Educación para la salud mental a familias desde el ámbito comunitario de la Asociación Estel de LLevant.

Educación para la Salud Mental a familias desde el ámbito comunitario de la Asociación Estel de LLevant.

Sandra Pérez González*; Aina Mascaró Bleda**.

* Profesora asociada de enfermería. Departamento de Enfermería y Fisioterapia. Universitat de les Illes Balears. Enfermera comunitaria de la Asociación Estel de LLevant.

** Enfermera comunitaria de la Asociación Estel de LLevant.

Resumen

Estel de Llevant es una asociación si ánimo de lucro fundada en el año 1996 con la finalidad de fomentar y conseguir la integración social, el desarrollo y la mejora de las condiciones de vida de las personas y familias afectadas por enfermedades mentales.

Generalmente, las personas con problemas de Salud Mental tienen dificultades para poder vivir de forma independiente y autónoma, por tanto la mayoría conviven con la familia, pasando a ser los cuidadores principales que aseguran las necesidades básicas de estos enfermos. Este hecho puede crear una situación de sobrecarga en el rol del cuidador provocando un agotamiento psicológico, físico y social que se verá aumentado por múltiples factores como la falta de información sobre la enfermedad mental, la falta de apoyo y recursos comunitarios cercanos, el estigma social, etc. Los sentimientos y emociones asociados a la aparición de una enfermedad mental, suelen ser negativos para la familia; algunos de ellos como la vergüenza, la culpabilidad o la impotencia, dan a ver la necesidad de una intervención que minimice los efectos negativos y ofrezca el soporte y los conocimientos adecuados sobre la enfermedad.

El equipo de enfermería de la Asociación Estel de LLevant presentó el pasado año un curso de información a las familias sobre la esquizofrenia, basado en el cuaderno de la OMS; organizado en sesiones mensuales se abordaron diversos temas y se invitó a diferentes profesionales del ámbito de la salud mental a dar la información necesaria a los cuidadores respecto a dicha enfermedad.



Introducción

Marco teórico

Las Asociaciones de Familiares de enfermos mentales son decisivas para poder desarrollar toda una labor de autoayuda y reinserción de las personas afectadas.

La reforma de la atención psiquiátrica que se ha producido desde hace varios años en nuestro país está haciendo posible la transformación de los antiguos hospitales psiquiátricos en una red comunitaria de atención socio-sanitaria a las personas con enfermedad mental. En este nuevo marco de atención, las familias y sus asociaciones juegan un papel esencial.

Las necesidades de las familias son varias y estrechamente relacionadas entre sí; defienden los intereses de su familiar enfermo y quieren que éste disponga de tratamiento adecuado, ya sea en el hospital, en una casa, en una residencia. . . Pero también reclaman su derecho a poder vivir lo más plenamente posible, a tener alguna posibilidad de que su casa sea un lugar de descanso y disfrute y no siempre de problemas. Por último, quieren notar que los profesionales les escuchan cuando necesitan de su opinión y ayuda, que no se les culpabiliza y reprocha.

Es cierto que cada vez son más, y más poderosas, las colaboraciones entre familias y profesionales, y que cada vez existe más empatía entre ambos. Los familiares, con su experiencia y conocimientos son los que mejor pueden prestar el apoyo emocional y la orientación que otros familiares menos expertos necesitan. Son muchas las situaciones en que la única medicina y terapia posible es el sentimiento humanitario que fomenta el apoyo y la ayuda mutua.

Las asociaciones de familiares son, sin duda, imprescindibles para posibilitar que las cosas mejoren para todos los afectados por enfermedades mentales. Estel de Llevant es una asociación si ánimo de lucro fundada en el año 1996 con la finalidad de fomentar y conseguir la integración social, el desarrollo y la mejora de las condiciones de vida de las personas y familias afectadas por enfermedades mentales, en particular y en su mayoría, por esquizofrenia. Esta Asociación ha ido creciendo marcada por las demandas reales que detectan las personas afectadas junto a sus familias y con el tiempo se ha hecho necesaria la presencia de profesionales de enfermería en salud mental, ampliando así los horizontes iniciales.

