Afrontamiento al estrés y sus repercusiones físicas y psicológicas en un grupo de pacientes con lupus eritematoso sistémico y lupus crónico cutaneo.

Afrontamiento al estrés y sus repercusiones físicas y psicológicas en un grupo de pacientes con lupus eritematoso sistémico y lupus crónico cutaneo.

Peralta-Ramírez, MI*; Pérez-García, M*; Jiménez-Alonso, J**.

* Departamento de personalidad, Evaluación y tratamiento Psicológico

** Servicio de Medicina Interna. hospital Universitario Virgen de las Nieves

PALABRAS CLAVE: Autoeficacia, Afrontamiento, estrés, apoyo social, Lupus.

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[5/2/2003]


Resumen

El lupus es una enfermedad autoinmune de origen desconocido, que cursa en forma de brotes y remisiones. Diversas variables ambientales se han relacionado con la exacer ación de esta enfermedad. Por otro lado también está ammpliamente comprobado el papel disrregulador que variables psicológicas como el estrés, depresión y ansiedad tienen sobre el sistema inmune. Por todo esto el objetivo de nuestro estudio fue comprobar como el estilo de afrontamiento, la autoeficacia y el apoyo social modulan o moldean las variables psicológicas anteriormente expuesta, así como el empeoramiento de la enfermedad en estos pacientes.

Para esto seleccionamos a 83 pacientes con lupus que cumplian al menos cuatro criterios de la ARA y se les administraron tres inventarios, el primero es el de Estilo de Afrontamiento, el segundo el de autoeficacia y el tercero de apoyo social. Por último se evaluaron diariamente a dichos pacientes en estrés y en sintomatología clínica del lupus durante seis meses consecutivos. Los resultados encontrados mostraban la importancia de estas variables en la percepción del estres de una muestra de pacientes con enfermedades autoinmunes.

El lupus eritematoso sistémico es un prototipo de enfermedad autoinmune que cursa en forma de brotes y remisiones. Diversos estudios han mostrado la importancia que representan los factores de carácter psicológico como el estrés en la exacerbación de dicha enfermedad1, 2, 3, 4, 5, 6. Cuando abordamos el papel de estrés en estas enfermedades no podemos dejar de considerar la importancia de determinadas variables moduladoras de éste como son el estilo de afrontamiento, la autoeficacia y el apoyo social. Por lo tanto, se hace clave su evaluación con el objetivo de comprobar como se puede modificar la percepción de dicho estrés en función de éstas. A continuación tras exponer brevemente lo que entendemos por cada una de estas variables pasamos a describir nuestra investigación

El término afrontamiento o coping es un concepto que se ha empleado con diferentes sentidos. El afrontamiento es, en alguna media, extraer recursos de la falta de recursos, o sea, sacar fuerzas de flaqueza7. Esto no es ninguna paradoja, ya que se relaciona con el doble momento de la “apreciación”: un momento que es el de la evaluación primaria (en el que se aprecia el evento-fuente del estrés como dañino, amenazante y/o desafiante), y otro momento de evaluación secundaria, en el que se vuelve a apreciar la situación y se valoran también los propios recursos para afrontarla. En términos generales, actualmente se entiende el afrontamiento como los esfuerzos, tanto cognitivos como conductuales, que lleva a cabo el individuo para hacer frente el estrés, es decir para así poder manejar tanto las demandas externas o internas generadoras de éste, como el estado emocional desagradable que suele ir vinculado al mismo7, 8. Es especialmente interesante saber qué estrategias de afrontamiento están relacionadas con los temas de salud y enfermedad, ya que el afrontamiento es un claro mediador de la relación entre la situación estresora y la enfermedad/salud, influyendo tanto a través de las respuestas emocionales como de las fisiológicas9, 10.

Hasta ahora, no han sido muchas las investigaciones que se han llevado a cabo con este objetivo, pero, aunque la información empírica haya sido pequeña, algunos resultados apuntan que la ansiedad y la depresión se han relacionado positivamente con el uso de estrategias focalizadas en la emoción (evitación) y negativamente con estrategias focalizadas en el problema11. Lazarus ha señalado que algunas estrategias como la planificación de solución de problemas y la revalorización positiva suelen asociarse a resultados positivos; al contrario, otras como la confrontación y el distanciamiento se han relacionado con resultados negativos. Las restantes estrategias, es decir, autocontrol, búsqueda de apoyo social, aceptación de la responsabilidad y escape-evitación ofrecen datos menos claros en este sentido8.

