El propósito del presente trabajo ha estado relacionado con el objetivo de determinar las características que distinguen a los cuidadores del paciente Alhzheimer con agregación familiar de la ciudad de Santa Clara, en Cuba. Se realizó un estudio descriptivo, fundamentado en técnicas como la entrevista estructurada, semiestructurada y la escala de Zarit para medir sobrecarga en el cuidador, incluyéndose también elementos correlacionales al buscar la relación entre la sobrecarga y las variables sociodemográficas del cuidador. Los Resultados obtenidos a partir de los estadígrafos utilizados evidencian una relación lineal inversa entre la sobrecarga y el apoyo familiar, lo que indica que a menor apoyo familiar, mayor sobrecarga. En cuanto a la relación de la sobrecarga con las demás variables sociodemográficas en el presente estudio, los estadígrafos mostraron una significación mayor que 0. 05, aceptado así la hipótesis fundamental de que no hay relación con el resto de las variables como edad, sexo, ocupación, nivel educacional entre otras.
Cuidadores del paciente Alhzheimer: Variables que identifican su perfil
Autores
Lic. Msc Tatiana Quevedo Guerra
Dr. Luis Felipe Herrera Jiménez.
Dra. Luisa María Guerra Rubio
Lic. Msc. Nancy Nepomuceno Padilla
Resumen:
El propósito del presente trabajo ha estado relacionado con el objetivo
de determinar las características que distinguen a los cuidadores del paciente
Alhzheimer con agregación familiar de la ciudad de Santa Clara, en Cuba.
Se realizó un estudio descriptivo, fundamentado en técnicas como la entrevista
estructurada, semiestructurada y la escala de Zarit para medir sobrecarga en el
cuidador, incluyéndose también elementos correlacionales al buscar la relación
entre la sobrecarga y las variables sociodemográficas del cuidador.
Los Resultados obtenidos a partir de los estadígrafos utilizados evidencian una
relación lineal inversa entre la sobrecarga y el apoyo familiar, lo que indica que
a menor apoyo familiar, mayor sobrecarga. En cuanto a la relación de la
sobrecarga con las demás variables sociodemográficas en el presente estudio,
los estadígrafos mostraron una significación mayor que 0. 05, aceptado así la
hipótesis fundamental de que no hay relación con el resto de las variables como
edad, sexo, ocupación, nivel educacional entre otras.
1
Introducción
Actualmente se estima que la enfermedad de Alzheimer afecta millones de
personas en el mundo por lo que constituye la tercera enfermedad en costos
sociales y económicos. Se comporta como la tercera causa de muerte en
lugares como: Japón, España, EU y Suiza, entre otros, superada solamente por
las enfermedades cardiovasculares, el cáncer y la enfermedad cerebrovascular.
(Alfonso, 2001).
El Alhzheimer como enfermedad degenerativa consiste en la pérdida de
capacidades o funciones psíquicas. Este déficit deviene en alteraciones en los
ambientes laborales, sociales y familiares de la persona. Comúnmente los
pacientes muestran alteraciones conductuales y psicológicas tales como:
depresión, delirios, alucinaciones, agresión, agitación insomnio y cambios en la
personalidad. Dichas manifestaciones
constituyen una de las principales
causas que llevan a los familiares a internar al enfermo en una institución
geriátrica y en otras ocasiones deciden la presencia del cuidador o cuidadora
como persona
que asume la responsabilidad de cuidar al enfermo ante la
imposibilidad de cuidarse a si mismo.
En Cuba la práctica frecuente en este . ámbito demuestra que un gran número de
familias deciden cuidar al enfermo en el hogar, lo que implica una fuerte carga
emocional en los familiares que conviven y mantienen la responsabilidad de
proveer o coordinar los recursos que el enfermo necesita. , por lo que estos
familiares, o cuidadores son un grupo de alto riesgo para el desarrollo de
trastornos psiquiátricos.
2
En el Municipio de Santa Clara se registró en un pesquizaje realizado sobre la
demencia en el (2003), 2705 pacientes que pasaban de 60 años, de ellos 1430
poseían un síndrome demencial, 811 con demencia de tipo Alzheimer y 30 de
ellos con agregación familiar.
