Cuidadores informales como agentes de salud.

Cuidadores informales como agentes de salud.

Rafael Sales i Orts.

Profesor Titular de escuela de Enfermería. Universitat de Valencia.

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[otros artículos] [17/2/2002]


Resumen

El proceso asistencial es un método científico de resolución de problemas aplicado a la asistencia, dicha asistencia se realiza fundamentalmente por medio de la interacción personal que se produce entre el asistente y el paciente, y tiene como objetivo principal ayudar al individuo con problemas de salud a que recupere su estado óptimo de bienestar, por lo que imprescindible tener un método que permita conseguir los objetivos esperados.

Ahora bien, si partimos del concepto histórico de que el ser humano siempre ha prestado cuidados “cada vez que una persona ayudaba a otro individuo que lo necesitaba”(Poletti R), es obvio, que no solo prestan cuidados los profesionales sanitarios, sino otras personas cercanas al individuo necesitado.

Desde esta perspectiva, los cuidadores pueden ser de dos tipos, cuidadores formales y cuidadores informales, diferenciándose fundamentalmente en que los formales o profesionales de la salud ejercen esta función por medio de la aplicación de unos conocimientos, unas técnicas específicas y con unos objetivos concretos, mientras los informales ejercen su función con conocimientos empíricos, basados en la lógica, y centrándose fundamentalmente en cubrir las necesidades que el individuo no puede realizar por sí mismo.

La función de cuidador informal, se ha realizado historicamente dentro del ámbito familiar, y ha sido realizada fundamentalmente por las esposas, madres o hijas, pero en la actualidad esta situación esta cambiando debido en parte a los cambios estructurales que se están produciendo en las familias (incorporación de la mujer al mundo laboral fuera del hogar, disminución del numero de miembros en las familias, mayor capacidad económica, etc. ) por lo que ha entrado un grupo nuevo a formar parte de los cuidadores informales que son personas contratadas para cubrir las necesidades del individuo.

En el campo de la salud mental el problema es mas complicado si cabe que en otros campos de la medicina, dado que la familia que es el primer agente de salud, es a la vez una parte integrante en el proceso de la enfermedad, (en este punto podríamos citar a V. Henderson que entiende que la unidad asistencial que incluye al paciente y la familia), sobre todo en la etapa que Goffman denomina de prepaciente, con lo que el individuo con problemas de salud mental, puede percibirla como algo ajeno o incluso como enemigos, con lo que los cuidados que estos apliquen pueden ser negativos o perjudiciales para su recuperación.

Los cuidadores informales, bien sea la familia o personal contratado, tienen como características comunes: . El cuidador informal no cuenta, siempre, con los conocimientos necesarios. . Sus conocimiento son de tipo empírico, con lo que pueden dar resultado negativos . Sin conocimientos suficientes han de adaptarse, bien o mal, a las situaciones que se produzcan y tratar de paliarlas. . Los recursos, de que disponen, no siempre son suficientes o adecuados. . Los cuidadores no oficiales deben compatibilizar sus actividades con otros trabajos remunerados y/o actividades domesticas. . La carga afectiva que une a las familias del paciente, puede interactuar con la aplicación adecuada de cuidados. . La implicación de la familia y/o los cuidadores en el proceso de la enfermedad puede repercutir en el proceso de curación o mejoría. . El desconocimiento de la problemática específica del enfermo mental y su abordaje puede incidir de forma negativa en su evolución.

Según esto, es imprescindible crear planes de información/formación para los cuidadores informales que les permitan actuar de forma idónea en aquellas suplencias que presenta el paciente y no puede cubrir por sí mismo.

Introducción

El proceso asistencial es un método científico de resolución de problemas aplicado a la asistencia, dicha asistencia se realiza fundamentalmente por medio de la interacción personal que se produce entre el asistente y el paciente, y tiene como objetivo principal ayudar al individuo con problemas de salud a que recupere su estado óptimo de bienestar.

