Padres con discapacidades adquiridas: Trauma y procesamiento en los hijos niños y adolescentes.

Padres con discapacidades adquiridas: trauma y procesamiento en los hijos niños y adolescentes.

Jorge Cantis.

Vicepresidente de Asappia (Asociación Argentina de psiquiatría Y psicología de la infancia y la Adolescencia)

PALABRAS CLAVE: discapacidad, infancia, trauma.

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[5/2/2003]


Con el objetivo de reflexionar cómo impacta la discapacidad del progenitor en los hijos y teniendo en cuenta que el abanico de las discapacidades en la adultez es muy amplio es necesario clasificar las formas de ingresar a esa problemática en 3 grupos: 1. Progresiva 2. traumatofilia 3. Abrupta

 
Introducción

Con el objetivo de reflexionar cómo impacta la discapacidad del progenitor en los hijos y teniendo en cuenta que el abanico de las discapacidades en la adultez es muy amplio es necesario clasificar las formas de ingresar a esa problemática en 3 grupos:

1. Progresiva
2. Traumatofilia
3. Abrupta

1. Progresiva:

La modalidad progresiva se refiere a los impedimentos físicos que padece un progenitor y cómo este ingresa al micromundo de la minusvalía en forma paulatina. En este grupo incluimos enfermedades cardíacas, renales, la obesidad, las colagenopatías, la artritis reumatoidea, Alzheimer, Parkinson, la diabetes, tumores cerebrales (secuelas postquirúrgicas).
Es importante bucear cómo vive el progenitor enfermo el déficit orgánico porque esto generará vínculos de dependencia con los familiares. Las personas con discapacidades progresivas "se transforman en objeto de atención excluyente, en objeto de la investidura del otro, en drenaje libidinal del otro" (Cantis, J. , 1996).

2. Traumatofilia:

Existen personas que sufren accidentes y quedan afectadas por diversos déficits físicos y psíquicos.
Entre los accidentes podemos diferenciar cuatro niveles: domésticos, deportivos, laborales y de tránsito.
Los accidentes en general son la primer causa de muerte antes de los 35 años en el mundo occidental.
Debido a los grandes avances de la medicina e ingeniería, el número de supervivientes de distinta gravedad va en constante aumento y esto nos lleva a reflexionar acerca de la naturaleza de los trastornos emergentes.

Todos sabemos que en la Argentina existe un porcentaje lamentablemente muy alto de jóvenes y adultos que ingresan a la discapacidad con fuerte daño cerebral y severas secuelas sensoriales, motrices, alteraciones mentales y del comportamiento, como resultado de accidentes de moto y automóviles.
Otra modalidad traumatofílica son los intentos de suicidio con determinado tipo de producto que hacen que los sujetos queden afectados por trastornos neurológicos irreversibles. En los accidentes a repetición encontramos en la causa un fuerte componente psíquico.
Adicionalmente, otro grupo ingresa a la discapacidad a consecuencia de mala praxis médica, como por ejemplo, exceso de anestesia.

3. Abrupta:

En la forma abrupta, encontramos al ataque cerebral, el stroke, el accidente cerebrovascular con severas secuelas motrices, sensoriales, comunicacionales (expresiva y comprensiva) y secuelas emocionales.
También en este grupo encontramos los traumatismos craneoencefálicos como consecuencia de secuelas de asaltos o accidentes de tránsito. En el T. C. E. encontramos secuelas cognitivas, trastornos del comportamiento y emocionales.
Aquí el daño cerebral va a depender de la extensión y severidad de la lesión, la localización anatómica de la misma, "de la personalidad premórbida, de la organización psicosomática preexistente y de la edad del paciente" (Cantis, J. 2002)

Miradas actuales sobre la rehabilitación

En la última década hubo un cambio de enfoque en los programas de rehabilitación de las personas con discapacidad (Fernández Guinea y Muñoz Céspedes. 1997).
Se han tomado otras variables no neurológicas como buenas predictoras de la recuperación de los pacientes (no sólo la recuperación neuromuscular, funcional y lingüística).

