Afrontamiento familiar de la discapacidad intelectual.

Afrontamiento familiar de la discapacidad intelectual.

Amelia García Moltó.

Doctora en psicología, psicoterapeuta familiar y de orientación analítica
Departamento de psicología Diferencial y del Trabajo. Universidad Complutense de Madrid

PALABRAS CLAVE: Afrontamiento familiar. discapacidad intelctual.

(KEYWORDS: Family coping. Intelectual disability. )

 

Resumen

Las experiencias, estudios y reflexiones acerca de la discapacidad parecen encaminarnos hacia una conclusión: la discapacidad no es un fenómeno individual, sino colectivo. No afecta sólo, ni fundamentalmente, al sujeto en el que recae el déficit estructural o funcional, sino a todo su entorno, fundamentalmente su familia. El afrontamiento del grupo familiar va a facilitar o dificultar la integración del sujeto con discapacidad.

Se expone una experiencia de cambio de actitudes (aspectos cognitivos, emocionales y conductuales) realizada con padres de personas con discapacidad intelectual.

Objetivo. Mejorar las actitudes de los padres de usuarios de centros ocupacionales en cuanto a afectividad-sexualidad y relaciones sociales de sus hijos y de ellos mismos.

Sujetos destinatarios. Padres de usuarios de ocho centros ocupacionales de la comunidad de Madrid.

Método. Sesiones informativas, grupos de discusión, elaboración de conclusiones y sugerencias, puesta en común y evaluación.

Resultados. Se aporta información en cuanto a los emergentes más comunes, tales como miedo al futuro, culpa, vergüenza, frustración, impotencia, rabia. El trabajo grupal favorece una elaboración integradora de la discapacidad, un cambio de actitudes y, en definitiva, un afrontamiento adaptativo de la discapacidad.

Abstract

The experiences, studies and thoughts around disability seem to lead us to the one conclusion: disability is not an individual phenomenon but a collective one. It has an effect not solely and fundamentally on the individual structurally and functionally affected but on his/her whole environment, primarily his/her family.

An experience of exchange of attitudes (cognitive, conductive and emotional aspects) is presented. It has been completed with parents of people with mental disability.

Objective To improve the attitude of the parents of occupational center’s users concerning affectivity-sexuality and social relations of theirs and their children.

Targeted Individuals Parents of users from eight Occupational Centers in the Comunidad de Madrid (County of Madrid).

Method Informative sessions: discussion groups; elaboration of conclusions and suggestions; and group evaluation.

Results Information on the most common emergent issues such as fear to the future, guilt, shame, frustration, impotence and anger is provided. The group work favors an integrative elaboration of the disability, a change in attitudes and an adaptive confrontation with disability.



En este trabajo se aborda el afrontamiento familiar de la discapacidad intelectual. En primer lugar se delimita el marco teórico en el que se apoya la intervención y en segundo lugar se expone una experiencia llevada a cabo con padres de personas con discapacidad intelectual.

Marco teórico

El nuevo concepto de discapacidad propuesto por la Organización Mundial de la Salud (2001) considera la misma desde un modelo sistémico que pone en juego, de manera interactiva, el estado de salud, los factores ambientales y personales, las funciones y estructura corporales, la actividad y la participación. En sentido genérico, podemos definir la discapacidad como una disfunción que surge de la interacción entre el estado de salud de la persona, la actividad y los factores contextuales tanto personales como ambientales. Además, se evidencia el hecho de que la discapacidad trasciende al sujeto. Es un fenómeno que afecta no sólo al individuo sino a su entorno, fundamentalmente a su familia.

Impacto de la discapacidad en la familia
Tras una revisión de la bibliografía, Navarro (2000) describe el modelo de Impacto de la discapacidad en el que se subraya el concepto de “carga familiar”. Este modelo considera una tríada compuesta por:
-el paciente y la enfermedad
-la familia y la red social y
-los servicios asistenciales.

Los tres elementos, además, se encuentran inmersos y en interacción con el sistema social más amplio. Considera esta tríada como la unidad de evaluación e intervención y agrupa los posibles problemas derivados en cuatro categorías:
-problemas estructurales,
-alteraciones generadas por la coimplicación de procesos,
-alteraciones de la respuesta emocional y
-los problemas derivados del tipo de curso y de la naturaleza de la enfermedad.