Existen diversos modelos en el proceso asistencial, entre los que cabe destacar el desarrollado por M. Rogers centrado en una visión holística del individuo, y que parte de los siguientes supuestos básicos:

1º El primero basado en la teoría general de sistemas, considera al hombre como un ser singular y unificado cuyas características es mayor que la suma de sus partes.
2º Los individuos son sistemas abiertos caracterizados por el intercambio constante de materia y energía
3º El proceso vital evoluciona en una dirección en el continuo espacio-tiempo
4º Las pautas y la organización (cultura) identifican a la persona.

Desde esta perspectiva holística, la relación terapéutica que se establece entre el cuidador y el individuo, se centra en un intercambio de energía, un flujo que mueve al paciente a llevar una conducta mas eficaz por medio de la relación de ayuda con la que se intenta mejorar la vida de la persona necesitada, este modelo presenta las siguientes características:

- Supone una relación entre dos personas como mínimo
- La relación suele ser de desigualdad o asimétrica, uno cuida y otro recibe la ayuda
- Se establece una relación en la que el cuidador influye de forma positiva en la vivencia que tiene el paciente en alcanzar los objetivos de salud “continuum desesperanza - esperanza”
- Se establece una relación de confianza mutua
- El vehículo de la relación no solo es de tipo verbal, si no de otras formas de comunicación (1)

Esta visión de la asistencia nos lleva al concepto histórico de que el hombre siempre ha prestado cuidados “cada vez que una persona ayudaba a otro individuo que lo necesitaba” (2).

Los cuidadores pueden ser de dos tipos, cuidadores formales y cuidadores informales, diferenciándose fundamentalmente en que los formales o profesionales de la salud ejercen esta función por medio de la aplicación de unos conocimientos, unas técnicas específicas y con unos objetivos concretos, mientras los informales ejercen su función con conocimientos empíricos, basados en la lógica, y centrándose fundamentalmente en cubrir las necesidades básicas que la persona no puede atender por sí mismo.

Según la magnifica revisión bibliográfica realizada por Frias A. y Pulido A. (3), hasta hace pocos años, los cuidados informales eran ejercidos fundamentalmente por las mujeres del ámbito familiar (madres, esposas o hijas), pero con la nueva realidad social, el aumento de las posibilidades económicas de las familias, la incorporación de la mujer al mundo laboral fuera del hogar, etc. pero en la actualidad es preciso tener en cuenta que un nuevo grupo que ha entrado a formar parte de los cuidadores no profesionales del campo de la salud, está formado por personas de fuera del ámbito familiar, contratadas para tal fin, que han pasado a formar parte integrante del proceso asistencial, por lo que también deben ser analizados como cuidadores informales.

En casi todos los campos de la medicina en general, pero en el de la salud mental en particular, el análisis es mas complejo, dadas las repercusiones que tiene la conducta de los cuidadores, tanto en sus acciones como sus omisiones, sobre el individuo; por una parte la familia es una parte implicada del proceso de la enfermedad, que en algunos casos puede actuar como un factor desencadenante o precipitante de la enfermedad, o bien como factor de mantenimiento de la misma, y por otra, las personas contratadas para prestar cuidados, pueden ser percibidas por el paciente como intrusos que van a invadir su privacidad, con lo que deben ser analizados como grupos diferenciados.

La clasificación de los cuidadores, queda expuesta en el siguiente cuadro:

Familia y personal allegado que actuan como mediadores

Se entiende por familia a un grupo de individuos unidos por lazos de parentesco o adopción, este concepto en la actualidad resulta excesivamente limitativo por no tener en cuenta otras formas de relación que une a las personas por vínculos afectivos o sociales, aun no estando dentro del ámbito del parentesco (parejas de hecho, formas de convivencia no parentales como conventos, etc. ) que también pueden estar implicado en el proceso, por lo que nos referiremos a este grupo con una visión mas amplia, incluyendo las personas que pueden ser significativas para el individuo.

