La experiencia de vivir al cuidado de un paciente con Alhzeimer.

La experiencia de vivir al cuidado de un paciente con Alzheimer

Martha Patricia Bonilla Muñoz

José Antonio Virseda Heras

En general la prevalencia de las enfermedades mentales se duplica cada cinco años a partir de los 60 años de edad. Las demencias constituyen la cuarta o quinta causa de muerte en los Estados Unidos, la presencia de este tipo de enfermedades acortan la duración de la vida. Se ha calculado que en la población mayor de 65 años un 5% sufre alguna alteración demencial mientras que en la población mayor a 80 años este dato se eleva a un 20%, de estos pacientes con demencia, el 50% sufre de Alzheimer. Generalmente el cuidador principal de un enfermo con este tipo de padecimiento suele ser una mujer principalmente cónyuge (30 %) o hija (60 %) que actúan en solitario debido a la dificultad de que la familia trabaje realmente en equipo y es así como este cuidador principal va asumiendo poco a poco una gran parte de las tareas, dejando de lado su vida personal por dedicarse 24 del día a esta labor. Un sentimiento de sobrecarga, un alto grado de afección , expectativas de negativas de autosuficiencia e ineficiencia en las relaciones personales son el objetivo de este estudio, que se realizo mediante entrevistas a profundidad con cuidadoras primarias habitantes de la ciudad de México. Mediante un análisis del discurso los resultados mostraron las manifestaciones psíquicas como ansiedad, depresión y estrés; sociales aislamiento, abandono, soledad; familiares y de trabajo mismas categorías que se entrelazan y restringen la salud y en el bienestar social de las cuidadoras.

Palabras clave. Afecciones psíquicas, cuidadoras, soledad, enfermedad de alzhéimer.

THE EXPERIENCE OF CARING FOR AN ALZHEIMER PATIENT

In general, mental illnesses duplicate in number every five years among persons 60-years plus of age. Dementia is the fourth or fifth cause of death in the United States. This type of illness shortens the life expectancy. The estimate among the population over 65- years old is that 5% suffers some sort of dementia while among the population over 80-years old this number reaches 20%. Of all these dementia patients, 50% suffer from Alzheimer. Generally, the caregivers of such patients is a woman, 30% of whom are wives and 60% daughters. They deal with it all alone due to the difficulty of getting the whole family to work as a team. This is how the main caregiver takes on most of the duties as long as 24 hours a day, leaving aside her personal life. A feeling of being overwhelmed, a high degree of concern , negative self-sufficiency expectations and inefficiency in interpersonal relations are the objective of this research paper, which was carried out through deep interviews with primary caregivers living in Mexico City. Through discourse analysis the results disclose psychic manifestations such as anxiety, depression, and stress; social manifestations such as isolation, abandonment, loneliness; and family and workplace manifestations. All these intertwined categories diminish health and social well-being of the caregivers.

KEY WORDS: Psychic consequences, Caregivers, Loneliness, Alzheimer illness

Según las estadísticas para el 2050 una de cada cinco personas tendrá más de 60 años refiere la ONU según los datos extraídos del Informe demográfico del 2002 (CODESO, 2006) y en México la población de 60 años a mas aumento de 1990 al 2005 de 6% a 7. 6% (INEGI, 2007) y se estima que para dentro de 20 años los adultos mayores de 64 años aumentaran de 5. 1% a 9. 1% de la población (CONAPO; citado en CODESO, 2006).

Por lo anterior los datos señalan que en los últimos 26 años de triplicará la población de adultos mayores ya que en el 2006 había 8. 6 millones de adultos mayores a 60 años, que representaban el 9% de la población total, para el 2020 se calcula un incremento de 15 millones y para el 2030 habrá rebasado a 22 millones. (CONAPO; 2006)

Este incremento ha podido cambiar la estructura de la población, por lo cual se tenda que considerar en pocos años que la población será una población de muchos ancianos y que esto representa un gran reto, ya que se carece de una cultura de trato, de cuidado y protección.

