El objetivo del presente artículo consiste en describir un modelo general de intervención psicológica en el VIH/SIDA. Para ello se tienen en cuenta diez ejes esenciales: El estudio epidemiológico, la prevención, la preparación para el análisis del VIH, el informe de los resultados de no seropositividad, la comunicación de seropositividad, la evaluación psicosocial integral, el tratamiento de la persona infectada en estado asintomático, el tratamiento en la fase sintomática (SIDA propiamente dicho), la preparación para la muerte y, finalmente, la elaboración del duelo en la pareja y/o familia tras la muerte de la persona con SIDA. La intervención por ejes puede ser simultanea o secuencial, de acuerdo a las necesidades de la persona infectada.
En cada eje se definen los objetivos de la intervención psicológica, la forma de evaluar el proceso, las técnicas a emplear y el tiempo promedio de duración de la intervención.
Psicología y VIH/SIDA: Ejes esenciales de intervención.
Sergio Tobón Tobón.
Universidad de Antioquia. Colombia
PALABRAS CLAVE: Intervención psicológica, psicoterapia, HIV, SIDA, psicología de la salud, psicología clínica.
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[11/2/2004]
Resumen
El objetivo del presente artículo consiste en describir un modelo general de intervención psicológica en el VIH/SIDA. Para ello se tienen en cuenta diez ejes esenciales: El estudio epidemiológico, la prevención, la preparación para el análisis del VIH, el informe de los resultados de no seropositividad, la comunicación de seropositividad, la evaluación psicosocial integral, el tratamiento de la persona infectada en estado asintomático, el tratamiento en la fase sintomática (SIDA propiamente dicho), la preparación para la muerte y, finalmente, la elaboración del duelo en la pareja y/o familia tras la muerte de la persona con SIDA. La intervención por ejes puede ser simultanea o secuencial, de acuerdo a las necesidades de la persona infectada. En cada eje se definen los objetivos de la intervención psicológica, la forma de evaluar el proceso, las técnicas a emplear y el tiempo promedio de duración de la intervención.
Introducción
La infección por HIV se caracteriza por una progresiva disminución de los linfocitos T - CD4, un subgrupo de células responsables de coordinar y regular la respuesta inmune (Gallo, 1991). La infección permanece por un tiempo de forma asintomática y la duración de este periodo depende de la cantidad de virus recibidos en el momento de la infección y de la capacidad del sistema inmunitario para hacer frente a ella. Luego, se produce la fase sintomática, cuando la cantidad de virus en el organismo supera la capacidad del sistema inmune. Esto hace que la persona sea altamente vulnerable a infecciones oportunistas que normalmente son prevenidas por el sistema inmune (Fahey et al. , 1990). Esta última fase es la que corresponde al SIDA (El síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida) propiamente dicho.
El SIDA es una enfermedad crónica con una importante prevalencia en la población mundial (Ballester, 1997). De acuerdo a las últimas cifras reportadas, en el mundo hay alrededor de 50 millones de enfermos (ONUSIDA, 2002), siendo una epidemia que hasta el momento no ha sido controlada en ninguna parte del mundo. Se estima que más del 95% de las personas infectadas viven en los países en vías de desarrollo. Se ha podido constatar que este virus tiene una mayor incidencia en el género masculino que en el femenino. África Subsahariana, el Sudeste Asiático, Norteamérica y Latinoamérica son las regiones con mayor prevalencia de la infección en todo el mundo (Ballester, 1997). Entre los americanos, el SIDA es una de las mayores causas de muerte en el rango de edad de los 25 a 44 años.
Esto mismo también sucede en España, donde el SIDA es la primera causa de muerte en personas entre los 25 y los 39 años de edad, superando las muertes por accidentes de tráfico (Ballester, 1997).
Cada vez hay una mayor consolidación de la intervención de la psicología en el campo de la salud (Pascual y Ballester, 1997; Godoy, 1999; Tobón y Núñez, 2000), lo cual es el resultado de los avances científicos en la conceptualización de la salud. Al respecto, se ha llegado a la definición de la salud como un proceso en el cual el ser humano tiene la capacidad para mantenerse en armonía y equilibrio entre las manifestaciones vitales, tanto en el propio organismo, como en el ámbito social y ambiental (Zikmund, 1993). De esta manera, todo problema de salud es necesario abordarlo teniendo en cuenta los factores biológicos, psicológicos, sociales y ambientales.
