Intervención familiar psicoeducativa en la enfermedad bipolar.

Intervención familiar psicoeducativa en la enfermedad bipolar.

Mafalda Fernandes; Lídia Águeda; Paulo Horta; Lia Fernandes.

Resumen

Tradicionalmente se ha tratado el trastorno Bipolar únicamente con un enfoque farmacológico que se complementa con intervenciones psicoterapéuticas, particularmente con modelos psicoeducacionales, hacia un incremento de la eficacia. Estudios recientes enseñan que las creencias familiares acerca de la enfermedad pueden predecir la sobrecarga familiar, y esta podrá influenciar las manifestaciones de la enfermedad. Los cuidadores que han accedido a la psicoeducación incrementan los conocimientos de la enfermedad y reducen la sobrecarga, mejorándose la calidad de vida, el funcionamiento del enfermo y el curso de la enfermedad. Es objeto de este trabajo presentar las intervenciones psicoeducativas en cuatro grupos (total 71 pacientes/familiares), desarrolladas en la Asociación Pacientes Depresivos y Bipolares de Oporto desde 2004. Esta intervención asienta en el modelo McFarlane, enfocando en las características de la enfermedad y en el impacto específico en la familia, solución de problemas y red social. Hay dos grupos bipolares donde predomina el sexo femenino GBI (H7, M11) GBII (H11, M19), con distintas edades (GBI 61% 40-59A; GBII 67% 30-49A), un grupo unipolar (GU H6, M3; 67% 40-69A) y un familiar (GF H6, M8; 86% 50-69A). En el GB I y II la instrucción es superior (46%), bajando en GF (36%) y GU (22%). En el GBI (56%) y GU (77%) el paro o jubilación son predominantes mientras que GB II y GF (71%) se hallan mayoritariamente empleados. Estos programas permiten a los pacientes/familiares mayor competencia en el reconocimento de la sintomatología/crisis, resultando en disminución de hospitalizaciones, episodios menos debilitantes y mejorando la experiencia familiar.



Introducción

La enfermedad bipolar es un trastorno del humor crónico que, aunque no tenga cura, su tratamiento es cada vez más eficaz. Los enfermos oscilan entre crisis de humor depresivo y crisis de humor eufórico, que se repiten a lo largo de su vida y cuya gravedad varía de individuo a individuo, o incluso en el mismo individuo.

Se estima que la prevalencia del trastorno bipolar se halla entre el 1 y el 2, 5%, a pesar de que algunos estudios sugieren tasas del 3 al 6, 5% (Akiskal, 1995). Es una enfermedad que afecta mucho a la dinámica familiar del enfermo, su vida profesional y las relaciones interpersonales. La intervención con enfermos bipolares y respectivas familias, sea a través de terapia familiar o de programas psicoeducativos, ha demostrado resultados muy favorables, estando directamente relacionada con una mayor estabilidad de la enfermedad.

Funcionamiento familiar en la enfermedad bipolar

La enfermedad bipolar es un trastorno del humor que afecta no solo al enfermo como también a sus familiares. Al igual que otras enfermedades crónicas (orgánicas o mentales), este trastorno provoca alteraciones en el funcionamiento familiar.

Frecuentemente los enfermos bipolares forman familia y por ello son parejas y padres. Esta situación llevará hacia la multiplicación de las relaciones y al consecuente aumento del impacto de la enfermedad en esas mismas relaciones. Esto significa que el curso y las manifestaciones de la enfermedad interactúan con el contexto psicosocial del enfermo, interfiriendo en las rutinas y funciones de cada elemento del grupo familiar. Siendo la enfermedad bipolar marcada por agudizaciones episódicas, provocará cambios específicos durante las crisis. Luego de las mismas, el individuo suele recuperar sus funciones y roles. Estas alteraciones pueden tener consecuencias en la toma de decisiones, el acceso a fuentes de financiación, así como en el cumplimiento de sus funciones parentales.

