Efectos positivos de un estresor crónico: el cuidado de enfermos con demencia.

Efectos positivos de un estresor crónico: el cuidado de enfermos con demencia.

(Possitive effects of a chronic stressor: dementia caregiving. )

López Martínez, Javier.

Universidad Complutense de Madrid. Facultad de psicología U. C. M. , Campus de Somosaguas, C. P. : 28223
Madrid. España

PALABRAS CLAVE: Cuidadores, demencia, estrés, Satisfacción personal.

(KEYWORDS: Caregivers, Dementia, Stress, Personal satisfaction. )

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[otros artículos] [10/2/2002]


Resumen

Ultimamente se ha producido un creciente interés por el problema de los enfermos con demencia y sus cuidadores. Cada vez es mayor el número de personas que padecen esta enfermedad y, como consecuencia de lo anterior, aumentan los cuidadores informales (familiares) que se hacen cargo de ellas y soportan el estrés originado por esta situación.

Los cuidadores de enfermos con demencia, que están sometidos a un claro estresor crónico, considerado habitualmente como algo negativo por su dramáticas consecuencias sobre la salud, relatan sin embargo consecuencias positivas de su rol de cuidador. El olvido de los aspectos positivos del estrés es una constante en la literatura científica, y no solo en la literatura relativa al cuidado de enfermos. Se suele considerar únicamente al estrés como un elemento dañino.

Una visión del cuidado de las personas con demencia que incluye sus aspectos positivos y negativos facilita una visión integrada de la vida de los cuidadores, en lugar de una concepción fragmentada de esta. Centrarse en los elementos positivos, en el bienestar, en la satisfacción personal experimentada por los cuidadores facilita en primer lugar que estos expresen sentimientos positivos, en segundo lugar que los profesionales de la salud se puedan beneficiar de ese conocimiento y trabajar más eficazmente con la familia del cuidador, y por último, que se pueda mejorar la calidad de los cuidados.

Abstract

Recently there has been greater interest in the problems of patients with dementia and their caregivers. The number of people who suffer from this disease is greater and, as a result of this, there are more informal caregivers, mostly relatives, who are taking care of these patients and putting up with the stress related to the care-taking.

Many dementia caregivers, who experience chronic stress in their lives, usually considered a negative consequence in the health profession, however report positive aspects of their caregiving role. The lack of positive outcomes of stress is a common issue not only in caregiving literature but also in scientific literature. Stress is only considered as a harmful factor.

A vision of dementia caregiving that includes positive and negative aspects provide a complete vision of the caregiving life instead of a fragmentary point of view. The value of focusing on positive aspects, well-being, and personal satisfaction experienced by caregivers provide first that caregivers express their positive feelings; second that clinicians can benefit from such knowledge and work more effectively with the family caregiver; and finally, that it would improve the quality of care.

1. El olvido de los aspectos positivos del estrés

¿Nuestra cuenta bancaria está en números rojos? ¿Tenemos frío o calor? ¿Nos han rayado el coche? ¿No podemos irnos de vacaciones porque no encontramos quien se quede con el abuelo? ¿Acabamos de cambiar al familiar del que cuidamos y se orina nada más terminar?. . . Con estas o parecidas preguntas Comby (1989) introduce su disertación sobre el estrés para, a continuación, indicar que “el estrés ha pasado a ser universal y ‘ataca’ a todas las edades”. Aunque este autor reduce el estrés a sus condiciones externas, lo traemos a este texto como un ejemplo de lo que es habitual entre quienes se aproximan a él de una manera científica: reducirlo a sus consecuencias negativas.

El estrés es considerado habitualmente como algo negativo, por las dramáticas consecuencias que produce sobre la salud, y se olvida que sin estrés no es posible la vida. No solemos recordar los numerosos aspectos positivos que tiene el estrés. Los manuales y libros sobre el estrés, eso sí, suelen indicar al comenzar sus explicaciones que el estrés tiene consecuencias positivas y negativas. Sin embargo la mayoría de ellos (Bensabat, 1984; Buceta y Bueno, 1995; Fernández, 1993; Labrador y Crespo, 1993; Meichenbaum 1987) tan solo desarrollan posteriormente sus consecuencias negativas.

