La familia es un sistema que ante una enfermedad crónica sufre cambios drásticos y su adaptación a la enfermedad depende en parte por sus características, la etapa en que se encuentre, del momento vital del paciente, del lugar que éste ocupe en la familia y del tipo de enfermedad y sus tratamientos. El objetivo de este trabajo fue conocer cómo una persona con algún familiar con diabetes tipo 2 interpreta y hace frente a las implicaciones de la enfermedad. Se trabajó con 9 adultos, que tenían algún familiar con diabetes mellitus 2, con el que vivían y que participaron voluntariamente.
Se utilizó la técnica de grupo focal, bajo una guía de temas y preguntas, conducido por dos investigadores, que fue videograbado con consentimiento de los participantes, para su transcripción y análisis. Los temas de análisis fueron: Familiar y tiempo de diagnóstico, Conocimiento de la enfermedad y factores de riesgo, Síntomas físicos y psicológicos, Reacción familiar ante la enfermedad, Impacto económico y personal de la enfermedad, Formas de enfrentar la enfermedad. Como conclusión, los participantes indican que la diabetes no sólo afecta al enfermo, sino repercute en todo el sistema familiar, incluyendo lo económico, ajuste en funciones de los miembros y en sus interacciones. Los participantes consideran vital el apoyo al enfermo mismo que se traduce en cambios al estilo de vida de toda la familia y que es crucial que el enfermo acepte que la diabetes mellitus 2 es controlable, pero no curable, para poder darle el apoyo necesario.
1. Doctora en Investigación Psicológica 2. Doctora en Investigación Psicológica 3. Doctora en Investigación Psicológica 4. Maestro en Psicología de la Salud 5. Maestrante en Psicología 6. Doctora en Investigación Psicológica 7. Doctor
LA DIABETES MELLITUS DESDE EL PUNTO DE VISTA DE LOS FAMILIARES. UN ESTUDIO CON GRUPOS FOCALES
Patricia Balcázar Nava, Gloria Margarita Gurrola Peña, Alejandra Moysén Chima, Saúl Urcid Velarde,
Miriam Carolina Velasco Fuentes, Julieta Concepción Garay López, José Antonio Vírseda Heras,
Esteban Eugenio Esquivel, Santoveña, Juana María de la Luz Esteban Valdés
Universidad Autónoma del Estado de México
pbalcazarnava@hotmail. com
Diabetes mellitus. Familia. enfermedad crónico-degenerativa. grupo focal.
Diabetes mellitus. Family. Chronic degenerative disease. Focusing group.
RESUMEN
La familia es un sistema que ante una enfermedad crónica sufre cambios drásticos y su
adaptación a la enfermedad depende en parte por sus características, la etapa en que se encuentre,
del momento vital del paciente, del lugar que éste ocupe en la familia y del tipo de enfermedad y
sus tratamientos. El objetivo de este trabajo fue conocer cómo una persona con algún familiar con
diabetes tipo 2 interpreta y hace frente a las implicaciones de la enfermedad. Se trabajó con 9
adultos, que tenían algún familiar con diabetes mellitus 2, con el que vivían y que participaron
voluntariamente. Se utilizó la técnica de grupo focal, bajo una guía de temas y preguntas, conducido
por dos investigadores, que fue videograbado con consentimiento de los participantes, para su
transcripción y análisis. Los temas de análisis fueron: Familiar y tiempo de diagnóstico, Conocimiento
de la enfermedad y factores de riesgo, Síntomas físicos y psicológicos, Reacción familiar ante la
enfermedad, Impacto económico y personal de la enfermedad, Formas de enfrentar la enfermedad.
Como conclusión, los participantes indican que la diabetes no sólo afecta al enfermo, sino repercute
en todo el sistema familiar, incluyendo lo económico, ajuste en funciones de los miembros y en sus
interacciones. Los participantes consideran vital el apoyo al enfermo mismo que se traduce en cambios
al estilo de vida de toda la familia y que es crucial que el enfermo acepte que la diabetes mellitus 2
es controlable, pero no curable, para poder darle el apoyo necesario.