- Los problemas estructurales tienen que ver con cambios en roles y funciones familiares como consecuencia de la discapacidad de uno de sus miembros. La sobrecarga del cuidador primario es uno de los problemas más graves, por sus consecuencias negativas sobre esta figura. El cuidador primario debe ser tan cuidado como la persona con discapacidad, por su bienestar y para la eficacia de su tarea. Otro problema estructural tiene que ver con el aislamiento social de la familia, entre otros motivos por vergüenza de tener un miembro con discapacidad. En ocasiones, los patrones en la interacción familiar y en la relación familia-paciente se vuelven rígidos, pierden la flexibilidad necesaria para cambiar la organización familiar cuando la enfermedad cambia de fase. Por último, la rigidez entre los servicios asistenciales y la familia, tanto por parte de los primeros como de la segunda. A veces los servicios asistenciales utilizan protocolos estandarizados que no encajan en la familia concreta. Por otro lado, no es infrecuente que las familias rechacen propuestas de mejora por prejuicios hacia las mismas, por ejemplo una familia que no quiere acudir a terapia grupal porque “eso es para locos”.

- Las alteraciones generadas por la coimplicación de procesos se refieren al resultado de la interacción entre las fases de la enfermedad, las del desarrollo del sujeto y el ciclo evolutivo de la familia. Para prevenirlas es necesario compatibilizar los cuidados a la enfermedad con las necesidades del momento evolutivo del sujeto y de su familia. La relación de pareja, la fase de emancipación de un hijo, entre otros, pueden ser procesos afectados por la discapacidad de un miembro de la familia.

- Las alteraciones de la respuesta emocional son de máxima importancia. Puede producirse el “complejo emocional”, o conjunto de emociones y sentimientos negativos generados por la discapacidad del familiar, tales como impotencia o temor. La imposibilidad de comunicar estas emociones y sentimientos aumenta el complejo emocional y como consecuencia la ansiedad. Otro aspecto importante lo constituyen las experiencias con los sistemas asistenciales. En la relación sistema asistencial-familia-paciente se pueden generar, entre otros, dos problemas que entorpecen dicha relación: la inadecuada información por parte del centro asistencial y la falta de colaboración mutua. Respecto al primero, Doka (1993) ha sugerido algunos principios para informar sobre aspectos duros de la enfermedad, tales como esperar a ser preguntado, no cuestionar la negación al paciente, ser claros, no destruir la esperanza y no decir nada que no sea verdad. Además de la información individualizada es aconsejable dar información en los contextos grupales de los colectivos con discapacidad, por ejemplo varias familias de personas con discapacidad, utilizando técnicas psicoeducativas.

- Por último, los problemas derivados del tipo de curso y de la naturaleza de la enfermedad. El tipo de comienzo (agudo o gradual), el curso, el resultado, la discapacidad asociada, las distintas fases por las que atraviesa la enfermedad y su posible estigma, según se manifiesten, plantean diferentes problemáticas que deben ser adecuadamente abordadas.

Navarro (2000) resume en cuatro las tareas a realizar ante la aparición de la enfermedad: 1) responder al hecho físico de la enfermedad; 2) tomar las medidas para afrontarla; 3) preservar el concepto de uno mismo y las relaciones familiares y extrafamiliares, a pesar de la enfermedad; y 4) resolver los problemas emocionales generados por la enfermedad.

Terapia familiar y discapacidad
John S. Rolland, fundador y codirector del Centro para la Salud Familiar de la Universidad de Chicago, viene elaborando, desde 1984, un extenso trabajo de enfoque sistémico centrado en el estudio de las familias, la enfermedad y la discapacidad. Su objetivo es proporcionar un modelo sistémico normativo y preventivo para la psicoeducación, la evaluación y la intervención en el trabajo con familias. Desde su perspectiva, la función y la disfunción tienen que ver con el ajuste entre el individuo y su familia, su contexto social y las demandas psicosociales de la situación: en este caso un problema de salud (Rolland, 2000). Considera que la familia es un sistema en interacción con el sistema más amplio, especialmente el sistema médico-asistencial. Los recursos económicos de la familia, la red familiar y social y la calidad de los servicios a los que tiene acceso, son variables de suma importancia en el modelo.