Es una idea
que se comparte en la comunidad científica
de los trabajos
vinculados con el tema que se presenta el considerar la actividad del cuidador
como generadora potencial de alteraciones de diferente índole aspecto que le da
pertinencia al problema científico que guía la investigación a través de la
siguiente interrogante. ¿Qué características distinguen a los cuidadores del
paciente Alhzheimer con agregación familiar de la ciudad de Santa Clara? Con
relación al problema planteado la investigación ha tenido como objetivo general
el siguiente propósito:
Determinar las características que distinguen a los cuidadores del paciente
Alhzheimer con agregación familiar de la ciudad de Santa Clara.
Con vistas al alcance del objetivo, la investigación se orientó por los siguientes
objetivos específicos:
Describir las variables sociodemográficas de los cuidadores de pacientes
Alzheimer con agregación familiar.
Explorar la sobrecarga del cuidador de Alzheimer del grupo de estudio.
Desarrollo
El cuidador de paciente alzheimer: principales resultados de los estudios
Realizados.
Entre las publicaciones revisadas está la de Peinado & Garcés de Los Fayos
(1998 ) cuyo contenido presenta una investigación realizada en Murcia España,
se describen los efectos emocionales de los familiares que asumen el papel de
cuidadores principales de enfermos de Alhzheimer, especialmente el síndrome
denominado Burnout. Este trastorno se manifiesta mediante un complejo
síndrome afectivo y motivacional, en quienes realizan tareas de ayuda a los
demás.
Se
caracteriza
por
síntomas
de
agotamiento
emocional,
despersonalización en el trato e inadecuación con la tarea que se realiza,
3
pérdida de la realización personal. El cuidado constante que los familiares deben
prestar al enfermo a lo largo de la enfermedad, vivenciando el
deterioro
progresivo e irreversible de su familiar, justifica frecuentemente la aparición de
este síndrome.
En la citada base documental se describen las variables que influyen en su
aparición, desde el ámbito social, familiar y personal, modulando la relación
entre cuidador y enfermo. Estos investigadores a partir de la descripción
realizada intentan predecir la aparición de Burnout en cuidadores de enfermos
de Alzheimer y establecen una estrategia preventiva. El cuidador principal será
el primero que tendrá que ser educado en aquellas habilidades que le ayuden
afrontar mejor la situación. Con la familia habrá que incidir en la necesidad de la
aportación de un apoyo al cuidador, que permita "respiros" al principal y que
sirva como un compromiso global de todos. Por último, la organización laboral
en la que el cuidador principal desempeñe habitualmente su trabajo, debe
facilitar que esta persona atienda con menos presión al enfermo de Alzheimer.
Al presentar las líneas posibles de establecer esta estrategia preventiva Peinado
& Garcés de Los Fayos (1998) se apoyan en un trabajo anterior realizado por
Peinado,
Vera y Garcés de Los Fayos (1997). En este se estableció una
programación de sesiones formativas - terapéuticas que incidieran en mejorar
las condiciones previas que cualquier cuidador principal se encuentra ante la
enfermedad; también aquellas que tuvieran su aparición durante la evolución de
la misma. Se trabajaron los siguientes aspectos: atención al enfermo,
estrategias que los cuidadores utilizaban para interactuar con el enfermo,
buscando optimizar aquellas que fueran más favorables y recompensantes. La
calidad de las relaciones familiares, sensación de bienestar, formas de vivir la
enfermedad, forma de afrontar la muerte. Además se establecían estrategias
que permitieran disfrutar el tiempo libre. Otro tema era el conocimiento
exhaustivo de la enfermedad del paciente, evitando los planteamientos fatalistas
y de culpabilidad. Finalmente, se trataban habilidades sociales diversas como:
4
asertividad, comunicación, solución de problemas, toma de decisiones,
autocontrol para que el cuidador pudiera afrontar mejor la situación.
