Discapacidad: consideraciones teórico-clínicas.

Discapacidad: Consideraciones teórico-clínicas.

Jorge Cantis.

Vicepresidente de Asappia (Asociación Argentina de psiquiatría Y psicología de la infancia y la Adolescencia)

PALABRAS CLAVE: infancia, discapacidad.

[4/2/2003]



Introducción

La discapacidad ha sido abordada desde los aspectos médicos, sociales, educativos y es mi interés en este trabajo reflexionar la problemática de la discapacidad desde el interrogante psicoanalítico.

Desarrollo Conceptual

La discapacidad nos remite al concepto de cronicidad, es decir, un trastorno con característica inquebrantable, que no se cura nunca.
Esta condición, la incurabilidad, viene a intensificar el hecho traumático que ya significa la cronicidad.
Tanto la familia como el hijo con discapacidad, se ven para toda la vida, obligados a enfrentarse al conflicto, que se repite continuamente como trauma original.

En primer término, es necesario conceptualizar la discapacidad de un niño o adolescente como situación traumática. Es decir, que puede ser procesada y que deja un residual como evocador. En esta situación traumática la conciencia, la atención de la familia, queda invadida por las características del trauma en cuanto a la magnitud de procesar las incitaciones tanto exógenas como endógenas. Las familias quedan invadidas por el hecho de tener un hijo discapacitado. Podemos pensar esta situación como un objeto intrusivo que se incorpora a la vida pulsional, ya que aparece en la familia una pulsión no propia sino ajena, una pulsión injertada.

Por las características de lo desmesurado de la situación traumática, se produce una alteración del yo y la pulsión.
La presencia de un hijo con discapacidad, produce efectos muy diversos en los integrantes de la familia.
En principio, partimos de que hay una perturbación de la economía pulsional y esto genera un vínculo particular en el seno de la familia, entre los padres y el hijo, con características muy estrechas de reciprocidad, de dependencia y sin límites o su contrapartida un notable abandono físico y emocional del hijo discapacitado expresado como una violencia pasiva.

La presencia de un hijo con discapacidad en el grupo familiar muchas veces va debilitando la energía disponible y genera un agotamiento interior de esa energía para hacer proyectos y para disfrutar de la vida.
En esta situación, las familias desarrollan una desinvestidura de la realidad, manifestándose una verdadera neurosis post-traumática, que implica una organización psíquica determinada y equivale a vivir en trauma permanente.

En este trauma permanente a la familia se le calcina la coraza de protección anti-estímulo y queda arrasado el sistema neuronal, produciéndose notable alteración en la atención y en la conciencia.
Como consecuencia de lo expuesto, encontramos cuatro tipos de modalidades vinculares que establece la familia con su hijo discapacitado (Cantis, J. 2001):

. Endogamia Total: las familias de niños y adolescentes discapacitados se aíslan como una forma de no salir al mundo.

. Endogamia Parcial: el niño o adolescente con discapacidad está aislado dentro de su grupo familiar. Las familias realizan proyectos excluyendo a sus hijos discapacitados.

. Exogamia: los grupos familiares toman la discapacidad de su hijo discapacitado como si fuera su infortunio personal y enarbolan dicha discapacidad como carta de presentación para abrirse paso en el mundo, para introducir su problema en el mundo (Cantis, J. 1993).

. Excepciones: la problemática del rasgo de carácter familiar con respecto al hijo discapacitado nos remite al concepto de “excepción” mencionado por Freud en el escrito de 1916 sobre “Las Excepciones” en las enfermedades orgánicas y cita el monólogo introductorio de Ricardo III de Shakespeare, el cual dice “Me aburro en este tiempo de ocio y quiero divertirme. Pero ya que por mi deformidad no puedo entretenerme como amante, obraré como un malvado, intrigaré, asesinaré y haré cuanto me venga la gana”.

Freud explica que en los pacientes con enfermedades congénitas la naturaleza ha cometido una grave injusticia, negándoles la bella figura que hace que los hombres sean amados.
La vida les debe un resarcimiento: tienen derecho a ser una excepción, a pasar por encima de los reparos que detienen a otros.
La excepción es más compleja que el beneficio secundario de la enfermedad. Por lo tanto la discapacidad aparece como afán de justicia y puede llegar a representarse como impunidad, reclamando a veces un resarcimiento.
La diferencia entre el monólogo de Ricardo III y las familias con personas discapacitadas es que la excepción aparece sofocada, enmascarada y es necesario trabajar e interpretar esta situación (Cantis, J. 2001).