Otra consecuencia de la enfermedad en las relaciones familiares es la preocupación por la posibilidad de recaída. Esta situación lleva a la familia hacia una actitud hipervigilante, en la que el estado emotivo del enfermo se constituye en el foco de la vida familiar, pudiendo resultar en el desprecio por las necesidades de los otros elementos de la familia y en un sentimiento de incapacidad y angustia por parte del enfermo.

Con respecto al estigma social, éste puede ser devastador en el contexto de la enfermedad bipolar. Los comportamientos del individuo en crisis pueden ser muy embarazosos para la familia o para el individuo, cuando recupera. El estigma se puede intensificar debido al hecho de que los comportamientos depresivos o maníacos no se distinguen de los comportamientos “normales” o de características de la personalidad.

El rol de la familia es muy importante cuando hablamos de enfermedad bipolar, por ejemplo cuando se trata de identificar precozmente la sintomatología de descompensación, de manera a poder actuar aún antes de la crisis emergía, con todas las repercusiones negativas en la vida del individuo.

Sobrecarga familiar

El concepto de sobrecarga familiar ha ganado fuerza a partir de la progresiva desinstitucionalización de los pacientes psiquiátricos, derivada de la evolución farmacológica, que ha llevado a las familias a asumir un nuevo rol – lo de cuidadores (Reinares, Vieta, Colom, et al. , 2002).

Como propugna el modelo de vulnerabilidad al estrés (Zubin y Spring, 1977), las influencias del entorno, genéticas y biológicas tienen un rol fundamental en este trastorno. La importancia del estrés en el entorno, así como la influencia de la cohabitación de los pacientes con la familia, ha llevado a la necesidad de desarrollo de estudios, con el objetivo de aclarar la relación entre el entorno familiar y el curso de la enfermedad (Reinares y Vieta, 2000).

La sobrecarga y la emoción expresada de los familiares están vinculadas a las recaídas del paciente, con independencia de otros factores clínicos y sociales analizados (Vaughn y Leff, 1976). Miklowitz et al. (1988), observaron que los pacientes con familias de alta emoción Expresada y un estilo afectivo negativo tenían unos 94% de posibilidad de recaída, contra los 17% de enfermos con emoción Expresada baja y estilo afectivo positivo. Según Perlick et al, 2004, cuando los cuidadores de enfermos bipolares experimentan altos niveles de sobrecarga, se afecta el curso del trastorno.

Intervención familiar psicoeducativa

Como hemos referido, el trastorno bipolar interfiere en el funcionamiento familiar, y éste afecta, por su lado, el curso de la enfermedad.

El incuestionable avance de los tratamientos farmacológicos no ha sido suficiente como para lidiar con las cuestiones sociales y familiares. Estudios clínicos recientes presentan a la eficacia de intervenciones psicológicas como un añadido profiláctico a la medicación. Aunque el tratamiento farmacológico sea esencial, solamente unos 40% de todos los pacientes que adhieren a la medicación permanecen asintomáticos (Knapp y Isolan, 2005).

De este modo, emerge la necesidad de tratamiento psicoterapéutico que complemente y facilite a la farmacoterapia (Reinares y Vieta, 2000). Aunque todavía no existir la base científica que permita afirmarlo (American Psychiatric Association, 1994), el uso conjunto de la terapia de grupo y el enfoque psicoeducativo sería el enfoque óptimo para se conseguir un buen manejo de la enfermedad y sus consecuencias por parte del enfermo, mejorando la adaptación interpersonal y sociolaboral, y rentabilizando al máximo la intervención. Los trabajos de Peet y Harvey (1991) fueran los primeros a evaluar la eficacia de la psicoeducación. El grupo experimental, que recibía información acerca del litio, experimentó mejoras significativas. Al nivel terapéutico, los grupos psicoeducativos serán muy importantes cuando permitieren suministrar información, apoyo y solución de problemas. De esa forma, ayudan en los episodios pero particularmente en la evolución a largo plazo. También apoyan en la recuperación de las crisis así como en sus consecuencias y en la prevención de recaídas. Ayudan a aliviar los efectos de aislamiento provocados por el estigma.