Los familiares y los amigos más íntimos son las primeras personas a las que acude cualquiera de nosotros cuando tenemos algún problema o algo nos amenaza. Según sea la respuesta de estas personas nuestra salud se resentirá en mayor o menor medida. Es decir, podremos afrontar mejor o peor las dificultades dependiendo del grado y de la calidad de los apoyos de que dispongamos. Si estos apoyos más próximos, "naturales", fallan, tendremos que acudir a organizaciones o a profesionales para recibir ayuda. Pero el primer "colchón" ante los problemas son las personas que tenemos más cerca.

Por las características de las enfermedades mentales, quienes las padecen tienen pocos amigos. Los días de ingreso en el hospital, las épocas de aislamiento, la desconfianza o la baja estima personal hacen muy difícil conservarlos. Por lo tanto, la familia se convierte en el apoyo más cercano y más estable (muchas veces el único) para quienes padecen una enfermedad mental grave.

En la esquizofrenia, toda la ayuda que se preste a la familia para que pueda atender correctamente las necesidades de los enfermos será poca. Se les debe ofrecer apoyo, asesoramiento sobre el manejo de la enfermedad, información sobre la problemática que ésta conlleva, ayuda en la resolución de problemas cotidianos, etc.

Es frecuente que demasiada atención e implicación emocional de la familia acabe por resultar contraproducente y facilite recaídas en vez de recuperación. En definitiva, para cuidar a quien padece una enfermedad mental, sus familiares necesitan mantenerse fuertes y con energías. Y eso exige aprender a compaginar dicha preocupación por la situación del familiar enfermo, con una vida lo más rica e independiente posible.

Generalmente, las personas con problemas de Salud Mental tienen dificultades para poder vivir de forma independiente y autónoma, por tanto la mayoría convive con familiares, pasando a ser éstos los cuidadores principales que aseguran las necesidades básicas del enfermo. Este hecho puede crear una situación de sobrecarga en el rol del cuidador provocando un agotamiento psicológico, físico y social que se verá aumentado por múltiples factores como la falta de información sobre la enfermedad mental, la falta de apoyo y recursos comunitarios cercanos, el estigma social, etc.  

Los sentimientos y emociones asociados a la aparición de una enfermedad mental suelen ser negativos para la familia; algunos de ellos como la vergüenza, la culpabilidad o la impotencia, dan a ver la necesidad de una intervención que minimice los efectos negativos y ofrezca el soporte y los conocimientos adecuados sobre la enfermedad. Finalmente, es importante resaltar que dentro de la familia, la tarea de cuidados se reparte habitualmente de forma desigual, siendo las madres quienes asumen, casi en exclusiva, la función de cuidadoras principales, situándose éstas en claro riesgo de ser ellas quienes acaben necesitando ayuda.

Actualmente se reconoce que el cuidado y la convivencia diaria con un familiar afectado de enfermedad mental conllevan un sobreesfuerzo y una tensión en la familia. Dicha carga debe ser compartida con los profesionales reconociéndose el derecho de la familia a ser informada de la problemática que afecta a su familiar enfermo, de su origen y posible evolución, de los diferentes tratamientos disponibles y su eficacia, así como de sus efectos secundarios y de las pautas más básicas para el manejo de la enfermedad.

El equipo de enfermería de la Asociación Estel de LLevant presentó el pasado año un curso de información a las familias sobre la esquizofrenia, basado en un cuaderno de la OMS (1); organizado en sesiones mensuales se abordaron diversos temas y se invitó a diferentes profesionales del ámbito de la salud mental a dar la información necesaria a los cuidadores respecto a dicha enfermedad. Además, el seno de una Asociación es un marco idóneo para transmitir conocimientos en salud mental dentro de la propia comunidad.

Justificación

Los conocimientos adecuados de manejo de la enfermedad, la detección a tiempo de una sintomatología gracias a su conocimiento y el trabajo en el ambiente familiar mejorarán de forma sustancial la calidad de vida de la persona afectada y de su familia, evitando así un cansancio en el rol del cuidador y la detección a tiempo de los primeros indicios de una crisis, para así actuar minimizando los efectos negativos y evitando ingresos innecesarios (2).