Por otro lado, cuando abordamos el concepto de autoeficacia nos referimos a juicio autorreferido de la capacidad para llevar a cabo o realizar una conducta o acción concreta, influyendo la efección, consecución e incluso mantenimiento de hábitos saludables. Los mecanismos de autoeficacia regulan el funcionamiento humano a través de cuatro procedimientos que interaccionan entre sí, estos son el cognoscitivo, motivacional, afectivo y la selección de procesos12. La autoeficacia es también el segundo tipo de afrontamiento de una situación de estrés13. Las personas autoeficaces en cualquier situación reaccionan analizando lo que situación les demanda.

Por ello se ocupan de las características de la situación y la forma en que podrían resolverse, así obtienen una mejor información, lo que a su vez facilita el seleccionar las conductas adecuadas para hacer frente y poner fin a la situación de estrés. En estas personas, aunque se activan intensamente, sus estrategias les permiten solucionar pronto el problema y, en consecuencia, disminuir rápidamente la activación. Todo esto hace que los efectos debidos a la situación de estrés sean menores dado que la duración de ésta ha sido mucho menor. Así mismo, esto les hará percibir las situaciones de estrés como menos estresantes y las afrontarán con mayor confianza en las propias posibilidades14.

Por último, el apoyo social, al igual que otros posibles recursos sociales, tiene un papel mediador entre los sucesos estresantes y la enfermedad, reduciendo el impacto del estrés8. De modo general se ha postulado que la existencia de bajo apoyo social se relaciona con un incremento de vulnerabilidad para la enfermedad física y mental. En principio existen dos teorías que intentan explicar la relación entre apoyo social y bienestar físico y/o psicológico: el modelo de los efectos principales del apoyo social (direct effects model) y el modelo de los efectos amortiguadores del apoyo social (buffering effects model). Éste último afirma que el apoyo social modula la relación existente entre el estrés y el bienestar físico y psicológico de los individuos, por lo que la mera percepción de disponibilidad de apoyo es suficiente para paliar los efectos negativos producidos por la experimentación de distress en la salud.

El modelo de los efectos principales del estrés se centra en el efecto directo que el apoyo social tiene sobre el bienestar físico y psicológico, este modelo considera que el apoyo social incide de forma directa atenuando el riesgo de padecer cualquier tipo de enfermedad, independientemente del grado de estrés que experimente un individuo en un momento dado. Ambos modelos pueden ser útiles y adecuados pero la mayoría de investigaciones realizadas sobre este tema se han centrado en el modelo de los efectos amortiguadores del apoyo social15. Según el modelo de los efectos amortiguadores del apoyo social, el apoyo social protege a los individuos de la influencia de los eventos estresantes ya que considera que la percepción de disponibilidad de apoyo social es suficiente para disminuir las consecuencias negativas de experimentación del malestar. Así mismo, la percepción de disponibilidad de apoyo actúa mermando las respuestas fisiológicas y neuroendocrinas desencadenadas por la percepción del malestar. También el apoyo social percibido puede actuar en los procesos de valoración del estrés modulando la valoración primaria y/o secundaría y/o revaloración.

Los individuos que perciben que tiene apoyo social pueden percibir situaciones potencialmente amenazantes como menos estresantes. No debemos olvidar que la red social puede proporcionar información sobre la naturaleza de los eventos que pueden ser estresantes así como el conocimiento sobre las diferentes formas de enfrentarse a esos sucesos. Tener la información sobre la situación, reduce la probabilidad de que ésta sea valorada como estresante, o reduce el valor amenazante o estresante de la misma9. No debemos olvidar que el apoyo social también se ha considerado un recurso de afrontamiento, que actúa modulando la valoración secundaria y/o revaloración. Además la disponibilidad de apoyo social también puede ayudar a un individuo a restablecerse con mayor prontitud una vez ha experimentado un evento estresante15. Por tanto, la integración en redes sociales puede aportar beneficios directos relativos a la autoestima, experiencias de control, expresión de afecto, desarrollo personal, empleo del sistema sanitario, y en definitiva mejora de la salud física y mental8.

Dada la importancia de las variables descritas, el objetivo de nuestra investigación ha sido comprobar la repercusión que éstas tienen en el estrés cotidiano percibido en un grupo de pacientes con lupus eritematoso sistémico, lupus discoide crónico y enfermedad crónica del tejido conectivo. Este es el primer estudio que desde un abordaje multidisciplinar, aborda las principales variables moduladoras y su relación con el estrés cotidiano medido de forma longitudinal.