Numerosos autores señalan los aspectos positivos del estrés. Defienden que el estrés es necesario para la vida, que no es sinónimo de enfermedad, ni de trastorno. Es estimulante, puede hacer progresar a las personas, puede incrementar su rendimiento y el bagaje de respuestas de las mismas.

Así por ejemplo, Labrador (1992) considera que la exposición a situaciones de estrés no es en sí misma “mala”. Es más, según él, las mejores realizaciones del organismo se consiguen en esas condiciones en las que, en general, el organismo con niveles más elevados de secrección de catecolaminas realiza mejor, de manera más rápida y precisa, y de forma más duradera las conductas necesarias. Además la vida sin situaciones de estrés cree que sería demasiado aburrida y monótona (e. g. imaginémonos un partido de fútbol en el que no nos sentimos nada excitados, en el que los jugadores no se esfuerzan, donde les da igual controlar el balón que perderlo, meter un gol o no meterlo. . . imaginemos una vida donde todo da lo mismo, donde nada resulta atractivo, interesante o excitante, donde todo es gris).

Tobeña (1997) cree que sin estrés no hay vida autónoma, aunque los publicitarios han conseguido engañarnos a fuerza de mostrar playas paradisiacas, donde no hacer nunca nada es el ideal de vida humana plena.

Buceta y Bueno (1995) consideran que el estrés es una respuesta del organismo ante demandas internas o externas que en principio resultan amenazantes, consistiendo, básicamente, en una movilización de recursos fisiológicos y psicológicos para afrontar tales demandas. Por lo tanto el estrés es una respuesta adaptativa que puede resultar beneficiosa para mantener la salud.

El estrés parece que, por lo tanto, tiene aspectos negativos, pero también elementos positivos. Según Fernández (1993) con los neologismos importados del mundo anglosajón, eustress y distress, podemos diferenciar los aspectos positivos y negativos del estrés. H. Selye fue un científico brillante e innovador que hizo numerosas y originales propuestas a la fisiología, endocrinología y psicología. Su innovador uso del término stress como un proceso negativo llevó a malentendidos (Selye 1936), y aunque fue corregido por él mismo, muchos de sus seguidores continuaron con el malentendido. Conviene recordar que Selye rápidamente diferenció con claridad entre la existencia de un estrés positivo o “buen estrés” (eustress) y un estrés negativo o “mal estrés” (distress) (Guerra, 1989; Spector, 1997; Szabo, 1998)

Ya en sus primeras definiciones (Selye, 1956) el estrés es la respuesta general del organismo ante cualquier exigencia. Es, por tanto, un patrón de respuesta adaptativo, es el responsable de ajustar el organismo a las distintas condiciones ante las que debe dar una respuesta adecuada. Así pues, el estrés es para nuestro autor algo positivo.

Selye (1974) señala que el estrés (eustress) es el motor de la vida y de la evolución. “Es un modelo de reacción muy antiguo, filogenético, sin el que no podemos vivir. Se sienta con nosotros en la mesa, va con nosotros a la cama, . . . Es nuestro compañero inseparable mientras vivimos. . . No obstante, a él debemos todo progreso personal; gracias a él logramos subir peldaños, cada vez más elevados de desarrollo espiritual y corporal. Es la raíz de nuestra vida. Por otra parte, el distress es enemigo de todo el mundo, puede golpearnos de manera despiadada y afectar no sólo a nuestro cuerpo, sino también al espíritu y dispone de muchos medios para torturarnos y aniquilarnos. Todos nosotros debemos cuidarnos mucho de él” (citado por Fernández, 1993, p. 8).

Autores más recientes (Fernández-Abascal, 1993; Labrador y Crespo, 1993; Neufeld, 1984; Tobeña, 1997) siguen manteniendo esta diferenciación. Consideran que la moneda del estrés tiene dos caras distintas, que puede provocar o agravar trastornos que ya estaban en curso (distress o estrés dañino), pero que también puede ser fuente de emociones gratificantes (eustress). Algunos autores (Ravicz, 1998) denominan prostress al estrés positivo, y creen que incluye un placer, crecimiento, reto y excitación que promueven la salud física y mental. Hay que reconocer, sin embargo, que tales matices han tenido poco éxito. Dentro de la investigación psicológica sobre el estrés estos términos son importantes y necesitan de una mayor discusión y desarrollo (Jones, 2001), pero hemos de reconocer que en el lenguaje convencional el estrés casi siempre es sinónimo de pasarlo mal.