También publicado en este año Roig, Abengozar & Serra (1998)
de la
Universidad de Valencia, España, presentan un estudio sobre la sobrecarga en
los cuidadores principales de enfermos de Alhzheimer. La muestra estuvo
compuesta por 52 sujetos de ambos sexos, cuidadores principales de ancianos
con demencia tipo Alhzheimer y los ancianos dementes no debían estar
institucionalizados. Se controlaron variables atributivas del cuidador así como
las respuestas de los sujetos a un cuestionario sobre la Sobrecarga en
Cuidadores de Ancianos con demencia. Los resultados de este estudio indican
que experimentaran mayor sobrecarga los cuidadores que: son mujeres, a partir
de 56 años, con nivel de estudios bajo- medio, de bajo nivel económico, que
cuidan al enfermo alrededor de 10-12 años y que cuidan a enfermos en 3ª fase.
Otro estudio interesante sobre los cuidadores fue desplegado por Martín,
Ballesteros, Rodríguez, Ibarra,
Loizaga,
Serrano, Larumbe, Aizcorbe &
Belenguer (2006) en Pamplona. El objetivo de mismo consistió en valorar la
asociación entre distrés psíquico y sobrecarga en el cuidador de pacientes de
Alhzheimer no institucionalizado y estimar la prevalencia de trastornos
psiquiátricos en los cuidadores. Se realizó empleando la escala de Zarit, la
muestra estuvo integrada por cuarenta cuidadores. La edad media de los
pacientes de Alzheimer fue de 78 años, mientras que la de sus cuidadores era
de 56 años, siendo éstos principalmente mujeres e hijas de los pacientes. Los
enfermos de Alzheimer presentaban una demencia moderada y sus cuidadores
una sobrecarga intensa con signos claros de distrés psicológico, especialmente
en relación con síntomas de angustia-ansiedad y síntomas somáticos.
Aspectos de interés para la presente investigación fueron obtenidos a través de
la dirección electrónica de La Fundación Geriátrica de Salud Mental de España.
Se accedió a información del 2007 integrada por folletos que entre otros temas
5
describen las cinco reacciones en el ajuste de las familias que cuidan al paciente
Alhzheimer con la ayuda que se propone para cada una de estas.
La primera es la negación como respuesta inicial de que nada está mal. Es
importante ofrecer
información sobre la enfermedad, puede ayudar a las
familias a entender lo que está pasando y qué esperar. La segunda es el
Sobreenvolvimiento, el cuidador se involucra en
intentos de compensar la
enfermedad y los problemas que ésta trae, no acepta ayuda. Es necesario que
entienda que no puede solo con la situación. Luego aparece el enojo, las cargas
físicas y emocionales de la atención del paciente comienzan a producir sus
efectos. Para esto se proponen grupos de apoyo. Se plantea que la culpa es
experimentada cuando el paciente ya no puede ser atendido en el hogar. Por
último aparece la aceptación, de un completo entendimiento de la enfermedad y
sus efectos sobre la familia. Apoyo, educación y otros recursos pueden ayudar a
las familias a avanzar en dirección a esta fase. Además de proveer conocimiento
y grupos de apoyo, se sugiere un entrenamiento para el cuidador que le permita
un mejor manejo del enfermo. Es válido destacar que se dan recomendaciones o
tratamientos para el paciente con el fin de retener habilidades mentales, físicas,
lo que ayuda con las actividades diarias. Se brindan ideas sobre el manejo del
dormir así como de terapias para recordar, con animales, de recreación y arte.
Una revisión del resultado de Vidal, Zavala, Castro, Quiroga & Klaasen
(1999) logra un acercamiento al sentir de los cuidadores desde sus
significados. Ellos despliegan un
trabajo descriptivo como parte del Estudio
´'Redes de Apoyo Médico-Social" realizado con Grants de la O. M. S. y
la
Dirección de Investigación de la Universidad de Concepción-Chile. El universo
fue 70 familias, se entrevistaron 70 cuidadores de enfermos con Alzheimer de
una localidad rural y otra urbana. En el total de las respuestas se identifica una
alta carga emocional y la carencia absoluta de preparación y apoyo como
cuidador.