Metodología

Sujetos

Participaron 83 enfermos/as lúpicos/as de los cuales 72 eran mujeres y 11 eran hombres. De éstos 83 pacientes, 61 fueron diagnosticadas de lupus eritematoso sistémico que cumplían al menos 4 criterios del Colegio Americano de Reumatología (ACR) (Tan, Cohen, Fries, Masi, McShane, Rothfield, 1982), 15 enfermos/as presentaban Lupus Discoide Cutáneo (LDC) y 7 padecían la enfermedad mixta del tejido conectivo (EMTC). Los/as pacientes tenían una media de edad de 39. 37 años (DT= 9. 72) y una media de escolaridad de 10. 7 años (DT=3. 44). El 32% de las pacientes eran amas de casa, el 19. 3% eran personas con invalidez laboral permanente y el 48, 2% tenían otras profesiones (funcionario, peluquera, enfermera, comerciante. . . ). El estado civil de las pacientes era el siguiente: 68. 7% eran casados/as, 22. 9% eran solteros/as, el 7. 2% divorciados/as y 1. 2% viudos/as. La duración media de la enfermedad en los pacientes lúpicos incluidos fue de 9. 1 años (DT= 6. 38), el Índice de Daño Corporal era de 0. 9 (DT=1. 06) y el Índice de Actividad Lúpica fue de 1. 73 (DT=3. 2). Estas/os pacientes fueron reclutados/as en la Unidad de Enfermedades Autoinmunes del hospital Universitario Virgen de las Nieves, de Granada. (Ver tabla 1 y 2).

Tabla 1. media, desviación típica y porcentajes de las principales variables demográficas

Tabla 2. media, Desviación típica y frecuencia de las variables clínicas de la muestra

Instrumentos

- entrevista Estructurada Exploratoria Inicial. Este instrumento fue desarrollado para este trabajo y contenía preguntas sobre los estresores experimentados en los últimos seis meses. También se hacía un sondeo sobre si los propios pacientes habían experimentado empeoramiento de la enfermedad asociado a dichos estresores.

- Inventarío de estrés Cotidiano (IEC)16, 17. Este inventario fue utilizado para medir la cantidad de acontecimientos cotidianos estresantes de estos pacientes, y el grado de estrés producido por cada acontecimiento estresante durante 24 h. Cuenta con 20 ítem que se pueden categorizar del 0 al 6 dependiendo del grado de estrés que les haya causado. También cuenta con un espacio en blanco en el que deberán apuntar cualquier acontecimiento estresante que les haya ocurrido y no se contemple en los 20 ítem primeros, y deberán categorizarlo al igual que los anteriores del 0 al 6. Este instrumento cuenta con un coeficiente de fiabilidad de 0. 82, con un coeficiente alfa de Crombach de 0. 88, y su validez discriminante fue de un 74. 86% de clasificación correcta18. También presenta una alta validez para detectar cambio en la cantidad de estrés experimentada así como relación con otros instrumentos como el STAI-R19

- cuestionario del estilo de Afrontamiento al Estrés20. Este instrumento consta de las ocho estrategias habituales de afrontar las situaciones de estrés. Estas son: Confrontación, distanciamiento, autocontrol, búsqueda de apoyo social, aceptación de la responsabilidad, huida-evitación, planificación y reevaluación positiva. Así mismo, estas estrategias pueden agruparse formado las estrategias focalizadas en la emoción (distanciamiento, autocontrol, Huida-Evitación y Reevaluación positiva) y las estrategias focalizadas en el problema (confrontación, búsqueda de apoyo social y planificación).

- cuestionario de apoyo social Percibido y Conductas de Apoyo Social21 (SS-A-R). Esta escala fue desarrollada con la finalidad de medir, de una manera sencilla y rápida, el apoyo social percibido, procedente de la familia, de los amigos y de otras personas que complementan la red social del sujeto. Consta de 30 ítems que el sujeto responde en una escala de 1 a 4 el grado con que le describen modos de sentir y de pensar en relación con familiares, amigos o conocidos, siendo 1 totalmente en desacuerdo y 4 totalmente de acuerdo. Estos autores encontraron una consistencia interna con el coeficiente alpha de Cronbach para las 3 subescalas, familia, amigos y conocidos, de 0. 90, 0. 80 y 0. 84 respectivamente. Una puntuación alta en la escala, es indicativa de que el sujeto percibe que dispone de apoyo social, mientras que una baja es indicativa de falta de apoyo social. Este cuestionario fue adaptado por Gómez-Bobassi (1998) presentando similares propiedades psicométricas.

