Factores de salud asociados al grupo de autoayuda de pacientes con artritis reumatoidea.

Factores de salud asociados al grupo de autoayuda de pacientes con artritis reumatoidea.

Deisy Krzemien.

Lic. en psicología, Becaria de Investigación,
Coordinadora de grupo de autoayuda AMAR Mar del Plata,
Docente de psicología Evolutiva y Filosofia del Hombre,
Facultad de psicología,
Universidad Nacional de Mar del Plata.

PALABRAS CLAVE: Artritis reumatoidea, grupo de autoayuda, Factores de salud.

Resumen

La artritis reumatoidea (AR) es una enfermedad crónica que afecta especialmente las articulaciones, cuya etiología múltiple no específica reúne aspectos genéticos, biológicos, psicológicos y socio-ambientales.

El abordaje psicológico en los trastornos de carácter crónico ha adquirido una importancia creciente. La propia naturaleza de la AR se halla asociada a la efectividad negativa (depresión, ansiedad, ira), al aislamiento social y a la expresión somática de la conflictiva psicoemocional.

Considerando los condicionantes de orden psicológico que intervienen en el desencadenamiento, evolución, agravamiento o recuperación del enfermo reumático, se presentan los aspectos curativos y beneficiosos de la integración del paciente a un programa grupal de autoayuda.

Mediante la técnica de entrevista focal individual realizada a 25 miembros de un grupo de autoayuda para enfermos de AR, se hallaron la interacción social y vínculos significativos, el aprendizaje social, la experiencia emocional correctiva, el altruismo, y la catarsis como factores de salud asociados al grupo de autoayuda que mejoran la calidad de vida de quienes padecen esta enfermedad.



Introducción

La artritis reumatoidea es una enfermedad inflamatoria crónica multisistémica, de base autoinmune, que afecta las articulaciones, provocando dolor persistente, inflamación, distintos grados de deformaciones, déficit funcional, atrofia muscular, alterando el aparato locomotor y pudiendo presentar compromisos extra-articulares con variedad de manifestaciones. Desde una perspectiva etiopatogénica multicausal, donde una probable predisposición genética eclosiona ante estímulos precipitantes de carácter biológico, psicológico y social (como agentes infecciosos, traumas emocionales, deprivaciones sociales, etc), consideraremos aquellos de orden psicológico que intervienen en el desencadenamiento, evolución, y agravamiento o recuperación del paciente con artritis reumatoidea. La propia naturaleza de este padecimiento se halla asociada a una afectividad negativa (depresión, ansiedad, ira), al aislamiento social y a la expresión somática de la conflictiva psicoemocional. Como todo trastorno de carácter crónico, la enfermedad reumática afecta la calidad de vida de las personas que la padecen. La vida normal del paciente se ve alterada por la presencia de una variada sintomatología física asociada a una vulnerabilidad emocional (Zukerfeld, 1999) que aumenta la sensación de malestar y agrava el curso de la enfermedad. Estas consecuencias psicoemocionales del padecimiento de una enfermedad reumática pueden ser desde una baja estima personal y disminución de la capacidad yoica, es decir, del sentimiento del potencial personal, aislamiento social porque la persona evita exponer su cuerpo a la mirada de los otros, hasta trastornos psicológicos como cuadros depresivos.

Es necesario considerar la enfermedad en relación con el momento vital del paciente. Cuando esta enfermedad aparece, la persona esta atravesando una determinada etapa de vida, es decir, la enfermedad se entrelaza con un determinado momento personal que tiene que ver con su historia de vida, su estilo de vida y su constitución psicológica y vínculos afectivos, por lo tanto todo esto está en juego en la emergencia y evolución de la enfermedad.

En el caso de enfermedades reumáticas psicosomáticas, como puede considerarse la artritis reumatoidea, donde interactúan factores orgánicos y psicoemocionales, los brotes emergentes son consecuencia frecuentemente de trastornos emocionales; entonces la enfermedad sería una respuesta adaptativa a una situación difícil, y hasta no resolver el conflicto psicoemocional subyacente, la respuesta del organismo seguirá siendo la misma: el síntoma físico. El cuerpo reaparece como escenario de los conflictos o como su representante, o como el único lugar posible para la proyección de lo displacentero. El cuerpo es desde el comienzo de la vida, el intermediario del placer pero también es fuente de dolor y el intermediario del sufrimiento. El dolor físico es más soportable, mejor admitido socialmente y permite satisfacer la pulsión exhibicionista y la necesidad de dependencia y consideración. El dolor somático es una forma eficaz de pedir o exigir atención de los semejantes y de someterse o rebelarse a las recomendaciones del médico. La enfermedad psicosomática se localiza en el punto más vulnerable del cuerpo de cada uno.

