ponen en práctica iniciativas y actuaciones encaminadas a lograr inhibición conductual y autocontrol del propio niño afectado, entre ellas se incluyen, planificación de tareas y actividades y desarrollo de tácticas de solución de problemas. El aprendizaje de estas tácticas y habilidades se lleva a cabo a través de Entrenamientos sistemáticos e individualizados. Uno de los programas más empleados con este propósito fue diseñado por (16) destinado a padres cuyos hijos, entre 2 y 11 años, muestran comportamientos desafiantes, hostiles y agresivos. Este programa es el resultados de una amplia experiencia investigadora y clínica en el ámbito de los trastornos disociales, se basa en el aprendizaje por parte de los adultos de habilidades y métodos para recompensar/ censurar el comportamiento de los niños, tanto en casa como en situaciones y lugares públicos. Además, cuenta con soporte técnico y material y se encuentra traducido al castellano. El trabajo de (17) ya mostraba, hace años, la eficacia de estos programas de entrenamiento a padres.

Si bien en las iniciativas/actuaciones mencionadas anteriormente, los adultos aprenden métodos, procedimientos y habilidades para ayudar y mejorar el comportamiento de sus hijos con trastorno hiperactivo-atencional, en la última década, los padres han adquirido un papel prioritario, han pasado de mediadores a destinatarios de las intervenciones psicológicas que, en estos casos, tienen como objetivos destacados: control del estrés y optimización de la calidad de vida de los padres.  

Con este propósito se aplican distintos programas que hacen hincapié en las siguientes cuestiones: a) identificación de las fuentes que producen inquietud y estrés a los adultos, b) Anticipación de acontecimientos conflictivos y manejo eficaz de los mismos, teniendo en cuenta cual será la conducta previsible del niño y diseñando un plan de actuación idóneo, c) Aplicación, en situaciones imprevistas, de métodos de control eficaces ya aprendidos, d) Reemplazar pensamientos negativos, e) Ejercitar actividades distractivas y métodos de control emocional y f) Fomentar, mantener apoyo social (15). (18) tras administrar un programa de entrenamiento a madres con depresión, concluyó, a partir de los resultados obtenidos, que la sintomatología, autoestima, cogniciones y percepción de la madre respecto a la conducta de su hijo mejoraron significativamente en comparación con el grupo control de lista de espera.  

Aunque los efectos de las intervenciones psicológicas destinadas a los padres han quedado de manifiesto a nivel emocional y conductual no cabe duda que el éxito y mantenimiento a largo plazo de tales efectos requieren de apoyo externo a la familia. En relación a los familiares de los niños con trastorno hiperactivo-atencional, se estiman imprescindibles, entre otras iniciativas, la coordinación de servicios clínicos y escolares, así como la programación de sesiones grupales (escuelas/actividades para padres) y el fomento del asociacionismo, que en España, en los últimos años, ha experimentado un auge considerable, existiendo en la actualidad distintas asociaciones de padres en cada una de las comunidades autónomas.

Bibliografía

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