- cuestionario de Autoeficacia (EA)22. Versión española experimental de Juan F. Godoy (1990). Esta escala fue desarrollada para analizar las creencias que tienen los sujetos acerca de sus habilidades para manejar determinadas situaciones. Consta de 23 ítems, divididos en 2 subescalas. En la subescala de autoeficacia general, el sujeto describe cómo maneja determinadas situaciones relacionadas con tareas personales y en la subescala de autoeficacia social, el sujeto describe como maneja determinadas situaciones sociales. En ambas escalas el sujeto debe indicar el grado de acuerdo de la frase que le describe o caracteriza en una escala de 1 a 5. Sherer y Maduxx (1982) encontraron una consistencia interna de 0. 86 para la subescala de autoeficacia general y de 0. 71 para la subescala de autoeficacia social. Con respecto al criterio de validación, los autores señalan una validez convergente con otras medidas de características de personalidad, relacionadas con la eficacia general sin ser sinónimas. Encontraron, con el cuestionario de locus de Control una correlación significativa de -0. 173 y con la escala de Control Personal de –0. 132 para la subescala de Autoeficacia Social. Para la subescala de Autoeficacia general, se encontraron correlaciones negativas de –0. 51 con la escala de autoestima y de 0. 43 con la escala de Deseabilidad Social. Una alta puntuación en esta escala indica niveles elevados de autoeficacia, mientras que una baja puntuación, es indicativa de ausencia de autoeficacia.

- Índice de actividad del LES (SLEDAI): Systemic lupus erythematosus disease activity index23. Este instrumento ha sido desarrollado en la Universidad de Toronto por el Committee on prognosis studies in SLE. La utilidad de este instrumento es la “cuantificación” de la actividad de la enfermedad permitiendo esto cuantificar los cambios de actividad en un mismo paciente, evaluar la respuesta clínica al tratamiento y comparar entre poblaciones de diferentes enfermos con grados similares de enfermedad. Evalúa 24 variables (9 órganos o sistemas). El formato es de una página con 24 ítems que incluye la definición de cada ítem y cada variable tiene un peso de 1 a 8. La puntuación va de 0 a 105 que es la mayor puntuación de actividad. Este índice fue obtenido por los médicos especialistas en medicina interna.

- Índice de daño del LES (SLICC/ACR)24. Este índice mide el daño orgánico acumulado desde el inicio del LES. El daño puede ser el resultado de la propia enfermedad, las secuelas o el tratamiento (no diferencia entre ellos). Permite identificar cambios en el daño tanto en pacientes con enfermedad activa como inactiva e incluye descriptores de 12 órganos o sistemas. Se considera daño sólo si persiste durante al menos 6 meses. El test es válido para utilizarlo tanto con pacientes actuales como con datos extraídos del historial. Este índice demuestra una buena concordancia entre observadores, a pesar de que los pacientes presentan un amplio espectro de actividad de la enfermedad utilizando el SLEDAI.

Procedimiento

Estos pacientes pertenecían a la Unidad de enfermedades autoinmunes del Servicio de Medicina Interna del hospital Universitario Virgen de las Nieves de Granada. Este estudio tiene dos partes bien diferenciadas. En la primera parte una vez citados en consulta y tras informarles de cómo se iba a desarrollar este estudio se recogieron los datos personales de los pacientes y firmaron su aceptación de querer colaborar en este estudio. Seguidamente se les realizó una entrevista estructurada en las que se pudieron detectar los posibles eventos estresantes cotidianos que estaban viviendo los pacientes en ese momento, así como los cambios producidos por este estrés mantenido. Tras la entrevista, se procedió a rellenar los inventarios y cuestionarios anteriormente descritos. Ese proceso duró aproximadamente una hora y 30 minutos para cada paciente. En esta primera cita se explicó como se iba a llevar a cabo el seguimiento de estrés diario (segunda parte del estudio), y se les dieron instrucciones de la realización de los inventario de estrés cotidiano (IEC).

En la segunda parte se informó a los pacientes que aceptaron seguir que tendrían que completar el IEC todos los días durante seis meses. En esta primera toma de contacto se les entregaron 31 inventario de IEC, para que los realizaran durante 1 mes, llevando en cada uno el nombre y la fecha del día al que pertenezca dicho inventario con el fin de facilitar la realización de estos a los/as pacientes con LES. Si los pacientes vivían fuera de Granada se les dio un sobre con nuestra dirección y el sello estampado para que sólo tuvieran que enviarlos por correo una vez finalizados. Al mes siguiente se les mandó un sobre que contenía los 31 inventarios relativos al segundo mes así como una carta personalizada agradeciéndoles su gran colaboración y motivación por esta investigación y además de un sobre con nuestra dirección y un sello para que devolvieran los cuestionarios cuando los completaran. De igual modo se procedieron los siguientes meses hasta completar un total de seis meses de realización. Es importante resaltar que cada mes los/las pacientes recibieron una carta de motivación diferente. Finalmente, una vez concluida la recogida de cuestionarios se les envió una carta de agradecimiento donde nos ofrecíamos para cualquier consulta. Además, 15 días después de la primera cita en el hospital, fueron telefoneados/as para resolver cualquier duda que hubiera podido surgir por la realización de estos inventarios o de cualquier otro tipo con el fin de intercambiar opiniones con ellos y motivarles. Posteriormente se les volvió a telefonear cinco veces más, una por mes de realización de los inventarios.