Una enfermedad crónica suele representar una crisis en la vida de una persona. El afrontamiento de enfermedades severas, de tratamiento prolongado y que requieren un esfuerzo personal intenso, pueden producir un impacto psicoemocional profundo que afecta al paciente y a su familia. En cuanto a la adaptación del paciente, se han revelado problemas a menudo de comunicación, trastornos afectivos, y alteraciones emocionales tales como ansiedad, miedos, depresión, dependencia afectiva, perturbaciones del sueño, irritabilidad y retraimiento social. Hablamos así de un estado de vulnerabilidad emocional.

Cuando una situación traumática produce un grado de desorganización que sobrepasa la capacidad efectora de aprendizaje psíquico para dominarla y/o resolverla, y al no contar con posibilidades de expresar la angustia, el afecto, la tensión mediante el lenguaje, el dialogo, la simbolización, el pensamiento, es en el plano somático, a modo de síntoma, donde se produce la respuesta.

El cuerpo cumple así una función de soporte a las funciones psíquicas cuando la sobrecarga afectiva y el dolor mental sobrepasan los modos psicológicos habituales de resistencia (Zukerfeld, 1999). La desafección del pensamiento compromete la mediatización y mentalización de la particular estructura neurótica.

El conocimiento del diagnóstico de esta patología implica para el paciente una herida narcisista. La autoestima sufre un fuerte golpe para la imagen personal que cada uno se ha formado de sí. Esta herida al yo esta en relación con la personalidad, pero siempre supone una situación critica que requiere continencia. Un lugar aparte ocupa el duelo. Esto se debe al hecho de que el paciente con una enfermedad crónica se enfrenta siempre con la previsión de la pérdida y tiene un duelo por elaborar. En consecuencia, es necesario trabajar psicoterapéuticamente los sentimientos ambivalentes que la enfermedad genera no sólo para la persona que la padece sino para su contexto familiar, esclareciendo la conflictiva familiar subyacente que tiene que ver con la historia particular y vincular del grupo familiar.

Cuando se padece una enfermedad la catexia libidinal está ligada al cuerpo y a la afección física. Por tanto, un espacio grupal terapéutico es necesario para que el ser del paciente no pase sólo por su relación con el cuerpo y su estado de salud, sino que pueda abrirse a una serie de alternativas de desarrollo personal.

Es importante comprender los cambios físicos, psicológicos, sociales y las consecuencias de la enfermedad, buscando nuevas formas para reforzar y desarrollar las habilidades y capacidades propias para mejorar la situación cotidiana y elaborar un proyecto de vida saludable.
Desde la perspectiva de la promoción de la salud, el estado de salud se lo comprende tomando en cuenta no sólo los factores biológicos sino también la personalidad, la estructura psíquica y el medio relacional en el cual el sujeto se desarrolla, propiciando un determinado estilo de vida (OMS, 1986). De esta manera, se puede decir que aún diagnosticado el padecimiento de una enfermedad es posible aliviar la sintomatología, disminuir el riesgo de enfermar o mejorar el estado de salud si se sigue un cierto estilo de vida.

En los últimos años se han producido modificaciones importantes en torno al concepto de salud, favoreciendo la introducción de factores psicosociales y comunitarios en función de un enfoque que ya no se basa sólo en la ausencia de enfermedad. La definición de salud de la Organización Mundial de la Salud alude al "estado de bienestar físico, mental y social, y no sólo la ausencia de enfermedad” (1990). La importancia de esta concepción radica en la consideración de una medida positiva de salud y la inclusión de la percepción subjetiva de bienestar personal. En otros términos, la salud sería la capacidad de desarrollar el potencial personal y responder en forma positiva a las exigencias del medio, destacando recursos psicosociales y capacidades físicas.

