Mujer, madre y cuidadora principal en los trastornos mentales graves.

Mujer, madre y cuidadora principal en los trastornos mentales graves.

Mº Araceli Romero García.

Unidad de Salud Mental Infanto-Juvenil de Granada. hospital de Día.

Resumen

Desde la creación del hospital de Día de la Unidad de Salud Mental Infanto-juvenil de Granada, se pone en marcha un Programa intensivo para pacientes con Transtornos de conducta alimentaria que incluye en sus actividades el trabajo con familias, tanto individual como grupal. Los profesinales de Enfermeria coordinamos un grupo de Apoyo a Familias cuyos hijos estan afectados con este transtorno grave. En esta experiencia se pone de manifiesto el papel que desempeña la mujer como cuidadora principal, las consecuencias de la sobrecarga derivada de los cuidadosy la mayor implicación en la asistencia a estos Grupos de Apoyo a diferencia de los padres, que suelen asistir menos, manteniendose en un papel de proveedor de recursos más que en la implicación de los cuidados. En este trabajo quiero hacer una reflexión sobre las demandas que hacen las mujeres ante la soledad que sienten al cuidar a sus hijos, en una sociedad que actualmente incorpora cada vez más a los hombres en la crianza de sus hijos.


En junio del año 2005 dos padres y una madre se despiden del resto de los padres del grupo. Aceptan nuestra propuesta de alta y se muestran agradecidos por el apoyo que han tenido, reconociendo haber estado hasta el final del grupo por ayudar a otros padres/madres, y que u testimonio sirviera de esperanza demostrando que la enfermedad de sus hijos/as tiene solución aunque las fases evolutivas de la enfermedad sean largas.

En octubre del año 2005 tres madres se incorporan al grupo, comienza un nuevo ciclo y el resto de madres les dan la bienvenida. Son 7 familias las que componen el grupo y de ellas solo vienen las madre.

El hospital de Día de la Unidad de Salud Mental Infanto-Juvenil de Granada es una fase de hospitalización parcial de tratamiento intensivo donde se atienden patologías graves, entre los cuales se encuentran los Trastornos de conducta Alimentaría ( TCA ). Los pacientes acuden a realizar las diferentes opciones terapéuticas tanto grupales como individuales y terapias familiares. La responsable del Programa de TCA es una psicóloga que coordina las actividades de los/as distintos profesionales donde las dos enfermeras que trabajamos en el hospital de Día estamos implicadas. Siendo una de nuestras actividades la coordinación grupo de Apoyo a las familias, que da continuidad a un primer grupo Psicoeducativo de nueve sesiones que coincide con la fase de mayor desequilibrio orgánico de la enfermedad de sus hijos/as, continuando después en el grupo de Apoyo el cual no tiene un número de sesiones fijas. A este grupo asisten familias donde el momento evolutivo del proceso de la enfermedad de su hijo/a esta en la fase de mejora de la conducta ante la comida, emergiendo los problemas en la relación padres/madres-hijos/as.

¿Porque es necesario este tipo de abordaje?

Las familias que cuidan a un hijo/a con un trastorno mental grave ponen toda su energía y entusiasmo de manera exagerada llevándoles a soportar grandes niveles de estrés, debido a la mayor carga física o componentes objetivos por las numerosas tareas de los cuidados, y a una mayor carga emocional o componente subjetivo debido a la forma de percibir la experiencia de cuidar. Entendiendo por cuidar ( Bover, 2004) como un acto de vida que significa una variedad infinita de actividades dirigidas a mantener la vida y permitir la continuidad y la reproducción; es ayudar a cualquier persona que temporalmente o definitivamente necesita ayuda para asumir sus cuidados vitales, previniendo las necesidades antes de que surjan.