En tal perspectiva, múltiples investigaciones realizadas en la última década muestran cómo el estrés, el afrontamiento y los estados emocionales influyen en el curso del SIDA. Al respecto, hay evidencia de que la depresión y el estrés producen cambios en el sistema nervioso, el sistema inmunológico y el sistema endocrino, los cuales influyen en el desencadenamiento y evolución de esta enfermedad (Bayés y Arranz, 1988; Bayés, 1995).
Así mismo, el VIH/SIDA se asocia a un conjunto amplio de alteraciones de la calidad de vida (Nieuwkerk et al. 2001), tales como: ansiedad y depresión (Miller, 1989; Linsk, 2000), problemas de sueño y uso excesivo de sedantes (Martin y Dean, 1993), baja autoestima e hipocondría (Morin, Charles y Malyon, 1984); síntomas obsesivo – compulsivos (Krikorian, Kay y Liang, 1995), ira (Nichols, 1983; Miller, 1989), y problemas neuropsiquiátricos debido a efectos del virus sobre el sistema nervioso central (Ballester, 1997).
La terapia psicológica ha demostrado tener efectos benéficos en diversas enfermedades físicas. En el caso del SIDA se ha encontrado que contribuye a disminuir el malestar emocional (Laurence, 1986), mejora el pronóstico y aumenta la calidad de vida de las personas infectadas (Bayés, 1994; 1995). Es por ello que los psicólogos requieren de criterios claros para intervenir en este problema de salud.
Acorde a lo anterior, el propósito del presente artículo es ofrecer un marco general actualizado de la intervención del psicólogo en el VIH/SIDA. Para ello se han tenido como base los programas y modelos desarrollados por investigadores tales como Calvo (1990), Bayés (1994, 1995), Baratas, et al. (1996) y Ballester (1997).
El modelo que se propone a continuación busca complementar estas propuestas, para lo cual asume la intervención de la psicología desde diez ejes básicos relacionados sistémicamente entre sí: (1) valoración epidemiológica, (2) prevención, (3) preparación para la prueba del VIH, (4) comunicación de resultados de no seropositividad, (5) comunicación de resultados de seropositividad, (6) evaluación psicológica integral, (7) intervención en el periodo asintomático, (8) intervención en la fase sintomática (SIDA propiamente dicho), (9) preparación para la muerte y (10) elaboración del duelo en la familia y las amistades.
Eje 1: Estudio epidemiológico
La epidemiología consiste en el estudio del estado de salud de la población a partir de la investigación sobre la incidencia y la prevalencia de enfermedades y sus factores de riesgo (etiología), con el fin de aportar información eficaz para erradicar los problemas de salud existentes y prevenirlos en el futuro (Kleinbaum, Kupper y Morgenstern, 1982).
La prevalencia del VIH está en constante aumento y esto hace que sea necesario estar implementando de forma continua estudios sobre su incidencia, prevalencia y factores de riesgo, con el fin de poseer información para el desarrollo de programas de prevención y tratamiento. Al respecto, la psicología contribuye a realizar estudios epidemiológicos integrales, aportando instrumentos psicométricos para la valoración de comportamientos de riesgo.
Además, antes de llevar a cabo cualquier tipo de prevención es necesario conocer los significados y representaciones que un determinado grupo tiene sobre el proceso de salud - enfermedad (Restrepo, 1992). Con respecto al SIDA, una de las actividades que realiza la psicología en los estudios epidemiológicos es determinar las representaciones sociales asociadas a los factores de riesgo, que hacen que estos se produzcan y mantengan.
Tabla 1. Elementos de la evaluación epidemiológica
Eje 2: prevención de la infección
Hasta el momento, se tiene conocimiento que el VIH se transmite a través de los fluidos corporales sobretodo por medio de la sangre (transfusiones sanguíneas, contacto de sangre infectada con heridas y transplantes de órganos) y del semen (durante contactos sexuales sin medidas de protección) (Ballester, 1997). También hay una alta probabilidad de que el VIH se transmita de la madre al bebé durante el embarazo, el parto o la lactancia. El VIH también se halla presente en otros fluidos tales como la saliva, el sudor y las lágrimas, pero esto se da en cantidades insuficientes, por lo cual no son factores de riesgo.
