Aspectos psicosociales del trasplante de cara.

RESUMEN:

El trasplante de cara (TDC) es señalado hoy como uno de los máximos logros en las intervenciones
plástico-reconstructivas, para los pacientes con severas lesiones faciales. Proporciona un enorme
beneficio potencial en términos de mejora de la función y de la imagen socialmente aceptada. Los
pacientes candidatos a un TDC, a diferencia de otros tipos de trasplantes, viven en una situación de
aislamiento

social,

con

graves

limitaciones

en

su

calidad

de

vida,

determinado

por

las

malformaciones en la zona corporal más visible y vinculada a la identidad personal.
El procedimiento del TDC presenta importantes implicaciones y desafíos en el campo sanitario y
social: por una parte la adecuada selección y preparación de las personas candidatas al mismo y por
otra, que este tipo de intervenciones genera un gran debate social, por los aspectos éticos que
conlleva pero también sobre los "mitos", falsas creencias que este tipo de procedimientos promueve
en la opinión pública.
En la selección y preparación para la cirugía, los aspectos médicos, éticos y psicológicos ocupan un
rol central. Pero y específicamente en este tipo de trasplante, cada vez más deben ser considerados
los factores sociales. De allí que la integración de los psicólogos en este campo específico, deberá
incluir la perspectiva social, por lo cual resulta acertado considerar el concepto de "Psicosocial".

0. - Introducción:

El trasplante de cara (TDC), aún en fase experimental, es un recurso posible hoy para las personas
con severas lesiones faciales y es uno de los máximos logros en las intervenciones plásticoreconstructivas, Proporciona un enorme beneficio potencial en términos de mejora de la función y de
la imagen socialmente aceptada.
La característica principal es que a diferencia de otros pacientes que requieren un trasplante por
riesgo vital, los pacientes candidatos a un TDC, viven en una situación de aislamiento social, con
graves limitaciones en su calidad de vida, causado por las malformaciones en la zona corporal más
visible y vinculada a la identidad personal
A diferencia de otros tipos de trasplantes donde prima el "salvar la vida" del paciente, en el TDC los
beneficios a valorar sobre los riesgos que conlleva el procedimiento, son la mejora de la calidad de
vida.

El TDC genera un gran debate social, por los aspectos éticos que conlleva pero también por los
"mitos", falsas creencias, que este tipo de procedimientos promueve en la opinión pública. Otro
aspecto lo configura la "aceptación social de las diferencias", en cuanto que los cambios en la
imagen física y específicamente en el rostro, generan rechazo y marginación.
Por ello, el debate social abierto a partir de los primeros TDC, promueve no sólo la racionalización de
las falsas creencias sobre las técnicas quirúrgicas, sino que abre el cuestionamiento hacia uno de los
pilares contemporáneos: el valor de la imagen y la aceptación de la diferencia en los cánones
estéticos imperantes.
.
En cuanto a los aspectos psicológicos y psicosociales, el campo de intervención en este tipo de
circuías no sólo comparte con otros trasplantes el manejo de

las expectativas acerca de los

resultados, como también valora la garantía de la adherencia al régimen inmunosupresor, así como
la comprensión de los posibles riesgos físicos, tales como el rechazo.
Este tipo de intervención debe utilizar un modelo basado en la decisión informada, tal cómo se
realiza en los otros procedimientos de trasplante.

La investigación sobre los aspectos psicológicos del trasplante de órganos es un punto de partida;
pero en el TDC sin embargo, las cuestiones de identidad y alteración de la imagen (pre y postquirúrgica) y la adaptación a los cambios, así como el tipo de red familiar y social que tiene el
paciente, además de garantizar el seguimiento sobre su integración comunitaria, son hoy un campo
abierto para el trabajo multidisciplinar. El objetivo es en beneficio de la calidad y de la mejora
integral de la atención.

Mientras más investigación se continúe realizando en el campo del TDC, más relevante será
anticipar sobre las necesidades psicosociales de este tipo de cirugías. Se debe desarrollar un proceso
de evaluación psicológica consensuada y protocolizada, sobre una base empírica sólida, con
herramientas clínicas para la evaluación y preparación adecuada de los pacientes y de su entorno
directo.
En el caso específico del TDC, no sólo deberían cumplir los candidatos una serie de requisitos, sino y
específicamente, cada vez más deben ser considerados los factores sociales.

1. - Los Trasplantes: características generales

Los trasplantes son un tratamiento médico-quirúrgico de alta complejidad que permite que un
órgano, tejidos o células de una persona puedan reemplazar a estos mismos, afectados o ausentes,
en otras personas y en si misma.
Son varios los objetivos de este tipo de cirugías, entre los que destacan el prolongar la vida del
enfermo así como también el de mejorar su calidad de vida.