Existen numerosos estudios que señalan los aspectos dañinos del estrés, resaltando que éste contribuye al deterioro progresivo de nuestro cuerpo. Hay sin embargo muy pocos estudios, y ningún modelo teórico adecuado, que proponga el concepto de eustress y sus cualidades regenerativas para nuestro organismo. Los beneficios de un nivel positivo de activación en interacción con una respuesta de estrés que mejore la salud, no puede sustentarse sin un paradigma teórico, hoy por hoy ausente, de los efectos positivos del estrés.

2. La insistencia en los aspectos negativos del cuidado de personas con demencia

Dentro del contexto hasta ahora señalado, no puede resultar sorprendente que la literatura psicogeriátrica se haya centrado en los aspectos negativos que conlleva un claro estresor crónico como es el cuidar a un enfermo con demencia.

En los últimos 20 años el cuidado informal de enfermos -aquel que no es llevado a cabo por un profesional de la salud, ni es remunerado y normalmente realizado por familiares- se ha convertido en un importante problema, tanto desde un punto de vista social como clínico. Cada vez hay más cuidadores, ocupan esta posición durante más tiempo, debido al envejecimiento de la población y al incremento de enfermedades degenerativas -especialmente demencias- y presentan importantes problemas de salud.

Cuidar de un enfermo supone en muchos casos una notable fuente de estrés, ya que el cuidado implica una gran cantidad de tareas y servicios al enfermo que van más allá del mero estar ahí. Este estrés se relaciona con la aparición de problemas emocionales y físicos, que se hacen especialmente patentes en los cuidadores de enfermos con demencia (González-Salvador, Arango, Lyketsos y Barba, 1999; Laserna et al. , 1997). Los cuidadores de personas que padecen demencia experimentan mayores problemas que quienes no son cuidadores (Dura, Stukenberg y Kiecolt-Glaser, 1990; Vitaliano, Russo y Niaura, 1995; Schulz, Visintainer y Williamson, 1990). Asimismo, según algunas investigaciones, estos cuidadores experimentan mayores problemas que aquellos que cuidan a otros tipos de enfermos: Apoplejía (Draper, Poulos, Cole, Poulos y Ehrlich 1992), Cáncer (Clipp y George, 1993), Ancianos con problemas físicos pero sin deterioro cognitivo (Birkel, R. C. , 1987; Ory, Hoffman, Yee, Tennstedt y Schulz, 1999).

Las demencias en general y la enfermedad de Alzheimer, como entidad más representativa de las mismas, constituyen un problema asistencial creciente en la sociedad actual. El impacto social y psicológico sobre las familias que cuidan a pacientes con demencia ha sido ampliamente documentado en la literatura. Los familiares cuidadores de enfermos con demencia presentan con frecuencia reacciones desadaptativas, sentimientos de soledad, e incapacidad para enfrentarse a la labor de cuidar, deterioro en las relaciones personales, sociales, laborales y tiempo libre, como consecuencia del estrés mantenido que supone cuidar a un familiar con dicha enfermedad (González-Salvador et al. , 1999).

Hay que tener en cuenta, además, que las demencias, y en concreto la enfermedad de Alzheimer (EA), es un trastorno de alta prevalencia y en incremento exponencial en nuestro país, en el que la vida media del enfermo es de 10-12 años. En España hay en la actualidad unas 400. 000 personas que padecen Alzheimer y posiblemente se alcancen las 502. 000 en el 2010, previéndose la duplicación de estas cifras en los próximos 25 años (Del Rey, Rodríguez, López, y Alegre 1997; Selmes 2000). En las últimas dos décadas, la investigación concerniente a los efectos de la demencia sobre la salud de los cuidadores es amplia y ha constatado que estos presentan importantes problemas, tanto físicos como psicológicos.