En la figura 1 puede apreciarse la interacción entre la enfermedad y la familia. A nivel familiar, el modelo considera las variables: -estilo instrumental, -estilo afectivo, -desarrollo (ciclo vital de la familia y del miembro con discapacidad), -paradigma familiar respecto a la enfermedad (creencias y valores sobre la enfermedad) y -la historia multigeneracional respecto a la enfermedad en esa familia (historia familiar relacionada con enfermedades, pérdidas, crisis). En relación con la enfermedad considera: -las demandas prácticas, -las demandas afectivas, -desarrollo -significado (incluye el control sobre la enfermedad y el posible estigma social de la misma) y -los datos históricos (se refiere a la morbilidad y mortalidad).

La tipología psicosocial, según las formas de comienzo, curso, desenlace, incapacitación y grado de incertidumbre, posibilita entender las demandas prácticas y afectivas. Las fases temporales: crisis, crónica y terminal, vinculadas a la tipología psicosocial, proporcionan el marco para un modelo de desarrollo psicosocial de la enfermedad crónica y la discapacidad, con requerimientos clínicos en cada fase.

El autor admite que el modelo es exhaustivo, por lo que sugiere que se utilice como orientación y se adapte a las posibilidades de tiempo de cada profesional en el momento de evaluar e intervenir.

 

Figura 1. Articulación entre la enfermedad crónica y la familia (Rolland, 2000).


Se ha expuesto en primer lugar el modelo de Rolland por su enorme valor contextual con respecto a la discapacidad. No obstante, no debe olvidarse que este colectivo es muy amplio y diverso. Cada discapacidad, aun más, cada caso, requiere un análisis pormenorizado y específico. Tanto la investigación como el diseño de programas de intervención deben considerar dichas peculiaridades, por otro lado enormemente significativas.

Jacobs (1992) describe tres modelos que asocian la familia con la discapacidad: el modelo de familia patológica, el modelo de afrontamiento familiar y el modelo de impacto.

El modelo de familia patológica considera que ciertas características de la interacción familiar como patrones rígidos, ausencia de límites entre los miembros de la familia y entre los subsistemas de la misma y falta de habilidades de solución de problemas, son aspectos relevantes en el afrontamiento la discapacidad.

El modelo de afrontamiento familiar aporta, como propuesta más importante, el procedimiento psicoeducativo cuyo objetivo es informar sobre la discapacidad y generar estrategias que minimicen su efecto sobre la familia.

El modelo de impacto, como ya se dijo anteriormente, aporta el concepto de carga familiar. La intervención deberá guiarse por la solución de los problemas estructurales, de proceso, emocionales y derivados del tipo y curso de la enfermedad.

Navarro (1999, 2000) concreta las tareas, técnicas y estrategias de intervención específicas para cada fase de la enfermedad: fase de crisis, fase crónica y fase terminal. Es de destacar la importancia concedida por todos los autores al papel de los grupos psicoeducativos en la fase crónica de la discapacidad.

En todos los modelos la familia es un medio de integración de la persona con discapacidad. Las actitudes familiares van a favorecer o entorpecer la integración a niveles internos y externos. La integración social y laboral se verán facilitadas si el funcionamiento y apoyo familiar favorecen los “pasos adelante” del sujeto en cuanto a la consecución de una calidad de vida satisfactoria. Respecto a este último concepto cabe recordar que se utiliza de idéntica manera cuando se refiere a personas con y sin discapacidad. Schalock y Verdugo (2001) proponen las siguientes dimensiones de calidad de vida: 1) bienestar emocional, 2) relaciones interpersonales, 3) bienestar material, 4) desarrollo personal, 5) bienestar físico, 6) autodeterminación, 7) inclusión social y 8) derechos. La calidad de vida es un importante criterio de diseño de programas de apoyo familiar

Una vez revisado cuanto antecede, se pueden extraer los siguientes principios para la intervención:

- La discapacidad es un fenómeno complejo en el que surge la necesidad de intervenir en el sujeto, en la familia, en el entorno infraestructural, en las normativas legales y en las actitudes sociales, por lo que la perspectiva sistémica es muy adecuada. En esta línea parece apuntar la CIF de la OMS (2001) y el nuevo concepto de retraso mental publicado por la AAMR (2002).

- La intervención familiar es altamente rentable y valorada por los expertos en discapacidad, por lo que la terapia familiar sistémica puede ser un importante modelo de intervención. La revisión de técnicas sistémicas realizada por Ochoa (1995) puede resultar de interés.