Los procedimientos médicos para su realización, se materializaron a partir de mediados del siglo XX,
cuando se consiguió el primer trasplante renal exitoso. El problema principal que limitaba estas
técnicas, era el rechazo por parte del organismo del órgano injertado. Las investigaciones, desde
entones y también en la actualidad, se centraron en la "histocompatibilidad", por lo cual se
desarrollaron fármacos inmunosupresores, que lo potencian.
Otro avance significativo han sido las técnicas quirúrgicas llamadas de "microcirugía", que han
facilitado la extensión de los trasplantes hacia tejidos y órganos muy complejos, hecho que se
refleja en el trasplante de manos.
La clasificación consensuada de los trasplantes:
-Autotrasplante: Cuando el donante y el receptor son el mismo individuo.
-Isotrasplante: Cuando donante y receptor son gemelos idénticos o univitelinos.
-Alotrasplante o hemotrasplante: Cuando donante y receptor son de la misma especie pero
diferentes genéticamente
-Xenotrasplante: Cuando donante y receptor son de especies distintas.

Entre los riesgos más relevantes y frecuentes de las intervenciones para los alotrasplantes, se
señala el denominado "rechazo": Existen diferentes medidas para minimizarlo, entre ellas, la
compatibilidad entre donante y receptor, teniendo en cuenta grupo sanguíneo y sistema HLA.
Posterior a la cirugía de trasplante, la persona receptora debe recibir tratamientos con los
inmunosupresores, de forma continuada a lo largo de la vida. Pero también los tratamientos
inmunosupresores, presentan riesgos tales como afectar negativamente la calidad de vida o
acortarla, por la propensión a infecciones y a otras patologías graves que se desarrollan por la
afectación sobre el sistema inmunitario.

Extrapolando datos de otros trasplantes de tejidos compuestos, se puede cuantificar el peligro del
rechazo en los primeros meses (sobre un 10%), pero que eleva a medida que el tiempo transcurre,
llegando hasta un 50% de posibilidades de un rechazo crónico.

2. - El Trasplante de Cara (TDC): aspectos técnicos

Mientras que los avances tecnológicos, especialmente en el campo de la microcirugía, han hecho
viable el TDC, aún persisten algunas de las dificultades propias de estos procedimientos. Entre ellos,
la evaluación riesgo/beneficio de la inmunosupresión, el estudio de los aspectos psicológicos y
sociales. También sobre las cuestiones éticas de los mismos, no sólo por las condiciones del donante
sino y especialmente porque se trata del "rostro", que es más que el lugar donde se alojan
mayoritariamente los órganos perceptivos, porque es la puerta a la comunicación interpersonal
presencial y la base de la identidad, según el desarrollo psicosocial de las personas.
·

La expresión facial facilita la mayor parte de la comunicación no verbal y es fundamental en
nuestra relación con los demás.

·

La expresividad es necesaria para desarrollar un sentido del "yo" integrado. Hay una compleja
interacción entre los músculos faciales ­ el cerebro ­ las emociones.

·

El epicentro de la "persona" es su rostro, una seña de identidad única e irrepetible, la base de la
creación de la "imagen corporal" en la maduración neuromotríz, desde los primeros años

El alotrasplante de cara, ampliamente llamado trasplante de cara (TDC), (aunque algunos autores
comienzan a utilizar el término "facial allograft transplantation", trasplante facial de aloinjerto, (1)
es un ejemplo de trasplante de tejidos compuestos, que en la actualidad se indica, según criterios de
las Sociedades Científicas y las autoridades sanitarias,
posteriores

a

traumatismos,

quemaduras,

para deformidades faciales severas,

enfermedades

degenerativas

y

también

para

malformaciones congénitas severas.

Hasta la fecha, la escasa experiencia en este tipo de trasplantes, la coloca aún en un estadio
llamado "experimental". Y de la escasa experiencia realizada alrededor del mundo, se señalan dos
tipos principales de TDC: parciales y totales.
El primer trasplante "parcial" de cara tuvo lugar en noviembre del 2005, en Francia, caso que inició
el debate mediático sobre este tipo de cirugías. En diciembre del 2008, en Estados Unidos, se realizó
el que es considerado el primer trasplante casi total de cara (80% de la superficie del rostro). Desde
entonces, se ha abierto la posibilidad de realizarlo en otros centros alrededor del mundo, tal como
ha ocurrido en España en el hospital La Fe, de Valencia, en agosto del 2009,