Razón por la cual las políticas internacionales deberán ser orientadas a un cambio en la concepción de la vejez, considerándola como una etapa de la vida activa, en la que se puede lograr el máximo de autonomía individual y la posibilidad de la autorrealización (Belenguer; , 2000).

Para Fillenbaum (1984) la evaluación de la salud en los adultos mayores, gira en términos del estatus funcional y el concepto de salud asociado al mantenimiento de la independencia funcional, entendida como la capacidad de cumplir acciones requeridas en el diario vivir para subsistir independientemente cuando el cuerpo y la mente son capaces de llevar a cabo las actividades de la vida cotidiana (Minsal ; 2003) .

Evidentemente los padecimientos crónicos impactan en el estilo de vida del paciente y de su entorno familiar, por lo que ante la enfermedad, el propósito es mejorar la calidad de vida, ya que al mantener un estado de salud satisfactorio el desempeño de cualquier actividad se llevará a cabo sin dificultad alguna (Riveros, Cortazar-Palapa, Alcazar, Sánchez-Sosa, 2009).

Toda enfermedad crónica produce un impacto psicológico en quien la padece, el cual puede verse reflejado en los síntomas y afecciones que se experimentan; en el auto cuidado; en las actividades diarias; en las restricciones en la alimentación y el sentimiento de tristeza ante la modificación de hábitos y estilo de vida. Es por ello que las estrategias de afrontamiento del paciente ocupan un lugar central en el manejo de la enfermedad, en relación al éxito o fracaso del tratamiento (Heredia y Pinto, 2008).

El deterioro de la memoria es típicamente uno de los primeros signos de la enfermedad de Alzheimer, pero la dificultad para recordar los nombres de amigos o de los acontecimientos recientes también es común entre las personas normales de edad avanzada, por lo que el médico se encuentra muchas veces ante la dificultad de distinguir entre el envejecimiento normal y las primeras etapas de la enfermedad de Alzheimer. El deterioro cognitivo leve es un estado intermedio en el que las personas tienen más problemas de memoria que se considera normal para su edad, pero sus síntomas no son tan graves como los síntomas de la enfermedad de Alzheimer y no tienen deterioro funcional de Alzheimer. Esta enfermedad se desarrolla con una frecuencia mucho más alta entre las personas con deterioro cognitivo leve que entre aquellos con el envejecimiento normal. (Mayeux, 2010)

El Alzheimer es entendido por el familiar como una enfermedad orgánica, degenerativa y progresiva que afecta a las capacidades intelectuales superiores (memoria, razonamiento, lenguaje) y que hace que el enfermo pase a depender, progresivamente, de los demás para el desarrollo de sus actividades de la vida diaria. (Ortega, 2010).

La gran mayoría de las formas de la enfermedad de alzheimer (EA) son esporádicas (idiopáticas), apareciendo en general los síntomas de la enfermedad después de los 65 años de edad. Sólo una pequeña proporción de casos, menos del 3%, se transmiten por herencia, la denominada EA familiar, que aparece por debajo de los 65 años de edad y está causada por mutaciones en los genes. (Simón A. M. , 2010)

Por otro lado, la presencia de un padecimiento mental o terminal en alguno de los miembros de la familia puede representar un serio inconveniente tanto en su funcionamiento como en su composición. Para adaptarse a esta nueva situación, la familia pone en marcha mecanismos de autorregulación que le permiten seguir funcionando, de tal manera que se generan cambios en las interacciones familiares que tienen un propósito específico, consciente o inconsciente, y que pueden llevar a la familia a situaciones complejas de equilibrio o desequilibrio, algunas veces poniendo en riesgo el bienestar y manejo del enfermo, así como la funcionalidad del sistema familiar sobre todo en momentos de crisis y alterar el sistema familiar, al igual que pudiera hacerlo una separación, la perdida de algún miembro u otro, el desajuste puede tener diversas intensidades, las cuales van a estar influenciadas por el tipo de enfermedad y dinámica del grupo familiar en torno a ella.