Teniendo en cuenta que en todo el mundo se han tenido avances muy importantes en el análisis de las reservas de sangre para llevar a cabo transfusiones, el principal factor de riesgo para transmitir el VIH está en conductas tales como tener relaciones sexuales sin usar el preservativo, tener contacto con la sangre de una persona infectada y consumir drogas por vía intravenosa con una jeringa no esterilizada. Es por ello que la prevención de la infección tiene como objetivo central que las personas desarrollen conductas saludables que minimicen los riesgos de infección por el VIH. Sin embargo, modificar el comportamiento humano es un asunto altamente complejo por el número tan elevado de factores psicosociales que es preciso tener en cuenta. De allí la importancia de que la psicología esté en el centro de todos los programas de prevención del VIH, aportando diversas estrategias comportamentales, cognitivas y afectivas que logren implementar en la comunidad comportamientos efectivos en la prevención de este virus.
En la prevención de la infección por VIH, el psicólogo tiene el reto de llevar a cabo las siguientes actividades: (1) promover la percepción del riesgo de la infección en la población, ya que con frecuencia se encuentran personas para quienes el SIDA no es un problema que les incumba (Keeling, 1987); (2) fomentar prácticas educativas en la familia sobre el uso del condón; (3) desarrollar la comunicación asertiva con el fin de favorecer el sexo seguro y soportar la presión de algunas parejas sexuales en torno a su no uso (Wong, et al. , 1994); (4) entrenar a los adolescentes en habilidades de afrontamiento de situaciones de riesgo, tal como es sugerido por el estudio de Brown, Fritz y Barone (1989); (5) buscar no sólo el desarrollo de conductas saludables sino también crear condiciones psicológicas y sociales para que éstas se mantengan en el tiempo, ya que se ha observado una alta tasa de recaídas en las conductas de riesgo, a pesar de haber al comienzo un cambio en éstas (véase, por ejemplo, Kelly y Murphy, 1992); y (6) hacer que las conductas de salud sean atractivas a las personas con el fin de que esto fomente su puesta en práctica, enlazándolas a situaciones placenteras (Ballester, 1997).
Tabla 2. Componentes de la prevención de la infección
Eje 3: Preparación para la evaluación del VIH
Debido a las connotaciones, denotaciones, símbolos y mitos altamente negativos que hay en torno al SIDA, la posibilidad de ser seropositivo a ella es altamente estresante (Bayés, 1995). Es por ello que el proceso de evaluación del VIH debe llevarse a cabo a partir de una adecuada preparación de la persona, tarea en la cual el psicólogo ocupa un lugar central y que tiene como base tres actividades fundamentales: (1) capacitación del equipo de salud en el abordaje del proceso con un alto grado de sensibilidad humana, cordialidad y confidencialidad; (2) orientación a la persona que se va a realizar la prueba en el manejo de emociones negativas; y (3) intervención psicológica en aquellas personas que creen tener la infección en ausencia de factores de riesgo, las cuales generalmente tienen un rasgo de hipocondría.
Suele suceder que la intervención psicológica solamente se da una vez se establece de manera firme que la persona es seropositiva; sin embargo, se ha podido establecer que cuanto más temprano comienza dicha intervención, la evolución de la enfermedad se da de una forma más positiva (Antoni, Schneiderman, Flechter, y Goldstein, 1990). La experiencia muestra que la intervención en este momento debe ser individual, por el alto grado de confidencialidad que se requiere. El modelo de intervención se describe en la tabla 3.
Tabla 3. Elementos de la preparación para el análisis del VIH
Eje 4: comunicación de resultados de no seropositividad
Es importante que la comunicación de resultados de no seropositividad se lleve a cabo entre el psicólogo y otro miembro del equipo de salud preparado previamente para ello. El acto de entrega debe ser individual y confidencial, posibilitándole a la persona sentirse en un ambiente de confianza y apoyo. En la tabla 4 se describen las diferentes acciones que lleva a cabo el psicólogo en este proceso.
La experiencia muestra cómo en muchos casos de no seropositividad se ha dado posteriormente la infección debido a que se continúan con las conductas de riesgo. Es por ello esencial aprovechar el momento de la comunicación de no seropositividad para reforzar en la persona comportamientos de salud y prevenir comportamientos de riesgo.