Anterior al desarrollo de las técnicas del TDC, las malformaciones eran y son tratadas actualmente,
con procedimientos quirúrgicos basados en técnicas de autotransplante. Para restaurar los daños en
la cara, especialmente de personas con grandes quemaduras o víctimas de malformaciones por
accidentes y/o enfermedades (tumores, entre los más conocidos), se utilizan tejidos de otras zonas
del cuerpo de la persona afectada. El resultado estético y funcional que ofrecen estas técnicas, está
lejos de ser óptimo. Para cubrir una extensa deformidad facial, la aplicación de tejido similar al de la
cara con el mismo color, textura y plasticidad sería lo conveniente, pero no existe un tejido así en el
resto del cuerpo. Este tipo de procedimientos requiere varias y consecutivas operaciones,
especialmente cuando la cara está severamente dañada, y como se ha mencionado, los resultados
pueden ser parcialmente beneficiosos en cuanto a la funcionalidad, pero indudablemente no
cumplen los mismos criterios, desde la perspectiva estética.

Por ello, se ha de valorar que existen circunstancias en las que la única opción es el alotrasplante de
piel facial tomada de otro ser humano para reemplazar la "máscara" de la deformidad. El donante
ideal, el adecuado, debe ser una persona con unas dimensiones similares a las del receptor, del
mismo sexo, de una edad similar y con el mayor grado posible de compatibilidad de tejidos.
Además, la textura y el color de la piel deberían ser cuanto más parecidos al receptor, mejor.
No hay que perder nunca de vista que los TDC, no son una cuestión de vida o muerte como podrían
serlo los trasplantes de corazón. En los TDC, se intenta corregir grandes desfiguraciones del rostro
que llevan a importantes secuelas

funcionales (problemas para masticar u oler, por ejemplo) y

también secuelas de tipo psicológicas y sus correlatos sociales.

3. - Aspectos psicológicos del TDC

El rostro no sólo es la "matriz de la percepción", porque aloja la mayoría de los órganos (olfativo,
gustativo, auditivo, visual), sino que es la "matriz de la expresividad", de la identidad individual y
principalmente social.
Por estos motivos y por los aspectos éticos del proceso de donación de rostro, el TDC promueve en
la sociedad intensos debates. También

proliferan creencias erróneas sobre el procedimiento, al

tiempo que "despiertan" temores ancestrales, como el del robo de identidad.
Varias manifestaciones artísticas se han ocupado de este aspecto, fundamentalmente desde una
perspectiva terrorífica y de claros componentes persecutorios. Entre las más contemporáneas, la
película "Cara a Cara" de John Woo, o seriales televisivos como "El club de Medianoche", "Anatomía
de Grey", "Nip/Tuck", entre otros, que algunos de sus capítulos introducen y desarrollan la temática.

Los candidatos a un TDC son personas con una desfiguración muy severa. La cara no tiene prótesis
posibles ni sustitutos que normalicen su ausencia, como se puede realizar con otras partes del
cuerpo.
Por lo tanto las intervenciones a las que son sometidos, no son de carácter correctivo-cosmético,
sino que para estos pacientes con deformidad facial severa, y que ya tienen una disminución
evidente en su calidad de vida, las alternativas son fundamentalmente, las que promueven una
mejora en su funcionalidad, física y psicosocial.
Las personas potenciales candidatas a un TDC han tenido que adaptarse a un cambio negativo y
"definitivo" en la imagen corporal; tienen alteraciones funcionales limitantes, tales como las
dificultades para comer, hablar, cerrar los ojos, expresar estados emocionales,

etc. Y además,

sufren el rechazo social de múltiples formas (miradas intrusivas, comentarios a sus espaldas, etc. ),
lo que a menudo ocasiona que eviten el contacto con otras personas. Entonces se produce el efecto
paradojal de la "falta de cara", que es a más "ausencia", más presentan una excesiva visibilidad
social.

El TDC da al receptor una cara y una identidad socialmente aceptada. Una idea errónea, muy
extendida entre la población, porque no se ha ofrecido la información adecuada, es que el receptor
tendrá "la misma cara que el donante", a modo de una máscara. En realidad el resultado del
trasplante es una nueva cara y una nueva identidad, no la cara ni la identidad del donante ni la
previa del receptor. Tanto los modelos de simulación informáticos, como las experiencias de los
trasplantes ya realizados, avalan que es la estructura ósea subyacente del receptor, única e
intransferible la que hará diferenciar el rostro de la del donante. El resultado será un nuevo rostro
para el receptor, diferente al suyo perdido y claramente diferenciado del donante. (1)
La nueva cara tendrá el resultado intermedio entre la antigua cara perdida del receptor y la del
donante.