La Diabetes Mellitus es una enfermedad que se produce por una alteración del metabolismo de
los carbohidratos en la que aparece una cantidad excesiva de azúcar en la sangre y en la orina; es
una enfermedad multiorgánica, con afectación en el sistema macro y microvascular, que tiene como
consecuencia, lesión en diferentes órganos y sistemas del cuerpo tanto a corto como a largo plazo.
Al ser causada la Diabetes por una deficiencia en la producción y utilización de insulina, la consecuencia es una elevación anormal de la glucemia, de tal forma que la hiperglucemia lesiona
varios sistemas del organismo, lesiones que desencadenan complicaciones tales como retinopatías,
cardiopatías, nefropatías y neuropatías, además de hiperlipidemias
(elevación de triglicéridos y colesterol) (1).
La Diabetes Mellitus es un síndrome conocido desde hace más de 3, 000 años, pero es a partir
del siglo XX que se ha reconocido su verdadera importancia e impacto en la salud de la población. Su
magnitud e impacto como problema emergente de salud pública se ha asociado con diferentes factores
tales como la industrialización, la urbanización, el aumento en la esperanza de vida, el incremento de
las cifras de obesidad, el estilo de vida sedentario, los estilos de vida rápidos que provocan estrés
entre las personas y la supervivencia prolongada de los pacientes con Diabetes a partir de la mejora
de los tratamientos para esta enfermedad.
Cuando la enfermedad es crónica sus características estresantes se potencian, así como su
impacto de perturbación social. A nivel individual, la enfermedad implica dos cosas: la experiencia de
amenaza y la experiencia de pérdida. La amenaza puede ser compleja porque tiene que ver con los
problemas más inmediatos de dolor y de inmovilización, pero también se relaciona con la pérdida de
control de acontecimientos que afectan a nuestra vida (2).
Por lo que se refiere a las pérdidas producidas por la enfermedad, dependen del tipo de
padecimiento y del contexto vital en el que se sufren y es importante mencionar que todas estas
pérdidas se hacen extensivas a la familia.
En este sentido, la enfermedad no sólo produce estrés en la persona que la padece, sino que
tiene efectos estresantes en los familiares del enfermo. La dinámica de las relaciones personales
intrafamiliares se ve afectada por la enfermedad de uno de los miembros de la familia y se producen
cambios en la representación de los roles habituales. Cuando la enfermedad es crónica, sus
características estresantes se potencian, así como su impacto de perturbación social (3, 4).
En el control del paciente con diabetes, intervienen variables psicosociales que influyen en las
fluctuaciones de la glucemia. El paciente percibe su enfermedad como un factor que atenta contra la
estabilidad de su familia y a menos que el ambiente familiar contribuya en apoyarlo, gradualmente
declina su nivel de adherencia terapéutica (5).
Roland (6), elabora un modelo de ciclo de vida familiar con enfermedad crónica, en el que
distingue en el sistema de la enfermedad tres etapas: el inicio, el curso y el desenlace. En estas
etapas, dependiendo de ciertas condiciones como el tipo de enfermedad, del miembro que enferme,
de los apoyos externos, de las creencias de la familia entre otros, se desencadenan algunas reacciones.
Por lo anterior, resulta importante revisar lo que ocurre con la familia ante la presencia de la
diabetes mellitus como enfermedad crónica.
MÉTODO
Objetivo
Explorar el ciclo de vida familiar en personas con algún miembro con diabetes mellitus.
Participantes
Se trabajó con 9 adultos, con quienes interesaba trabajar en profundidad. Entre los criterios de
inclusión en este estudio están: que los participantes no se conocieran entre sí, mayores de 18 años,
género indistinto, que tuvieran algún familiar que haya sido diagnosticado con diabetes mellitus y con
el que vivieran en casa, con la finalidad de conocer la dinámica que se genera y finalmente, que
participaran de forma voluntaria en la investigación.