La aparición de una enfermedad mental supone una ruptura en la vida de una persona y de su familia, no solo en la aparición de unos síntomas psiquiátricos, sino atendiendo a todas las consecuencias que eso suele implicar. La persona afectada se aísla de sus vínculos afectivos, sociales, laborales, etc; se siente insegura y perdida. La familia también se encuentra sola, con muchas dudas y desconocimiento al respecto de lo que le pasa a su familiar y cómo ayudarle. La sociedad no comprende lo que ha pasado y se deja llevar por los mitos y falsas creencias que rodean a la esquizofrenia. Todo esto provoca que la persona afectada por este tipo de enfermedad tenga una dificultad marcada para conseguir recuperar su autonomía y continuar con su proyecto de vida. Se hace así necesario un soporte social y profesional dentro de su espacio comunitario para poder trabajar todos estos aspectos.

Para evitar o disminuir las situaciones de sobrecarga en el rol del cuidador es necesario “cuidar” al cuidador. La educación para la salud en familiares de personas afectadas por esquizofrenia es fundamental para facilitar su labor y minimizar esfuerzos. Con el objetivo de proporcionar unos conocimientos básicos sobre la esquizofrenia a las familias y cuidadores principales de las personas afectadas el equipo de enfermería de la Asociación ha elaborado el curso de esquizofrenia basado en un cuaderno de la OMS mencionado anteriormente, con la información básica para el manejo y conocimiento de la enfermedad.

Objetivos

Objetivo general:

· Que los asistentes al curso adquieran los conocimientos expuestos en las sesiones del curso de esquizofrenia.

Objetivos específicos:

· Que las familias resuelvan las dudas expresadas durante las diferentes sesiones del curso. · Que las familias adquieran algunos conocimientos básicos sobre esquizofrenia en la población de Manacor. · Que las familias aumenten sus habilidades de cuidado en el manejo de personas con esquizofrenia.

Material y método

Población Diana

El curso va dirigido a los socios, familiares y voluntarios de la asociación, profesionales sociosanitarios y ciudadanía en general que se muestre interesada por el tema.

Recursos necesarios

. Materiales:

o Un local con un espacio amplio donde se puedan reunir un mínimo de 30 personas. A ser posible el local deberías estar situado en una zona céntrica y de fácil acceso de la comunidad. Se utilizó el local de la asociación Estel de Llevant ubicado en la Vía Portugal nº 54 de Manacor.

o Entre 30 y 40 sillas.

o Una pizarra y rotuladores.

o Resumen de cada sesión por escrito que al final del curso se entregará en forma de dosier a los participantes como material de consulta.

. Humanos:

o Dos enfermeras de salud mental.

o Otros profesionales del ámbito sociosanitario que también pueden participar como ponentes dependiendo del tema de la sesión (por ejemplo: psiquiatras, psicólogos, trabajador social, personal del servicio de orientación laboral, etc. )

Cronograma

Las sesiones se realizan mensualmente y la duración de éstas es de una hora y media. La primera ½ hora de exposición teórica y la hora restante de coloquio abierto entre todos los participantes. Se fija una fecha que permita recordarse con facilidad (por ejemplo: el último martes de cada mes) y una hora que no impida a las personas que trabajan poder asistir al curso (de 20 a 21:30h).

La distribución de las sesiones fue la siguiente:

1. La enfermedad. ¿Qué es la esquizofrenia? Síntomas y causas (25/10/05)

2. Estado actual de la investigación (29/11/05)

3. Cómo afrontar la enfermedad (27/12/05)

4. Las necesidades de les personas afectadas (31/01/06)

5. Los servicios sociosanitarios (28/02/06)

6. Indicadores de buen pronóstico (28/03/06)

7. Cómo afrontar la crisis (25/04/06)

8. La duración del tratamiento (30/05/06)

9. Modalidades de internamiento (27/06/06)

Las sesiones

Basadas en el cuaderno de la OMS, se desarrollaron de la siguiente manera: 

- Primera sesión:

En esta se explicó de forma breve y con lenguaje llano lo que es la enfermedad y cuáles son sus principales síntomas, diferenciando los más de los menos y explicando cómo y cuándo suelen aparecer cada uno de ellos. También se explicaron las diferentes causas que pueden dar lugar al origen de la enfermedad, intentando además eliminar la culpa que algunas familias creen tener al respecto. Para esta primera sesión se invitó al psiquiatra D. Lluís Torrent, quien ha trabajado durante años con pacientes afectados por esquizofrenia en la Asociación Es Garrover de Inca.