El desarrollo intensificado de la microcirugía de los trasplantes, ha conducido a un aumento
significativo de los estudios que investigan las respuestas psicológicas de las personas sometidas al
mismo (2). Los resultados orientan a que todos los profesionales implicados deben ser conscientes
de que los trasplantes producen un tipo particular de situaciones estresantes y demandas
adaptativas que incluyen:
-Temores relacionados con la viabilidad del órgano trasplantado.
-Temores sobre un posible rechazo.
-Ansiedad en relación con los posibles efectos secundarios del tratamiento inmunosupresor.
-Sentimientos de responsabilidad personal en relación con la evolución.
-Integración del trasplante dentro de una imagen corporal preexistente.
-Respuestas emocionales relacionadas con la experiencia de recibir un órgano trasplantado,
incluyendo sentimientos de gratitud y culpa en relación con el donante o su familia.

En el año 2003, el Royal College of Surgeons of England (Colegio Real de Cirujanos de Inglaterra,
(3)), publicaron el primer informe sobre el TDC, a partir de los conocimientos conseguidos en la
década anterior. El cuerpo teórico principal de ese trabajo se centraba en los aspectos técnicos,
éticos, legales y también psicológicos del procedimiento quirúrgico. Ese informe fue ampliado y
publicado nuevamente en el año 2006, promovido por el debate suscitado en la sociedad, a partir
de su difusión entre los medios de comunicación y por la experiencia en las intervenciones.
En esta nueva versión, se realizó una ampliación significativa de los ítems referentes a los aspectos
éticos, psicológicos y sociales, con lo cual se establecieron las bases para la configuración de
protocolos de actuación, evaluación y seguimiento, no sólo del paciente receptor, sino de las
familias, del donante y del receptor.

4. - Selección de los pacientes para los TDC

Las personas con deformidades faciales severas, desean recuperar una funcionalidad perdida y una
apariencia facial normalizada; buscan un rostro que permita un funcionamiento adecuado, con una
gestualidad humanizada que no provoque rechazo.

La deformidad de la cara, especialmente si significa una incapacidad de autorreconocimiento, afecta
profundamente a la imagen corporal. Las repercusiones psicológicas son importantes, pues la
alteración facial supone un cambio en la identidad personal.
Después de una cirugía de TDC, no es sencillo ni inmediato integrar el trasplante en la propia
imagen corporal, y por tanto en la propia identidad.

Por la experiencia de otros trasplantes y la

escasa existente en el TDC, se sabe que esa dificultad es mayor al inicio, cuando todavía no existe
recuperación de la movilidad o la sensibilidad de la zona trasplantada y que los riesgos de "rechazo
psicológico" aumentan cuando los pacientes transplantados no pueden aceptar" el trasplante como
propio, en la evolución. Tal ha sido el caso de algunos trasplantes de mano (4).

Respecto a los criterios médicos para realizar la selección de los candidatos adecuados para un TDC,
serían en primer termino :

- Personas con una alteración funcional y estética extrema que provoca graves repercusiones
individuales y psicosociales.
- Personas a las que la cirugía reparadora convencional no les aporta tratamientos
satisfactorios debido a la amplitud y complejidad de las lesiones.

En palabras de Freeman et al. (5), "la selección de los pacientes apropiados es lo más dificultoso y lo
que conlleva gran parte del tiempo. . . será identificar los pacientes que podrían obtener un beneficio
funcional y que presenten unas expectativas realistas sobre el procedimiento. . . el paciente deberá
estar suficientemente fuerte para afrontar los desafíos físicos y psicológicos que implican estos
procedimientos".

Por otra parte, este grupo de pacientes comparte dificultades similares a las que afectan a otros
pacientes trasplantados (6):

· Dificultad para hacer frente a la carga de cumplir con los estrictos controles postoperatorios
· Comprender los problemas complejos asociados con los muchos efectos secundarios y los riesgos
de

los

tratamientos

de

la

inmunosupresión

· Presencia de emociones ambivalentes, en relación con el donante y su familia
· Elaboración de las dificultades respecto de las expectativas iniciales (Ej: insensibilidad en las zonas
trasplantadas)
· Presencia de temores asociados al fracaso del injerto, que puede dar lugar al aumento de la
ansiedad

y

la

hipervigilancia

sobre

signos

posibles

de

rechazo

· El estrés de la autopercepción: sentimientos de responsabilidad por el éxito o el fracaso de las
operaciones de trasplante

Otras pueden ser consideradas específicas del TDC:

· Dificultades para la integración del trasplante facial en la imagen corporal y la identidad existente
· Déficit en la para la expresión no verbal y la gestualidad facial
· Gestión de las reacciones de las personas del ámbito cercano
· Temores a complicaciones que puedan llevar al retroceso al nivel preoperatorio, porque se
deforme o fracase el injerto

Por lo anterior, entonces, las decisiones médicas deben acompañarse de los criterios psicológicos y
psiquiátricos, para la mejor elección posible. No sólo se trata de descartar patología invalidante ni
valorar riesgos en la adhesión al tratamiento, sino que el nivel de evitación social por la deformidad
debe ser considerado.