Cuando los/las pacientes eran de Granada, los inventarios se recogieron directamente en las casas de estos/as pacientes, y tras agradecerles su colaboración y resolverles cualquier duda que le hubiera podido surgir se les hacía entrega de los siguientes 31 inventarios relativos al mes siguiente. Al igual que las pacientes de fuera de Granada fueron telefoneados cada mes (coincidiendo con los 15 días posteriores a la entrega de cuestionarios). Cuando se recogieron todos los datos se les agradeció su colaboración e igualmente nos pusimos a su disposición para cualquier consulta.

Resultados

Se realizaron 7 análisis de varianza y una tabla de análisis de contingencia con el objetivo de ver el efecto de las tres variables moduladoras, autoeficacia, apoyo social y estilo de afrontamiento en el estrés cotidiano percibido. Para comprobar si existían diferencias entre la cantidad percibida de estrés y la autoeficacia se realizaron 3 análisis de varianza (ANOVA) univariados siendo la variable “cantidad de estrés cotidiano” el factor con tres niveles(ECB=Estrés bajo, ECM=Estrés medio y ECA=Estrés alto] y las puntuaciones de la escala de autoeficacia [Autoeficacia general, Autoeficacia social y Autoeficacia total (general+social)] las variables dependientes.

Los resultados mostraron diferencias estadísticamente significativas en la autoeficacia general [F(2, 58)=5. 175; p<0. 009] y la autoeficacia total [F(2, 58)=5. 913; p<0. 005] entre los niveles. Los análisis a posteriori de Tukey mostraron que existían diferencias estadísticamente significativas entre ECB y ECM (p<0. 014) y ECB y ECA (p<0. 05) de la variable autoeficacia general y los niveles ECB y ECM (p<0. 007) y entre ECB y ECA (p<0. 047) de la variable autoeficacia total. Como se puede apreciar los grupos de mayor estrés presentan menores niveles de autoeficacia tanto general como total (ver tabla 3).

Tabla 3: tabla de media, F, p, y comparación a posteriori de autoeficacia para cada grupo de estrés cotidiano


Para comprobar si existían diferencias entre la cantidad percibida de estrés cotidiano y el apoyo social percibido se realizaron 2 análisis de varianza (ANOVA) univariado entregrupos siendo la variable “cantidad de estrés cotidiano” el factor con tres niveles (ECB=Estrés bajo, ECM=Estrés medio y ECA=Estrés alto) y el total del cuestionario de apoyo social (apoyo social percibido y conductas de apoyo social) las variables dependientes. Los resultados no mostraron diferencias estadísticamente significativas entre el apoyo social percibido y las conductas de apoyo social y los tres niveles de estrés cotidiano (Tabla 4).

Tabla 4: tabla medias, F y p del apoyo social Percibido y Conductas de apoyo social para los tres grupos de estrés cotidiano


Para comprobar si existía relación entre el estilo de afrontamiento al estrés y la cantidad de estrés cotidiano percibida por los pacientes de lupus, se realizó una tabla de frecuencias entre las 8 estrategias de afrontamiento al estrés descritas por Lazarus y Folkman y los niveles de estrés cotidiano (Tabla 18). Como se puede comprobar las personas del grupo de ECB tienen la mayor puntuación en la estrategia de reevaluación positiva, las personas con ECM presentaban mayores puntuaciones en las estrategias de distanciamiento y planificación y el grupo ECA presenta mayores puntuaciones en Huida-Evitación (Tabla 5).