- Segunda sesión:

Con esta segunda sesión se pretendía que las familias conocieran las primeras manifestaciones de la enfermedad, los síntomas, los cambios de comportamiento que más frecuentemente se pueden observar en la persona previamente a una crisis o recaída. De este modo se pretendía ayudar a las familias a ser capaces de detectar precozmente los primeros indicios de crisis para así buscar ayuda temprana y evitar ingresos innecesarios o situaciones de estrés. También se trataba de explicar cómo buscar la ayuda necesaria y resaltar la importancia de conocer el manejo y la administración adecuada de los fármacos antipsicóticos, así como de entender su importancia para evitar las crisis y los síntomas de la enfermedad. Se explicaron también los efectos secundarios de la medicación y la importancia del conocimiento de éstos por parte del médico, para poder éste ajustar las dosis o pautar otra medicación que pueda contrarrestar dichos efectos.

- Tercera sesión:

En dicha sesión se trataba de explicar a las familias la multicausalidad en el origen de la esquizofrenia y que actualmente a pesar de la gran investigación en dicho campo; no se puede encontrar causas evidentes ni únicas en el desarrollo e la enfermedad. De este modo se eliminaban sentimientos de culpa, incertidumbre y angustia de los familiares que en muchas ocasiones consideran erróneamente que ellos tienen alguna culpa en el desarrollo de la enfermedad, ya sea por sus genes o sus comportamientos, cuando en realidad dichas creencias provienen de la desinformación y la generación de creencias erróneas en torno a la enfermedad.

- Cuarta sesión:

Aunque en realidad el tema de esta sesión pueda parecer obvio es cierto que muchas familias presentaban dudas al respecto. Las necesidades de una persona afectada por esquizofrenia son las mismas que las de cualquier otra persona. El acceso a una vivienda digna, la adquisición de un rol satisfactorio y con sentido, las relaciones sociales y afectivas, encontrar y mantener un trabajo adecuado a sus posibilidades, el uso de los servicios y recursos comunitarios, en definitiva poner en práctica su proyecto de vida. Si bien es cierto que habitualmente la mayoría de personas podemos acceder a estos derechos, las personas afectadas por esquizofrenia suelen tener dificultades para conseguirlo de forma autónoma e individual. Por tanto, es necesario desde la familia y desde los profesionales crear las condiciones favorables, los instrumentos adecuados y los apoyos necesarios para que el afectado pueda adquirir y satisfacer sus derechos como persona.

Al igual que en la dinámica de todas las sesiones del curso la exposición teórica se hizo de manera que fuese participada activamente por los asistentes con un feed back continuo. Los asistentes no tuvieron dificultades a la hora de enumerar las necesidades de una persona aunque después comprobaron que sus familiares afectados no cumplían muchas de esas necesidades. La mayoría vivían en casa con los padres, no tenían trabajo, no tenían una relación afectiva y su círculo social era reducido. Este hecho fue elemento de reflexión y debate en el coloquio posterior.

- Quinta sesión:

En esta sesión describimos los recursos y los criterios de actuación considerados adecuados por la OMS para ofrecer a nivel sociosanitario una asistencia global a las personas y familias afectadas por la esquizofrenia. Estos criterios de actuación se basan en los siguientes principios:

- Coordinación de los profesionales sociosanitarios y de los dispositivos asistenciales con otros agentes sociocomunitarios e instituciones sociales. Así se garantiza una actuación en salud mental en y con la comunidad.

- Asegurar la continuidad de las actuaciones profesionales de acuerdo con el recorrido terapéutico-rehabilitador personalizado del usuario.

- Dar la respuesta adecuada a la complejidad de las situaciones cambiantes de les enfermos y sus familias: consultas médicas, psicológicas y enfermeras; situaciones de crisis; visitas domiciliarias; información y orientación sobre los recursos existentes en la comunidad. También impulsar la creación de espacios de convivencia, clubs sociales, asociaciones, grupos de autoayuda para familiares, etc.