Ante un hijo/a enfermo la familias presentan una serie de exigencias e inquietudes acerca de cómo esta siendo tratado el paciente, nos encargan a sus hijos/as esperando que hagamos lo necesario para aliviarles su dolor, su impotencia y sus sentimientos de culpa mediante conductas a veces de descontrol perjudiciales para la salud; negando el problema a sobreactuando a través de un recorrido por numerosos profesionales y proyectan sobre estos/as y señalándolos como causantes de lo que les pasa a sus hijos/as. En un trabajo sobre el rol del profesional de enfermería en los cuidados informales (Aznar et al. 2004) y los/as enfermeros/as manifiestan la dificultad de ayudar a la familia cuando perciben actitudes negativas de los/as cuidadores hacia ellos/as: “es muy difícil darles apoyo a personas que no te pueden ni ver”, creen que es culpa tuya “deberías estar haciendo algo, el enfermo no esta bien”. Pérez Trullen (1997, en Bover 2004) describe 7 fases en la evolución del cuidador/a: 

a) fase de duda o esperanza.
b) fase de perplejidad o negación.
c) fase de impotencia.
d) fase de dualidad o ambivalencia.
e) fase de adaptación (resignación) y entrega.
f) fase de cansancio y soledad.
g) fase de vacío o por el contrario de liberación.

Desde un modelo Sistémico (Mas y Tesoro 1993) la terapia de familia nació en un momento done surge un movimiento revolucionario, el de las Teorías de las Comunicaciones y los planteos sistémicos frente a los modelos lineales. En lugar del método sicoanalítico centrado en el individuo, la terapia familiar ofrecía un punto de vista sistémica de las relaciones e interés por el contexto, donde todos aprendemos como deben ser nuestras estrategias relacionales según el subsistema y de roles de genero en el que estamos incluidos.

Las variables sociales no afectan de igual manera a hombres y mujeres. La idea de que la función es cuidar la casa y los hijos como un rasgo “natural” crea una mayor culpabilidad en la mujer respecto al hombre. La mujer se ve prisionera por su naturaleza a cumplir con el rol de madre por el bien de sus hijos, asumiendo el papel de enfermera y el padre el de proveedor de recursos. En Bover (2004) se expone como la mujer es la principal responsable de los cuidados de los niños y niñas llegando a un 20. 7% respecto a los hombres que es un 9. 1%. Define como Cuidadora Principal a la persona que proporciona la mayor parte de la asistencia y apoyo diario a quien padece una enfermedad, existiendo una segunda persona que comparte los cuidados o Cuidador/a Secundario/a que son mayoritariamente los hombres o esposos. En nuestra experiencia dentro del grupo la asistencia mayoritaria es de las mujeres, el primer año tuvimos un padre y seis madres, el segundo año tuvimos dos padres y ocho madres y el tercer y actual año tenemos siete madres.

Esto cuidados son realizados en el domicilio o casa como espacio físico, psicológico y social, donde se recibe calidez, protección y seguridad dependiendo de elementos moduladores como la cultura, el individuo, la familia, el genero, la generación y las relaciones de poder que entre ellos se establecen y condicionan ( Bover l. c. ). Desde el ámbito domestico algunos autores reconocen que el cuidado informal no recibe un justo reconocimiento llamándole Cuidado Invisible ya que no es apreciado ni por la instituciones sanitarias ni tampoco en casa y aquellos que los ofrecen son socialmente no considerados y desconocidos (Bover l. c. , enfermero de la Comunidad Balear). Como ejemplo de este hecho el autor cuenta su historia familiar en el trabajo que ha realizado sobre “genero y generación en los cuidadores/as informales”: 

Durante la posguerra de la Guerra Civil española su abuelo tuvo que ser escondido en su casa en un habitáculo en el hueco de la chimenea, por estar perseguido y amenazado de muerte. Durante varios años y por seguridad su abuela lo mantuvo en secreto a toda la familia criando ella sola a sus hijos atendiendo a su marido a escondidas, con su trabajo y su afecto en un ambiente de miedo y aislamiento social. Cuando llegó la democracia su abuelo recibió consideraciones públicas por su heroicidad; sin embargo su abuela no tuvo ningún reconocimiento público, solo el de sus hijos/as debiéndole a ella la existencia de gran parte de la familia, y sin haberlo elegido. A pesar de la importante aportación histórica de las mujeres sobre la existencia de los pueblos y sociedades, estas se han mantenido al margen de las narrativas históricas, sin darle valor social, convirtiendo los cuidados en una INVISIBILIDAD.