- Es aconsejable una posición sistémica integradora, utilizando distintas aportaciones en cuanto a técnicas de intervención, tales como las psicoanalíticas, por ejemplo Berenstein, I. (1978, 1990) y cognitivo conductuales, entre otras, según la necesidad que pueda surgir en cada momento, y siempre inscritas en una perspectiva de interacción.

Subrayamos la conveniencia de utilizar ciertos principios construccionistas, como los propuestos por la teoría de los Operadores Constructivos (Greenberg y Pascual-Leone, 1998) en el tratamiento sistémico de la discapacidad.

Uno de los problemas que más se menciona por los clínicos en discapacidad es la falta de motivación por los pacientes para llevar adelante los objetivos del tratamiento (García Moltó, 2003). Quizás esta falta de motivación tenga su origen precisamente en el rechazo de una realidad impuesta desde otros intereses y percepciones que consideran la discapacidad como un lastre y no como una nueva realidad percibida. ¿No sería razonable que una persona con ceguera construya su propia narrativa desde su propia percepción y no desde la de los otros?. ¿No es razonable diseñar un proyecto de vida sobre una silla de ruedas partiendo de constructos diferentes, propios y específicos? ¿Y la realidad de las personas con discapacidad intelectual?. ¿No caben constructos propios, que incluyan los principios de normalización, participación y autodeterminación, respetando lo diferente, lo realmente diferencial surgido desde la especificidad de cada experiencia?.

Esta propuesta marca una trayectoria de investigación en relación con la “construcción a partir de la discapacidad”. La realización de estudios cualitativos que nos permitan obtener información acerca de las vivencias de las personas con discapacidad, desde su realidad perceptiva y funcional, así como la de sus familias, nos puede orientar en este sentido. Siguiendo esta línea, a continuación exponemos una experiencia de trabajo.

Experiencia

La experiencia que se va a exponer bajo el título Afrontamiento Familiar de la discapacidad Intelectual se llevó a cabo con 60 padres de usuarios de centros ocupacionales de la Comunidad de Madrid.

Objetivos generales:
Los objetivos generales de la actividad realizada fueron:

- Favorecer la actitud de padres de usuarios de centros ocupacionales de la Comunidad de Madrid en relación con la afectividad y la vida relacional de sus hijos.

- Recoger información acerca de la forma en que los padres viven la problemática generada por la discapacidad de sus hijos.

- Recoger propuestas de acción formuladas por los grupos de padres que serán transmitidas a las instancias pertinentes (entre otras, instituciones, asociaciones y profesionales)

Sujetos:
La actividad se ofreció a todos los padres de usuarios de ocho centros ocupacionales de la Comunidad de Madrid. En este trabajo se analizan 6 grupos de discusión, coordinados por la autora de este trabajo, a los que asistieron 60 padres.

Procedimiento:
Se formaron tres grupos de padres para el tema de afectividad (G1 A, G2 A, G3 A).

Los mismos grupos (ofrecidos a los mismos padres) participaron una semana más tarde en el tema de Vida Relacional (G1 VR, G2 VR, G3 VR).

Cada grupo de padres recibió una sesión informativa sobre afectividad y una sesión informativa sobre Vida Relacional.

Tras las sesiones informativas se formaron grupos de discusión coordinados por psicólogos expertos en el tema.

Cada grupo de discusión trabajó el tema tratado en la sesión informativa, extrajo conclusiones y sugerencias y eligió un portavoz. La forma de trabajar consistió en que cada asistente exponía sus vivencias y opiniones sobre el tema y finalmente hacía propuestas de acción.

Al final de cada sesión, se llevó a cabo una puesta en común, en la que los portavoces transmitieron las conclusiones y sugerencias. Dichas conclusiones y sugerencias fueron comentadas y unificadas por el experto que impartió la sesión informativa.

En este trabajo se utiliza el término padres como genérico, incluyendo a padres y madres. Algunos de los asistentes no eran padres, sino hermanos/as de los usuarios. Asistieron en representación de sus padres o acompañando a los mismos, por estar muy implicados en el cuidado de su hermano/a. Por otro lado, alguno de ellos se habían convertido en tutores o cuidadores de sus hermanos con discapacidad intelectual, al haber fallecido los progenitores. Su participación fue muy enriquecedora y estimulante.

Una vez finalizadas las sesiones, se llevó a cabo una evaluación de la satisfacción de los asistentes.