Los objetivos del enfoque familiar se dirigen igualmente a la modificación de las interacciones familiares que interfieren en la adhesión al tratamiento, así como en sus recurrencias emocionales con respecto al conocimiento y la actitud hacia el tratamiento.

Grupos Psicoeducativos en la ADEB

Estructura de los Grupos

Hay cuatro grupos de intervención psicoeducativa funcionando en la ADEB desde 2001. La duración de las sesiones es de 1h30m y su periodicidad es mensual. Cada grupo tiene en media 10 asociados.

Con respecto a los criterios de inclusión se consideran: edad superior a 17 años, diagnóstico médico previo de trastorno Bipolar o Unipolar (hecho por el psiquiatra según los criterios del DSM-IV-TR), enfermos eutímicos (con medicación), inexistencia de consumo de drogas y/o abuso de alcohol. Para este efecto se realiza una evaluación psicopatológica previa, con entrevista clínica, por parte de un psicólogo de la delegación de esta asociación. Hasta que estén reunidas las condiciones, resulta muchas veces necesaria la realización de más de una sesión de evaluación o hacer algún tipo de acompañamiento psicoterapéutico.

Con respecto al setting terapéutico, las sesiones se hacen en una sala espaciosa y con luz directa. Las sillas están dispuestas en círculo y todos los elementos presentes (enfermos o familiares y técnicos) se sientan en esa disposición, dejando que los enfermos tomen la iniciativa. No se puede comer ni fumar.

Caracterización de los Grupos

Actualmente están funcionando cuatro grupos psicoeducativos constituidos por 71 enfermos/familiares. Estos grupos se dividen en dos para enfermos bipolares (n═ 48), uno para enfermos unipolares (n═ 9) y uno para familiares (n═ 14).

Gráfico 1: Nº de elementos per grupo


En seguida se presenta la caracterización sociodemográfica de los grupos mencionados.

. grupo bipolar 1

Este grupo tiene 18 elementos, la mayoría del sexo femenino (61%), con predominio del grupo etario de los 40 a los 49 años. En lo relativo a la escolaridad, la enseñanza secundaria prevalece con 39%. Cuanto al estado civil, se verifica una mayor prevalencia de individuos divorciados (50%). Se destaca que la mayoría de los individuos están desempleados o jubilados (56%); solamente el 38% están en situación profesional activa.

Tabla 1: Caracterización del grupo Bipolar I


. grupo Bipolar 2 

Este grupo tiene 30 elementos, mayoritariamente del sexo femenino (63%), predominando el rango etario de los 30 a los 39 años de edad (34%). La enseñanza superior prevalece en este grupo (54%), así como el estado civil casado (41%). La mayoría de los asociados está en situación profesional activa (63%).  

Tabla 2: Caracterización del grupo Bipolar II

. grupo Unipolar 

El grupo Unipolar tiene menos elementos (n═ 9), la mayoría son individuos del sexo femenino (67%). Al contrario de los grupos arriba descriptos, en este grupo los elementos son mayores; una gran parte tiene edades superiores a 50 años (44%). Además, se verifica el predominio de la situación profesional de jubilación (41%), así como de la enseñanza primaria (44%).

Tabla 3: Caracterización del grupo Unipolar


. grupo Familiares

Con respecto al grupo de los familiares (n═ 14), se constata que hay el predominio del sexo femenino (57%), y la mayoría son individuos con edades superiores a los 50 años (86%). En este grupo, más de la mitad (65%) son casados y están en situación profesional activa (71%). Cuanto a la escolaridad, se observa una prevalencia de la enseñanza primaria (57%).