Temas explorados
Atendiendo al modelo de Roland (6) para identificar el ciclo de vida por el que atraviesa una
familia ante una enfermedad, se exploraron tres momentos importantes: el Inicio de la enfermedad,
en el que se exploró el Significado que la enfermedad del familiar tiene para el participante, la
Dinámica familiar antes y después de la enfermedad, el Miembro familiar enfermo, las creencias y
explicaciones sobre la enfermedad; en segundo término, se exploró la Evolución de la enfermedad,
incluyendo aquí los Factores emocionales involucrados en la enfermedad del familiar, las Formas en
que la familia afronta la enfermedad de su familiar y el Entorno social que rodea a la enfermedad del
familiar. Finalmente, se exploró el desenlace de la enfermedad (sólo en el caso de quienes su familiar
ha fallecido).
Técnica de recolección de datos
Para obtener la información se utilizó el grupo focal, que de acuerdo con Krueger (7) es un
método de investigación cualitativa que puede utilizarse para entender cómo se forman las diferentes
perspectivas y actitudes de un hecho o de investigación aplicada. Para Morgan (8), en el grupo focal
se centra la atención e interés en un tema específico de estudio e investigación que le es propio a los
participantes, por estar cercano a su pensar y sentir; información que se emite en una entrevista
grupal semidirigida con duración de entre una y dos horas, para conocer las tendencias, opiniones y
actitudes en la interacción con otros individuos. Se diseñó las guía de tópicos con base en los objetivos
de la investigación y de allí derivaron las preguntas posibles a realizarse con los participantes.
Procedimiento
Previo a la aplicación de la técnica, se contactó a los participantes (familiares de personas con
DM2), a quienes se les explicó el objetivo de la investigación y cómo sería su participación, se obtuvo
el consentimiento informado a través de la firma de una carta diseñada para tal efecto. Se citó a las
personas en día, lugar y hora para la realización del grupo. El grupo fue moderado por un investigador
experto en la conducción de grupos focales y con el apoyo de un equipo de investigación dedicado a
los aspectos de observación, intervención, elaboración de conclusiones y logística. El grupo tuvo una
duración de aproximadamente hora y media.
Para el procesamiento de la información y con la finalidad de que los datos fueran fidedignos, se videograbó la entrevista y ésta fue
transcrita y analizada posteriormente por el equipo de investigación, atendiendo a los temas explorados y a temas
emergentes que pudiesen surgir.
Materiales
El material utilizado incluyó dos cámaras para videograbar las sesiones, sillas y mesas, hojas
blancas, alimentos y bebidas para los participantes y el escenario fue una sala con condiciones
adecuadas de espacio, iluminación, acústica y disposición para la realización de la entrevista grupal,
además de los presentes en agradecimiento que se obsequiaron a los participantes en el grupo focal.
análisis de la información
A continuación se mencionan los pasos seguidos en la codificación y análisis de la información
recabada:
1. Al entrevistar a los participantes, las discusiones vertidas por los participantes fueron
grabadas y transcritas, revisando la calidad de la transcripción de la sesión. Posteriormente
se leyeron todos los textos y se resaltaron los más significativos e ilustrativos,
identificándose por códigos al calce y en correspondencia con el objeto de estudio (7). Se
recabarony sistematizaron los principales temas que aparecían en el discurso de los entrevistados (8).
2. La información se transcribió y se analizaron los principales temas que aparecieron en el
discurso de los participantes.
Limitaciones del estudio
Por las características del muestreo de tipo intencional que se utilizó, los resultados sólo son
generalizables a la muestra investigada.
RESULTADOS Y ANÁLISIS DE RESULTADOS
Con base en los ejes planteados en la entrevista, en la teoría revisada y en el discurso de los
participantes, se integraron los temas siguientes, haciendo la aclaración de que se cambiaron los
nombres de los participantes para resguardar su identidad.
La categoría Familiar y tiempo de diagnóstico, explora quién es el familiar de los participantes
que ha sido diagnosticado con diabetes mellitus y cuánto tiempo ha transcurrido de haber sido
diagnosticado (ver tabla 1).
tabla 1. Familiar que padece diabetes y tiempo de diagnóstico
Adriana
Madre, tiene tres años con Diabetes
María Luisa
Padre, 20 años de padecimiento
Rosa
Esposo (fallecido), 15 años la tuvo
Ma. del Carmen
Padre, un año y medio con la enfermedad
Oscar
Abuela, con más de 20 años enfermo
Osiris
Hermana, tres años con Diabetes
Isai
Padre, 15 años con diabetes; Madre, 12 años enferma
Brenda
Padre, 10 años con el padecimiento
Norma
Padre , tres años tras la enfermedad
Los resultados de esta categoría indican que el diagnóstico mínimo de los familiares es de año y
medio y el que más tiempo tiene, cuenta con más de veinte años. Los familiares son en seis de los
participantes, los padres; en un caso, la pareja o hermana y en uno más, la abuela.