La familia y allegados como parte importante del continuum salud-enfermedad, fue inicialmente incluida por Ackerman (4), y a partir de la segunda guerra mundial en EE UU, se empezó a tener en cuenta la influencia que ejercen los problemas disfuncionales en el ámbito intrafamiliar en la enfermedad mental, tanto en el desencadenante como en el desarrollo y evidentemente en su posterior fase de reintegración social.

Para este autor, la familia tiene dos funciones básicas:

1ª. - Procurar el bienestar físico de sus componentes (cubrir las necesidades básicas)
2º. - Proporcionar el marco en el que se desarrollen los individuos

Desde esta perspectiva, la familia se entiende como un sistema con un permanente intercambio de materia y energía basada en la comunicación con sus tres componentes:

a. - Información. - Entendida como la transmisión de sentimientos y conductas de carácter cultural que se trasmiten por medio del aprendizaje
b. - Significado. - La comunicación tanto oral como no oral, está cargada de significados que se trasmiten en el ámbito familiar
c. - Retroacción. - La respuesta que da el miembro de la familia unido a la acción.

Este sistema puede verse alterado, bien de forma real o imaginario por el paciente, y en algunos casos, ser el elemento precipitante del trastorno, con lo que se detecta una doble perspectiva, por una parte es el primer agente de salud, por otra es o puede ser parte integrante de la enfermedad, con lo que puede verse afectada la efectividad de los cuidados.
En este sentido, por Goffman E. (1988) (5) en su concepto de “carrera moral” que define como “secuencia regular de cambios que se introducen en el “yo” de una persona y en el sistema de imágenes con que se juzga a sí mismo y a los demás” entiende que la familia es la pieza clave en el proceso social que sigue el enfermo desde la aparición de los primeros síntomas (etapa de prepaciente) hasta el reconocimiento público de la misma.

Para este autor, aunque existan individuos con problemas psiquiátricos, siempre se mueven en el terreno del ámbito privado, pues aunque la sintomatología que padecen, puede resultar angustiosa y desagradable, es vivida como el resultado de una crisis temporal que dará paso a otra época de bienestar, ahora bien, la familia es el vehículo por el cual se oficializa la enfermedad desde el momento en que pide ayuda sanitaria, lo que puede ser vivido por el paciente (sobre todo en los casos en que el paciente no tiene conciencia de enfermedad) como un traición, y considerar a sus allegados como sus enemigos.

El número de enfermos mentales que viven en su domicilio habitual es igual o superior a número de pacientes ingresados, podemos decir, que la familia como cuidadora no oficial es el elemento básico de paciente, pero también es percibida como la responsable de hacer públicos sus trastornos e introducirlos en la “carrera moral” y por lo tanto culpables.
De la Cuesta C. (2001) (6) entiende que el cuidado familiar se desarrolla en tres dimensiones:

a. - La familia promociona la salud al trasmitir una cultura que promueve conductas saludables (alimentación, aseo, etc. )
b. - Derivación y mediación con los agentes de salud ante la presencia de un síntoma, (aunque esta pueda ser percibida por el paciente como algo negativo).
c. - La prestación de cuidados en caso de enfermedad o carencia.

Esta situación, puede llevar a que los cuidados familiares y del personal allegado bien sea por desconocimiento, por implicaciones en el proceso o bien por interferencias del afecto que mantienen con el paciente, sean ineficaces e incluso en algunos casos perjudiciales tanto para la curación como para la posterior reinserción social.

Personal contratado no especialista para aplicar cuidados

Otro grupo de cuidadores informales, es el grupo compuesto por individuos contratados para que presten una atención básica al paciente en aquellas necesidades que no puede cubrir por sí mismo y los voluntarios, que de forma desinteresada prestan la ayuda necesaria.

La mayor parte de las veces, este grupo, no tiene experiencia en el trato con enfermos y mucho menos con individuos con problemas de salud mental, con lo que aprenden de forma empírica el ejercicio de cuidar, dado que en general no disponen de ningún especialista en su asesoramiento.