Si no se atiende al cuidador puede verse afectada la salud del enfermo (Bergero et al. 2000) provocando deterioro de la atención recibida, abandono e incluso maltrato. Twigg plantea tres marcos posibles de actuación de los servicios sanitarios formales con los cuidadores/as:

1) Cuidador como recurso donde la ayuda va dirigida a aspectos instrumentales.

2) Cuidador como Co-trabajador, el objetivo es capacitar al cuidador para que de apoyo al enfermo a su cargo.

3) Cuidador como Co-cliente, donde se actúa aliviando la presión que sufre el cuidador.

Descripcion del grupo de apoyo a familias de pacientes con un trastorno de conducta alimentaria

OBJETIVOS:

- Dar apoyo a las familias.
- Darles estrategias de afrontamiento.
- Asesorar.
- Detectar problemas familiares que afecten al paciente.
- Reforzar comportamientos positivos en la relación con los hijos/as.
- Crear una relación con las familias que nos permita una alianza de trabajo.
- Garantizar la calidad en la continuidad de cuidados.

LA METODOLOGIA elegida es la GRUPAL con un encuadre relacional y operativo: 

- grupo abierto de un mínimo de tres familias y un máximo de diez familias de pacientes incluidos en el Programa de TCA de la Unidad.

- Las sesiones comienzan en octubre y terminan en junio coincidiendo con el curso escolar. Duración de las sesiones es de 90 minutos una vez al mes.

- El equipo terapéutico lo componen dos enfermeras con la supervisión de una psicóloga.

- La estructura de las sesiones tienen varias fases: una 1ª fase de exposición de experiencias relacionadas con la patología de sus hijos/as y de las novedades ocurridas durante el mes. Una 2ª fase done trabajamos a través de una tarea que suele estar propuesta con el acuerdo de todos los componentes tanto familias como profesionales.  

Los temas a tratar van desde entrenamiento en habilidades sociales, organización del tiempo libre, técnicas de relajación, modificación de creencias, etc. Una 3ª fase de reflexión, preguntas, pensamientos, comentarios, todo a través de un feedback.

- Dentro del proceso asistencial se realiza un plan de cuidados individualizado utilizando las Taxonomias NANDA, NIC y NOC (Palomo y Bernet 2005). Se trabaja con las familias los problemas detectados que afectan al proceso del paciente, siempre teniendo presente que es el niño/a el enfermo no las familias, que aunque tengan sus dificultades o problemas de salud, para nosotras son Madres y Cuidadoras Principales de nuestros pacientes.

PLAN DE CUIDADOS

Este plan de cuidados esta orientado según la propuesta por Romero (2005) que da una visión humanista a los cuidados en lugar de una mirada biologista, con la cual nos identificamos en nuestro trabajo. Esta autora da una perspectiva que nos obliga a interpretar los cuidados de los seres, como sujetos sociales y reconstruir lo biológico desde lo psicológico, lo social, y lo histórico, que nos lleve hacia el bienestar y la calidad de vida. La alimentación cobra sentido cuando satisface varias necesidades subjetiva añadidas como, protección, normas, valores, estilos de vida, etc. , necesidades existenciales que encarnan la forma de SER, TENER, HACER, Y ESTAR.
Nuestro discurso con las familias va dirigido a que no se centren en la cantidad y calidad de lo que comen sus hijos/as, sino en los problemas emocionales, sociales y de relación padres/madres-hijos/as, ya que son momentos donde los pacientes manifiestan conductas conflictivas, mezclándose las propias de su patología con las propias de la adolescencia.

Diagnósticos de Enfermería trabajados:

00080 MANEJO INEFECTIVO DEL REGIMEN TERAPEUTICO FAMILIAR:
M/P- Actividades familiares inapropiadas para alcanzar los objetivos de un programa de tratamiento. Expresión verbal de dificultades con la regulación o integración de uno o más de los efectos o para la prevención de complicaciones.
R/C- Complejidad del régimen terapéutico. Conflictos de decisiones.

00061 CANSANCIO DEL rol DEL CUIDADOR:

M/P- estrés, depresión, somatización, frustración, aislamiento social, incertidumbre sobre el cambio de relaciones con el receptor de los cuidados; inquietud sobre la posible institucionalización del receptor de los cuidados.

R/C- Malas relaciones cuidador-receptor de los cuidados; problemas psicológicos; responsabilidad e los cuidados durante 24 horas; falta de intimidad del cuidador; tensión emocional.