Para atender al inicio de la enfermedad, fue necesario explorar lo que los participantes
conceptualizaban sobre la enfermedad y sus posibles explicaciones acerca de su origen, por lo que se
les preguntó sobre el Conocimiento de qué es la diabetes.
Como puede observarse en la tabla 2, existe un conocimiento general manifiesto acerca de la
enfermedad sólo en tres de los participantes. Los demás no intervienen ni indican cuáles son las
explicaciones acerca del origen de la enfermedad, aunque en los que indican saber qué es, más que
tener una definición de la enfermedad, indican los aspectos que llevan a que se desencadene la
diabetes o bien, en sus efectos. Un aspecto relevante es que se indica la parte genética y los
inadecuados estilos de vida (hábitos alimenticios erróneos y falta de actividad física), como factores
que ayudan a incrementar el riesgo de la enfermedad, tal y como se ha comprobado en relación a los
factores explicativos de la diabetes mellitus (9).
tabla 2. Conocimiento de qué es la diabetes
Rosa
". . . Es la insuficiencia de la insulina en el páncreas asociándose a
obesidad, muchas calorías y dulces y no verduras. . . ".
". . . Es una enfermedad degenerativa ataca la vista, piernas y otros
órganos. . . ".
Isai
". . . Por factores genéticos y hábitos alimenticios. . . "
Osiris
". . . Se da por la falta de actividad física, es una combinación y las
personas son más vulnerables a las infecciones. . . "
Al explorar las reacciones más frecuentes que desencadena en la familia el saber que uno de sus
miembros tiene diabetes, las emociones y las respuestas ante tal situación son diversas, desde
aquellas familias en las que indican que se brindó apoyo emocional al miembro familiar con la
enfermedad al enterarse del diagnóstico, que en muchas ocasiones va aparejado de sentimientos de
minusvalía y de depresión. En algunos casos, se ve la necesidad como familia, de recurrir a estrategias
de apoyo basadas en la información para poder brindar el apoyo al familiar enfermo y se puede recurrir
a establecer planes de atención para toda la familia, con tal de que el paciente con la enfermedad
tome las riendas del tratamiento. En otros casos, la familia inicialmente hizo algunos ajustes en la
dinámica relacionada con el estilo de vida, pero luego volvió a su anterior dinámica, explicado esto
porque el familiar enfermo no hizo cambios sustanciales o bien, no los continuó (ver tabla 3).
tabla 3. Reacciones familiares ante la noticia
Norma
". . . En mi familia tratamos de apoyarlo, Él se deprimió al enterarse
de algunos comentarios y sentía que se iba a morir. . . "
Carmen
. ". . . Sin cambio, pues él no se cuidaba, no le gusta la comida
balanceada, comía fuera de casa, no valía la pena andarlo
consintiendo. . . "
María Luisa
". . . Yo no sabía nada de esa enfermedad, mi mamá nos ayudó a
disminuir el azúcar y comíamos lo mismo que él.