La Asociación Americana de Cirujanos Plásticos junto con la Sociedad Americana de Microcirugía
reconstructiva (7), elaboraron en el año 2006 una guía orientativa de los principios que debían
dirigir este tipo de intervenciones. Entre las sugerencias especificas para los criterios de selección de
candidatos al TDC, señalaban incluir taxativamente a las personas que debido a la deformidad o
desfiguración facial grave, experimentan un sufrimiento psicológico y el aislamiento social.
Para estos expertos, el grado de dificultad de afrontamiento depende de una combinación de las
actitudes y reacciones de los demás, así como las habilidades del individuo para hacer frente a esas
reacciones externas. Si bien no minimizan el peso de la deformidad facial, no obvian que el propio
proceso del TDC, produce un conjunto de factores psicológicos estresantes. Por tanto también debe
evaluarse la capacidad de gestión y/o afrontamiento del estrés de los candidatos.

En los protocolos estándar

de evaluación también se incluyen los

siguientes aspectos sobre el

procedimiento, basados en los siguientes ejes:

-comprensión e interés por el proceso
-expectativas y preocupaciones
-valoración de riesgos y beneficios
-anticipación del proceso de recuperación
-motivación hacia el tratamiento prolongado
- la red social

La comprensión e interés por el proceso, garantizan conocer que la persona presenta las
capacidades cognitivas para implicarse en los procedimientos, así cómo poder valorar que las
expectativas y preocupaciones sean las adecuadas para el nivel de complejidad del tratamiento. Si
las expectativas son excesivas, "demasiado optimistas" se corre el riesgo de que estas expectativas,
no se cumplan, con lo que se producirá una frustración en caso de fracaso.
También puede ser un factor de riesgo de evolución negativa el estar motivado "externamente", es
decir, creer que cambiar la apariencia exterior solucionará una situación de estrés psicosocial:
pacientes que, más que reconstruir su cara, esperan reconstruir su vida.

La valoración de riesgos y beneficios, debería ser una consecuencia lógica de los dos aspectos
anteriores, por lo cual la base de una "decisión informada" queda garantizada.

En cuanto a las dificultades adaptativas posteriores al trasplante, un cambio acentuado de la imagen
corporal en un corto periodo de tiempo, multiplica el riesgo y las dificultades de adaptación. Los
estudios y la experiencia clínica con pacientes con deformidades físicas, demuestran que las
dificultades de adaptación a las cicatrices visibles y deformantes no dependen siempre del grado de
deformidad, sino y principalmente de factores de personalidad, del apoyo social y de la madurez
emocional del paciente.

5. -Aspectos psicosociales específicos del TDC:

Las personas con significativas desfiguraciones faciales son un grupo de alta vulnerabilidad
psicológica y la interacción social que desarrollan es mínima o prácticamente inexistente.
En la experiencia del trabajo clínico con personas que han padecido un accidente con quemaduras y
que presentan secuelas evidentes, estas explican que en las situaciones sociales se ven sometidos
a la "observación frecuente y el intrusismo verbal" de otras personas sobre su apariencia, desde
conductas o actitudes realizadas con furtividad hasta respuestas visibles de cuestionamiento sobre
su situación, desde gestos de aversión, ridiculización y hasta la evitación explícita.

Una

importante

Organización

No-Gubernamental

Inglesa,

llamada

"Changing

Faces"

(http://www. changingfaces. org. uk), promueve desde hace varios años la inclusión comunitaria de
las personas con desfiguración. Ofrece apoyo y representa a las personas que padecen
desfiguraciones de la cara, manos o el cuerpo, sea cual fuere la etiología de esa alteración. Entre
sus objetivos y tareas

principales, mencionan que no sólo ofrecen la ayuda a las personas

afectadas, indistintamente a su edad, sino que incluyen el trabajo con

familias,

escuelas,

empleadores, profesionales sanitarios y sociales para "garantizar una cultura de inclusión para las
personas con deformidades"
También realizan campañas de sensibilización y promoción del cambio social, al asesorar e intervenir
con los medios de comunicación, el gobierno y con líderes comunitarios de opinión, para que su
influencia sea efectiva en la aceptación de las personas con desfiguración.