00060 INTERRUPCION DE LOS PROCESOS FAMILIARES:

M/P- Cambios en: las alianzas de poder, las tareas asignadas, el soporte mutuo, expresión de conflictos dentro de la familia.
R/C- Cambio en el estado de salud de un miembro de la familia.

00071 AFRONTAMIENTO INEFECTIVO:

M/P- Expresión de incapacidad para afrontar la situación o para pedir ayuda; incapacidad para satisfacer las necesidades básicas; conductas destructivas hacia si misma o hacia los otros.

R/C- Diferencias de genero en las estrategias de afrontamiento; falta de confianza en la capacidad para afrontar la situación; percepción de un nivel inadecuado de control.

Criterios de Resultados:

2604- NORMALIZACION DE LA FAMILIA:

Escala Liker: nunca manifestada a manifestada constantemente
Indicadores:
260407- Satisface las necesidades psicosociales de los miembros de la familia no afectada 2/5
260410- Comunica la importancia de mantener las actividades normales y las rutinas de forma apropiada 2/5

2603-INTEGRIDAD DE LA FAMILIA:

Escala Liker: nunca manifestada a manifestada constantemente
Indicadores:
260306- Comparte pensamientos, sentimientos, interés, preocupaciones, 1/4
260310- Estimula la autonomía e independencia individuales, 1/4
260311- Preparan y comen juntos la comida, 1/4

2204- RELACION ENTRE CUIDADOR FAMILIAR PACIENTE:

Escala Liker: extremadamente comprometido a no comprometido
Indicadores:
220401- comunicación efectiva 2/4
220411- solución de problemas en colaboración 2/5

2208- FACTORES EXTRESANTES DE CUIDADOR FAMIIAR:

Escala Liker: extensa a ninguna 
Indicadores:
220801-Factores estresantes referidos por el cuidador 2/4
220805- Alteración de la ejecución del rol habitual 2/4
220813- Alteración de la relación entre el cuidador y el paciente 2/4
220814- Alteraron de la relación con otros miembros de la familia 2/4

2203- ALTERACION DEL ESTILO DE VIDA DEL CUIDADO FAMILIAR:

Escala Liker: intensa a ninguna
Indicadores:
220304- Oportunidades para la intimidad comprometidas 1/5
220306- interacción social afectadas 1/5

2508- BIENESTAR DEL CUIDADOR FAMILIAR:

Escala Liker: extremadamente comprometido a no comprometido 
Indicadores: 
250801- Satisfacción con la salud física 2/5
250802- Satisfacción con la salud emocional 2/5 
250805- Satisfacción con el apoyo social 2/5

1305- ADAPTACION PSICOSOCIAL: CAMBIO DE VIDA:

Escala Liker: ninguna a extensa
Indicadores:
130501- Establecimiento de objetivos realistas 2/5
130509- Uso de estrategias de superación efectivas 2/5
130511- Expresión de satisfacción con la reorganización de la vida 2/5

2602- FUNCIONAMIENTO DE LA FAMILIA:

Escala Liker: nunca manifestada a constantemente manifestada
Indicadores: 
260204- Distribuye las responsabilidades entre los miembros de la familia 2/4
260209- Se adapta a crisis inesperadas 2/4
260215- Los miembros familiares se apoyan y se ayudan 2/4

1501- EJECUCION DEL ROL:

Escala Liker: no adecuadas a completamente adecuadas 
Indicadores: 
150101- Capacidad para cumplir las expectativas del rol 2/4
150102- Conocimientos de los periodos de transición del rol 2/4
150111- Estrategias referidas para el cambio de rol 2/4

1502- HABILIDADES DE INTERACCION SOCAL:

Escala Liker: ninguna a extensa
Indicadores: 
150210 Estabilidad 2/4
150211- relajación 2/4
150212- Relaciones 2/4
150213- Confianza 2/4

Intervenciones de Enfermaría:

7140- Apoyo a la familia 
5240- Asesoramiento 
7150- terapia familiar
8100- Derivación 
5370- Potenciación de roles 
7040- Apoyo al cuidador familiar 
5562- Educación paterna: adolescentes 
5430-Grupo de Apoyo
7100- Estimulación de la integridad familiar 
7120- Motivación familiar 
4340- Entrenamiento en Asertividad 
5020- Mediación de conflictos 
7110- Fomento de la implicación familiar
6040- terapia de relajación simple
5450- terapia de grupo
5270- Apoyo emocional 
5820- Disminución de la ansiedad
4370- Entrenamiento para controlar los impulsos

EVALUACION:

Para evaluar la sobrecarga de las madres cuidadoras hemos elegido la escala de Sobrecarga adaptada de la subescala de Sobrecarga Personal de Zarit que han adaptado las autoras García Calvente y Mateo (2001), donde han suprimido los ítems con referencia especifica a condiciones de pacientes con demencia y consiguen que haya relación entre el nivel de sobrecarga y la salud del cuidador/a Este cuestionario se les pasa a las madres al principio del grupo y al final.

En octubre del año 2005 se paso el cuestionario utilizando las respuestas de los ítems en su aspecto tanto cuantitativo como cualitativo, de forma que analizando las 8 preguntas que componen los ítems se estableció una discusión de los resultados obtenidos por las 7 madres que componen el grupo y que a continuación resumo:

1ª- ¿Con que frecuencia siente usted que, a causa del tiempo que dedica a cuidar de las personas de su hogar ya no tiene tiempo suficiente para usted mismo/a?

Resultados cuantitativos: siempre……………. . 1 madre
Casi siempre………. 2 madres
A veces……………… 4 madres

Resultados cualitativos:

- Hay más tiempo para ellas cuanto mayor son los cambios positivos en la actitud de sus hijos/as.

- Cuando están peor las madres se sienten mas esclavas, si salen no están tranquilas, tienen que delegar en otros hijos y esto les hace sentirse culpables.

- A la hora de la comida hay hijos que prefieren tener la presencia de la madre para poder controlarse y comer.
- La mayoría se encuentran solas, siendo imprescindible su presencia.

La percepción de sobrecarga en las mujeres aumenta cuanto mas jóvenes son, debido a que asumen múltiples roles (García y Mateo I. c. ), son enfermeras, psicólogas, consejeras, abogadas, empleadas del hogar; su jornada laboral es interminable y esta disponibilidad dificulta que tengan tiempo para actividades personales, no tienen ayuda de otras personas teniendo que compatibilizar las responsabilidades de madre, esposa, hija, ama de casa o trabajadora.

Según Bover (l. c. ) es mayor la percepción de sobrecarga psicológica en mujeres jóvenes por la acumulación de roles que en las mujeres de mayor edad, donde la sobrecarga va dirigida mas hacia problemas físicos; con lo cual las percepciones ligadas al genero y moduladas por la pertenencia generacional parecen ser definitorias en el desarrollo de los cuidados de salud, realizados por las cuidadoras informales en el domicilio.

2ª- ¿Con que frecuencia se siente nerviosa por tener que cuidar a las personas de este hogar y tener que atender al mismo tiempo a sus otras responsabilidades?

Resultados cuantitativos: Siempre……………… 1 madre
Casi siempre………… 6 madres

Resultados cualitativos:

- Muchas tienen que cuidar a los abuelos y a sus hijos/as a la vez que el trabajo domestico

- Los niños/as no ayudan en casa, se revelan ante las normas de higiene y orden que hay que tener en casa.

- Padecen crisis de ansiedad y han tenido que eliminar el café y otros excitantes.

- Sienten que los niños/as dejan desordenados los objetos personales a posta por su carácter tan problemático, y esto las pone muy nerviosas.

- Los padres no se preocupan de recoger en casa y depositan esta tarea sobre ellas.

- Los hijos/as dejan que sus madres les hagan esta tarea, ellas ceden ante la dejadez de ellos/as ya que el orden las tranquiliza.

- Algunas han comprobado que es perjudicial estar encima de sus hijos/as y empiezan a derivar la responsabilidad hacia ellos/as.

- Las que trabajan fuera de casa se sienten muy culpables por dejar a sus hijos/as mucho tiempo solos/as. Otras están de baja laboral.