6
En cuanto a las variables atributivas de forma similar al estudio comentado con
anterioridad predomina cuidadores de sexo femenino 84. 3%. El promedio de
tiempo de cuidador de 7 años. Los cuidadores estaban constituidos en un
82. 9% por familiares. De éstos, eran hijos(as) un 64. 3%, esposos (as) 15. 7% y
hermanos un 2. 9%. Un 17. 1% corresponde a otros cuidadores: amigos,
vecinos. Lago & Debén (2001) describen el perfil del cuidador de la siguiente
manera. Mujer en su mayor parte hijas o esposas del anciano, con una edad
media de 57 años, ama de casa quien vive con el enfermo. También existen un
grupo importante de cuidadores mayores de 65 años, 25%, generalmente
cónyuges del enfermo. Una gran mayoría de los cuidadores 80 % presta sus
servicios un durante los 7 días de la semana. La tarea de cuidar conlleva a
menudo la aparición de una amplia variedad de problemas de orden físico,
psíquico y socio-familiar constituyente de un auténtico síndrome que es
necesario conocer, diagnosticar precozmente y tratar de prevenir. Además
afirman, se ha demostrado la relación entre estrés del cuidador y tasas altas de
institucionalización, que pacientes dementes que conviven con cuidadores muy
estresados presentan mayor índice de problemas de conducta y episodios de
agitación
Lago & Debén (2001) describen el perfil del cuidador de la siguiente manera.
Mujer en su mayor parte hijas o esposas del anciano, con una edad media de
57 años, ama de casa quien vive con el enfermo. También existen un grupo
importante de cuidadores mayores de 65 años, 25%, generalmente cónyuges
del enfermo. Una gran mayoría de los cuidadores 80 % presta sus servicios un
durante los 7 días de la semana. La tarea de cuidar conlleva a menudo la
aparición de una amplia variedad de problemas de orden físico, psíquico y
socio-familiar constituyente de un auténtico síndrome que es necesario
conocer, diagnosticar precozmente y tratar de prevenir. Además afirman, se ha
demostrado la relación entre estrés del cuidador y tasas altas de
institucionalización, que pacientes dementes que conviven con cuidadores muy
7
estresados presentan mayor índice de problemas de conducta y episodios de
agitación
Sobre la intervención en relación con los cuidadores opinan que es un trabajo en
el que la interdisciplinariedad juega un papel fundamental. Un buen manejo del
paciente con demencia y sus cuidadores debe realizar un trabajo preventivo a
los niveles de atención en el sistema de salud: En el primario evitando la
aparición de los síntomas en el cuidador, en el secundario detectando
precozmente su aparición y en el terciario, una vez detectados podremos
intervenir para evitar la progresión de los síntomas y permitir así unos cuidados
más adecuados y retrasar la institucionalización de los sujetos del cuidado pues
se encontrarán mejor en tanto sus cuidadores estén en buenas condiciones.
La intervención posible en relación con los cuidadores la establecen con arreglo
a lo siguiente: Asistencia al anciano. Información acerca de la enfermedad.
Promover una reunión familiar, donde se situará el momento en que se
encuentra la enfermedad y las perspectivas de futuro del paciente. Poner en
contacto al cuidador principal con una Asociación de personas con su mismo
problema. Información al cuidador sobre la red de Servicios Comunitarios. El
cuidado del cuidador propiamente dicho. Los autores refieren la necesidad de
realizar esfuerzos encaminados a la evaluación de los cuidadores con el fin de
orientar la intervención con estos. Proponen varios instrumentos de medida,
como el Zarit Burden Interview, el Careguiver Stress Test y el Índice de Esfuerzo
del Cuidador.
Gandoy, Millan, García, Buide, López & Mayan (2006) del Instituto Gerontológico
Gallego exponen una estrategia interventiva para cuidadores familiares de
paciente Alhzheimer. Según su experiencia investigativa la terapia de grupo es
una de las actividades que se han mostrado más positivas como apoyo a los
cuidadores familiares de enfermos de Alhzheimer. Por un lado buscan
contrarrestar el aislamiento de los cuidadores; y por el otro ayudarlos a superar
los sentimientos negativos que suscita su situación. Se muestra la efectividad
8
para la reducción de la ansiedad y para el establecimiento de un sistema de
comunicación acerca de la problemática común y de la búsqueda de soluciones.