Tabla 4: Caracterización del grupo de familiares


Funcionamiento de los Grupos

Los temas desarrollados en cada sesión no obedecen a una estructuración muy rígida. No son definidos previamente y hay el cuidado de valorar las dificultades y preocupaciones actuales de los elementos presentes. Resulta de este modo pertinente y más adecuado que el tema surja de la dinámica del grupo y no por sugerencia del equipo terapéutico. Los temas más recurrentes que aparecen como preocupaciones más frecuentes son: relaciones y conflictos en contexto laboral, importancia de la socialización y de las actividades de ocio, relaciones y dificultades familiares, divorcio, sexualidad, embarazo en la perturbación emocional, límites entre personalidad y características de la enfermedad, adhesión a la medicación y efectos secundarios, estrategias de prevención de crisis futuras.

La estructura de funcionamiento de los grupos incluye tres fases:

1) Calentamiento – en esta fase, uno de los técnicos inicia la sesión (después de 15 minutos de tolerancia) con una breve introducción acerca de la sesión y de sus objetivos generales. En seguida, se presentan todos los elementos.

2) Desarrollo – se lanza un tema de debate, después de auscultar a los distintos elementos. Preferencialmente, uno de los enfermos/familiares propone este tema, que traduce una preocupación, una fuente de sufrimiento o de dudas. La persona que propone hace una descripción más detallada del problema y de su contexto. Se da la oportunidad a todos los elementos de compartir sus opiniones acerca del tema, su experiencia personal y las estrategias utilizadas para lidiar con aquella situación. La sesión podrá desarrollarse en torno a este tema o podrán surgir sub temas relevantes, relacionados con el primero.

3) Conclusión – hecha por el técnico (aproximadamente 10 minutos antes del término) para concluir, que abrevia y orienta hacia la conclusión de la sesión. Ésta se concluye a través de un breve resumen de los problemas tratados y de su pertinencia, y se fija la reunión siguiente. Con estos grupos se definen las siguientes metas terapéuticas: 

- Ayudar a romper el aislamiento, promoviendo contactos en sistema de red 

- Mejorar el ínter ayuda, funcionando como vehículo de intercambio de distintas necesidades añadidas por la enfermedad y que se hacen comunes a todos los elementos

- Mejorar la adhesión a la medicación 

- Aumento de la flexibilidad comportamental

- Desarrollo de mecanismos de coping alternativos 

- Promoción de la detección precoz de señales de alerta que permitan la prevención de las crisis. El rol de los co-terapeutas en estas sesiones es fundamentalmente lo de mediación de interacciones, asegurándose de que algunos de los elementos han tenido tiempo para hablar, y atendiendo a la posibilidad de que algunos elementos manifiesten síntomas de crisis. En su caso, mantener el control de cara a la posible desestabilización de toda la sesión, introduciendo tópicos de reflexión y intercambio, si necesario, orientar las interacciones, reforzar los aspectos positivos. Se debe hacer un reencuadre de posibles sentimientos negativos, ayudando a la externalización y normalización del impacto emocional de las alteraciones impuestas por la enfermedad, co-construyendo con los enfermos/familiares un sentimiento de unión y empatía, así como un conocimiento percibido a través de la expresión de sus necesidades y del intercambio de experiencias ante un sentimiento común, apartando las dificultades colectivas de los problemas individuales.

Conclusiones 

Finalmente, evocando a Ausloos (1996), no hay especificidad en los síntomas pero especificidad de transacciones y de técnicas aplicables. Lo cierto es que, para el sistémico, hacer terapia es hacer circular información que sale del sistema y que vuelve a él y lo abre a las posibilidades de transformación.

En este contexto, con el presente trabajo se pretende describir las formas de intervención psicoeducativa en los enfermos bipolares y sus familias, como vehículo privilegiado de comunicación en la transmisión de información y formación, en un trabajo elaborado y únicamente posible en un equipo multidisciplinario.

Así, se trata de la presentación de datos preliminares a un estudio en curso con objetivos psicoeducativos. En el futuro, se consolidará este trabajo con la presentación de datos estadísticos hacia la comprobación de su eficiencia, a saber, en lo que respecta a la reducción de la utilización de los cuidados de salud mental (menor recurso a urgencias, consultas, internamientos, etc. ), así como en una mayor aceptación de la medicación y, por consecuencia, en el menor número de recaídas y recurrencias de la enfermedad.

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