- Establecer y/o apoyar programas de reahbilitación, socialización, formación y educación propios o realizados por otras instituciones comunitarias.

- Establecer y/o apoyar programas de inserción laboral propios o impulsados por diferentes instituciones comunitarias.

- Establecer y/o apoyar programas de vivienda concebidos como espacios de convivencia facilitadores de la autonomia personal.

A partir de estos principios se puede realizar una reflexión sobre cuáles existen en nuestra comunidad y cuáles no, las causas por las que no se han puesto en marcha estos recursos y las posibilidades de acelerar el proceso de creación de éstos. Si los recursos descritos anteriormente ya están creados también se puede debatir sobre su funcionamiento.  

Para explicar la actualidad de este tema se invitó a participar en la sesión a la trabajadora social de la Unidad de Salud Mental de infantojuvenil de Manacor.

- Sexta sesión:

En dicha sesión se explicaba cuales son los indicadores de buen pronóstico de la esquizofrenia, algunos de ellos como la buena capacidad de adaptación social y laboral previa a la emergencia de la crisis psicótica, la aparición de la primera crisis en edad madura. El desencadenamiento de la crisis por factores estresantes claros, la aceptación del enfermo de los recursos asistenciales, entre otros.

Además según los recursos de la familia y entorno más cercano existen otros indicadores del buen pronóstico tales como un estilo de vida estructurado la buena comunicación, no uso del doble vínculo ni alta emoción expresada, las expectativas adecuadas a las posibilidades y capacidades del enfermo, el reconocimiento y refuerzo de los aspectos positivos del paciente y de los esfuerzos realizados para recuperarse entre otros.

Finalmente y atendiendo a la existencia y funcionamiento de los servicios de salud mental de la comunidad se hablo de indicadores tales como los recursos que deben atender a todas las necesidades reales de los afectados y familias, los servicios que deben ser diversificados y flexibles además de trabajar de forma coordinada, equipos profesionales multidisciplinares y recursos accesibles para los usuarios y familia.

En nuestra exposición utilizamos casos prácticos continuamente para facilitar la comprensión de los factores y características descritas anteriormente. Posteriormente en el coloquio fueron los propios familiares quienes verbalizaron ejemplos en primera persona.

- Séptima sesión:

Los familiares son básicos a la hora de detectar una crisis de forma precoz incluso para disminuir factores de riesgo para que ésta no se produzca. Pero para poder desarrollar estas funciones precisan tener unos conocimientos adecuados sobre la enfermedad. En esta sesión damos información a las familias sobre cuáles son los pródromos y manifestaciones de la esquizofrenia, cuáles son los posibles factores desencadenantes de una crisis y cómo comportarse con el familiar afectado en crisis. De esta forma las familias podrán comunicar a los profesionales sociosanitarios esta sintomatología e iniciar actuaciones preventivas.

Al dar información sobre la sintomatología positiva que aparece en el momento de la crisis psicótica (alucinaciones, delirios, alteraciones del comportamiento, alteraciones emocionales, etc. ) esta podrá ser capaz de identificarla de forma precoz en su aparición. Cada familia puede poner ejemplos de cómo se ha manifestado la crisis en su familiar afectado y así ilustrar diferentes tipos de manifestaciones.

Finalmente se daba a las familias una serie de de recomendaciones a seguir ante la aparición de una crisis, tales como: 

- Ponerse en contacto con los servicios de salud mental. Es importante que la familia tenga a mano los nombres, direcciones y teléfonos de las personas ( a ser posibles profesionales conocidos por el enfermo ) y servicios que en esta situación pueden ser de ayuda.

- Evitar hablar del enfermo como si éste no estuviera presente o como si no nos entendiese. - Expresar comprensión al enfermo por lo que está sintiendo.

- Mantener un ambiente de familiaridad evitando la presencia de personas extrañas que puedan crear confusión.

- Controlar las emociones especialmente la rabia y la irritabilidad. Seguir demostrándole afecto.

- Evitar culpabilizar o desrenponsabilizar por completo al enfermo.

- Procurar no manifestar alarma ni angustia que podría aumentar la del propio enfermo.