Rodríguez (2002) menciona que desde el momento en que el enfermo pasa a depender, progresivamente, de los demás para el desarrollo de sus actividades de la vida diaria se presentan sucesos desde la negación hasta la forma de afrontarlo y generar en algún familiar principalmente el llamado “síndrome del cuidador” cuya principal característica conlleva a un desgaste físico y psíquico.

Dentro de las principales afecciones según Simon , 2010 sufridas por parte del cuidador se encuentran:

Cambios en las relaciones familiares (asumir nuevas tareas, conflictos)
Cambios en el trabajo y en la situación económica (ausentismo, abandono, aumento de los gastos)
Cambios en el tiempo libre (disminución del tiempo dedicado al ocio, a la familia, a los amigos, uno mismo)
Cambios en la salud (fatiga, alteraciones del sueño)
Cambios en el estado de ánimo ( miedo, culpabilidad, preocupación, tristeza, ansiedad)

Asi, el cuidador principal va asumiendo paulatinamente la mayor parte de las tareas del cuidar, hasta llegar realmente a no hacer casi otra cosa en su vida personal sino dedicarse 24 horas al día a esta labor.

En cuanto a los padecimientos físicos están los trastornos musculares y dolores asociados, enfermedades cardiovasculares, trastornos gastrointestinales, alteraciones del sistema inmunológico y problemas respiratorios.

En relación a la salud emocional del cuidador, diversos autores has señalado a estos con un con historial previo de depresión o de trastornos de personalidad, un 54% de estos cuidadores padece ansiedad, nerviosismo, angustia, tensión, y estrés y un 28% reportaron padecen tristeza, pesimismo, apatía, el 69% de los cuidadores, desarrollan problemas psicosomáticos (dolores de cabeza y de otras zonas, anorexia, temblor fino, problemas gástricos, disnea respiratoria, arritmias cardiacas y palpitaciones, sudoraciones y vértigos, alergias inmotivadas). Un 42% sufre de insomnio o de sueño no reparador. El 17% muestra fatiga crónica. El 11% muestran trastornos objetivos de la memoria y la concentración.

Millon (2001) ha estudiado la personalidad de estos cuidadores mediante una aproximación multidimensional de la personalidad que responde a una perspectiva integradora biopsicosocial que va mas allá de un simple antecedente y se convierte en una dimensión estable del comportamiento de los cuidadores, el autor propone el estudio de tres grandes aéreas: las metas motivacionales, los procesos cognitivos, y los vínculos o relaciones interpersonales en cada una de estas áreas incluye polaridades que a través de sus diferentes combinaciones determinan estilos diferentes de personalidad.

En cuanto a las metas motivacionales que son las que guían y conducen a las personas a los distintos estilos de comportamiento Millon (2001) señala que los cuidadores están dirigidos al cuidado y al bienestar de los demás a costa de sus propias necesidades, que centran sus esfuerzos en cuidar a su familiar antes de cuidarse a sí mismos; Con respecto al manejo cognitivo, los cuidadores actúan con el paciente en forma sistemática estableciendo instrucciones precisas para enfrentar demandas concretas se relacionan respetuosamente con la autoridad de un modo poco dominante (Monahan, y Hooker, 1995).

Gran parte de los estudios en torno a la personalidad de los cuidadores de Alzheimer han utilizado el inventario de personalidad NEO-FFI (Costa y Mc Crae, 1999) el cual evalúa 5 factores: neuroticismo, extraversión, apertura, amabilidad y responsabilidad; relaciona altos niveles de neuroticismo con preocupación y búsqueda de ayuda por parte del cuidador (Laschever, 2004).

En base a los hallazgos encontrados se propone en este estudio analizar el sentimiento de sobrecarga, el grado de aceptación y las expectativas de autosuficiencia y ineficiencia en las relaciones personales del cuidador primario de un paciente con el padecimiento de Alzheimer.