En los últimos años, gran parte de sus miembros presentaron argumentaciones contrarias a los TDC.
En la opinión de este colectivo "un exitoso TDC podría ser interpretado como el mensaje de que sólo
tienen una buena calidad de vida las personas sin desfiguraciones".
La imagen individual, en su forma "normalizada" y alterada, son constructos sociales, producto de
los valores y las ideologías de una comunidad en un tiempo y en un espacio común. Desde esta
perspectiva, las campañas activas de organizaciones como la Changing Faces, promueven la
creación de referentes a favor de la diversidad estética, a favor de la inclusión social de la personas
con "rostros y cuerpos diferentes".

En cuanto al ámbito académico y científico, las conclusiones publicadas por los expertos en este
campo,

coinciden

plenamente

en

que

el

TDC

no

debería

ser

la

herramienta

para

un

"embellecimiento". No es ni debe ser una cirugía cosmética y/o estética, sino realizada bajo el
criterio médico de necesidad imperiosa, porque no ha podido ser resuelto por las alternativas
quirúrgicas existentes.

El Equipo del Dr. Barrer, en Holanda (8), en las publicaciones sobre los TDC, señalan que las
cuestiones psicosociales, de primer orden para este campo, aun no han sido debidamente resueltas.
Y justamente por el éxito de las experiencias médica, ya obtenidas con este procedimiento y la
valoración subjetiva de los propios receptores, es aún el área pendiente.
Basados en los criterios teóricos del Interaccionismo simbólico de E. Goffman, los autores señalan
que las desfiguraciones faciales, son la evidencia de la discriminación en amplia escala y de la baja
autoestima en los microniveles.
Utilizando el concepto de "estigmatización", de la escuela psicosocial mencionada, la desfiguración
es la que conduce al prejuicio y la discriminación, estereotipando y frecuentemente, aislando
socialmente.

En sus términos, la desfiguración conduce a una "muerte social" por sus características de
aislamiento, enajenación, miedo y múltiples discriminaciones, que definen la vida de las personas
afectadas.
En la evaluación psicosocial, los autores proponen cinco áreas para que en la elección de los
candidatos

a

un

TDC,

no

sólo

se

realice

una

evaluación

médico-psicológica

sino

y

fundamentalmente, saber cuál es el rango de atributos y de recursos con los que cuenta el
candidato.
Entre las cinco áreas que sugieren evaluar, destacaría la de "que los candidatos al TDC deberían no
estar adaptados a la desfiguración y haber experimentado un relevante disminución en su calidad de
vida".
Respecto de los criterios de selección, así como en otros tipos de trasplantes se indican criterios de
inclusión y exclusión, para la evaluación del TDC, indican que debe incluir una evaluación psicosocial
de sobre los recursos de apoyo social (redes familiares y comunitarias) y la estabilidad emocional de
los pacientes y las habilidades de afrontamiento
Otra de las áreas, es la que evalúa el nivel de identidad, "el sentido del si-mismo", que debería ser
fuerte para poder manejarse con alteraciones de la imagen y sus implicaciones.
Parece un aspecto paradojal el hecho de que se espera que el candidato no debiera haberse
adaptado a la desfiguración, al tiempo que debe presentar una fortaleza suficiente para poder ser
capaz de realizar un ajuste positivo al trasplante.

6. - Sugerencias de las intervenciones psicosociales pre y post-quirúrgicas

En las directrices señaladas, en el año 2006, por el grupo de trabajo sobre Trasplante Facial del
"Royal College of Surgeons" de Gran Bretaña, se ampliaron los aspectos psicológicos y psiquiátricos
que deberían ser considerados para la valoración de los candidatos a este tipo de trasplantes.
Este organismo ha establecido 15 condiciones mínimas, que deben reunir los equipos de trasplantes.
Entre ellas, 6 hacen referencia a aspectos psicológicos, entre ellos:
-Integración en la Unidad Quirúrgica de un equipo con expertos en psiquiatría y psicología
-Un programa de atención y apoyo terapéutico al paciente tras el trasplante, ofrecido por un equipo
psicológico / psiquiátrico con experiencia
-Facilitar los recursos para la atención adecuada de la familia del receptor
-Asegurar la atención adecuada de la familia del donante, más allá de la obtención del
consentimiento informado

La experiencia actualizada con los diferentes tipos de trasplantes, así como la de los TDC realizados
hasta el momento, sugiere que el estrecho seguimiento y el tratamiento continuado, puede evitar
problemas con el "rechazo agudo". (9).