Para las madres cuidar a sus hijos/as les da un poder y control de la situación que viene marcado por los sentimientos de eficacia, de saber hacer las cosas, de utilidad. La madre modelo (Dio 1991) Según los estudios sobre la relación temprana madre-hijo/a, debe ser: disponible, comprensiva, cuidadora, cariñosa.

A las madres les cuesta darles espacio a sus hijos/as para que se equivoquen y que así puedan ir avanzando en su autonomía. El adolescente ve como su proceso de emancipación es cuestionado por padecer una enfermedad y esto causa en ellas un impacto emocional profundo y devastador.

Numerosos autores han descrito el síndrome de Burnout (en Bover l. c. ) como un complejo síndrome afectivo y motivacional que aparece en aquellos que desempeñan tareas de ayuda a los demás, caracterizado por la presencia de agotamiento emocional, despersonalización en el trato e inadecuación con la tarea que se realiza.  

3ª- ¿Con que frecuencia siente usted que, atender a las personas de esta casa afecta a sus relaciones con otros miembros de la familia o con amigos de una forma negativa?

Resultados cuantitativas: Siempre………………3 madres
A veces………………. 4 madres

Resultados cualitativas:

- Los familiares del paciente creen que no es una enfermedad, que son caprichos del niño/a.

- Los familiares echan la culpa a las madres de la enfermedad de sus hijos/as son sometidas a toda clase de reproches, que unas aguantan por no distanciarse de la familia, y otras acaban solas suprimiendo las relaciones familiares.

- Acumulan mucho odio hacia familiares cercanos: “no las/os puedo ni ver “.

- Se convierten en victimas por verse rechazadas por otros, y verdugos a la vez por tener que enfrentarse a sus hijos/as obligándoles a cumplir el proceso terapéutico.  

Según Bergero et al. (l. c. ), la mayoría de las veces encontramos que el cuidador/a busca una respuesta de reconocimiento por parte de su familia y el resto de la familia ofrece formulas de solución de los problemas de los que se queja el cuidador/a. Este patrón interactivo negativo aísla aun mas al cuidador/a restringiendo sus interacciones al enfermo/a en exclusividad. El/ella sabe como cuidar, solo demanda ser escuchado y reconocido. Es cuestión de tiempo que la frustración reciproca entre familia y cuidador/a, la imposibilidad de momentos de respiro la reducción de la red social, repercutan en su salud mental y por tanto, en la eficacia y la disponibilidad para proporcionar los cuidados de salud al enfermo.

4ª- ¿Con que frecuencia siente usted que, no tiene tanta intimidad como le gustaria, debido a que esta cuidando a las personas de este hogar?

Resultados cuantitativos: Siempre………………… 2 madres
Casi siempre…………. . . 3 madres
A veces…………………. 2 madres

Resultados cualitativos:

- Se distancian del marido, el no las comprende a ellas, no se saben explicar, acaban dando malas contestaciones o no hablándole.

- La relación en el matrimonio empeora.

- Como el marido no viene al grupo, dicen, no aprende como nosotras y no se puede trabajar las relaciones de los/as hijos/as con el.

- Cuando llega el marido ellas están de mal humor y lo pagan con el, no quieren besos, prefieren aislarse, ellas les dirigen reproches en silencio, etc.

- No tienen intimidad, sienten que sus hijos/as les han invadido todo su espacio

- Desplazan al marido de los cuidados, quieren estar ellas pendientes de todo y acaban haciendo alianza con los otros hijos/as, excluyendo al marido.

- No les apetece tener relaciones sexuales.

- Tienen miedo a que el marido caiga enfermo por la sobrecarga.

- Algunas se sienten apoyadas por el marido pero este les dedica poco tiempo.

Las madres tienen que hacer un gran esfuerzo para volver a la normalidad, retomar el placer del trabajo, de la pareja, amigos, aficiones, etc. Se han centrado en una tarea, la de cuidar a su hijo/a enfermo/a y ahora que van mejorando se sienten que no son tan necesarias. . Ellas han depositado una calidad emocional, relacionada con la capacidad afectiva que otras personas son incapaces de ofrecer, siendo el afecto lo que diferencia a la madre cuidadora de los profesionales o voluntarios.

Las mujeres tendemos a convertir las dificultades en un problema emocional (Dio l. c. . ) por ello necesitamos ser parte de una relación afectiva, y de esta relación se espera retribución y valoración. Sentir el bienestar es a través de “estar junto a”.