Objetivo y contenido de las sesiones informativas sobre AFECTIVIDAD

Objetivo:
Mejorar las relaciones afectivas de los usuarios de los centros ocupacionales, a través de la implicación consciente de los familiares.

Contenido:
Relación entre afectividad y sexualidad en la formación de la personalidad, papel de la familia.

1. afectividad en personas con discapacidad intelectual
2. Sexualidad y discapacidad intelectual
3. Intervención con el sujeto
3. 1. retraso mental leve. Pautas de actuación.
3. 2. retraso mental moderado. Pautas de actuación.
3. 3. retraso mental severo. Pautas de actuación.
3. 4. retraso mental profundo. Pautas de actuación.
4. orientación para padres
5. Qué deben hacer
6. Qué no deben hacer

Objetivo y contenido de las sesiones informativas sobre VIDA RELACIONAL

Objetivo:
Mejorar la calidad de vida social de los usuarios

Contenido:

Las relaciones dentro y fuera de la familia.
Potenciar la comunicación interna.
Las amistades y el tiempo libre.

1. ¿Qué es una familia?
2. Estructura familiar
2. 1. Jerarquía
2. 2. Límites. Reglas. Cohesión. Adaptabilidad
2. 3. Subsistemas
3. El impacto de la discapacidad en la familia. Afrontamiento.
4. Familias sanas
5. Familias disfuncionales
6. Familias multiproblemáticas
7. comunicación interna
8. Potenciar las amistades
9. Utilización del tiempo libre

 

Resultados de los grupos de discusión

Como ya se ha dicho, una vez finalizadas las sesiones informativas se formaba el grupo de discusión, donde los padres trabajaban sobre el tema expuesto. El coordinador experto sólo dirigía las intervenciones en el sentido de centrar los temas alrededor de los siguientes ejes:

- Efecto de la discapacidad del hijo sobre el sistema familiar

- Emociones de los padres ante la discapacidad de un hijo

- Afrontamiento familiar de la discapacidad

- Elaboración de conclusiones y propuestas sobre los temas tratados en las sesiones informativas

Educación Afectiva (G1 A)
El grupo estaba formado por dos mujeres y tres varones. Cuatro de ellos son padre/madre de usuario. Una de ellos es hermana tutora.

En general, se muestra interés hacia el tema de la sexualidad, como aspecto específico de la afectividad. Al comienzo de la sesión, la negación de la sexualidad de los hijos era frecuente entre los asistentes. Las opiniones en torno a que “hay temas de mayor importancia, como qué va a ser de ellos cuando nosotros faltemos” eran frecuentes. También se expresó el miedo a los efectos de la práctica sexual “mi hija es muy afectiva, muy cariñosa, yo le hice la ligadura de trompas, por si acaso”. A lo largo de la discusión se va produciendo, progresivamente, un ligerísimo cambio hacia una comprensión y aceptación de la existencia de sexualidad en los mismos, incluso a una reivindicación del derecho a la misma, siempre en un contexto de seguridad, apoyo, información y formación .

Conclusiones del grupo de discusión:

- Necesidad de programas personalizados en afectividad – sexualidad, para cada caso.
- Los padres y familiares no estamos preparados, en la mayoría de los casos, para para orientar a nuestros hijos/familiares con discapacidad psíquica en el tema de sexualidad.
- Ahora es tarde, son mayores, pero hubiéramos aceptado totalmente el tema de la sexualidad si nos lo hubieran planteado cuando nuestros hijos/hermanos eran más jóvenes.
- En general, sería conveniente algo más de control en este apartado, con el fin de evitar entre nuestros hijos males mayores (abusos, enfermedades de transmisión sexual, embarazos no deseados, mala elaboración de la experiencia).
- Los programas y actividades que se realicen en el tema de sexualidad deben implicar, no solo a los usuarios y familiares, sino a los profesionales que les atienden.

Educación Afectiva (G2 A)
El grupo está compuesto por doce personas, seis varones y seis mujeres.

El proceso de elaboración grupal es similar al del grupo anterior. Un elemento distintivo es la participación de una hermana joven de usuario, que muestra gran comprensión y entusiasmo por el tema.