Aunque el consenso es mucho mayor respecto a las afecciones psicológicas, podemos decir que entre las alteraciones físicas, los cuidadores presentan, por ejemplo, una disminución en el sistema inmune (Irwin y Patterson, 1994; Kiecolt-Glaser y Glaser, 1994), variaciones metabólicas (Vitaliano, Scanlan, Krenz, Schwartz y Marcovina, 1996; Vitaliano, Scanlan, Siegler, McCormick y Knopp, 1998) o alteraciones cardiovasculares (Vitaliano, Young, Russo y McCann, 1994). En el ámbito de la salud mental se ha encontrado en la literatura que los cuidadores sufren importantes niveles de depresión (Gallagher, Rose, Rivera, Lovett y Thompson, 1989; Laserna et al. , 1997; Ory, Yee, Tennstedt y Schulz et al. , 2000), ansiedad (Laserna et al. , 1997, Russo, Vitaliano, Brewer, Katon, y Becker, 1995), ira (Anthony-Bergstone, Zarit y Gatz, 1988; Gallagher-Thompson, 1994) y pérdida de autoestima (Flórez, Adeva, García y Gómez, 1997; Skaff y Pearlin, 1992).

3. Los aspectos positivos del cuidado de un enfermo con demencia.

Pese a todo lo anterior, la literatura científica coincide en señalar que los cuidadores de enfermos relatan consecuencias beneficiosas de su rol de cuidador. El primer impulso de la investigación sobre los cuidadores informales, durante los años 80-90, se centró en los aspectos negativos del hecho de ser cuidador y, como ya se ha indicado, aún hoy en día se ha perpetuado una visión demasiado pesimista del cuidador. Es demasiado simplista considerar que todos los cuidadores son necesaria y exclusivamente unas víctimas escondidas de la enfermedad de sus familiares (Wells y Kending, 1997).

Mientras que las primeras investigaciones sobre cuidadores de enfermos se centraban en el estudio de la carga del cuidador, George y Gwyter (1986) empezaron a evaluar indicadores de bienestar, indicando la ventaja de tener una concepción múltiple de lo que implica ser cuidador, y así poder establecer comparaciones con los que no son cuidadores. Una visión del cuidado de enfermos, que incluye sus aspectos positivos y negativos, facilita una visión integrada de la vida de los cuidadores, en lugar de un concepción fragmentada de esta.

Haberse centrado en las consecuencias negativas del cuidado es algo consistente con la larga tendencia en las investigación en ciencias sociales, que se centra por lo general en medidas generales de disfunción psicológica (e. g. depresión, ansiedad, pérdida de salud). Observando las investigaciones en las ciencias de la salud Ryff (1989a, 1989b) desarrolla un modelo de seis factores distintos para una visión más positiva de los sujetos que incluye: crecimiento personal, propósito en la vida, autonomía, control del entorno, relaciones positivas con los demás y autoaceptación.

Sabemos mucho de los daños que provoca cuidar a un enfermo, pero los cuidadores experimentan beneficios además de perjuicios. En los últimos años se ha tendido a tener una visión más global de la experiencia de ser cuidador, considerando también los aspectos positivos de cuidar a personas con diversas patologías como el SIDA (Ferrari, Mc Cown y Pantano, 1993; Massey, Cameron, Ouellette y Fine, 1998; Park y Folkman, 1997; Wardlaw, 1994), la esquizofrénia (Bulger, Wandersman y Goldman, 1993), los traumatismos cerebrales (Allen, Linn, Gutierrez y Willer, 1994), la depresión (Hinrichen, Hernández y Pollack, 1992), las minusvalías (Greenberg, Seltzer, y Greenly, 1993), el síndrome Down (King, Scollon, Ramsey y Williams, 2000), etc.

Resulta difícil definir los aspectos positivos del cuidador, la satisfacción con el cuidado o la ganancia del cuidador. Falta una conceptualización clara de este constructo, pero podemos decir que la satisfacción con el cuidado representa las ganancias subjetivas percibidas, el crecimiento personal experimentado, gracias a los aspectos deseables o resultados positivos que se encuentran por el hecho de ser cuidador.