A principios de los años 60 surge el concepto de sobrecarga, que se refiere al
conjunto de problemas de orden físico, psíquico, emocional, social o económico
que pueden experimentar los cuidadores de adultos incapacitados. Es en la
década del 80 es cuando comienza su estudio en la gerontología, elaborándose
por Zarit y colaboradores un procedimiento para su evaluación, conocido como
test de sobrecarga o escala de Zarit. De todo lo expresado con anterioridad se
deduce la importancia de determinar la sobrecarga del cuidador, para poder
actuar sobre los mismos y posteriormente poder evaluar los resultados de la
terapéutica. En el Municipio Habana del Este, Cuba, se realizó la investigación
de Paleo (2006) determinando la sobrecarga de cuidadores mediante la escala
de Zarit. Incluyó en el estudio a
48 personas que realizan la actividad de
cuidador de paciente Alhzheimer.
Los resultados de Paleo (2006) demuestran que la sobrecarga es mayor en
cuidadores entre 51 y 70 años,
el tiempo realizando esta actividad es
determinante en la aparición de los síntomas. También es mayor la sobrecarga
cuando no se cuenta con ayuda. Reafirmando resultados ya vistos , 41 fueron
femeninas y 7 masculinos, los últimos presentaron una sobrecarga mayor, el
grupo de edades predominante fue el de 51 a 60 años. Las características del
anciano cuidado son elementos que según la autora también pueden tenerse en
cuenta a la hora de determinar la sobrecarga que perciben los cuidadores,
aunque no se incluyeron. Un resultado colateral fue detectar que en muy pocos
casos los cuidadores solicitaban ayuda.
En el Municipio de Santa Clara, Cuba, un estudio realizado por González &
Nepomuceno (2006) a 30 cuidadores de paciente Alhzheimer con agregación
familiar buscó la repercusión de la enfermedad en la salud de los cuidadores.
Demostrando la existencia de los siguientes problemas de salud analizados:
9
Entre los síntomas y/o enfermedades: dolores de piernas, trastornos del sueño,
sacro lumbalgia, HTA y nerviosismo. En la esfera social se apreció pérdida de
distracción, despreocupación por el aseo y la alimentación. Se evidenció un alto
nivel de tensión en los sujetos estudiados. Los resultados fueron fuente
generadora de interés investigativo sobre las necesidades que presentan estos
cuidadores en relación a la actividad que realizan.
En esencia el estudio presente valora
diversos aspectos, dimensiones o
componentes de los cuidadores, interesa ponderar para poder describir las
relaciones existentes entre las variables de estudio.
Aunque el estudio se define como descriptivo, se conoce que contiene
elementos correlacionales, pues uno de sus propósitos es poder analizar el
grado de relación que existe entre dos o más conceptos o variables - en un
contexto en particular-.
`'Los estudios correlacionales miden las dos o más variables que se pretende ver
si están o no relacionadas en los mismos sujetos, y después se analiza la
correlación''. (Rodríguez, Gil & García, 2000, p. 62). La utilidad de estos es saber
cómo se puede comportar un concepto o variable conociendo el comportamiento
de otras. En este caso, interesa relacionar las variables sociodemográficas del
cuidador con la sobrecarga, así, demostrándose la relación entre estas, tendrá
valor predictivo la asociación.
Descripción de la muestra
En la presente investigación se trabajó con la población de cuidadores
principales de paciente Alhzheimer con agregación familiar del Municipio de
Santa Clara, Cuba. Está integrada por 23 sujetos, pertenecientes a zonas
rurales y urbanas. Es de interés mencionar que consta de 20 mujeres y 3
hombres y, el color de la piel que predomina es el blanco. El rango de edad
oscila entre 37 y 75, predominando las personas entre 55 y 65 años. El nivel
escolar fue universitario en el 13%, doce grado 48% y hasta noveno grado 39%.
10
Nos parece oportuno significar que el Paciente Alhzheimer con agregación
familiar es la persona portadora de una enfermedad degenerativa cerebral
primaria de etiología desconocida que evoluciona progresivamente hacia el
deterioro global de las funciones corticales superiores lo que lleva a la
degeneración cognoscitiva y personológica en sentido general. En este caso, se
trabajará con los que en los antecedentes patológicos familiares ha existido uno
o más enfermos de Alhzheimer.