Como ya se describiera previamente, entre los numerosos problemas psicológicos que se enfrentan
los receptores de trasplante, los autores destacan:
-las expectativas poco realistas,
-el riesgo de fracaso del trasplante
-las reacciones sociales sobre su apariencia alterada.

Pero y fundamentalmente, por el cariz mediático que este tipo de intervenciones vienen teniendo
alrededor del mundo, el TDC es una fuente en sí misma de estresores, especialmente de tipo social.
No sólo por la difusión del caso y la pérdida del anonimato, que puede ser vivida de forma
perjudicial para el paciente y su entorno directo, sino por las expectativas que sobre ellos se crean.
.
La asistencia psiquiátrica y psicológica a pacientes en un programa de trasplante de tejidos
complejos, tiene unas características especiales. Gran parte son acontecimientos identificables y
predecibles, por tanto es posible una atención integral en los tres ejes:
-Intervenciones integradas a las decisiones de un equipo multidisciplinar especializado
-Intervención sobre todo el proceso del paciente: evaluación inicial, período de espera del trasplante
y seguimiento tras la intervención quirúrgica
-Oferta de atención a las personas afectadas: receptor del trasplante, familia del receptor y familia
del donante.

La configuración de Equipos Multidisciplinares para favorecer el cuidado integral del paciente y su
entorno directo, posibilita ampliar los criterios de evaluación como también la disponibilidad de
recursos para garantizar la continuidad asistencial.
Entre los Objetivos Generales del equipo Psicosocial (Psicólogo, psiquiatra, Asistente Social), se
indicarían:
-la planificación de una asistencia psicológica y psiquiátrica especializada a las personas propuestas
para un trasplante de tejidos compuestos.
-Prevenir la aparición de patología psiquiátrica en los pacientes sometidos a un trasplante de tejidos
compuestos y/o en las familias.
-Proveer de información a los afectados sobre recursos y disponibilidad de ofertas, para su
desarrollo formativo, profesional y laboral
-Desarrollar actividades dirigidas a difundir conocimientos teóricos e investigación científica en el
ámbito de los trasplantes de tejidos compuestos, para el receptor, su entorno y los medios de
comunicación.
-Desarrollar diferentes líneas de investigación especialmente dirigidas a la identificación de factores
(psicológicos o biológicos) de vulnerabilidad o resistencia,

a los estresares y a los cambios

-Intervenir activamente en el equipo multidisciplinar de especialistas, asesorando a los profesionales

sobre la comunicación adecuada a los pacientes y la comprensión de los estados emocionales de los
afectados.

La finalidad principal de este tipo de trabajo es la de desarrollar una asistencia eficaz y una
intervención preventiva. Por sobre todo siendo más factible, la identificación de poblaciones
vulnerables, evitando así estresores secundarios e iniciar, cuando sea preciso, las intervenciones
precoces.

7. - Posibles líneas futuras

El TDC es un avance importante en cirugía reconstructiva, que proporciona un enorme beneficio
potencial en términos de mejora de la función y de la imagen socialmente aceptada.
Enfrentarnos a los retos que los avances científicos plantean a la sociedad, resultan una oportunidad
para la revisión de la taxonomía social e individual.
Las diferencias, en las sociedades llamadas evolucionadas, donde es compleja la integración sin
perder la "identidad individual" y donde el pivotaje fundamental se realiza sobre los aspectos físicos
y de status socio-económico.

Los resultados obtenidos hasta el momento orientan hacia una justificación ética y científica de los
TDC. Quedan aún posibles incertidumbres acerca de la evolución psicosocial de las personas
receptoras. Las personas que hoy están pendientes de un TDC atraviesan una situación vital crítica,
sin riesgos vitales pero limitada extremadamente en las funciones básicas: respiración, ingesta,
gestualidad, expresión verbal. El TDC es la oportunidad para poder ofrecerles una alternativa, pero
la única recomendación posible en este proceso cuando ya son descartadas las otras alternativas
quirúrgicas, es extremar los procesos de selección y la transparencia de los procedimientos, tal
como se viene realizando

Existe un aspecto aún no considerado en el debate abierto en la sociedad sobre el TDC: es la
aceptación social de las diferencias, en función de los cánones estéticos establecidos. La mujer que
recibió el primer trasplante casi total de cara, víctima de la agresión de su expareja, en su
presentación frente a los medios de comunicación, dijo: "Cuando una persona está desfigurada o no
es tan guapa como tú, no la juzgues, nunca sabes qué le ha podido ocurrir o qué te puede ocurrir. . .
es algo que le podría pasar a cualquiera".
Este es el aspecto pendiente, el cambio en los valores sociales, tal cual promueven individualmente
los afectados y sus familiares o mediante sus asociaciones, como lo expresan los miembros de la
citada "Changing Faces":
"Algunas personas nacen con desfiguraciones,

tales como las marcas de nacimiento, el labio
-13-

leporino o malformaciones inusuales del cráneo y otros rasgos de la cara, como consecuencia de
síndromes

craneofaciales.