Los aspectos positivos y negativos del cuidado de un enfermo no son dos aspectos contrapuestos e incompatibles, no son dos puntos opuestos de un continuo, sino que la investigación ha encontrado que estos dos elementos pueden coexistir en los cuidadores y que tienen distintos factores a ellos asociados (Kramer, 1999b; Skaff y Pearlin 1992)

En una de las investigaciones más importantes llevadas a cabo sobre las características de los cuidadores, la que llevó a cabo en 1996 la National Alliance for Caregiving en conjunción con la American Association of Retired Persons, más de la mitad de los cuidadores de los 1160 entrevistados, indicaban que los sentimientos que mejor describían su situación de ser cuidador eran sentimientos positivos: felicidad y amor. Aunque también estaban presentes los sentimientos negativos -obligación, ira, tristeza, carga- estos eran mucho menos habituales (Ory, Yee, Tennstedt, y Shulz, 2000).

Tabla 1. Porcentajes de cuidadores de personas con demencia y sin demencia al describir el sentimiento que mejor describe su situación.

Por otro lado, en una revisión de los estudios sobre la ganancia experimentada por los cuidadores Kramer (1997a) considera que el hecho de que las investigaciones científicas se centren en los elementos positivos del cuidado facilita que:

a) los cuidadores expresen sentimientos positivos. Los cuidadores indican que la experiencia de cuidar a un enfermo incrementa su sentimiento de orgullo por ser capaz de afrontar los retos, mejora su sentido de valoración personal, permite una mayor cercanía en las relaciones con los demás y proporciona una mejoría en la sensación de sentido de la vida, cordialidad y placer. En un estudio de Farran, Keane-Hagerty, Salloway, Kupferer y Wilken (1991) el 90% de los 94 cuidadores entrevistados valoraba aspectos positivos del cuidado.

b) los profesionales de la salud se puedan beneficiar de ese conocimiento y trabajar más eficazmente con la familia del cuidador. Centrarse en la carga y en los problemas fortalece el problema y debilita a la persona, mientras que atender a los aspectos positivos, reconocer esa capacidad, facilita el crecimiento de los cuidadores. Además, los predictores de la ganancia son diferentes de los predictores de la carga entre los cuidadores de un enfermo, por lo que los profesionales deben conocer esos predictores de los aspectos beneficiosos del cuidado para potenciarlos y no sólo conocer los facilitadores de la carga con el fin de evitarlos. Se conoce más sobre los predictores de carga que sobre los de satisfacción (Farran, 1997, Kramer 1997b). No obstante sabemos que los problemas conductuales y de memoria en el enfermo, así como el afrontamiento centrado en las emociones por parte del cuidador, son predictores de carga, mientras que una menor educación, el afrontamiento centrado en el problema, una mejor salud y una mayor satisfacción con las relaciones sociales son predictores de satisfacción con el cuidado

c) se pueda mejorar la calidad de los cuidados.

Lawton, Moos, Kleban, Glicksman y Rovine (1991) identificó a través de un análisis factorial que los aspectos positivos del cuidado son: sentimientos de placer, de satisfacción personal, de proximidad con el enfermo, de incremento de la autoestima y del propio sentido vital.

La mayoría de los cuidadores informales de enfermos son mujeres y según algunos estudios puede haber diferencias de género a la hora de experimentar los efectos positivos asociados con la tarea de ser cuidador. Así, Yee y Schulz (2000) encuentran que entre las mujeres ayudar a sus esposos dependientes se relaciona con una reducción de los niveles de depresión y ansiedad.

Para Collins y Jones (1997), los esposos de una persona con demencia son generalmente más positivos que las esposas a la hora de juzgar su situación de pareja. Un 25% de estos encuentra que tienen una relación agradable como pareja desde el inicio de la enfermedad de su pareja y un 12% cree incluso que su relación ha mejorado desde que su ser querido está enfermo. Los esposos creen, en un número significativamente mayor que las esposas de personas con demencia (p<0. 05), que ser cuidador les ha dado un propósito en la vida que de otra manera hubiesen podido perder.

Skaff y Pearlin (1992) proponen que, en el caso de las mujeres, el rol de cuidador puede reemplazar a otros roles ausentes o frustrados y de esta manera tener un efecto positivo sobre el bienestar de la cuidadora si esta encuentra satisfacción en realizar bien este "trabajo".