Técnicas empleadas
entrevista semiestructurada a los cuidadores. Los propósitos de la misma
fueron: Lograr una relación empática estableciendo el rapport,
explicar los
objetivos de la investigación haciendo énfasis en los beneficios que la misma
puede reportar a ellos en particular y sus familiares, a los investigadores, al
avance de la ciencia. Obtener el consentimiento informado de los cuidadores
para iniciar la investigación. Se elige este tipo de entrevista porque aun cuando
se tiene una guía de temas a tratar ofrece la flexibilidad necesaria en el primer
encuentro. De esta forma, el intercambio será elaborado de manera
individualizada buscando motivar y comprometer con la investigación.
entrevista estructurada a los cuidadores. Con el fin de explorar las variables
sociodemográficas en todos los cuidadores, es seleccionada esta técnica. Aquí
la información que se busca es general y puntual al mismo tiempo. Asimismo
es de interés para la investigación realizar la indagación por igual, por lo que
seguir un esquema estructurado facilita el logro de estos objetivos optimizando
tiempo. Se incluyen además aspectos de interés
como: el tiempo como
cuidador, si comparte el cuidado, molestias y si las vincula a la actividad de
cuidador, si se automedica y las características del paciente entre otras. Esta
exploración es útil para el trabajo interventivo que pudiera realizarse con estas
personas.
11
escala de Zarit. Brinda información sobre la intensidad de sobrecarga de
los cuidadores. Esta escala consta de 22 ítems puntuados en una escala
ordinal tipo Likert que va desde «nunca» -valor 1- a «casi siempre» -valor 5-.
». La puntuación mínima es por lo tanto 22, y la máxima, 110. Los ítems
incluyen aspectos de impacto emocional, soporte sociofamiliar y estrategias
de manejo de problemas. Según los autores de la validación española el
punto de corte 46/47 permite diferenciar «sobrecarga» de «no sobrecarga»,
mientras que el punto de corte 55/56 discrimina entre «sobrecarga leve» y
«sobrecarga intensa. (Anexo 5).
De forma precisa quedaría:
No Sobrecarga: 22-46
Sobrecarga Leve: 47-55
Sobrecarga Intensa: 56-110
La escala de Zarit presenta buenos valores de validez convergente, fiabilidad
test-retest y consistencia interna en la validación española. Por estar esta
investigación dirigida a medir la sobrecarga de los cuidadores esta técnica es
fundamental para el cumplimiento de dicho objetivo. Además es una escala
corta, comprensible facilitando el trabajo con los cuidadores los que disponen de
poco tiempo. Asimismo el procesamiento propuesto facilita la construcción de las
generalidades que se esperan obtener.
Como puede verse en la descripción de las técnicas, se emplea la entrevista
estructurada y una escala de sobrecarga psicológica, metódicas estas, cerradas
que tributan al logro de los objetivos generales y al enfoque de investigación que
se sigue. Por otro lado, el empleo de la entrevista semiestructurada en el
presente trabajo se erige como punto de contacto necesario que nos aleja de
una relación ingenua en el intento de captar la realidad que se estudia. Esta
técnica permite un sondeo del sujeto a investigar siendo flexible a los datos de
interés que pueden surgir durante la misma.
12
En las sesiones realizadas con los cuidadores se les ofreció apoyo psicológico
considerando los elementos básicos de la psicoterapia Breve que son:
Existencia de una situación crítica concreta - actividad de cuidador-, estado de
la persona que se está explorando, valoración de los principales problemas,
consideración del tiempo limitado, así como flexibilidad
y capacidad del
terapeuta para
Técnicas de análisis de resultados
El análisis estadístico de la información fue a partir del estadígrafo SPSS con el
fin de explorar la sobrecarga con las variables sociodemográficas del cuidador,
con respecto a su actividad. En la escala de Zarit se emplearon sus
calificaciones. Como la muestra trabajada incluyó menos de 100 sujetos se
utilizaron los estadígrafos siguientes: Tau-b de Kendall, Spearman.
Variables sociodemográficas relacionadas con la actividad del cuidador.
Con relación al parentesco, edad, sexo, tiempo de cuidador-: De forma similar al
estudio de Zavala, Castro, Quiroga & Klaasen (1999) cuyo predominio de
cuidadores de sexo femenino 84. 3% en esta investigación las féminas
representan un 87%. Corroborando lo planteado por varios autores el intervalo
de
edad
de
los
cuidadores
en
la
presente
investigación
estuvo
predominantemente por encima de 55 años con un 57%. Los cuidadores del
citado trabajo fueron en un 82. 9% familiares, en cambio en el presente caso, el
100% de los cuidadores lo son. Así, también el promedio de tiempo de cuidador
encontrado por los autores es de 7 años en sintonía con un 6, 3 arrojado en el
actual trabajo. Del mismo modo, en el parentesco predominaron las hijas en un
64. 3% por un 70%, hijos 17%, esposas 15. 7% por 13 %, a diferencia del primer
trabajo no hubo otro tipo de parentesco en este.