- Hablar en un tono bajo, con lenguaje sencillo y asertivo.

- No insistir ni preguntar cosas que la persona enferma no puede dar respuesta en situación de crisis.

- No razonar con la enfermedad, ni con sus manifestaciones, ni con los comportamientos derivados de ella.

Todas estas recomendaciones ayudarán a la familia a adquirir habilidades de afrontamiento ante una situación de crisis, lo cuál hará aumentar sus sentimientos de confianza ante el manejo de estas situaciones y provocará que la crisis sea lo menos traumática posible tanto para el enfermo como para la familia.

- Octava sesión:

Para que un tratamiento de larga duración como el de la esquizofrenia sea aceptado por la persona afectada todos debemos sentirnos responsables activos (usuario, familia y profesionales). El tratamiento deber ser lo suficientemente flexible para adaptarse a las necesidades reales y variables en el tiempo de la persona afectada, sino existe un alto riesgo de abandono o manejo inadecuado del régimen terapéutico.  

Los fármacos son una parte del tratamiento de la esquizofrenia especialmente importante en la sintomatología aguda y en la prevención de recaídas pero no son todo el tratamiento sino que también existe el área de rehabilitación y de reinserción con gran importancia en el tratamiento de la sintomatología negativa.

Para que la adherencia al tratamiento sea adecuada debemos considerar que cada psicofármaco y su dosificación variará según la persona, teniendo muy en cuenta los desagradables efectos secundarios que puede tener como sequedad de boca, rigidez muscular, enuresis nocturna, visión borrosa, parkinsonismo, somnolencia excesiva, etc. Es importante que la familia conozca los efectos secundarios de la medicación para poder detectarlos y comentarlos con su familiar afectado y transmitirlo al profesional facultativo antes de que éstos provoquen un abandono o manejo inadecuado del tratamiento farmacológico.

Aunque habitualmente el tratamiento farmacológico es para toda la vida existen algunos casos en que los afectados no han vuelto a repetir episodios psicóticos después de no tomar fármacos por prescripción facultativa.  

- Novena sesión:

Cuando la descompensación no se puede contener de forma ambulatoria es preciso un ingreso hospitalario. Éste puede ser voluntario o involuntario. En los casos donde la persona afectada tiene una adecuada conciencia mórbida junto con apoyo familiar y experiencias no traumáticas de anteriores ingresos el internamiento suele ser voluntario mediante un acuerdo entre el paciente y la institución sanitaria.  

En esta sesión se trataba de explicar a las familias las modalidades de ingreso hospitalario tales como el internamiento urgente, el internamiento por orden judicial, el internamiento sin consentimiento del paciente. Esta es la modalidad de internamiento involuntario que más interesa que conozcan los familiares porque cabe la posibilidad de que en alguna ocasión la tengan que aplicar.

Es cierto que los ingresos involuntarios producen una situación de angustia en el núcleo familiar ya que en ocasiones las fuerzas del orden público trasladan hasta el centro donde el paciente debe ingresar y esta situación es violenta tanto para el paciente, para la familia como para las fuerzas del orden. Siempre que sea posible se intentará el ingreso voluntario con la ayuda de la familia, personas cercanas al paciente y profesionales. Se invito a participa en la sesión a dos enfermeros de la unidad de agudos del hospital de Manacor.

Evaluación

Antes de comenzar el curso, el equipo de enfermería pasó un cuestionario de conocimientos básicos sobre los temas que se iban a tratar a lo largo del programa de salud. Ese mismo cuestionario se volvería a repartir a los asistentes una vez finalizado el curso, como herramienta de evaluación de los conocimientos adquiridos por los asistentes a las charlas. Además, al final del curso se realizaba una encuesta de satisfacción al respecto del mismo a todas las personas que habían participado en el mismo y habían asistido al menos al 90% de las sesiones. En dicha encuesta se preguntaba al respecto de la satisfacción y se media mediante una escala de likert:

¿Está usted satisfecho con los conocimientos adquiridos a lo largo del curso?

· Si, totalmente satisfecho. · Solo satisfecho en parte. · No estoy muy satisfecho · Nada en absoluto.