Tabla 5: tabla de frecuencias (porcentaje entre paréntesis) de estrategias de afrontamiento y de cantidad de estrés cotidiano


Por otro lado, se realizó una tabla de distribución de frecuencias cruzadas (tabla de contingencias) con las variables estrés cotidiano y afrontamiento agrupada. Para esto, la variable afrontamiento se agrupó en dos estrategias de afrontamiento al estrés, afrontamiento focalizado en el problema (AFP) en el que se encuentran las estrategias de confrontación, búsqueda de apoyo social y planificación de solución de problemas y afrontamiento focalizado en la emoción (AFE) en el que se encuentran las estrategias de distanciamiento, autocontrol, aceptación de responsabilidad, escape-evitación y reevaluación positiva. Los resultados encontrados no muestran relación estadísticamente significativas entre estas dos variables. (ver tabla 6).  

Tabla 6: tabla de frecuencias (porcentaje entre paréntesis) de los estilos de afrontamiento agrupados y los tres niveles estrés cotidiano, chi-cuadrado y p


Discusión

Como podemos apreciar los resultados encontrados difieren para cada uno de las variables evaluadas. Mientras que no se encuentran diferencias estadísticamente significativas entre la cantidad de apoyo social percibido y la cantidad de estrés cotidiano, si hemos encontrado diferencias significativas en autoeficacia entre los tres niveles de estrés cotidiano mostrando mayor cantidad de autoeficacia las personas que pertenecen al grupo de bajo estrés cotidiano. Por último con respecto al estrés cotidiano los resultados nos muestran que los tres grupos de estrés cotidiano (bajo, medio y alto) presentan diferentes estrategias de afrontamiento. Las personas que durante los meses del estudio presentan un bajo estrés cotidiano utilizan como estrategia de afrontamiento la reevaluación positiva, las personas que presentan una cantidad media de estrés cotidiano, utilizan fundamentalmente dos estrategias autocontrol y planificación y, por último, las personas que presentaban elevados niveles de estrés cotidiano utilizaban la estrategia de huida-evitación. Con respecto a las estrategias de afrontamiento basadas en el problema o basadas en la emoción, se puede apreciar que los pacientes estudiados utilizan la estrategia de afrontamiento basada en la emoción, aunque no se encuentren diferencias estadísticamente significativas entre ambos grupos.

Con respecto al apoyo social una posible explicación a estos resultados podemos encontrarla en los patrones de apoyo social que experimentan las personas que viven una enfermedad crónica. Por lo general, estas personas, y en concreto las personas que sufren lupus, son más demandantes de apoyo ya que cuando una persona sufre procesos dolorosos como pueden ser las artralgias o mialgias, deterioro físico como pueden ser manchas faciales, deformidad de manos o piernas y tratamientos difíciles como pueden ser trasplante de riñón, diálisis, necesita de un gran apoyo social que le ayude a afrontar los miedos, inseguridades y ambigüedades hacia la enfermedad. Por otro lado, estos pacientes presentan una forma de rechazo del apoyo social determinado por dos situaciones diferentes. La primera es que están muy pendientes de determinadas actitudes de las personas que les rodean, que pueden ser percibidas como ineficaces e inadecuadas, provocando por parte de estos pacientes evitación física, evadiendo conversaciones abiertas sobre la enfermedad y aumentando su sentimiento de “carga”. Como consecuencia de esto pueden acabar rehuyendo los contactos sociales y, por tanto, aislándose y evitando pedir ayuda.

La segunda de estas situaciones para algunos de estos pacientes son las propias necesidades sociales ya que pueden ser muy específicas, debemos tener en cuenta que muchos de ellos tienen que cambiar sus pautas de conducta habituales ya que presentan fotosensibilidad (trastorno que le dificulta salir de día), necesitan diálisis (ésto no solo les interrumpe sus actividades rutinarias sino que les impide poder viajar con normalidad. . . ) etc. Por lo tanto, los esfuerzos de la red social deberán ser muy específicos por lo cual en algunas situaciones, pueden ser percibidos como ineficaces desencadenando sentimientos de frustración que a su vez provocará una vez más relaciones sociales cada vez más conflictivas e incluso el deterioro de éstas24.

Nuestros datos difieren con otros estudios1 que encontraron que un alto estrés cotidiano y un bajo apoyo social se relacionaban con un mayor malestar psicológico, además mostraron que un alto malestar psicológico, una baja valoración de apoyo social y un alto estrés estaban asociados con un aumento de actividad lúpica así como mayores puntuaciones en daño de la enfermedad. Desde nuestro punto de vista, las posibles diferencias entre nuestros resultados y los obtenidos en estas investigaciones radican en que estos estudios parten de un modelo de efectos directos del apoyo social, mientras nosotros hemos adoptado un modelo “amortiguador” de los efectos del apoyo social sobre la salud.