El sentimiento de poder es consecuencia de pertenecer a una familia donde hay una excepción. Hay un supuesto poder que los padres se arrogan como si tuvieran un derecho diferente a los demás. Puede ser que Ricardo III describa con todas las letras aquello que estas familias callan.

Todo esto lo podemos englobar en una dinámica respecto a la exterioridad expresada a través de la caracteropatización, que consiste en tomar al hijo discapacitado como rasgo de carácter enarbolado ante el mundo. Es decir, este es un aspecto de la familia que engloba al hijo como su rasgo de carácter y así se dirige al mundo y está ligado el afán de justicia anteriormente mencionado. La caracteropatía familiar constituye uno de los puntos espinosos que se observan en todos los vínculos, y en especial en los vínculos terapéuticos. Esto ocurre pese a que estas familias tienen las mejores intenciones manifiestas.

En los rasgos de carácter, muchas veces aparece en los padres una forma de sustituir el órgano enfermo del hijo discapacitado que se manifiesta en ellos como una doble alternativa: conducirse en forma sumamente compasiva y culpógena o bien con una tendencia a reprimir la violencia hacia el hijo.
Como consecuencia de ello, aparecen en los padres dos tipos de manifestaciones:

1. Estados tóxicos: como consecuencia de la alteración del quimismo pulsional, aparecen en los padres manifestaciones tóxicas (enfermedades cardíacas, en la piel, adictivas y traumatofílicas).

En la práctica clínica con grupos de padres con hijos discapacitados, se observa la fijación a procesos tóxicos y lo verdaderamente tóxico es la pulsión. Cuando el yo inerme ante ella no puede tramitarla ni motriz, ni psíquicamente. Para estos grupos de padres, los afectos tienen tal magnitud que son inexpresables, es decir, que se ha perdido el sujeto que lo siente.

2. Procesos de la economía pulsional inter-corporal:

encontramos en los padres intercambios interpulsionales en distintos somas, o sea, que la vida pulsional no está cerrada en el propio soma, es decir, que la perturbación económica se extiende a todos los miembros de la familia (Biología Relacional). Esto cuestiona hasta dónde un cuerpo es un cuerpo cerrado, ya que existe una unidad química entre cuerpos. La discapacidad se vuelve en cada uno de sus integrantes, como una fuente estimulante intrusiva para el conjunto, por lo cual podemos pensar en una comunidad orgánica pulsional (Maldavsky D. 1995).

Muchas veces esta problemática de la Biología Relacional se extiende más allá del grupo familiar reducido, llegando a tíos, primos, etc. como es el caso de las miopatías o enfermedades musculares cuya etiología se relaciona con la transmisión hereditaria por vía materna (portadora sana) y son padecidas por los hijos varones. Frente a un diagnóstico de distrofia muscular, las tías de la persona discapacitada padecen el temor a que se repita la herencia de la enfermedad.

Retomando el concepto de trauma, es importante reflexionar, como opera el mismo en el niño con discapacidad.
El origen de la discapacidad puede ubicarse en una falla genética, pero el efecto se manifiesta en principio como orgánico, de insuficiencia somática y ello repercute después en lo psíquico. Una falla genética puede ser en realidad una situación traumática.
Por lo general, se tiende a suponer que el trauma viene de afuera, de un afuera extracorporal, pero por ejemplo en las fallas genéticas hay un afuera intracorporal, un tipo de falla que rompe la barrera de protección antiestímulo, la cual es desequilibrada por la economía pulsional desde otro lugar.

En la discapacidad la coraza de protección antiestímulo queda desbordada dentro del paciente por factores hereditarios. La coraza aparece vuelta hacia el interior, como un desborde de lo violentado desde adentro (es un interior-exterior).