Actualmente se considera a la participación social como un valor del propio campo de la salud, distinguiéndose la pertenencia a un grupo social y un estilo de vida activo como vinculados al mantenimiento de una buena salud y prevención de enfermedades.
La participación en un grupo terapéutico para pacientes con artritis reumatoidea ofrece la posibilidad de la comprensión de una problemática compartida por todos los miembros del grupo. Cada uno tiene la posibilidad de observar otras formas de sufrimiento y diferentes modos de resolver problemas. La integración en un programa terapéutico motiva el uso de los recursos psicológicos disponibles y presupone desde el comienzo una apertura a redes vinculares.

En un clima de aceptación y confianza, el grupo terapéutico es un dispositivo apropiado para restaurar la dignidad y la autoestima, y sustituir las pérdidas que son inherentes a la vida, mediante compromisos emocionales y relaciones libidinales con otros. Permite aumentar la capacidad del paciente de encontrar gratificaciones a sus necesidades subjetivas.

Considerando los aportes de Caplan, (1974), haremos referencia a los sistemas de apoyo o ”suministros psicosociales” del grupo como uniones entre individuos, caracterizados por a) ayuda material, b) asistencia física, c) compartir pensamientos, sentimientos y experiencias, y d) contactos sociales positivos (Caplan y Keane, 1985). Yalom, (1985) por su parte, reunió once factores curativos de la psicoterapia grupal:

1. infundir esperanza, 2. universalidad, 3. información, 4. altruismo, 5. recapitulación correctiva, 6. socialización, 7. imitación, 8. aprendizaje socializado: relaciones interpersonales, experiencia emocional correctiva, 9. cohesión grupal, 10. catarsis, y 11. factores existenciales.

El trabajo terapéutico se orienta también a la modificación de creencias que están arraigadas en las personas y que tienen consecuencias perjudiciales para la vida. Por ejemplo, aquellas que asocian la enfermedad con la pasividad, la inutilidad y la dependencia.

En síntesis, el grupo terapéutico es un medio para revitalizar la propia imagen, desarrollar el potencial intelectual, afectivo y espiritual, fortaleciendo los aspectos más sanos y adaptativos de la personalidad hacia el logro de una mayor autonomía, actuando cada miembro como agente de cambio para el resto.

Presentaremos el desarrollo del abordaje psicológico en el programa terapéutico interdisciplinario de Ayuda Mutua para pacientes con Artritis Reumatoidea de Mar del Plata, Argentina (GRUPO AMAR). El mismo se fundó en 1992 en el marco de emprendimientos autogestionados sin fines de lucro y cuenta con el aval de la Asociación Reumatológica Argentina y la Municipalidad del partido de la cuidad de Mar del Plata, funcionando otros grupos en distintos distritos del país con las mismas características.

Objetivos psicoterapéuticos generales del grupo AMAR Mar del Plata:

1) Fomentar la expresión de sentimientos, deseos, pensamientos e ideas respecto de temas del mundo real que tienen relación con la enfermedad en un contexto de intercambio y reflexión grupal.

2) Desarrollar la escucha de las situaciones de cada miembro así como la comunicación y ayuda mutua en función de la integración grupal.

3) Disminuir el aislamiento y posibilitar la expresión de afectos en la relación vincular.

4) Esclarecer y elaborar la situación de duelo ligada a la pérdida de destreza y movilidad corporal.

5) Hacer conscientes las percepciones distorsionadas y creencias erróneas, facilitando una adaptación más adecuada a la realidad mediante experiencias emocionales y de aprendizaje correctivas.

6) Esclarecer la relación con el cuerpo y con los síntomas físicos de la enfermedad revelando el significado subyacente atribuido a la enfermedad.

7) Propiciar la capacidad de autocuidado de los miembros hacia un funcionamiento psíquico más autónomo, desplazando el eje de trabajo desde la enfermedad hacia la salud.

8) Desarrollar el potencial afectivo, intelectual y espiritual fortaleciendo los aspectos más sanos y adaptativos de la personalidad.

9) Construir un proyecto vital a partir de referentes reales.

Citamos a continuación las diferentes problemáticas abordadas en las reuniones grupales que hacen al paciente reumático con la participación de todos los miembros del grupo, en función de sus necesidades y demandas.

. Factores psicoemocionales de los síntomas físicos.

. Sentimientos ambivalentes del estado de dependencia.

. autoestima y desarrollo personal.

. Relaciones significativas y vínculos empáticos.