Se pone el énfasis sobre la rehabilitación de las secuelas psicosociales de las personas con daño cerebral adquirido. Por un lado, se toman en cuenta las vivencias emocionales y las reacciones psicológicas del adulto discapacitado y por otro, las familias ejercen un papel positivo en todo el proceso de la rehabilitación, facilitando los métodos de afrontamiento más eficaces para promover el proceso de adaptación a la discapacidad de su ser querido. (Fernández Guinea y Muñoz Céspedes. 1997).

Sin embargo debemos estar atentos al lugar que ocupa la familia en el proceso de recuperación pues muchas veces pueden obstaculizarlo.
El grupo familiar no puede sustraerse de dicho proceso y va transitando por diferentes estadios emocionales.
Powell (1994) observa cinco estadios de reacción emocional familiar en los diferentes procesos de adaptación.

Estadio 1: Shock "Deseo que sobreviva"
Estadio 2: Esperanza "Se pondrá bien"
Estadio 3: Realidad "Todavía está progresando, pero la re-
cuperación es muy lenta"
Estadio 4: Aceptación "No volverá a ser el mismo"
Estadio 5: Ajuste "Nuestras vidas son ahora muy diferentes".

Como viñeta clínica, recuerdo el caso de un niño de ocho años que llegó a consulta psicológica por presentar síntomas vinculados con la violencia hacia el grupo de sus pares. Cuando el menor contaba cinco años su padre sufrió un grave accidente de tránsito con traumatismo craneoencefálico de severas secuelas. Mientras el resto de la familia transitaba por las reacciones emocionales que mencionamos anteriormente, este niño fue desarraigado del grupo (llevado a vivir con terceros) y privado de información sobre el estado de su padre. Como consecuencia de esta situación el niño más tarde transformó su vivencia pasiva en activa, pero no fue sólo el accidente lo traumático para él sino la fantasmática que generó la falta de información y el sentimiento al haber perdido contacto de que no únicamente el padre sino toda su familia había sufrido el accidente. Si bien los terapeutas debemos considerar el momento evolutivo y la madurez del niño, es necesario brindarle información aunque sea dosificada, sobre el proceso que transita el progenitor desvalido. En síntesis, los estallidos de furia en este niño eran equivalentes y representantes de los dolores mudos de su familia.

Esta viñeta nos obliga a reflexionar sobre el hecho de que la discapacidad adquirida del progenitor y sus secuelas generan un impacto familiar que se observa en el reordenamiento de la economía pulsional. Esta perturbación pulsional se extiende a todos los miembros de la familia e impacta en cada uno de ellos de manera muy diversa y muchas veces encontramos un debilitamiento de la energía disponible y un agotamiento interior para hacer proyectos y disfrutar de la vida.

Para entender cómo impacta la discapacidad en el grupo familiar, es necesario conceptualizar la misma desde el marco referencial de las neurosis traumáticas.
Existe por un lado, una neurosis traumática individual que corresponde al que padece la enfermedad orgánica crónica, el progenitor discapacitado. Y como efecto, una neurosis traumática familiar, que corresponde a la manera en que el trauma impacta en la pareja, hijos y otros integrantes de la familia.

En la neurosis traumática individual encontramos en el progenitor discapacitado un empobrecimiento económico, un estado de sopor y una alteración del propio quimismo vital. Debemos estar atentos a los efectos psicológicos del trauma y la re-emergencia de los estados psíquicos pre-mórbidos que junto con los trastornos neuropsicológicos y neurolingüísticos, crean una realidad problemática compleja. En un comienzo, la lesión cerebral modifica al individuo, anula su energía psíquica y le ocasiona trastornos de conducta. Si bien le crea ciertos cambios que se producen según transcurren los meses, se observa cómo esta modificación se va integrando a la modalidad de cada uno.

Freud sostiene el concepto de trauma, como la imposibilidad de tramitación de incitaciones endógenas y exógenas.
Refiriéndose a situaciones traumáticas, Maldavsky (1993) dice "que hay un dolor que no cesa, con una abolición de la conciencia (y la subjetividad) que deja una fijación duradera". Tenemos que estar atentos a que el progenitor discapacitado no quede fijado en esta situación.

Este es un período en que el padre/madre desvalido está apático, abúlico, embarullado, indiferente y en estado de sopor. Estos estados afectivos son equivalentes a los sentimientos de las neurosis traumáticas. Es importante que el terapeuta se mantenga atento respecto a cómo el o los hijos han vivenciado dichos estados anímicos, ya que mucho en la sintomatología psíquica de estos niños está vinculado con escenas presenciadas pero no explicadas debido al shock que a su vez padecían los demás integrantes del grupo.