En esta situación el niño se encuentra inerme con una significativa desvitalización anímica. Es importante tener en cuenta, los estados de vulnerabilidad física y psíquica en los niños con discapacidad.
En esta vulnerabilidad física es importante tener en cuenta, cómo se juega la pulsión de sanar, o sea, la disposición a la curación, la potencia que uno puede tener, mayor o menor, para la lucha por la propia vida, más allá de que el niño tenga una falla genética.
Es importante determinar en estos niños la tendencia a la lucha por la recuperación y el equilibrio vital que muchas veces es autónoma de la gravedad de la afección orgánica que tengan.

Me refiero a que algunos niños tienen un diagnóstico más grave desde el punto de vista físico pero psíquicamente están mejor y en otros se da la situación inversa.
Por eso en las fallas genéticas es importante determinar las dificultades o limitaciones para el procesamiento de las experiencias pulsionales. En estas problemáticas lo que se altera son las fuentes pulsionales o la motricidad o el sistema nervioso. Todo esto hace difícil la tramitación de las exigencias pulsionales y funciona como drenaje de la propia tensión vital. Entonces se manifiestan diferentes magnitudes: en unos pacientes el drenaje es mayor, en otros es menor.

El drenaje, expresado como desvitalización anímica, nos remite al origen en el trauma, cuyo rasgo de carácter en la discapacidad, tiene dos funciones: la primera frenar el trauma como medida precautoria y la segunda, al mismo tiempo esencialmente, intentar perpetuarlo.
Esto se manifiesta como rasgo de carácter abúlico en el niño discapacitado o sea, la perpetuación de un momento en que el paciente estuvo a punto de morir o la perpetuación de sus momentos agónicos.

Recuerdo varias entrevistas de padres de hijos con distrofia muscular progresiva, enfermedad que afecta con mayor frecuencia a niños varones desde el tercero al cuarto mes y provoca debilidad y atrofia progresiva de los músculos que conduce a deformidades ortopédicas, fundamentalmente en columna y miembros inferiores. A consecuencia de ello los niños necesitan incorporar una silla de ruedas para su traslado. Los padres de hijos con esta enfermedad manifestaron en las entrevistas: “A nuestro hijo le dieron dos años de vida y actualmente tiene dieciséis”. Este discurso queda como memoria, tanto para los padres como para el paciente que padece esta enfermedad. Pero toda esta cuestión tiene relación con las neurosis traumáticas, especialmente con las neurosis traumáticas tempranas consistentes en el dejarse morir (Cantis, J. 2001).

El dejarse morir implica una vicisitud pulsional que no es pasiva sino que es una postura muy activa.
El retorno a la inercia puede deberse a varios motivos, pero en realidad es algo estructurante en este grupo de pacientes.

Este dejarse morir lo he observado en varios niños y adolescentes con estas discapacidades, que dejan de respirar y experimentan un goce por dejar de hacerlo y que al ser introducidos en un pulmotor o respirador que les obliga a respirar por la fuerza, se enfurecen porque los fuerzan a vivir.

En otros pacientes, observamos que dejan de comer y cuando los canalizan, sienten que los alimentan a la fuerza y también se enfurecen porque los obligan a vivir. Entonces, el dejarse morir es una vicisitud pulsional: es una cuestión económica.

Actitudes Sociales hacia la Discapacidad

La sociedad estima en demasía tres atributos en las personas: la belleza, la inteligencia y la capacidad productiva. Es importante determinar qué sucede con dichos atributos en la clínica de la discapacidad.
En la clínica de la discapacidad una de las cualidades que falla es la belleza, entendiendo por belleza el encuentro armónico entre elementos diferentes. La belleza es la armonía de lo visual (Meltzer, D. 1990).