El desconocimiento de la enfermedad mental así como su evolución, puede hacer que el cuidador contratado o voluntario no perciba ciertas manifestaciones patológicas importantes en el desarrollo del proceso mórbido, o bien por el contrario den excesiva importancia a otras que no son significativas, incluso en algunas ocasiones, los objetivos que se marque sean demasiado altos e inalcanzables.

Esta situación, puede llevar consigo que las actividades, conductas o manejo del paciente sea ineficaz o inadecuado por desconocer la importancia de la relación terapéutica que debe establecerse entre el cuidador y el cuidado.

El individuo con problemas de salud mental, en algunos casos puede sentir que estos cuidadores son ajenos a él e invaden su intimidad, ya que ejercen funciones que serían propias de la familia de, y por lo tanto rechazados.

En los últimos años, los nuevos modelos de asistencia comunitaria, con la asistencia domiciliaria, han reforzado la existencia de estos cuidadores informales, y progresivamente el personal contratado va sustituyendo las funciones que históricamente se encontraban en el seno de la familia.

Problema de los cuidadores informales

Los cuidadores informales, son pues una pieza clave en el proceso de de salud- enfermedad del paciente, y un elemento indispensable para las instituciones sanitarias, ya que completan los objetivos de salud.

Ahora bien, la falta de conocimientos sobre técnicas y estrategias de abordaje a la hora de aplicar cuidados, supone en algunos casos un esfuerzo inefectivo e ineficaz, lo que a menudo hace que se sientan desbordados por los problemas y/o los escasos resultados obtenido, (agotamiento, cansancio, falta de apoyo social y familiar, falta de resultados, etc. ) lo que en ocasiones puede convertirse en problemas de salud de los propios cuidadores que pueden convertirse en “pacientes ocultos” (8) lo que se ha dado en llamar la “burnot” del cuidador.

Esta situación hace imprescindible la creación de programas encaminados a la preparación de estos grupos para conseguir resultados óptimos con el menor coste de energía posible.

Esta circunstancia hace que los profesionales sanitarios y en concreto las enfermeras/os en el momento de establecer programas de salud de tipo domiciliario, tengamos en cuenta una tanto las actividades que deben realizarse con el paciente, como las limitaciones y las necesidades de los cuidadores, con el fin de proporcionarles el asesoramiento y el apoyo adecuado y/o necesario.

El riesgo de “burnot” en la aplicación de cuidados, llevó a la NANDA a identificar como diagnósticos de enfermería el riesgo de cansancio en el rol de cuidador y cansancio en el rol de cuidador (1992). Con estas etiquetas las enfermeras nombramos aquellos problemas que tienen o pueden aparecer en los individuos que se dedicaban a proporcionar cuidados al enfermo.

Pautas para ayudar a solucionar los problemas de los cuidadores

Las actividades de los cuidadores informales están encaminadas a la promoción, mantenimiento, recuperación, rehabilitación, resocialización, etc. ,

La variedad y en ocasiones complejidad de estas actividades provoca en muchos casos repuestas ansiedad, estrés, inseguridad, e incluso “rechazo”, o desbordamiento en la familia, y especialmente en la persona que asume de manera más directa este cuidado. En la mayoría de los casos estas respuestas tienen su origen en:
. El cuidador informal no cuenta, siempre, con los conocimientos necesarios.
. Sin conocimientos suficientes han de adaptarse, bien o mal, a las situaciones que se produzcan y tratar de paliarlas.
. Los recursos, de que disponen, no siempre son suficientes o adecuados.
. Hay que compatibilizar los cuidados con trabajos remunerados y/o actividades domesticas.

Teniendo en cuenta la importancia de las aportaciones de estos cuidadores cuando elaboramos un programa de atención de enfermería no pueden dejarse de lado los problemas y las realidades que envuelven a los cuidadores informales si queremos que el programa cubra su objetivo de prevención.

. Conocimientos sobre su propia salud.
. Conocimientos y habilidades para satisfacer las necesidades que la enfermedad mental ocasione en sus familiares.