También debemos recordar que los estallidos de furia (Cantis, 1998) que aparecen en el progenitor con daño cerebral como consecuencia de comenzar a despertar y de concientizarse de sus déficits, impactan intensamente en los niños. .

En otras palabras, en la neurosis traumática familiar se produce una amplia y profunda perturbación en la economía pulsional familiar. En estas perturbaciones la afección en el progenitor se vuelve una fuente estimulante intrusiva para el conjunto, por lo cual se hace necesario pensar en una comunidad orgánica pulsional.

Esto nos remite al concepto de Biología Relacional de Sami-Alí (1991), que plantea que en ciertas personas encontramos intercambios interpulsionales en distintos somas o sea, que la vida pulsional no está cerrada en el propio soma, lo que implica que la perturbación económica se extiende a todos los miembros de la familia. ello cuestiona hasta dónde un cuerpo es un cuerpo cerrado y establece que existe una unidad química entre cuerpos.

Efectos del daño cerebral en los distintos miembros de la familia

Como dicen Fernández Guinea y Muñoz Céspedes (1997) "es necesario tener en cuenta, que el impacto que causa el daño cerebral no afecta del mismo modo a los diferentes miembros y a las relaciones establecidas dentro de la familia, porque cada componente desempeña roles y responsabilidades dentro del grupo familiar".

"Es importante prestar atención a los efectos que tiene la aparición de lesiones cerebrales sobre las relaciones de pareja, sobre las relaciones de padres e hijos e incluso entre los hermanos".

En los padres de un adulto lesionado los cambios y las secuelas implican volver a asumir un rol con el que ya estaban familiarizados. recuerdo que la madre de 70 años de un paciente de 40 años con traumatismo craneoencefálico, comentaba en las sesiones de orientación familiar que, si bien le generaba angustia volver a alimentar a su hijo frente a la pérdida de autonomía del mismo, no estaba inaugurando un rol como era el caso de la esposa del paciente.

Los cónyuges además de adaptarse a un nuevo estilo de vida, muchas veces deben enfrentar nuevas responsabilidades domésticas, financieras y hasta legales que implican inaugurar una nueva función en el grupo familiar. También se observa que son menos capaces de tolerar conductas infantiles e impulsivas en su pareja discapacitada.

Efectos psíquicos específicos en los hijos

Debemos tener en cuenta una serie de consideraciones relacionadas con este tema.

" Estadío del desarrollo: es importante determinar la etapa de la libido alcanzada y el tipo de modalidad vincular previa con el progenitor desvalido ya que los niños van a percibir la enfermedad y las secuelas en función de su madurez emocional.

Desde el año al año y medio, experimentan sentimientos de aniquilación. Desde el año y medio a los tres años, experimentan ansiedades de separación y temor al abandono.
Desde los tres a los seis años, experimentan ansiedades de castración, sentimientos de daños y mutilación.
En la etapa de latencia, también experimentan ansiedades de castración.

El conocimiento de los sentimientos de cada una de estas etapas posibilita poder acompañar adecuadamente al niño que transita la discapacidad de su progenitor. He observado repetidamente que los pacientes niños expresan en las actividades lúdicas y gráficas fuertes sentimientos de culpabilidad por la enfermedad de su padre o madre.

" Información y actualización de la información: tanto el niño como el adolescente necesitan recibir permanentemente explicaciones referidas a los procesos de la afección por la cual atraviesa el progenitor. Pero para evitar abrumamientos psíquicos es necesario dosificar la información y adaptarla al momento evolutivo del menor.

" La conciencia: la aceptación del niño va a estar íntimamente relacionada con el grado de conciencia que tenga el progenitor sano de la realidad de su pareja, ya que en muchas ocasiones he observado pensamientos mágicos en la transmisión del pronóstico de la discapacidad.

" Construcción de mitos: así como los adultos construyen ideas prejuicios respectos de la discapacidad, también los niños y adolescentes pueden elaborar preconceptos vinculados con la discapacidad y la locura. Una de las tareas terapéuticas será bucear en esta problemática para discriminar las confusiones y posibilitar un adecuado vínculo.