La belleza de lo visual depende de una sobreinvestidura, no es que el objeto sea lindo sino que uno le sobreinviste.
La realidad de tener un hijo con patología genética despierta muchas veces una aversión fundamental en la primera etapa del diagnóstico; la misma tiene que ver con la inversión del impacto estético, como si el terreno trascendiera la estética visual, como si los padres trasladaran a la estética de lo visual algo que viene de otro lugar. Esto está relacionado con el desencuentro químico entre los cuerpos, una aversión química como un rechazo inmunitario entre madre y el hijo discapacitado (Tustin. F. 1987)

Cuando alguien desinviste el mundo sensorial, puede ser como una forma de defensa, es decir, desconsidera lo que percibe; pero también los padres o la madre pueden desenvestir el mundo sensorial porque tienen problemas en otro lugar. O sea que no solamente tenemos que estar atentos al efecto traumático que produce en los padres tener un hijo con discapacidad, sino que en las entrevistas debemos bucear en qué momento se encontraba la pareja, la familia, al anoticiarse del déficit de su hijo.
En relación con la inteligencia debemos remitirnos al término gnoseopatía, que implica patología del conocimiento. Lo que está afectado es el “órgano del conocimiento”, entendiendo por tal denominación una estructura que incluye todas las organizaciones psicosomáticas necesarias para el proceso del conocimiento (Wainer, G. 1982).

El término “conocimiento”, en lugar de “aprendizaje”, se opone al mecanismo que se opera en el sujeto que trata de aprehender el objeto.
Asimismo debemos tener en cuenta el concepto de eclipse del diagnóstico que se refiere a la tendencia de obturar, de rotular al niño o adolescente con retardo mental, en pensar solamente en términos de su discapacidad cognitiva y no de sus trastornos emocionales.
En el diagnóstico dual se proporciona una alternativa a los conceptos de handicaps primarios y secundarios. En lugar de intentar determinar si el problema primario es el emocional o el intelectual, se diagnostican ambos desórdenes y se recomiendan las intervenciones asistenciales pertinentes para cada uno.

Desde lo emocional no debemos descuidar como terapeutas la depresión, el desorden obsesivo-compulsivo y la ansiedad social en los niños y adolescentes con retardo mental.
Finalmente, en lo que se refiere a la capacidad de producción debemos diferenciar el producto del proceso. Lo importante en el abordaje de estos pacientes es estimular los esfuerzos realizados por los mismos antes que la perfección del producto final de su actividad.

Como cierre de este trabajo, es necesario reflexionar que cuando abordamos psicoanalíticamente a los niños con discapacidad debemos rescatar junto con lo común la singularidad de cada uno de ellos, evitando hablar de la psicología del niño ciego o la psicología del niño sordo en términos generales, ya que estamos ofreciendo a los niños y sus familias posibilidades de que todos pasen por la misma vivencia. El terapeuta esencialmente debe contar con una teoría que soporte los desarrollos diferenciales.
La meta clínica en la discapacidad consiste en despertar y rescatar la vitalidad del niño y de su grupo familiar.

Bibliografía

- Cantis, J. 1993. “El Discapacitado y su Familia: aportes teórico clínicos”. Actualidad Psicológica, Nº 199, Bs. As.
- Cantis, J. 1999. “La contratransferencia en la Clínica de la Discapacidad” en Contribuciones al Trabajo Psicoanalítico con Niños y Adolescentes; Ricardo Vergara Editores, Bs. As.
- Cantis, J. 2001. “Discapacidad: subjetividad, vitalidad interior y familia” en Trabajo Psicoanalítico con Niños, ASAPPIA; Ricardo Vergara Editores, Bs. As.
- Freud, S. 1916. “Algunos tipos de carácter dilucidado por el trabajo Psicoanalítico. Las excepciones”; Vol. XIV; Amorrortu Editores, Bs. As.
- Freud, S. 1926. “Inhibición, síntoma y Angustia”; Vol. XX; Amorrortu Editores, Bs. As.
- Maldavsky, D. 1993. “Metapsicología de las neurosis Traumáticas”. Revista de psicoanálisis, T. L, Nº 1.
- Maldavsky, D. 1995. “Pesadillas en Vigilia”; Amorrortu Editores, Bs. As.
- Meltzer, D. 1990. “La Aprehensión de la Belleza”. Ed. Patía, Bs. As.
- Tustin, F. 1987. “Estados Autísticos en los Niños”; Ed. Paidós, Bs. As.
- Wainer, G. 1982. “Psicoanálisis en los trastornos del aprendizaje y en el retardo mental”, Ed. Paidós, Bs. As.

Citas

1. Vicepresidente de Asappia. Docente de grado de la UBA y en maestrías en la UCES y la USM. Mail: cantisj@uolsinectis. com. ar