Cuando el/ella enfermo/a es un hijo/a, según Bergero et al. (l. c. ), se establece una relación estrecha entre el cuidador/a primario y este/a excluyendo a los restantes miembros de lo familia, los demás se pueden sentir celosos o abandonados. En Bover (l. c. ), se expone como el hombre se siente perdido por no saber que rol adoptar en el triangulo afectivo madre-hijo/a-padre refugiándose en posiciones mas cómodas (protección física, ingresos económicos). El autor también expone que aunque a la mujer le gustaria que el hombre asumiera mas responsabilidades, ellas no están dispuestas a delegar en muchas ocasiones, siendo mas fácil encontrar hombres cuidadores que acepten ayuda externa remunerada que mujeres.

5ª- ¿Con que frecuencia siente usted que, su vida social se ha visto afectada negativamente por el hecho de tener que dedicarse a cuidar a su familiar, (ej. : sale menos)?

Resultados cuantitativos: Siempre………………. . 2 madres
Casi siempre…………. . 3 madres
A veces………………… 2 madres

Resultados cualitativos:

- Cuando tienen visitas los/as hijos/as ponen mala cara y se enfadan, se lucen cuando viene alguien, tienen miedo y angustia por no saber como van a reaccionar estos/as delante de los/as amigos/as.

- Los/as niños/as no quieren tener que comer delante de nadie, y se suelen ir a la cocina a comer a solas.
- Las madres se contienen de poner límites delante de otros familiares.

- Cuando salimos con amigos/as y ponen algo de comer tenemos que marcharnos enseguida.

- Ellas salen menos para no tener que implicar a otras personas en el cuidado de sus hijos/as.

Este aislamientotes hace cada vez mas vulnerables apareciendo pena, enfado, tristeza, que difícilmente les abandona; teniendo un impacto directo sobre el ocio y las relaciones sociales (Bover l. c. ) siendo las mujeres cuidadoras las que abandonan con mas frecuencia sus trabajos o disminuyen su jornada laboral, llegando algunas a bajas laborales por el aumento de las cargas domesticas.

6ª- ¿Con que frecuencia se siente incomodo/a cuando vienen sus amigos a casa, a causa de las personas a las que cuida?

Resultados cuantitativos: A veces…………………1 madre
Casi nunca……………. . . 1 madre
Nunca…………………. . 5 madres

Resultados cualitativos:

- Aceptan que tienen un/una hijo/a con problemas graves y no les importa que sus amigas lo sepan o las vean prestando los cuidados, no les preocupa. Esta pregunta la enfocan desde la vergüenza que pudieran sentir.

Las madres se sienten en una fase de resignación ante la enfermedad y de reconciliación con su hijo/a. La mayoría experimentan en el grupo la acogida del dolor y por tanto les alivia compartir sus experiencias, sin permitir que otras madres manifiesten dudas acerca de seguir adelante en los cuidados. Según Dio (l. c. ) es a través del cuidado de la cotidianidad, de lo que se necesita para la supervivencia, donde las mujeres encuentran el sentido de su existencia.  

7ª-¿Con que frecuencia cree usted que, no dispone de dinero suficiente para cuidar de las personas que tiene a su cargo?

Resultados cuantitativos: A veces………………. . 1 madre
Casi nunca……………. 1 madre
Nunca…………………. 5 madres

Resultados cualitativos:

- Los problemas los ven en el coste de los batidos, o tener que comprar alimentos caros por caprichos, “con tal de que coman”.

- Gastos en ropa, varían mucho de talla por los cambios continuos de peso, y no tienen que ponerse.

- Algunas intentaron la atención de profesionales en el ámbito de lo privado, pero no consiguieron cubrir sus expectativas y volvieron a nuestra Unidad.

Dado que en nuestra Unidad en el programa de TCA hay un amplio abanico de actividades terapéuticas, incluido la hospitalización completa si fuese necesario, las familias no tienen que recurrir a gastos excesivos relacionado con la patología de sus hijos/as.