" Función del hijo: la realidad de tener un padre o madre con discapacidad adquirida enfrenta al niño con nuevos roles.
En el proceso de orientación familiar he observado cómo los niños o adolescentes asumen el rol de verdaderos traductores y funcionan como metabolizadores simbólicos entre el mundo exterior y su padre discapacitado. Me refiero a aquellas situaciones en que un progenitor afásico se expresa a través de jergas o palabras aisladas.

Otro de los roles posibles se observa en los adolescentes hijos de padres que padecen un severo déficit motor que desarrollan una omnipotencia motriz, ofreciéndose como musculatura sana, como una prótesis humana (padres hemipléjicos que se cuelgan de sus hijos, hijos que bañan a sus padres resistiéndose a ser ayudados por terceros).

" Efectos intrapsíquicos: si bien el hijo del padre con discapacidad puede tener ciertos logros (en lo afectivo, intelectual, social) hay que trabajar el retorno de lo siniestro, ya que la invalidez del progenitor irrumpe fantasmáticamente en la cotidianeidad de los niños y adolescentes.

Freud (1919) dice que lo siniestro es el retorno de la desmentida. Lo siniestro fenoménicamente es la perpetua repetición de lo mismo.
Lo siniestro está ligado a la desmentida de una realidad y al recurso del doble para desmentir.
Sentimientos de niños y adolescentes a tener en cuenta.

Contagio afectivo: resulta difícil para los hijos substraerse de la realidad de tener un padre con discapacidad, dificultad que se expresa a través de claras identificaciones y mimetizaciones con su progenitor afectado.

Niño padre: el concepto de "niño padre" (Cantis, 1995) se manifiesta como la inversión de la capacidad de revèrie, la inversión en cuanto a quién hace de cuerpo maduro para el otro. En realidad, evolutivamente, el proceso se manifiesta a la inversa: la madre hace de cuerpo maduro para el hijo que todavía es neurológicamente inmaduro, inmaduro en su biología. En la situación que planteamos en este trabajo, el proceso está invertido.
En esta problemática aparecen dos temas:

a. Uno es la inversión de la capacidad de rèverie de estado somático de la madre o padre que se traduce en la sobreadaptación del hijo.

b. El otro tema es, como ya lo planteáramos, la actuación del hijo como cuerpo saludable poderoso y de musculatura sana para el progenitor desvalido.
Esta sobreadaptación cambia en el marco extrafamiliar: por ejemplo en la escuela, pueden manifestarse severas dificultades en la comunicación con el grupo de pares porque estos niños experimentan inhibiciones en las actividades lúdicas.

Autolástima: otro de los sentimientos expresados en los niños frente a los déficits orgánicos de sus progenitores es la identificación con el desvalido que los lleva a buscar que los compadezcan como a su padre o madre, o sea que la lástima al progenitor se transforme en autolátima.

La autolástima está relacionada con la autocomplacencia en el lamento y la tendencia a provocar lástima en el otro, con lo penoso que le resulta desgarrarse de ese lugar.
En el autolamento encontramos sentimientos de vergüenza, cinismo, humillación y envidia.
En esta situación el niño está en la misma línea del familiar desvalido, solicita que le digan "pobrecito" y le tengan compasión.

Sentimiento de vergüenza y problema de la imagen: existe todo un problema con la vergüenza ajena. Cuando se tiene un deseo exhibicionista, como existe el temor a la burla, uno inhibe ese deseo. En lugar de mostrarse se calla, se frena. Eso ocurre cuando el motivo de la vergüenza es el propio deseo exhibicionista.

Pero a veces se puede no exhibir el motivo de la vergüenza porque el mismo es exógeno. recuerdo que varios niños con padres con enfermedades con secuelas incapacitantes: hemiplejías, cegueras o sorderas progresivas, no invitaban a sus amigos a sus casas por vergüenza del familiar con déficit.

En estas situaciones se produce una caída de la imagen muy difícil de inhibir. La vergüenza ajena se presenta en muchas casas como una vergüenza no inhibible.
He observado también en los niños que al estar al lado del progenitor con déficit padecen un sentimiento de ridículo, de temor a que los compañeros del colegio se puedan burlar.
Recuerdo que un niño verbalizaba en sesión su furia hacia sus compañeros ya que imitaban el caminar defectuoso de su padre (con secuelas de polio).