Adriana
". . . Cada uno lo tomamos de distinta forma, pero mi mamá no se
presta a ayudarla, la atención por lo tanto era para mi papá. . . "
Osiris
". . . Ya sabíamos qué era la enfermedad y pusimos un plan muy
rígido de alimentación, mi hermana estuvo en depresión total. . . "
Brenda
". . . Hubo irritación. . . "
Oscar
". . . Nada, mi abuelita está muy consciente en su alimentación. . . "
Rosa
". . . No aceptación, comía de todo porque según él no estaba
enfermo, al principio se deprimió y después nada, no tenía la
enfermedad según él y no se cuidaba. . . , mientras yo me
preocupaba mucho pero cuando vi que él no hacía nada ni
cambiaba, me di cuenta que no podía hacer más. . . "
Queda de manifiesto que la noticia de una enfermedad al interior de la familia, tiene efectos en
sus miembros, si bien el aspecto emocional no es algo que destaque en estos participantes, se
observan algunos cambios centrados en el tratamiento, que en el caso de la diabetes, incluyen los
relacionados con los hábitos alimenticios, la realización de actividad física y la toma de medicamentos;
la familia puede ser un recurso de apoyo para el enfermo, sólo que en tanto el paciente mantenga un
curso de acción constante relacionado con su tratamiento, la familia tiende a motivar e interesarse en
el tratamiento y en tanto no vean una respuesta positiva, la familia vuelve a patrones anteriores (10).
Asumiendo que la familia es un sistema, queda claro que la experiencia de cada uno de sus
miembros afecta al sistema familiar, dado que el comportamiento de cada persona afecta y es afectado
por el comportamiento de cada una de las otras personas. Desde esa perspectiva, una enfermedad
debe focalizar las interacciones entre sus miembros y sus interacciones y no sólo estudiar al individuo
(10).
Considerando que la familia puede contribuir en el cuidado de pacientes con enfermedades
crónicas, para prevenir y/o disminuir sus complicaciones, se analiza la problemática del portador de
diabetes mellitus visto desde sus miembros familiares y la dinámica familiar y su influencia en cuanto
a si saben sobre la enfermedad y los resultados demuestran que la familia está involucrada no sólo a
nivel de conocimientos, sino de prácticas y conductas que se cambian, aunque en muchas ocasiones
por desgracia, el comportamiento del portador de la diabetes orilla a la familia a retornar a hábitos
anteriores ante la falta de cuidado del enfermo.
La dieta constituye uno de los principales medios para el éxito del tratamiento de la diabetes y
los entrevistados reconocen que la familia experimenta un gran cambio en ese aspecto, se obliga a la
familia a adoptar un nuevo patrón de alimentación, que puede acarrear otro factor que dificulta el
tratamiento de la enfermedad al generarse un conflicto al interior de la familia.
En lo referente a las explicaciones en torno al origen de la diabetes, destaca que existe una
consciencia clara del peso enorme que juega la herencia o la parte genética para que se desencadene
la enfermedad y hay un conocimiento sobre ello, mismo que se engloba en el tema La herencia en la
diabetes (Tabla 4).
tabla 4. La herencia en la diabetes
María Luisa
". . . Mi mamá me inculca ciertos hábitos de alimentación, por eso me
cuido porque estoy propensa. . . "
Isai
". . . A veces me reflejo en ellos porque voy para allá, pesé 5 kilos. . .
Tengo un 90% de padecerla. . . "
Osiris
". . . En mi caso hay mucha carga genética, comencé a cuidar mi
alimentación, entramos al gimnasio. . . "
Norma
". . . A mí el factor genético no me preocupa, porque mi mamá nos
cuida mucho la alimentación. . . "
Adriana
". . . No soy propensa por herencia
y tengo la filosofía de vida que
de algo me he de morir. . . "
Carmen
". . . Es de origen genético, mi padre y abuelo siempre nos han dicho
que hagamos ejercicio, que comamos bien, pero no hago nada de
las dos cosas. . . "
Brenda
". . . A mí no me preocupa, pues mi mamá nos cuida mucho. . . "
Oscar
". . . Sí me preocupa el factor genético. . . "
Además de las explicaciones que los participantes dan en relación al factor de la herencia y su
peso para poder explicar la adquisición de la diabetes, los participantes indican cuáles son los hábitos
que prevalecen de forma familiar que puedan contribuir en el cuidado de su familiar con diabetes
mellitus tipo 2. Lo anterior se observa en la tabla 5, Hábitos sociales (asistencia a reuniones sociales).