Lago & Debén (2001) describen el perfil del cuidador de manera coincidente con
los datos hallados en esta investigación . Como ya se expuso, la mayoría son
mujeres, hijas y en menor proporción esposas del anciano. Los citados autores
plantean que predomina el ama de casa cuyo símil en este caso son los que no
trabajan en un 40%, y solo 30 % que trabajan encontrándose jubilados el 30%,
13
y solo 30 % que trabajan. Además se subraya que los cuidadores que viven con
el enfermo fueron vistos en un 87%. Una gran mayoría de los cuidadores 80 %
para Lago & Debén prestan sus servicios durante los 7 días de la semana en
este trabajo este comportamiento se da en un 100 %. Continúan la descripción
indicando que
los cuidadores presentan una alta tasa de automedicación,
especialmente en la presente investigación fue de 30 %.
Valoración de la sobrecarga.
La sobrecarga se evaluó utilizándose la escala de Zarit, que según Paleo (2006)
se refiere al conjunto de problemas de orden físico, psíquico, emocional, social o
económico que pueden experimentar los cuidadores de adultos incapacitados.
En la presente investigación predominó la sobrecarga intensa en un 74%, le
siguió la leve en un 22 % y solo en un 4% no se presentó sobrecarga. Por esto,
se deduce la importancia de actuar sobre la situación de salud puesto que los
niveles de sobrecarga apuntan a que el desarrollo de la tarea de cuidar puede
conllevar potencialmente a la aparición del síndrome denominado Burnout
trabajado en las publicaciones de Peinado & Garcés de Los Fayos (1998).
Además del desarrollo del cuidado del enfermo, los cuidadores enfrentan la
carga de otras exigencias vinculadas a la actividad doméstica y la atención de
los demás familiares. Las condiciones económicas en muchos casos se perciben
como preocupación en el intento de atender al paciente. Por todo lo planteado,
el cuidador es una persona que demanda atención y orientación profesional.
Las pruebas de hipótesis arrojaron que la sobrecarga solo tiene relación con el
apoyo familiar, los resultados se muestran en la tabla siguiente:
14
Tabla 1
Kendall's tau_b
sobrecarga
Coeficiente
Correlación
Sig. (2-tailed)
de
N
apoyfam
Coeficiente
Correlación
Sig. (2-tailed)
de
N
Spearman's rho
sobrecarga
Coeficiente
Correlación
Sig. (2-tailed)
de
N
apoyfam
Coeficiente
Correlación
Sig. (2-tailed)
de
N
sobrecarga
Apoyo familiar
1, 000
-, 692
.
, 033
23
23
-, 692
1, 000
, 033
.
23
23
1, 000
-, 521
.
, 043
23
23
-, 521
1, 000
, 043
.
23
23
Se concluye que existe una relación lineal inversa entre la sobrecarga y el apoyo
familiar, lo que indica que a menor apoyo familiar, mayor sobrecarga. En cuanto
a la relación de la sobrecarga con las demás variables sociodemográficas en el
presente estudio, los estadígrafos mostraron una significación mayor que 0. 05,
aceptado así la hipótesis fundamental de que no hay relación con el resto de las
variables.