Con respecto a la variable autoeficacia una posible explicación de los resultados encontrados es que un alto nivel de autoeficacia mejorará el autocontrol ante las dificultades y amenazas y reducirá la ansiedad, el estrés e incluso la depresión que produce el enfrentamiento a diferentes situaciones estresantes cotidianas. Esto es muy importante cuando nos referimos a una población que sufre enfermedades de carácter autoinmune, ya que, cuando nos exponemos a una situación estresante sin la percepción de ser capaces de afrontarlo, se produce la activación del sistema nervioso autónomo, liberación de catecolaminas y activación del sistema opioide endógeno, que ocasiona una elevación de los niveles de corticoesteroides que pueden empeorar la inmunidad celular y humoral.

Otro aspecto a destacar es que, tal y como ocurría con el apoyo social, las personas con enfermedades crónicas ven alterada su percepción de autoeficacia por dos razones fundamentalmente. La primera de estas razones está íntimamente relacionada con el concepto de autoestima. Cuando hablamos de autoestima nos referimos al conjunto de actitudes que tenemos sobre nosotros mismos que hace que estemos satisfechos y nos respetemos, lo cual está estrechamente ligado al concepto de autoeficacia. Es llamativo que en el caso de la enfermedad (acontecimiento que se atribuye con toda legalidad a fuerzas externas más allá del control individual) se produce una pérdida de autoestima. Aquí pueden estar interviniendo multitud de factores pero merece la pena destacar la importancia de la imagen corporal como componente de la autoestima. En enfermedades con una sintomatología muy relacionada con la piel como es el lupus, en que se pueden presentar eritemas malares y alopecias severas por un lado, e hinchazón (por la ingesta de corticoides) o deformación ósea por otro, la imagen corporal de estos pacientes puede verse muy afectada y, por tanto, implicaría una pérdida de autoestima y como consecuencia la autoeficacia.

La segunda razón por la que la autoeficacia puede verse alterada en estos pacientes es por la pérdida de algunas de las fuentes que sostienen el propio juicio de ésta. Estas pueden ser las ideas preconcebidas acerca de las propias capacidades así como la dificultad que el individuo perciba en la tarea a realizar. Sabiendo que uno de los síntomas más característicos del lupus es la astenia o cansancio así como la reducción funcional de sus habilidades es fácil pensar que esta sintomatología puede alterar el concepto de autoeficacia en esta población y, por lo tanto, los estresores pueden resultarles más amenazantes que al resto de la población.

Las implicaciones clínicas de los resultados descritos apuntan a la necesidad de aumentar la autoeficacia en los paciente lúpicos. Este aumento se podría llevar a cabo basándonos en las principales fuentes de las que emana la autoeficacia y, más en concreto, basándonos en la persuasión social, ya que se ha comprobado que las personas que son persuadidas verbalmente de que poseen la capacidad para llevar a cabo una conducta concreta, son capaces de realizar un mayor esfuerzo, afrontar situaciones difíciles y lograr objetivos, y no se desaniman tan fácilmente ante las diversas dificultades que se les puedan presentar. Por tanto, como sabemos que para los pacientes lúpicos sus figuras más ejemplares son los médicos y profesionales de la salud que los atienden sería interesante utilizar a dichos profesionales para aumentar la autoeficacia del paciente. Ésto no solo actuaría a nivel de reducción de la percepción de la amenaza provocada por el estresor sino también podría ir en la línea de aumentar la cantidad conductas saludables.

La percepción de autoeficacia predice las intenciones y las conductas relacionadas con la salud, y se ha visto que niveles más altos de autoeficacia se relacionan con mayores facilidades para cambiar un hábito nocivo por uno saludable o para mantenerse ajeno a las conductas nocivas. En concreto, se ha estudiado ampliamente la importancia de la autoeficacia en el cese del hábito tabáquico12; siendo este hábito y la reducción de peso uno de los que más se tratan en el lupus.

Nuestros datos coinciden con los de un estudio de corte restrospectivo25 realizado con 200 pacientes de lupus en el que encontraron gran relación entre autoeficacia y la actividad de la enfermedad. Estos autores controlaron la raza, el estatus socioeconómico, los factores psicosociales y los factores clínicos y encontraron que los pacientes que mostraban niveles más bajos de autoeficacia presentaban mayor nivel de actividad (medidas con el SLAM); debido al carácter de esta investigación y retomando la anterior afirmación que destacaba el efecto de la enfermedad en la percepción de autoeficacia/autoestima, podríamos plantearnos la cuestión de si los pacientes que realmente tenían mayor actividad de su enfermedad se percibían menos autoeficaces o si realmente la baja autoeficacia presentada por los pacientes lúpicos producía que el/la paciente afrontara con dificultad las situaciones estresantes y, por tanto, se produjera una activación del lupus? Por los resultados encontrados en nuestro estudio y sabiendo que la autoeficacia modera el impacto del estrés postularíamos más en apoyo de la segunda hipótesis.