Tabla 4. Componentes de la comunicación de no seropositividad.
Eje 5: comunicación de resultados de seropositividad
En caso de seropositividad, el psicólogo requiere llevar a cabo las actividades descritas en la tabla 5. Para ello es preciso tener en cuenta que la comunicación de seropositividad es un hecho altamente estresante y por ende se requiere la intervención del psicólogo para ayudarle a la persona a superar este momento crítico. Además, es necesario comprender que cada paciente es único en la manera de reaccionar ante la noticia de infección por VIH, ya que tal reacción está mediada por su personalidad, condiciones económicas, apoyo social, educación y conocimiento del tema.
En la comunicación de los resultados de seropositividad, los psicólogos tienen cuatro metas fundamentales: (1) eliminar creencias negativas con respecto al VIH/SIDA; (2) desarrollar estrategias de afrontamiento efectivas para disminuir los estados emocionales negativos; (3) favorecer comportamientos de salud que tengan impacto en una mejor calidad de vida; y (4) sensibilizar a la persona infectada sobre su responsabilidad ética de evitar todo comportamiento que pueda favorecer la transmisión del virus a otras personas.
Tabla 5. Componentes de la comunicación de resultados de seropositividad
Eje 6: Evaluación psicológica integral
Después de la comunicación de los resultados de seropositividad se lleva a cabo una evaluación psicológica integral que tiene como objetivo comprender la dinámica del procesamiento cognitivo, afectivo y comportamental de la persona infectada, teniendo en cuanta los diversos entornos en los cuales se desenvuelve y considerando el momento evolutivo de la infección. En este eje, los psicólogos tienen dos retos esenciales: (1) facilitar en la persona un conocimiento profundo de sí misma y de la manera cómo afronta el estrés y (2) diseñar un plan de intervención psicológica acorde a las características particulares de la persona con VIH. La tabla 6 describe los elementos que componen la evaluación psicológica.
Tabla 6. Componentes de la evaluación psicológica
A continuación se exponen los componentes básicos de la evaluación procesual del estrés en las personas con HIV, acorde al modelo presentado por Sandín (1995, 1999):
1. Demandas psicosociales: sucesos vitales (Cuestionario de Sucesos Vitales de Sandin y Chorot, 1987), estrés diario (Cuestionario de estrés Diario de Santed, Chorot y Sandín, 1991) y estrés crónico, como por ejemplo el estrés laboral (Escala de estrés UNCAHS de Luecken et al. 1997). Pueden elaborarse también entrevistas semiestructuradas para evaluar los eventos acorde a la condición de la persona.
2. Recursos personales para afrontar el estrés y el VIH/SIDA, tales como el optimismo (Cuestionario de optimismo Disposicional de Joiner en versión española de Chorot, 1998) y la autoestima (Cuestionario de autoestima de Rosenberg, 1965).
3. Afrontamiento al estrés: Estrategias de afrontamiento (Cuestionario de Afrontamiento del estrés (CAE) de Sandín y Chorot, 2003) y apoyo social (SS-B de Vaux, Riedel y Stewart, 1987).
4. Personalidad: Tipos de personalidad (Inventario Clínico Multiaxial de Millon, Millon, 1998) y afecto positivo - negativo (Cuestionario PANAS de Watson, Clark y Tellegen, 1988; versión española de Sandín et al. 1999).
5. Respuestas emocionales: ansiedad (Escala Conductual de Ansiedad–Estado, ECAE de Chorot y Sandín, 1985) y depresión (Cuestionario de depresión de Sandín y Valiente, 1998).
6. estatus de salud: Salud mental (Cuestionario de Síntomas SCL-90 R de Derogatis, 1983; adaptado a la población española por González de Rivera et al. 1989) y salud general (Cuestionario SF–36 de Alonso et al. 1998, el cual mide la salud desde la perspectiva del paciente tanto en el ámbito físico como mental).
También es necesario tener en cuenta que el VIH es un virus que afecta el sistema nervioso central, produciendo con frecuencia alteraciones neurológicas, sobretodo en las fases avanzadas. Los problemas más comunes en esta área son (Ballester, 1997): la demencia, el delirio y la sintomatología psicótica. Es por ello necesario que el psicólogo practique evaluación neuropsicológica sobretodo en la fase sintomática de la enfermedad o cuando sea necesario para establecer un diagnóstico diferencial. Al respecto, se recomienda el empleo de la Bateria Neuropsicológica de Luria – Nebrazca (Ayers, Abrams, Newell y Friedrich, 1987).