Resultados

Los resultados de los cuestionarios mostraron que antes del inicio del curso un 73. 9% de las personas que participaban en el no disponían de conocimientos sobre la esquizofrenia. Un 18. 3% si disponía de conocimientos de la enfermedad y finalmente un 7. 8% disponía solo de unos conocimientos parciales.

Al finalizar el curso y evaluar de nuevo los conocimientos a través del mismo test, se observó que un 91, 8% de las personas disponía de los conocimientos básicos sobre la información del curso de esquizofrenia, mientras que un 8, 2 disponía solo en parte de los conocimientos en cuestión.  

Tras realizar la encuesta de satisfacción un 98. 1% se mostraban totalmente satisfechos con el curso, mientras que solo un 1, 9% se mostraban solo satisfechos en parte y además añadían que era debido a que la duración del mismo era escasa.

Conclusiones

La participación en este programa fue importante principalmente para los cuidadores o familiares de las personas afectadas por esquizofrenia, que resolvieron sus dudas al respecto de los diferentes temas tratados a lo largo de las sesiones del curso. Además, los que ya tenían algún conocimiento básico al respecto de la enfermedad ampliaron sus conocimientos, si bien la practica totalidad de ellos no conocía apenas le enfermedad.

Además de la importancia para los familiares, muchas personas cercanas al entorno social de las personas afectadas y de sus familias aprendieron a conocer de cerca y entender más y mejor la problemática asociada a esta enfermedad, y a su vez difundir los conocimientos en su ámbito sociocomunitario, contribuyendo de este modo a eliminar en la medida de lo posible el impacto que el estigma social tiene sobre la enfermedad mental y en particular sobre la esquizofrenia, eliminando así falsos mitos y creencias irracionales.

Pensamos que la Educación para la Salud en familias de personas afectadas por problemática en salud mental se hace fundamental para la mejora de los conocimientos y del rol del cuidador, evitando así el cansancio de éste. Además la Educación para la Salud desde una Asociación, integrada en el ámbito comunitario de una sociedad como la de Manacor, favorece el conocimiento y la educación social en salud mental, ayudando asía a eliminar el estigma social y favoreciendo la inserción en la comunidad de las personas afectadas.

La alta participación de las familias (100% de las integrantes de la Asociación) y de personas de su entorno social hace pensar en la carencia y por lo tanto necesidad de información que tienen.

A nivel subjetivo podemos decir que la experiencia ha sido muy positiva, tanto para familiares y personas afectadas de esquizofrenia, como para personas del ámbito social y profesionales.

Además, pensamos que si se impartieran más conocimientos sobre salud mental el miedo no se asociaría a enfermedades como la esquizofrenia. Si existiese una atención integral comunitaria continuada la impotencia disminuirá en un alto grado; si se luchara contra el estigma social, la vergüenza y la culpa no existirían o al menos disminuirían en gran medida.

Los profesionales, los familiares y cuantos sabemos de lo importante de las actitudes cotidianas para facilitar la integración tenemos la obligación de sensibilizar en ese sentido a la opinión pública. La crítica y el rechazo social vienen, la mayoría de las veces, de la falta de información y de la lejanía con la que, quien no lo padece, suele vivir el problema.

Debido a la gran acogida que ha supuesto el curso, el equipo profesional de la Asociación Estel de Llevant está preparando un programa similar para desarrollar el próximo año al respecto del trastorno Bipolar.

Bibliografía

1. Basauri A. Esquizofrenia: información para las familias. Pordenone: Bbilioteca dell’ immagine; 1996 

2. Álvarez JL, Torregrosa JR, Garrido A. Influencias sociales y psicológicas en la salud mental. Madrid: Siglo XXI; 1992

Otra bibliografía consultada: Aguirre D. El estigma de la enfermedad mental (tesis) México, D. F. : Universidad Nacional Autónoma de México; 1983

Backlar P. The Family Face of Schizophrenia. Oxford: Harper & Row; 1994.  

Gorman JM. The Essential Guide to Psychiatric Drugs. St. Martins: Paperbacks; 1995.  

Mueser KT, Gingerich S. Coping with Schizophrenia: A Guide for Families. Wisconsin: Harbinger Press; 1994.

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