Conclusiones del grupo de discusión:

- La sexualidad no hay que negarla, pero tampoco hay que forzarla.
- No es lo mismo estar informado que formado.
- Como mínimo, no debemos darles el mensaje de que la sexualidad es mala, sino tratarlo con naturalidad, respetando también nuestra propia espontaneidad y limitaciones a la hora de experimentar personalmente el tema y de explicarlo.
- Es necesaria la formación en sexualidad para profesionales que atienden a personas con discapacidad intelectual.
- La formación en sexualidad en padres con discapacidad intelectual es necesaria, para dar respuesta a nuestros hijos.
- Desde los centros ocupacionales nos deben formar y motivar sobre estos temas.
- Los padres también debemos informar y motivar a los profesionales de centros ocupacionales, sobre estos temas.
- La sexualidad, como otros temas, deben tratarse coordinadamente entre padres y profesionales.
- Igual que nos preocupamos por el día de mañana, también nos debemos preocupar por temas, quizás menos importantes, pero sí necesarios para el crecimiento interno de la persona.
- La sexualidad es un camino que TODOS deberíamos poder recorrer.

Educación Afectiva (G3 A)
El grupo está compuesto por once personas, tres varones y ocho mujeres. El proceso de elaboración grupal es similar a los dos anteriores.

Conclusiones del grupo de discusión:

- Pensamos que la sexualidad es una realidad y que nuestros hijos tienen derecho a ella.
- Los padres también tenemos derecho a tener miedo.
- La sociedad, los padres, no estamos dando en estos momentos una respuesta adecuada a la complejidad de ciertas situaciones concretas.
- Es necesaria una educación sexual especializada para los usuarios.
- Debe favorecerse la sexualidad de forma responsable.
- Las relaciones afectivo sexuales implican a alguien más que a la pareja, necesariamente. Son necesarios, en este sentido, los apoyos a las familias, pisos tutelados, entre otros.
- Los programas deben implicar, de forma coordinada, a usuarios, familias y profesionales.

Educación Relacional (G1 VR)
El grupo de discusión está formado por doce personas, cinco varones y siete mujeres.

A lo largo del proceso de discusión, en las intervenciones, se pone en evidencia la carga que ha supuesto la discapacidad para la familia, así como las dificultades relacionales tanto del usuario como de su familia. En ciertos momentos, emergen indicios de una historia de estrés sostenido: “fue un golpe tremendo, cuando nos dieron la noticia” “se me hundió el mundo a mis pies” “mi vida no es lo que pudiera ser, pero me acabé acostumbrando” “yo no aceptaba que fuera deficiente, lo quería, pero me daba no sé qué tener un hijo deficiente, no lo decía”, falta de apoyos, falta de comprensión por parte de la sociedad, miedo por el futuro del hijo/a cuando ellos falten, cansancio y sentimiento de culpa: “fue un trauma muy grande, sentía vergüenza, al principio no salía, lo voy superando”. Pero también otra emoción hace presencia entre las expresiones de los participantes, el gran amor que sienten por sus hijos con discapacidad psíquica “ y, en numerosas ocasiones, se pone de relieve la valiosa y útil compañía que estos suponen para sus padres “a mí mi hijo me da mucha vida, porque me muevo con él”.

Conclusiones del grupo de discusión:

- La discapacidad de nuestros hijos nos produce miedo por el mañana
- La discapacidad nos genera mucho gasto económico
- Son necesarios programas de respiro familiar
- La discapacidad es tan importante como la viva la familia
- La discapacidad de un miembro de tu familia te corta la libertad
- Nos produce agotamiento.
- Hay todavía mucho rechazo por parte de la sociedad
- Es necesaria la creación de pisos tutelados
- Es necesaria la creación de más residencias
- Es necesaria la creación de más centros ocupacionales
- Es importante generar programas de ocio para nuestros hijos, para todos los niveles de dificultad
- Es necesario fomentar el asociacionismo de padres y familias para favorecer el autoapoyo y la participación
- Es necesario una mayor implicación de los padres en las asociaciones

Educación Relacional (G2 VR)
El grupo está formado por dieciséis participantes, seis varones y diez mujeres. El desarrollo del grupo fue similar al anterior.

Conclusiones del grupo de discusión:

- La discapacidad de nuestros hijos nos genera miedo al mañana. Necesitamos la creación de más residencias.
- La discapacidad de nuestros hijos nos genera muchos gastos económicos.
- La discapacidad de nuestros hijos nos corta la libertad.
- Las discapacidades severas te producen agotamiento, las ligeras dependencia.
- Los queremos, pero las demandas nos sobrepasan.
- Es necesario el Respiro Familiar.
- Todavía hay mucho rechazo social.
- En los miembros de nuestro grupo, la discapacidad produjo un fuerte impacto. Nos costó creerlo y lo hemos ido asumiendo poco a poco. Alguno de nosotros, todavía, no lo hemos asumido.
- En cuanto a relaciones sociales, ellos no se sienten a gusto con quien les rechaza.