Otros desfiguraciones provienen por accidentes, como cicatrices, lesiones por quemaduras o de
agresiones violentas (ataques con ácido, puñaladas o disparos), o después del tratamiento para una
enfermedad como el cáncer facial, la neurofibromatosis y la epidermólisis ampollosa, entre otros.
Y aunque la cirugía reconstructiva moderna y los tratamientos médicos pueden ser eficaces en la
toma de algunas desfiguraciones, rara vez se pueden eliminar completamente. Algunas cicatrices, o
asimetrías o cambio de tez generalmente, permanecen de por vida.

En gran parte, como resultado de las reacciones de la gente y de los axiomas de la cultura, las
personas que viven con una desfiguración puede sentir como un desafío importante para si mismo y
su familia, poder desarrollar actividades comunes. Habitualmente, estas personas pueden
experimentar serios problemas en situaciones sociales, lo que les produce altos niveles de ansiedad
social y depresión, baja autoestima y escasa confianza en sí mismos. También niños y adolescentes,
atraviesan experiencias de intimidación y otras formas de rechazo. Esta situación, a menudo, puede
conducir a problemas de conducta, bajo rendimiento académico y dificultades para la socialización.
Es necesario un cambio, porque no debería ser así: Todas las personas tienen el derecho a
desarrollar una alta autoestima y la autoconfianza para seguir adelante con sus vidas de una
manera positiva. "

Desde

esta organización y desde la experiencia en el trabajo clínico con estas personas, es

relevante aportar recursos para facilitar que las personas con una apariencia diferente, por causas
externas a si misma, pueda adaptarse a las actividades de la vida.

En la base de las acciones psicosociales, se propone:

1. Obtención y difusión de información realista sobre las opciones de tratamiento disponibles.
2. Aprender a manejar las reacciones de otras personas en situaciones sociales de todo tipo.
3. Conseguir apoyo de la familia, del grupo de amigos y de los profesionales adecuados
4. Favorecer la creación de grupos de apoyo y de asociaciones para la visibilización de las
necesidades y la búsqueda de recursos para su satisfacción
5. Ofrecer asesoramiento y orientación para las instituciones, sean escolares o laborales o de otros
tipos,

a

favor

de

la

integración

de

las

personas

8. -Conclusiones

El TDC probablemente no hará "más bellas" a las personas afectadas, pero les ofrece una mejoría
evidente en las capacidades básicas de respiración, del habla, de la deglución y de otras, que junto a
una apariencia normalizada facilita una inclusión social y por tanto, la posibilidad de mejorar
significativamente su calidad de vida.
Mientras que el TDC ha sido reconocido desde hace tiempo como "técnicamente difícil" pero
clínicamente posible, el área clave del debate es si el beneficio de este procedimiento para una
persona con grave deformidad facial, en términos de mejora de la funcionalidad, la estética, la
adaptación psicológica y la calidad de vida, son superiores al riesgo de largo plazo de la
inmunosupresión. También, aspectos complejos y consecutivos a la intervención quirúrgica, como la
gestión que los pacientes realizan sobre las expectativas de los resultados. La "creación" de una
nueva imagen y su repercusión subjetiva, debe ser operativizada y evaluada para garantizar la
satisfacción post-operatoria y en la maximización de la adhesión con los tratamientos a largo
término
Protocolizar las diferentes intervenciones, fundamentalmente las de evaluación inicial de los
candidatos, facilita poder prevenir situaciones de alto riesgo y planificar las estrategia para
acompañar los procesos de cambio psicológico y estrategias para la intervención clínica.
Por otra parte, los aspectos sociales y específicamente los vinculados a la "aceptación social" de las
personas con deformidades faciales, junto al cuestionamiento de los procedimientos basados en
creencias erróneas, es una asignatura pendiente.
La integración de los psicólogos en este campo específico y en el trabajo multidisciplinar de los
equipos de trasplantes, debería incluir la perspectiva social, por lo cual resulta acertado considerar
el concepto de "Psicosocial" para la descripción del abordaje.

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