. identidad e imagen de sí mismo y de los otros.

. Cambio personal en el estilo de vida.

. Afrontando el dolor y sufrimiento físico y psíquico.

. Resolución de crisis actuales sobre la base de las crisis del pasado.

. duelo, melancolía y depresión.

. Situación de crisis y estrés.

. Reminiscencias grupales: redescubrimiento de habilidades, actividades, valores olvidados, con los que puede vincularse nuevamente. Integración de experiencias pasadas relacionadas con las presentes dando sentido a la existencia.

. Afrontamiento psicológico de la enfermedad y aprendizaje de nuevas estrategias saludables.

. Psicoprofilaxis quirúrgica.

Métodos

Se realizó un estudio con el objetivo de conocer los factores de salud asociados a la participación en el Programa de autoayuda para pacientes con la enfermedad de artritis reumatoidea Mar del Plata (AMAR). Mediante la técnica de entrevista focal individual administrada a 25 miembros de ambos sexos de dicho grupo, se procedió a un análisis cualitativo de las respuestas según unidades de significación -teóricamente basadas- agrupadas en las siguientes categorías: área psíquica o mental, área emocional, área social, área conductual, y área espiritual.

La descripción y reconstrucción del significado de los aspectos curativos de la participación en el grupo de autoayuda presenta una naturaleza discursiva, es decir, se halla lingüísticamente construida, está en el habla de los pacientes al hacer referencia al programa de autoayuda. De acuerdo con el análisis del discurso (Potter y Wetherell, 1987; Edwards y Potter, 1992), el lenguaje es un medio de descripción y de construcción social de distintas versiones de la realidad.

Resultados

En una sintética referencia al análisis de los datos, nos referiremos a las unidades de significación mencionadas con mayor frecuencia según las categorías mencionadas:

. Área psíquica o mental: aprendizaje socializado, psicoeducación, planificación grupal de actividades, insight acerca de los motivos del comportamiento, corrección cognitiva.
. Área emocional: vínculos significativos, experiencia emocional correctiva, apoyo afectivo, catarsis o descarga emotiva.
. Área social: interacción social y relaciones próximas, ayuda mutua, altruismo.
. Área conductual: cambio de hábitos, modificación del comportamiento, actividades grupales recreativas.
. Área espiritual: afianzamiento de creencias religiosas, apoyo espiritual, desarrollo de la fe y esperanza.

De las mencionadas unidades de significación referidas a todas las categorías en general, hemos hallado las siguientes como las más frecuentes presentes en el discurso de los pacientes: interacción social, vínculos significativos, aprendizaje socializado, experiencia emocional correctiva, altruismo y catarsis.

A continuación ilustramos las mencionadas unidades de significación según cada categoría considerada con los siguientes dichos discursivos recortados de algunas de las respuestas de pacientes integrantes del grupo AMAR.

1º caso:

Mujer, 52 años, frente a la emergencia de la artritis reumatoidea y a una serie de intervenciones quirúrgicas que la obligaron a permanecer postrada, se recluyó socialmente, permanecía la mayor parte del tiempo acostada en posición fetal, asediada por un deseo de muerte, y como ella dice “era un payaso: lucía bien por fuera pero sufría por dentro. ” A partir de su participación en el grupo AMAR y con la asistencia médica y psicoterapéutica, cambió totalmente su visión del futuro, valorizando los acontecimientos cotidianos y significando cada día como una nueva oportunidad de vivir plenamente. “Gracias a este grupo, hago vida social, aprendí a nacer y a vivir otra vez. . . Siento que cambió mi actitud frente a la vida, soy otra persona, deseché mis temores, y ahora le doy a cada momento del día el valor que se merece. Ya no siento que estoy sola, ahora tengo amigos y compañeros. En el grupo todos hablamos un mismo código, el grupo es mi familia y gracias a él pretendo llevar una calidad de vida mejor. ”

Unidades de significación presentes: aprendizaje socializado, experiencia emocional correctiva, apoyo afectivo, modificación del comportamiento, ayuda mutua, vínculos significativos, interacción social y relaciones próximas.