Educación Relacional (G3 VR)
El grupo estaba formado por catorce participantes, seis varones y ocho mujeres. El desarrollo del grupo fue similar al anterior.

Conclusiones del grupo de discusión:

- Sentimos una gran preocupación por el futuro.
- Necesitamos servicios “infinitos”
- La discapacidad de nuestros hijos ha afectado de muchas maneras a nuestras familias.
- Debemos respetar su independencia teniendo en cuenta sus distintas discapacidades.
- Nuestra experiencia, en este sentido, nos ha enriquecido moralmente.
- Tenemos que sustituir el miedo por alternativas positivas.

Conclusiones y propuestas

Los padres que asistieron a la actividad son, precisamente, los más concienciados y participativos socialmente en cuanto a la discapacidad de sus hijos, por lo que los resultados de este estudio no pueden hacerse extensivos a las actitudes de la totalidad de los padres citados.

A lo largo de los grupos de discusión, se produjeron algunas intervenciones que evidenciaban síntomas de estrés, agotamiento, depresión, situaciones familiares problemáticas, incluso multiproblemáticas, que debían atenderse en un contexto terapéutico más específico y personalizado.

Si bien el tratamiento psicoterapéutico individualizado es aconsejable en algunos casos, en esta experiencia se evidenció el poder multiplicativo del grupo a la hora de buscar soluciones y de favorecer una toma de conciencia colectiva frente a una actitud aislada del problema, lo cual fomenta la solidaridad y el autoapoyo del colectivo específico. Fomenta, en definitiva, la prevención del aislamiento, del desánimo, del sentimiento de soledad, de impotencia ante algo que les llegó un día, junto a su hijo, y que marcó de forma dramática su vida. Es en estos grupos, con éstas u otras técnicas, según el caso, donde se puede elaborar la discapacidad, fomentar la individualización del sujeto con discapacidad y del resto de los miembros familiares, evitando caer en el aglutinamiento en torno a aquélla.

Por otro lado, una actividad grupal ofrece un contexto que facilita la detección de problemáticas individuales y/o familiares que requieren tratamiento de mayor profundidad psicoterapéutica, y no sólo facilita la detección sino, y esto es muy importante, la comunicación de esta necesidad a los participantes. En muchas ocasiones, los profesionales encuentran serias barreras para aconsejar a los padres que inicien una psicoterapia. En el contexto de una actividad como la que hemos descrito, la comunicación es menos intrusiva, y el destinatario la percibe como más funcional, sin sentirse juzgado y señalado como un enfermo.

Se constata en los grupos la emergencia de las emociones descritas en la bibliografía sobre el tema. Es necesario eliminar la sobrecarga, la ansiedad, el miedo, la desconfianza. Los padres tienen miedo al presente y al futuro. miedo a que sus hijos trabajen, a que sus hijos se enamoren, a que tengan relaciones sexuales, a que accedan a contextos normalizados y sean rechazados, mirados, juzgados y siempre subvalorados. Por eso los padres sobreprotegen a sus hijos con discapacidad. Es necesario que las familias construyan una nueva narrativa de la discapacidad, sin miedo, sin culpa, afrontándola como una realidad que, simplemente, necesita una actuación específica. Eso sí, esta nueva narrativa sólo puede construirse sobre un fuerte apoyo social e institucional. Y este apoyo debe ser el reflejo de que la discapacidad es asumida desde donde debe asumirse, desde la sociedad, y esto debe quedar materializado en leyes, actitudes y adaptaciones socioecológicas concretas.

Es un colectivo sobrecargado por las exigencias que conlleva el cuidado de una persona con discapacidad intelectual. En este sentido, piden ayuda institucional que debe traducirse en tantos apoyos como necesidades existen. En cuanto al futuro, piden garantías de que sus hijos, el día de mañana, cuando ellos falten, estarán seguros y bien atendidos.

La familia es un elemento clave en el proceso de integración plena de la persona con discapacidad. Es necesario favorecer la convicción de que cada persona tiene derecho a elegir, sus hijos también. Esa será la máxima expresión de su independencia. Y es el riesgo de esa elección lo que las instituciones deben amortiguar en lo posible.