Con respecto al los resultados encontrados sobre el estilo de afrontamiento y en un intento de explicar estos resultados es imprescindible considerar la evaluación que la persona lleve a cabo sobre si puede o no hacer algo para cambiar dicha situación. Si la persona percibe que planificando una estrategia de solución de problemas puede resolver el estresor planteado, es especialmente interesante que focalice su afrontamiento hacia el problema, pero si la persona que experimenta el estresor percibe que de su actuación no depende la eliminación de éste, probablemente será más adaptativo cambiar la interpretación de amenaza que estableció, con el objetivo de que éste sea menos devastador.

Por lo tanto, y debido a las connotaciones que presenta cualquier enfermedad de carácter incapacitante, adoptar un afrontamiento focalizado en el problema, puede ser adecuado en un primer momento en el que se busca información sobre la enfermedad y se producen cambios en los hábitos de vida, pero en un segundo momento, en el que el paciente lúpico tiene que empezar a convivir con su enfermedad, y no depende de su actuación que ésta desaparezca de su vida, un afrontamiento focalizado en la emoción en el que dicho paciente cambie el modo en que interpreta lo que le está ocurriendo, puede mitigar el estrés y regular la respuesta emocional hacia éste, es decir, puede ser muy beneficioso para dicho paciente. Los resultados encontrados en nuestro estudio indican esta dirección, ya que hemos encontrado que los paciente lúpicos estudiados presentan un estilo de afrontamiento al estrés focalizado en la emoción, distanciándose emocionalmente así de los posibles estresores que vayan surgiendo diariamente.

Resultados similares se han encontrado en pacientes con dolor crónico26 Así podría ser obvio pensar que las personas que tienen un nivel de estrés medio al enfrentarse a éste con unas estrategias adecuadas pueden controlar el estresor y hacer que no aumente la cantidad de estrés producido por éste, mientras que las personas con un alto estrés cotidiano al utilizar la estrategia de huida-evitación mantienen el estresor durante más tiempo siendo así sometidos a mayores niveles de estrés que la población que utiliza otras estrategias. En conclusión, la eficacia de cualquier estrategia de afrontamiento depende de su continua adaptación a las demandas situaciones y oportunidades que ofrecen las condiciones ambientales a las que se enfrenta diariamente el individuo así como de los criterios de resultados empleados para evaluarlas27.

Estos resultados coinciden, en cierto modo, con los encontrados por otros autores28 que mostraban mediante un estudio longitudinal realizado con 46 pacientes lúpicos que utilizaban un estilo de afrontamiento basado en la reevaluación positiva mostraban un mejor ajuste posterior con la enfermedad que las personas que utilizaban otro tipo de estrategias. Ésto viene a destacar la importancia de utilizar esta estrategia para conseguir un efecto menos devastador del estrés. Pero estos autores también encontraron que las personas que utilizaban estrategias de afrontamiento dirigidas a la emoción (pasivas) mostraron peor ajuste psicológico y peor estatus funcional. Estos datos discrepan de los nuestros ya que nosotros no hemos encontrado ninguna relación entre tipo de focalización de afrontamiento y cantidad de estrés percibido. En resumen, los resultados obtenidos muestran una vez más la importancia del estilo de afrontamiento en la percepción del estrés y nos orientan para futuras intervenciones clínicas con pacientes crónicos, en los que trabajar estos estilos y ayudarles a que aprendan a reevaluar positivamente las diversas situaciones estresantes concomitantes al lupus.

Aunque queda demostrada la importancia de algunas variables moduladoras en la percepción del estrés cotidiano en la población lúpica, también sería especialmente interesante poder estudiar el posible efecto amortiguador que sobre la sintomatología lúpica tienen dichas variables.

A modo de conclusión, cada vez está mas demostrada la importancia de factores psicosociales en el empeoramiento de enfermedades de diversa índole. En concreto, el estrés cotidiano puede empeorar el curso de éstas mediante diversos mecanismos. También se sabe que la percepción del estrés esta mediada por variables moduladoras que hacen que percibamos más o menos estrés en función de éstas. Por lo tanto a nivel clínico, es muy interesante llevar a cabo programas de terapia psicológica en los cuales estén contempladas las variables moduladoras del estrés, en pacientes de enfermedades crónicas y más en concreto en pacientes de enfermedades autoinmunes.

Bibliografía

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