En Bergero et al. (l. c. ), creen que es necesario la creación de mas dispositivos intermedios por parte de los sistemas formales, pues la falta de ellos esta poniendo al limite la capacidad de soporte de los cuidados, reorientando los servicios sociales, con el objetivo de integrar al cuidador/a familiar en programas que favorezcan prestar los cuidados de forma mas eficaz y reduciendo el estrés propio de su tarea.

8ª- ¿Con que frecuencia siente usted, que su salud se ha visto afectada por el hecho de tener que encargarse de los cuidados de las personas de este hogar?

Resultados cuantitativos: Siempre……………………4
Casi siempre……………… 2
A veces……………………. 1

Resultados cualitativos:

- todas las madres han sentido ansiedad, algunas ahora que sus hijos/as están mejor es cuando se les ha manifestado.

- Toda la tensión la centran en el cuello, padeciendo de fuertes contracturas musculares.

- Tienen problemas para dormir.

- Síntomas depresivos, agudizándose en las crisis agudas de sus hijos, llantos y tristeza.

- Baja autoestima.

- Hipertensión.

- Una madre con adelanto de le fase menopausica.

-Sensación de opresión en el pecho.

- Empeoramiento de una madre en sus problemas de hipertiroidismo.

- Otra madre ha hecho un intento de autolisis.

- Empeoramiento en su estado emocional coincidiendo con las recaídas de sus hijos/as.

Sabemos que el cuidador/a presta menos atención a su salud, tiene peor autopercpcion de la misma, detectándose efectos negativos tanto en su salud física como psíquica (Bover l. c. ) presentando: agotamiento físico y mental, problemas osteomusculares, cardiovasculares e inmunológicos, hipertensión, estados derivados de la soledad, ansiedad, insomnio, irritabilidad, nerviosismo, baja autoestima y otros. Siempre unido a sentimientos de impotencia y resignación. Por tanto los problemas de salud de la cuidadora se presentan de forma pluripatologica.

Conclusiones

1. - Con esta experiencia comprobamos que, además de lo clínico, existen en los cuidados de enfermería los factores de relación y acercamiento humanos hacia las familias, ayudándoles a atenuar su sufrimiento y reforzándoles positivamente en la recuperación de sus hijos/as.

2. - A pesar de que las actuaciones de las mujeres y madres cuidadoras sean o no las correctas ante la enfermedad de sus hijos/as, ELLAS siempre están presentes en las intervenciones terapéuticas a las que se les convoca. Es por esto que la metodología grupal les ayuda a no sentirse tan vulnerables por estar solas y busquen el acompañamiento de otras mujeres que saben como se sienten.

3. - Es duro para las madres asumir dificultades derivadas de los cuidados, no solo por la patología, sino porque sus hijos/as, a los que aman, se han vuelto personas extrañas para ellas, que las tratan con frialdad, distancia y malhumorados/as. Aunque la percepción de las dificultades va a depender, según la bibliografía consultada (hay poca bibliografía relacionada con cuidadores/as-hijos/as a pesar de que son estos cuidados los que mas horas se llevan, 9h. de cada 10h. al día) del momento generacional de la cuidadora y de una cultura de genero muy arraigada en nuestra zona mediterránea (Bover l. c. ).
4. - Los/as profesionales de enfermería han hecho un cambio en sus actuaciones dirigiendo muchas actividades hacia un apoyo psicosocial del cuidador/a viéndolo/a como Co-trabajador y como un recurso mas para atender al paciente y no como clientes. En Aznar et al (l. c. ), creen que el cambio va a depender de la motivación de los/as profesionales y el apoyo por parte de otros miembros del equipo. Nuestra experiencia en este punto fue muy positiva, pues tanto la coordinadora del programa como el coordinador del equipo nos dieron a las enfermeras instrumentos y apoyo para llevar acabo el proyecto.

Bibliografía

Aznar M. , Fleming V. , Watson H. y Narvaiza M. J. (2004), Necesidades psicosociales de los cuidados informales de las personas con esquizofrenia: Exploración del rol profesional de enfermería.

Bergero T. , Gómez M. , Cano G. y Mayoral F. (2000), El cuidador familiar en la enfermedad crónica.

Bover A. (2004), Cuidados Informales en salud en el ámbito domiciliario: percepciones y estrategias de Cuidado ligadas al género y a la generación.

Dio E. (1991), La depresión en la mujer.

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