2º caso:

Mujer, divorciada, padece A. R. afectándole las rodillas, manos y tiene desviada la columna, con lo cual se suman los dolores físicos. “Hace poco que estoy en el grupo pero desde que empecé veo que hay mucho cariño, mucho amor y comprensión. Están unidos ante las dificultades. A mi me ayudaron los ejercicios .

terapéuticos, aprendemos cómo hacer movimientos más apropiados para no esforzar las articulaciones o para que no se atrofien. ”

Unidades de significación presentes: experiencia emocional correctiva, ayuda mutua, vínculos significativos, interacción social y relaciones próximas, aprendizaje socializado, cambio de hábitos.

3º caso:

Mujer, viuda, 42 años, desde los 17 años sufre de dolores reumáticos, ha sido intervenida quirúrgicamente en varias oportunidades y le han colocado prótesis en sus rodillas y cadera. Ha pertenecido al grupo desde su fundación hace casi 8 años. “Desde que vengo al grupo AMAR nunca me ha dejado sola, siempre han estado conmigo, dándome valor y acompañándome. Me ayudaron con lo que necesitaba para mi tratamiento: medicamentos, alimentos. . . nos complementamos todos y gracias a eso yo sigo luchando. ”

Unidades de significación presentes: experiencia emocional correctiva, vínculos significativos, apoyo afectivo, interacción social y relaciones próximas, ayuda mutua, altruismo.

4º caso:

Hombre, 28 años, pertenece al grupo AMAR hace 4 años, describe su experiencia de esta manera: “el escuchar y compartir vivencias con los demás me ayuda. El grupo ayuda a ubicarnos, a estar mejor preparados, adquirimos conocimientos, hacemos ejercicios, compartimos experiencias y nos da valor. ”
Unidades de significación presentes: vínculos significativos, interacción social y relaciones próximas, apoyo afectivo, catarsis o descarga emotiva, psicoeducación.

5º caso:

Mujer, 36 años, pertenece al grupo hace 8 años y se desempeña como secretaria casi desde la fundación del mismo, recientemente tuvo que ser intervenida quirúrgicamente. Acerca de su participación en el grupo menciona: “si no fuera por el apoyo, la aceptación, el compañerismo. . . , yo no podría haber afrontado cada crisis de mi enfermedad. Además el grupo me ayudó a que yo me interiorizara de esta enfermedad y aprendiera a manejarme mejor, y a cuidarme más. Es como que recobré la fe en Dios. . . , que es el que me sostiene, además de mi familia y el grupo. (. . . ) Al principio yo no quería saber nada con hablar de mi a otros, y ahora cada cosa que me pase yo vengo y lo cuento porque me ayuda, y ayuda a los demás también. ”

Unidades de significación presentes: vínculos significativos, apoyo afectivo, interacción social y relaciones próximas, ayuda mutua, aprendizaje social, cambio de hábitos, afianzamiento de creencias religiosas, desarrollo de la fe y esperanza, catarsis o descarga emotiva.

Conclusión

Un programa grupal terapéutico, como es el caso del grupo AMAR Mar del Plata, constituye un contexto preventivo y creativo que cuestiona el contexto patológico generador de estructuras de enfermedad, posibilitando el desarrollo de estilos de vida saludables.

Una de las piedras de toque del este programa es la revalorización de la ayuda mutua, donde circula el deseo de cada miembro del grupo que ha aprendido el doble juego de valorarse y aceptarse a sí mismo y así, a la vez, prestar ayuda al otro no sólo en términos de apoyo material sino afectivo y emocional a través de vínculos de solidaridad que han caracterizado al grupo AMAR desde su fundación en el país hace nueve años.

Desde el marco de la promoción de la salud y prevención de enfermedades, destacamos cuatro aspectos importantes para el tratamiento interdisciplinario de la patología reumática:

1) Un diagnóstico precoz adecuado.

2) Psicoeducación: aprendizaje acerca de la evolución de la enfermedad, factores comprometidos y estrategias de afrontamiento.

3) Recursos médicos y psicoterapéuticos. un apropiado tratamiento médico y un trabajo psicoterapéutico donde el paciente pueda esclarecer los distintos factores psicológicos y emocionales que desencadenaron la enfermedad y están en juego en su curso, y a la vez ir encontrando otras vías de expresión afectiva mediante una serie de alternativas de desarrollo personal.

4) grupo de autoayuda:: contexto apto para la comprensión de una problemática compartida, restaurar la autoestima, desarrollar compromisos emocionales, y resolución de situaciones hacia cambios que propicien un estilo de vida saludable.

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