Antes de entrar en este tipo de programa que sería educativo, dado que la intervención de enfermería se haría a tres niveles:

. comunicación .
. Información /Formación.
. Apoyo psicológico, emocional, etc. )

Para ello es necesario que se de una buena interrelación entre el personal sanitario (concretamente el de enfermería en nuestro caso) y el cuidador informal y así poder fomentar o por lo menos, poner la base, para unos cuidados efectivos o eficaces.
Twigg (1994) (9) describe la existencia de tres modelos en el cuidador oficial:

A) Cuidador informal como cuidador:
- Lleva a cabo la ayuda o cuidados.
- Asegurarse de que posee conocimientos suficientes.
- Capacidad suficiente para realizarlos.
- Tener las habilidades precisas.

B) Cuidador como co-trabajador:
- Cuidados voluntarios.
- Obligaciones, no deseo.
- Incorporación según disposición personal.

C) Cuidador como co-cliente:
- Problemas con los que se encuentra.
- Situaciones a las que hacer frente.
- Procesos largos que exigen importante y continua dedicación.

La enfermera/o como apoyo

La disposición del personal de enfermería va ser determinante para la ayuda y asesoramiento de los cuidadores informales ya que los objetivos a cumplir tanto para el cuidador, como para el enfermo, pasan por el asesoramiento y formación en los aspectos fundamentales.

Los cuidados que se realizan en el hogar son clasificados por Garcia M. M. (2000) (10) y sobre los que enfermería debe asesorar, se centran fundamentalmente centrado en las siguientes actividades

a. - Ayuda en el cuidado personal y asistencia en actividades instrumentales: ayuda para la alimentación, aseo, vestido, movilidad.

b. - Actividades de promoción de la salud: creación de hábitos saludables y promoción de estilos de vida sanos, potenciación de la autonomía y capacidad para el autocuidado, apoyo afectivo.

c. - Actividades de prevención: vigilancia y protección contra las lesiones accidentales, alimentación especial en situaciones que lo requieran, evitación de otras situaciones de riesgo para la salud.

d. - atención a la enfermedad: detección e interpretación se sintomatología, administración de medicación, aplicación de medidas terapéuticas, administración de cuidados indicados o no por el personal sanitario.

e. - Cuidados de recuperación: Cuidados de fisioterapia, de rehabilitación, estimulación precoz y otros.

Programa de educación.

Esta realidad, hace imprescindible que se creen programas de apoyo educativos para los cuidadores informales que al tiempo que cumplan la función de prestar los cuidados necesarios al paciente, eviten o minimicen el riesgo de la aparición de la “burnot” del cuidador.

Los objetivos del programa de formación y los programas de educación para cuidadores informales fueron expuestos por Leal I. , Benavent A. , y Sales R. en el Congreso nacional de psiquiatría que se celebró en Zaragoza (2000) y se centra en las siguiente pautas:

1) Proveer a los cuidadores de información actualizada y adecuada de los síntomas, causa y tratamiento de la enfermedad.
2) Capacitar a los cuidadores para mantener una relación positiva con el enfermo y actuar de un modo constructivo y de apoyo.
3) Enseñar a los familiares estrategias para mejorar la participación en el tratamiento, controlar el funcionamiento de su familiar e intervenir para evitar recaidas y rehospitalizaciones.
4) Capacitar a los familiares para mantener un ambiente positivo.
5) Animar a los familiares a utilizar el sistema de tratamiento y los recursos comunitarios que el paciente requiere.
6) Enseñar a afrontar con eficacia sus sentimientos, reacciones, y el estrés por la enfermedad de su familiar.
7) Capacitar a los familiares para mantener su autoestima y productividad personales.