Sintomatología en hijos (niños y adolescentes) de padres con discapacidades adquiridas

En la tarea analítica con niños hijos de padres con lesiones cerebrales adquiridas, he observado una serie de síntomas a tener en cuenta y que se expresan a través de:

" Retracción;
" aislamiento;
" Tendencia a la adhesividad;
" crisis de pánico;
" Estallidos de violencia; y
" Manifestaciones somáticas.

En síntesis, la enfermedad repentina e incapacitante promueve una regresión a estados muy tempranos. Este proceso se acentúa en aquellos niños cuya evolución no ha sido satisfactoria, vuelve a fijarse en sus propios puntos de fractura. En ocasiones, el niño inaugura paralelamente nuevos síntomas, es decir, que ambos fragmentos se combinan.

Intervenciones con los hijos

" Información y educación.

En el abordaje de niños cuyos padres han adquirido discapacidades es necesario investigar cuál es la información con que cuentan los hijos sobre la patología del progenitor y sus consecuencias a nivel físico, cognitivo y emocional. También se debe estar atento a la construcción de la fantasmática vinculada con las limitaciones objetivas: por citar un ejemplo, el caso de un niño pequeño que al ver a su padre en silla de ruedas no se acerca ni se comunica con él porque asume que el déficit motor se extiende al resto de las capacidades de su progenitor.

" terapia familiar.

Para esta indicación debemos tener en cuenta la edad del hijo y la evolución de la enfermedad del progenitor, ya que muchas veces puede ser contraindicado abordar sesiones familiares con el padre o madre desvalida cuando los integrantes de la familia se encuentran en medio de un severo proceso no adaptativo de las secuelas y la discapacidad reabre viejas grietas familiares. Por tal motivo antes de llevar a cabo una sesión diagnóstica familiar, es necesario investigar con el progenitor sano los siguientes aspectos: historia de la familia previa a la discapacidad; en qué situación emocional se encontraban los integrantes del grupo en momentos anteriores a la discapacidad; personalidad premórbida del afectado; identificación y conciencia familiar de los déficits físicos, cognitivos y perturbaciones emocionales del progenitor desvalido. Estos aspectos deben ser tenidos en cuenta para evitar el arrasamiento del discapacitado por parte de los integrantes de su familia (incluidos los niños) que pueden abrumarlo con historias previas no resueltas que aparecen como deudas pendientes, haciendo un pasaje de lo pasivo a lo activo.

" Sesiones vinculares.

Una de las modalidades operativas frente a la contraindicación de terapia familiar en un primer momento son las sesiones binomiales: padre o madre discapacitada con su hijo. Si existe más de un hijo, se los agrupa por edades más cercanas en la misma sesión vincular.
En este abordaje el objetivo es focalizar y modificar, si es necesario, la comunicación y los procesos adaptativos a la nueva realidad. Otra meta fundamental a lograr es que estos niños y adolescentes puedan recuperar a través de las sesiones el rol paterno perdido y consigan ver al padre no como un niño con dificultades, sino como un adulto con dificultades.

" Sesiones individuales.

Esta indicación corresponde en el caso en que el progenitor sano consulte por un niño cuya sintomatología está vinculada con la problemática de tener un padre con discapacidad adquirida, pero también la indicación es pertinente cuando no es suficiente el abordaje de las sesiones vinculares. En estas situaciones observamos en los niños severos trastornos emocionales expresados en: la necesidad de elaborar en forma individual el rol niño padre anteriormente expuesto; sentimientos de humillación; estados de pánico frente a las reacciones infantiles del padre minusválido (llantos y risas inmotivados); temor a que al progenitor sano le ocurra un accidente similar; e identificación anticipatoria, entre los más relevantes.

En todas las intervenciones será necesario rescatar la vitalidad anímica de los niños y de los padres, recuperar el rol del adulto perdido (teniendo en cuenta las limitaciones objetivas), respetar la dimensión subjetiva de cada integrante del grupo familiar y la posibilidad de inaugurar y construir proyectos para disfrutar de la vida.

Bibliografía

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