Uno de los estudios pioneros en la satisfacción de los cuidadores de enfermos de Alzheimer (Lawton et al. , 1991) relata que ésta también difiere en función del parentesco que exista entre el cuidador y la persona cuidada. En el caso de los esposos la satisfacción con el cuidado no está relacionada con aspectos del estresor (gravedad de los síntomas de la persona cuidada, salud del cuidador y ayuda recibida por el cuidador) pero sí que determina un mayor estado de ánimo positivo. Los hijos cuidadores muestran que una mayor carga objetiva (más tareas a realizar: bañar, dar de comer, vestir, transportar, etc. ) se asocian tanto a una mayor satisfacción como a una mayor carga del cuidador. Además en estos, a diferencia de los esposos, una mayor satisfacción con el cuidado no se asocia con un mejor estado emocional positivo.

Los beneficios de un estresor crónico, como es el de cuidar a un anciano que padece la enfermedad de Alzheimer, no se limitan a los cuidadores principales, sino que se extienden a todo el grupo familiar. Así, los adolescentes de las familias que cuidan una persona con demencia sufren un impacto positivo: incrementan las actividades compartidas con sus hermanos, muestran mayor empatía con los adultos mayores, tienen una mayor ligazón con su madre y tienden a seleccionar y mantener las relaciones con sus pares de iguales, es decir, son más selectivos con sus amigos (Beach, 1997).

4. A modo de conclusión.

El estrés involucra una serie de respuestas que pueden ser tanto positivas como negativas y que forman parte indisoluble de ese proceso al que denominamos estrés. Este no se puede entender ni como exclusivamente negativo, ni sólo como positivo, sino que implica la mayoría de las veces una combinación de ambos efectos.

La gente suele resistir con insospechada fortaleza a los duros golpes de la vida, a los estresores más traumáticos y los sentimientos positivos acompañan a los negativos en estas situaciones tan dramáticas.

La literatura científica se ha olvidado de la cara amable del cuidado de personas con demencia, de sus efectos positivos. El sentido habitual del término tiene connotaciones negativas, todos tenemos la idea de que el cuidar a una persona es algo cuando menos poco positivo. Pese a lo anterior creemos que ser cuidador es un rol también positivo, ya que es un proceso adaptativo, que actúa como movilizador de un amplio abanico de actividades humanas.

Hay algunas personas que son capaces de ver elementos positivos en el proceso de lucha que iniciaron tras el suceso estresante. Se debe aclarar que no es en la enfermedad misma donde se ven elementos positivos, sino en el proceso personal del cuidador que acompaña a la enfermedad.

Resulta ciertamente interesante observar cómo al menos parte de la literatura científica se está ocupando de los efectos positivos que tienen situaciones en principio tan negativas como cuidar a un enfermo de Alzheimer. Estas situaciones seguirán siendo dramáticas, desagradables y causando problemas entre quienes las padecen, a pesar de que se diga que pueden ser una oportunidad para el crecimiento. Pero no detenernos exclusivamente en lo negativo, observar los efectos beneficiosos que también pueden tener estos acontecimientos, nos ayudará a entenderlos mejor y a ser capaces de ayudar de una manera más eficaz. Estos aspectos positivos, a medida que son descubiertos por la propia persona, pueden ser adecuadamente potenciados en terapia.

Durante mucho tiempo la psicología se ha centrado en la psicopatología, en los déficits, en las carencias. Insistir en los aspectos positivos, de fortaleza, en los sujetos (que por otra parte son los más habituales) puede ayudarnos a aprender de estas situaciones y a facilitar el aprendizaje en los sujetos que las padezcan o puedan padecer. Las ciencias de la salud se han centrado en la psicopatología, en la enfermedad, y es importante tener modelos que se centren en las salud, en los aspectos positivos de los sujetos.

Parafraseando a Tedeschi y Calhoun (1995) diremos para concluir que el hecho de que la persona sea capaz de apreciar, periféricamente, algunos valores positivos en el hecho de ser cuidador no significa que se llegue a apreciar lo ocurrido. Hay que verlo como una respuesta de fortaleza, socialmente reforzada, de un espíritu que por lo demás está probablemente maltrecho.

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