El programa debe centrarse en tres ejes: el tipo de patología que presente el paciente, el tipo de tratamiento prescrito y las características del cuidador, y los temas deben contener contenidos como:

. Definición de la enfermedad, prevalencia, mitos, modelos de estrés-vulnerabilidad de la enfermedad mental, etc.
. diagnóstico y síntomas, rasgos de personalidad, (abuso de alcohol o de farmacos, drogas, etc).
. tipo de tratamiento. Medicación; efectos secundarios y su control; terapia psicosocial; programas de rehabilitación; importancia de la cumplimentación.
. reducción del estrés y manejo de la conducta: comunicación, resolución de problemas, expectivas razonables, limites, negociar consecuencias de la conducta, manejo del estrés; establecimiento de/ y mantenimiento de un ambiente en el hogar emocionalmente estable; reconocimiento de los signos de recaída, estrategias de prevención, monitorización; estilo de vida sano, prevenir y afrontar las crisis; educar e incluir a otros familiares; mantener un sistema de apoyo social, utilizar el sistema sanitario; participación en grupos de autoayuda.
. Planificar el futuro: Favorecer las actividades y relaciones sociales, reforzar la higiene personal y habilidades sociales, favorecer independencia, encontrar programas comunitarios, servicios sociales, negociar vivienda, evaluar necesidades al enfermo, hacer arreglos económicos, considerar las implicaciones de un testamento, implicar a otros miembros de la familia.

Consideraciones generales sobre los cuidadores informales

Con el fin de mejorar las condiciones y la calidad de vida de estos cuidadores, la Fundación Europea, recomienda las siguientes medidas:

. reconocimiento social del rol de “cuidador informal”.
. Promoción de servicios de descanso para cuidadores.
. Prestaciones financieras directas o indirectas.
. Cobertura de la seguridad social.
. Fomentar la creación de asociaciones de cuidadores.

Según lo descrito, se hace imprescindible buscar alternativas para que los cuidados domiciliarios sean eficaces, y puedan ser utilizados como un recurso mas en el campo de la salud mental.

Bibliografía

1. - Rogers M. (1970)
An Introduction to the Theoretical Basis of Nursing. Ed. Davis. Philadelphia

2. - Dobbs. B; Poletti R. (1981)
Vivir en el hospital. rol. Barcelona

3. Frias A; Pulido A. (2001)
“Cuidadores familiares de pacientes a domicilio”. Index de Enfermería nº 34 pp 20-26

4. Ackerknecht E. (1971)
“Medicina y antropología Social”. Ed Akal Madrid

5. Goffman E. (1963)
Estigma: Notas sobre la gerencia de la identidad estropeada. Prentice-Prentice-Hall,

6. De la Cuesta Benjumea C. (2001)
“Familia y cuidados a pacientes crónicos”. Index de Enfermería nº 34 pp 20-26

7. Leal I. ; Benavent A. ; Sales R. (2000)
Comunicación en el 5º Congreso Nacional de psiquiatría y psiquiatría Biológica. Zaragoza

8. Martín C. ; Medina M. ; Irazábal E.  2001
El sistema informal de atención a la salud www. metas. org/revistametas/numeros/resumen_13. htm

9. Twigg J, Atkin K. (1994)
Carers Perceived. Policy and practice in informal care. Philadelphia: Open University Press.

10. Garcia M. M. (2000) www. comtf. es/pediatria/Congreso_AEP_2000/Ponencias-htm/M%C2%AAM_Garcia_Calvante. htm

BIBLIOGRAFÍA CONSULTADA

Benavent A. ; Ferrer E. ; Francisco del Rey C. (2000)
“Fundamentos de Enfermería” Enfermería S. 21 ed DAE (Grupo Paradigma) Madrid.

Haber J. Et al (1983)
Psiquiatría: texto básico. ed Salvat. Barcelona

Kaplan H. ; Sadock B. ; Grebb J. (1996)
“Sinopsis de Psiquiatría”. Ed Interamericana, Madrid

Mejias F. ; Serrano M. D. (2000)
Enfermería en psiquiatría y Salud Mental. Enfermería S. 21 ed. DAE (Grupo Paradigma) Madrid.

Allen I, Wicks M, Finch J, Leat D. (1987)
Informal care tomorrow. Oxford: Policy Studies Institute; .