Atendiendo
al
análisis
estadístico
de
las
variables
sociodemográficas
relacionadas con la actividad del cuidador se encontró un predominio de
cuidadores por sexo pues las féminas representan un 87% de la muestra. De
forma similar al estudio de Zavala, Castro, Quiroga & Klaasen (1999) cuyos
cuidadores fueron en un 82. 9% familiares, en el presente caso, el 100% de los
cuidadores lo son. Corroborando lo planteado por varios autores el intervalo de
edad de los cuidadores en la presente investigación estuvo predominantemente
por encima de 55 años con un 57%. Así también, el promedio de tiempo de
cuidador encontrado por los autores es de 7 años en sintonía con un 6, 3
arrojado en el actual trabajo. En el parentesco predominaron
las hijas en un
64. 3% por un 70% de hijas y 17% de hijos en esta investigación, las esposas
15. 7% por 13 %, a diferencia del primer trabajo no hubo otro tipo de parentesco
en este
15
Se apreció predominio de
los cuidadores
que no trabajan en un 40%,
encontrándose jubilados el 30% al igual que los trabajadores activos. Además
se constató que un 87% viven con el enfermo. Una gran mayoría de los
cuidadores, 80 %, para Lago & Debén prestan sus servicios durante los 7 días
de la semana en este trabajo el comportamiento se da en un 100%. Los citados
autores indican que los cuidadores presentan una alta tasa de automedicación,
especialmente en la presente investigación fue de 30 %. El nivel de escolaridad
se comportó de la siguiente forma: doce grado 48%, noveno grado 39% hasta
universitario en un 13%.
En
esta investigación se registraron las diferentes enfermedades de los
cuidadores los resultados fueron: Con HTA un 39, 1%, Diabetes 13%, Asma
8, 6%, además otros padecimientos como Hernia Vaginal, Enfermedades
Cardiovasculares, del Sistema nervioso Central. Algunos de esto padecimientos
fueron encontrados por González y Nepomuceno (2006) quien demostró
la
existencia de: dolores de piernas, trastornos del sueño, sacrolumbalgia,
Hipertensión Arterial - HTA-y nerviosismo. Es relevante destacar que aunque se
conoce el diagnóstico de las enfermedades solo un 52% sigue el tratamiento
medicamentoso frente a un 48% lo que se convierte en un factor de riesgo para
la salud de estas personas. En los casos vistos, un 26% fue cuidador con
anterioridad.
Los servicios domiciliares deben incorporase por las características del cuidado
en estos pacientes, también los cuidadores formales de los que se propone
incremente su formación. Apoyo asistencial de equipos multidisciplinarios cuyo
trabajo sistemático se realice en la interdisciplinariedad. Teniendo en cuenta
estas consideraciones puede elaborarse estrategia para atenuar la sobrecarga
de los cuidadores y propiciar un mejor apoyo sanitario.
Conclusiones
16
Entre las variables sociodemográficas vinculadas al cuidador en relación a su
actividad se encontró predominio de: sexo femenino e hijas en el parentesco
y el nivel de escolaridad de grado doce cuya edad es superior a 55 años en
su. Un gran número no se encuentra vinculado laboralmente en la actualidad;
prestan servicios en su desempeño como cuidadores toda la semana y
además padecen de enfermedades para las que no todos siguen el
tratamiento
medicamentoso sino que
la práctica más frecuente es la
automedicación. Como generalidad los sujetos de estudio declararon no
contar con apoyo familiar y asistencial suficiente.
La exploración de la sobrecarga del cuidador arrojó que predomina la
sobrecarga intensa, le siguió la leve en menos representatividad y solo en un
caso no se presentó sobrecarga por lo que en opinión de los autores
el cuidador es una persona que demanda atención y orientación profesional.
Recomendaciones
1.
Continuar prestando especial interés al tema por su relevancia
actual ya que no
existe la información necesaria
con respecto a la
demencia Alzheimer y la manera en que esta incide negativamente sobre
el paciente y su cuidador quien generalmente no cuenta con los recursos
necesarios para enfrentar dicha situación.
2.
Desarrollar futuras investigaciones sobre el tema que incluyan el
trabajo directo con el cuidador
brindándole información sobre la
enfermedad del paciente y la repercusión del cuidado en él, así como en
las vías de manejar positivamente ambos aspectos de la actividad.
17
3.
Viabilizar la disponibilidad de mensajeros y servicios al hogar
teniendo en cuenta que el cuidador habitualmente no tiene la posibilidad
de ausentarse del mismo.
4.
Ofrecer talleres de capacitación en las áreas de salud a los
cuidadores y la familia del paciente Alzheimer a través de los proveedores
de salud y con enfoque intersectorial, para dotarlos de información
respecto al tema, estos talleres pudieran realizarse una vez al mes,
utilizando los medios masivos de comunicación y tecnologías de punta.
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