Referencias

AMERICAN ASSOCIATION ON MENTAL RETARDATION (2002). Mental Retardation Definition, Classification and Systems of Supports. Washington: AAMR.

Amor, J. R. (Ed. ) (2000). Sexualidad y Personas con discapacidad Psíquica. Madrid: FEAPS.

Berenstein, I. (1978). Familia y enfermedad mental. Buenos Aires: Editorial Piados.

Barenstein, I. (1990). Picoanalizar una familia. Buenos Aires: Editorial Piados.

Doka, K. (1993). Living with life-threatening illness. New York: Lexington Books.

FUNDACIÓN MAPFRE MEDICINA (1994). orientación y terapia Familiar. En Familias Afectadas por Enfermedades o deficiencias. Madrid: Editorial Mapfre.

FUNDACIÓN MAPFRE MEDICINA (1995). II Jornadas: orientación y terapia Familiar. En Familias Afectadas por Enfermedades o deficiencias. Madrid: Editorial Mapfre.

FUNDACIÓN MAPFRE MEDICINA (1996). III Jornadas: orientación Familiar. Intervención en familias y grupos de personas afectadas por enfermedades o deficiencias. Madrid: Editorial Mapfre.

García Moltó, A. (2003). Satisfacción laboral y diferencias motivacionales y de personalidad en lesionados medulares con distintas situaciones de empleo. Tesis Doctoral. Madrid: Editorial de la UNIVERSIDAD COMPLUTENSE DE MADRID.

Greenberg, L. y Pascual-Leone, J. (1998). Un enfoque constructivista dialéctico del cambio vivencial. En R. A. Neimeyer & M. J. Mahoney, (comps. ): Constructivismo en psicoterapia. Barcelona: Ediciones Paidós Ibérica, S. A.

Jacobs, J. (1992). Understanding Family Factors that Shape the Impact of Chronic Ilness, en T. John Akamatsu et al. : Family Health Psychology. Washington: Hemisphere.

JUNTA DE CASTILLA Y LEÓN (1999). Congreso Nacional. Familia y discapacidad. Libro de Actas. Valladolid: Junta de Castilla y León. Consejería de Sanidad y Bienestar Social. Gerencia de Servicios Sociales.

Moreno Fernández A. (1994). Marco conceptual en la orientación y terapia familiar. En: FUNDACIÓN MAPFRE MEDICINA: orientación y terapia Familiar. En Familias Afectadas por Enfermedades o deficiencias. Madrid: Editorial Mapfre.

Navarro Góngora, J. (1999). Familia y discapacidad. Manual de intervención psicosocial. Valladolid: Junta de Castilla y León. Consejería de Sanidad y Bienestar Social. Gerencia de Servicios Sociales.

Navarro Góngora, J. (2000). Familias con personas discapacitadas: características y formas de intervención. Valladolid: Junta de Castilla y León. Consejería de Sanidad y Bienestar Social. Gerencia de Servicios Sociales.
Ochoa de Alda, I. (1995). Enfoques en terapia Familiar Sistémica. Barcelona: Herder.

ORGANIZACIÓN MUNDIAL DE LA SALUD (2001). clasificación Internacional del Funcionamiento, la discapacidad y la Salud CIF. Madrid: IMSERSO.

Ríos, J. A. (1994). El sistema familiar afectado por la enfermedad y la deficiencia física. En: FUNDACIÓN MAPFRE MEDICINA: orientación y terapia Familiar. En Familias Afectadas por Enfermedades o deficiencias. Madrid: Editorial Mapfre.

Rolland, John S. (2000). Familias, enfermedad y discapacidad. Barcelona: Gedisa.

Verdugo, M. A. (ed. ). (2000). Familias y discapacidad Intelectual. Madrid: FEAPS.

Verdugo, M. A. y Schalock, R. L. (2001). El concepto de calidad de vida en los servicios humanos. En M. Ángel Verdugo Alonso y F. de Borja Jordán de Urríes Vega (coords): Apoyos, autodeterminación y calidad de vida. Salamanca: Amarú ediciones.

IMPORTANTE: Algunos textos de esta ficha pueden haber sido generados partir de PDf original, puede sufrir variaciones de maquetación/interlineado, y omitir imágenes/tablas.