Método

Entrevista a profundidad fue la técnica utilizada para la obtención de los datos , se aplicaron dos entrevistas a un mujer de 40 años de edad casada con tres hijos, con carrera técnica y que actualmente se encuentra estudiando la licenciatura en psicología en su modalidad de abierta. Se llevaron a cabo dos sesiones de dos horas cada una solicitando su autorización para su realización , se le explico el objetivo y se le garantizo su anonimato.

Las reuniones tuvieron lugar en un consultorio independiente a su lugar de trabajo en los días y horas convenidas, el contenido de las reuniones fue grabado en los dos casos. . el análisis se llevo a cabo sobre las transcripciones y las anotaciones realizadas .

El discurso presente en la transcripción fue segmentado para sus análisis en 3 grandes aéreas relativas a los aspectos significativos de su labor . Posteriormente y tras el análisis de las interrelaciones encontradas se establecieron tres apartados principales como marco ideal para la exposición de los resultados

A. - aspectos personales

Conocimientos sobre la enfermedad
Salud física
Manifestaciones físicas
Manifestaciones psíquicas
Depresión, estrés, irritabilidad, temor a la enfermedad, sentimientos de culpa

b. - aspectos familiares y sociales

Aislamiento, abandono, soledad, pérdida de tiempo libre, cambios de rutina,
c. - aspectos de trabajo

Asentismo, bajo rendimiento, perdida de puesto en el trabajo

DISCUSION

Para efectos de la discusión de los resultados y para evitar redundancia del contenido recordemos: el impacto se refiere a que se da más miedo del futuro, no tienen suficiente tiempo para asuntos personales, el enfermo depende de la cuidadora, se le afecta al cuidador la vida en varios ámbitos p. e. economía, salud, trabajo, vida sociaul, pues son consideradas por el enfermo como la única persona que los puede cuidar bien.

En el factor interpersonal aparecen sentimiento de enfado, vergüenza, la sensación de que los enfermos exigen mucho de ellas, los enfermos piden más de la que necesitan.

Los datos obtenidos de la entrevista nos indican la importancia del factor de impacto, que repercute tanto en la relación interpersonal como en la autosuficiencia.

Los resultados encontrados, los significativos y las tendencias concuerdan con los resultados que reportan otros investigadores (Lòpez y otros, 2010): la sobrecarga aparece claramente, los efectos repercuten en todos los aspectos de la vida de las cuidadoras, absorbe la vida de manera casi total Convendría dilucidar los factores específicos que influyen positivamente en la sobrecarga.

La inclusión de enfoques cualitativos enriquecería los resultados. Se puede notar en las respuestas la culpa que agobia a las cuidadoras p. e. sentirse culpables si no hay avance o si hay retrocesos. La orientación al cuidado parece estar enraizada en las actitudes de la cuidadoras, algunas siguen es quehacer en otros pacientes y personas necesitadas de cuidados, la necesidad de sobreproteger y de cuidar parece que va dominando la perspectiva de las cuidadoras, aunque quizás en algunas esa necesidad ya estuviera presente anteriormente al inicio del cuidado de manera rutinaria como reflejo de su personalidad o de las experiencias vitales en el proceso de desarrollo de las cuidadoras.

Dado que la tarea de cuidar a un enfermo, en especial a un enfermo grave como es el caso del Alzheimer, creemos que es importante estudiar las dimensiones de la tarea del cuidador para conocer sus necesidades, sobre todo teniendo en cuenta los efectos perniciosos en diversos ámbitos de la vida del cuidador. Habría que prestar atención en el sistema de salud a su capacitación y a atender a los cuidadores pues son un grupo de riesgo que merece atención especializada. El respaldo de los grupos de apoyo y de los familiares, un sistema organizado de respiro, atención terapéutica y preventiva, el acompañamiento serían esfuerzos dignos de ser considerados para facilitar el esfuerzo y el trabajo ingente de los cuidadores.

Sería interesante contrastar la muestra de las cuidadoras con otras muestras más actuales pues dado el cambio de papeles en las mujeres contemporáneas, quizás en el futuro no estén tan dispuestas a prestar este servicio de manera tan voluntaria y muchas veces también desinteresada.

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