En este apartado, se observa que en la mayoría de los casos, existe una segregación de los
pacientes con diabetes de las fiestas y eventos sociales, eventos que están permeados por actividades
relacionadas con alimentación y con la ingestión de bebidas alcohólicas, mismas que de forma general
y conforme a las costumbres de la sociedad mexicana, están basadas en la ingesta de comidas basadas
en platillos a base de carbohidratos, azúcares, grasas y alcohol, que están restringidos en la dieta de
la persona con diabetes; esto puede ocasionar tres conductas comunes: por una parte, quien decide
no ir con la finalidad de evitar estar en contacto con estas prácticas en las reuniones sociales o por
otra, integrarse aún con la ruptura de la dieta y en palabras de algunos "reponerse al otro día" o bien,
presentarse, comer y beber de forma moderada acorde con el plan alimenticio.
La literatura (10) indica que tanto en la diabetes de tipo 1 como en la tipo 2, existen actividades
diarias para el control de la diabetes: dieta, administración de insulina o de los medicamentos,
dificultades financieras, reestructuración de tipo emocional, días de descanso y de vacaciones, fiestas
y reuniones familiares así como actividades escolares y/o laborales. De estas actividades, las que se
perciben con mayor dificultad y más comunes tienen que ver con la dieta, actividades escolares o
laborales, actividades físicas y comportamiento del enfermo frente a la familia y la relación con el
equipo de salud.
Por esto anteriormente indicado, se sugiere así que no sólo los pacientes, sino la familia en
general deben estar informados en cuanto a la alimentación, la medicamentación y el uso de actividad
física. En especial, el significado del alimento y sus preferencias son vitales y vienen determinados
por las prácticas y costumbres de la persona desde sus primeros años de vida y en muchos de los
casos, resulta complicado someterse a cambios drásticos en el estilo de vida (10).
tabla 5. Hábitos sociales (asistencia a reuniones sociales)
Adriana
". . . Va a una fiesta y come lo que nos den. . . "
María Luisa
". . . Come y rompe la dieta pero al otro día se recupera. . . "
Osiris
". . . Siempre hay problemas, mi, hermana decide no ir. . . "
Carmen
". . . Toma y come poco, mi papá no aguanta como antes. . . "
Norma
". . . Si es fiesta en casa le hacen comida especial, si no vamos y no
comemos nada. . . "
Oscar
". . . Si es en casa, comemos de dieta, si es fuera come antes de llegar
a la fiesta y solo pide agua. . . "
Brenda
". . . Come poco, no exagera, come normal. . . "
Como una respuesta a los acontecimientos vitales que provocan estrés, se ponen en marcha
formas de hacerle frente, que no son iguales en todos los individuos y grupos sociales; estas formas
se denominan estrategias de afrontamiento y se definen como maneras diversas a través de las cuales
las personas encaran aquellas situaciones que, a lo largo de sus vidas, plantean alguna dificultad.
Lazarus y Folkman (11) las definen como aquellos esfuerzos cognoscitivos y conductuales,
permanentemente cambiantes, que se desarrollan para la conducción de aspectos específicos externos
o internos que son evaluados como abrumadores o desbordantes de los recursos del individuo.
Tanto los estilos y como las estrategias de afrontamiento pueden ponerse en marcha ante
muchas experiencias que no necesariamente tienen que ser estresantes, sino que pueden ser aquellas
formas en que el individuo hace frente a situaciones que le requieren movilización de esfuerzos
cognitivos y comportamentales en el intento de reducir o eliminar la experiencia de estrés (12) y en
el caso de las enfermedades, el afrontamiento es crucial para hacer frente a las dificultades que la
condición de enfermedad plantea como grupo familiar (Tabla 6).
tabla 6. Estrategias
Isai
Carmen
Osiris
Norma
María Luisa
familiares de ayuda al paciente con diabetes
". . . tolerancia. . . "
". . . tolerancia, pues se molesta fácilmente. . . "
". . . tolerancia, hacerle notar al familiar cuando no anda algo bien. . . "
". . . Apapacharle, preguntarle cómo se siente. . . Tolerarlo, poniéndole
atención. . . "
". . . Ser compresivos y apoyarlo. . . "
Finalmente, la construcción sobre el futuro y sobre la organización depende de los recursos de
afrontamiento, ya que expresan acciones específicas o posibilidades de cambios concretos en el
entorno, entre las que se encuentran la habilidad para conseguir información, para organizarla, para
examinar posibles alternativas y la de elección de un plan de acción a futuro (13).
En el caso de enfermedades de tipo crónico, se indica que uno de los puntos cruciales de inicio
para el tratamiento de la enfermedad es la aceptación de la misma, además de poder enfrentarla de
forma activa y en pro de la misma. Mientras una persona con diabetes esté bien compensada, podrá
llevar una vida normal, se pueden evitar complicaciones en los ojos, pies, arterias, riñones y corazón.
Es fundamental para ello, que el paciente esté bien informado y que exista una buena relación con el
médico, así como un buen entendimiento y aceptación de la enfermedad (14).
Al igual que lo manifiesto por los pacientes en el grupo focal reportado en la primera parte de
los hallazgos, los familiares de personas con diabetes cursan entre otras cosas con etapas de negación,
argumentando que la enfermedad es pasajera o que no es grave, no hay aceptación de la enfermedad,
que tendrá que hacer cambios sustanciales a su estilo de vida; la mayoría de los casos los familiares
reportan que es penoso ver cómo el familiar se va deteriorando producto de las consecuencias a corto
o largo plazo de la enfermedad, sin que ellos puedan hacer gran cosa, ya que entre otras cosas, el
paciente con diabetes no desea hacer cambios en su vida. La familia puede presionar, tratar de
convencer, persuadir y sumarse a la negación del paciente en comentarios como "si él no se cuida,
qué puede uno hacer", conllevando con estos cambios de tipo emocional (irritabilidad, depresión, no
aceptación, aparente fortaleza ante la enfermedad), una serie de dificultades al interior de la familia,
que se traduce en roces familiares, desacuerdos, discusiones y disfunción constantes.
Producto de la negación del familiar con diabetes ante la enfermedad y como
parte de los cambios emocionales que se experimentan tras la diabetes diagnosticada, se da al interior de la familia
una serie de desajustes emocionales, en la comunicación familiar. El impacto de la enfermedad crónica
en la familia se da en las esferas comportamental, somática, social y financiera, estando
interrelacionadas (10).
La enfermedad crónica afecta el desenvolvimiento cognitivo y socioemocional, afecta las
interacciones del paciente con el ambiente físico y social con el que vive. Modifica el proceso de
desarrollo de la persona dependiendo del tipo de enfermedad, gravedad, historia natural, pronóstico,
grado de limitación, estructura genética e implicaciones, necesidad de cuidado físico, apariencia física,
diferencias individuales, personalidad, dinámica interpersonal de la familia, red de apoyo social y
financiero, las respuestas de los profesores, médicos, enfermeros y otros profesionales (15).
tabla 7. Estilos de afrontamiento ante el padecimiento
Rosa
". . . Nunca aceptó su enfermedad, ni los medicamentos, la niega. . . No
aceptó su nuevo ritmo de vida (ejercicios, medicamentos, nuevos
hábitos alimenticios), él no se da cuenta cómo afecta a la familia. . .
Es una pena moral, ver cómo se va deteriorando y no poder hacer
nada. . . uno piensa ¿valdrá la pena tanto medicamento?, es una vida
artificial, sólo nos queda buscar alternativas para su cura.
Afortunadamente está afiliado al ISSEMyM. . . "
María del
". . . Tengo sentimientos de malestar y enojo cuando veo a mi papá
Carmen
débil y acabado, que le falta la vista cada vez más y más. . . Sin poder
ayudar en nada, él debe cuidarse; a raíz de su padecimiento le
cambió el carácter por la impotencia de no poder realizar algunas
actividades. . . "
Adriana
". . . Hay una evasión del tema, no aceptación, depresión, irritación.
Se la pasa durmiendo y sigue comiendo lo mismo. . . Yo tratando de
mostrar fortaleza, a veces no quiero ver la enfermedad, la realidad
es muy fea y ella me dice si pasa una amputación, mejor llévame. . .
La compra de los medicamentos causa un desfalco total, nos hacía
falta dinero y no teníamos ISSEMyM. . . Al principio sí ayudábamos,
pero ella fue renuente, todos los días había pleitos. . . "
Isai
María Luisa
Oscar
Osiris
Brenda
". . . Impotencia, yo veo a mi madre cada vez más mal y tiene
trastornos en el sueño, está estresada,
irritable, el impacto fue
fuerte, pasamos años difíciles ya que los medicamentos eran muy
caros. . . "
". . . Mi papá ya aprendió a vivir, lleva dieta rigurosa, se resigna a
vivir todo lo que puede. . . Siento feo, él era muy fuerte y ahora
está perdiendo la vista, se muestra fuerte con nosotros, me da
miedo perderlo. . . Vivimos un desajuste por el costo del
medicamento, mi papá enfermo del corazón y mi mamá de
diabetes. . . "
". . . Mi abuelita lleva dieta rígida, no le toma mucha importancia y
sigue de un lado a otro. Es de Sorprender su fortaleza debemos
apoyarla. . . Como mi papá es médico, no hubo cambio en la
economía familiar por los costos de los medicamentos. . . "
"hay que recordar a mi hermana que tiene que inyectarse, cuándo
es su cita, estar pendiente. . . "
". . . Sólo en cuanto a sus medicamentos no ha habido cambios por
estar afiliados al ISSEMyM. . . "
Norma
". . . Gracias a Dios mi papá tiene ISSEMyM. . . "
Algunos familiares no tienen apoyo y soporte para enfrentar las situaciones día a día,
desarrollando sentimientos de culpa y sobreprotección o de indiferencia que pueden darse ante la
respuesta del enfermo.
En este sentido, se requiere no solo el apoyo del médico, sino el
acompañamiento psicológico, ya que hay un periodo de crisis y de ajuste que afectan o interfieren en
el control de la enfermedad. El personal médico no sabe cómo abordar a los pacientes y los familiares.
Hay que capacitar a los profesionales de salud para este tipo de pacientes, donde se comprometa la
calidad de la atención al paciente con diabetes, donde haya una preocupación por la persona y un
seguimiento y apoyo continuo, minimizando el impacto de la enfermedad en la familia, aminorar el
sufrimiento del paciente y en pro de la buena dinámica familiar.
Además del reporte en la dinámica familiar que se desencadenan producto de la enfermedad, es
importante recordar que la diabetes mellitus trae cambios importantes y significativos sobre la salud
física, debido a que es una enfermedad que conlleva numerosas complicaciones de
tipo micro y macrovascular, que se hacen patentes a través de diferentes infecciones y dificultades como las
relacionadas con órganos y sistemas como el circulatorio, respiratorio, de tejidos y en funciones
importantes como la de riñón y ojos.
Entre 85 y 90% de los pacientes con diabetes mellitus son del tipo 2. El tratamiento intensivo
y adecuado se relaciona con el retardo en la aparición y progresión de las complicaciones crónicas de
la enfermedad, por lo que parece razonable recomendar un control estricto de su tratamiento (16).
La diabetes es considerada una de las principales causas de ceguera, insuficiencia renal y
amputaciones de los miembros inferiores, representando la de tipo 2 entre el 85% y el 95% de todos
los casos de diabetes, explicado esto por el avance gradual de la enfermedad, que no avanza de forma
rápida, sino que va mermando poco a poco y sin ser perceptible para las personas, sus funciones en
diferentes órganos y funciones (ver tabla 8).
tabla 8. Enfermedades asociadas al padecimiento
Isai
". . . Tiene hipertensión. . . "
María Luisa
". . . Le afectó la pierna, el nervio. . . "
Rosa
". . . Le afectó las piernas y tiene complicación en los riñones. . . "
Los hallazgos nos permiten concluir en primer lugar que la elección de la técnica utilizada en la
primera y segunda partes, basadas en una aproximación de investigación de tipo cualitativa fue una
medida oportuna y pertinente para estudiar los significados que
los individuos atribuyen a sus
acontecimientos, y en segundo término, que el tipo conocimiento, las creencias y las emociones,
permiten explicar las conductas que se derivan de los sucesos en torno a su padecimiento y sientan
las bases para la investigación en el ámbito de la salud mental de las personas con diabetes.
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