Finalmente, es importante anotar que los instrumentos de evaluación psicológica deben ser aplicados como mínimo una semana después de habérsele comunicado a la persona su seropositividad y nunca en el mismo momento en que se hace esto (Calvo, 1990; Ballester, 1997), ya que en este instante el psicólogo y el personal de salud deben dirigir sus esfuerzos en torno a que la persona asimile la noticia y pueda afrontar el hecho de la manera más adaptativa posible.
Eje 7: tratamiento psicológico en la fase asintomática
Esta fase va desde que se le comunica a la persona su seropositividad hasta que comienzan a aparecer los síntomas. Una vez se produce la infección, la persona permanece generalmente varios años sin síntomas. Al respecto, se calcula que alrededor del 60% de las personas seropositivas desarrollan el SIDA durante los diez años siguientes a la infección, un 20% manifiestan síntomas menores (fiebre, sudoración nocturna, diarrea, aumento del volumen de los ganglios, pérdida de peso, etc. ) y otro 20% continúan asintomáticas (Ballester, 1997).
Se ha concluido que la duración del periodo sin síntomas y de los años de vida está estrechamente relacionado con la carga viral (cantidad de virus) en el momento de la infección y su producción en el transcurso de la enfermedad, así como con la capacidad del sistema inmunitario (cantidad de células CD4) (Véase Ho, 1995). Al respecto, los factores psicológicos tienen una importante influencia. Por ejemplo, en un estudio realizado con 39 varones homosexuales, seropositivos al VIH, que habían perdido a sus parejas en el último año, se encontró una mayor progresión de la infección por VIH en comparación con un grupo control conformado por otros 39 homosexuales que no habían perdido a sus parejas en idéntico periodo de tiempo (Kemeny et al. , 1995).
También se han reportado beneficios del apoyo social en las personas infectadas en cuanto a la búsqueda de tratamiento, especialmente el farmacológico, en la adherencia a actividades de ejercicio físico y en la atenuación del estado emocional negativo (Sherman, 1996). El apoyo social no sólo influye en el estado emocional alterado de la persona con VIH, sino que también tiene efectos benéficos en la respuesta del sistema inmune a la infección (Theorell, Blomkvist, Jonsson, Schulman y Berntorp, 1995).
Por lo tanto, se ha sugerido que las intervenciones psicológicas se realicen lo antes posible, cuando el nivel de células CD4 es todavía elevado, para que estas no disminuyan, y en lo posible aumenten (Bayés y Borrás, 1999). La intervención psicológica podría también disminuir la carga viral, pero esto requiere de nuevas investigaciones. Hay evidencia en torno al hecho de que las intervenciones psicológicas ayudan a que el desencadenamiento del SIDA sea más lento, aumentando así el número de años de vida saludables y también la calidad de vida (Bayés, 1994).
Se propone dirigir las intervenciones psicológicas de asesoría y terapia en las personas con HIV tomando como base el modelo de afrontamiento de Lazarus y Folkman (Lazarus y Folkman, 1986; Lazarus y Lazarus, 2000; y Lazarus, 2000), ya que este puede ser asumido como heurístico de la terapia psicológica (Casado, 2002). Esta propuesta se fundamenta en el hecho de que la psicoterapia basada en el manejo de estrategias de afrontamiento ha demostrado tener beneficios en la salud mental y física de las personas infectadas con VIH (Kelly y Kalichman, 2002). En la tabla 7 se describen los componentes más importantes de la intervención psicológica basada en las estrategias de afrontamiento del estrés.
Tabla 7. Componentes de la terapia psicológica en la fase asintomática
Eje 8: tratamiento psicológico en la fase sintomática
El periodo sintomático corresponde a la enfermedad propiamente dicha del SIDA y se produce cuando se da una disminución significativa de las células C4+ y hay presencia de una de las 26 enfermedades especificadas por el CDC de Estados Unidos (cfr. Baratas, et al. , 1996). La terapia psicológica durante este periodo pretende que la persona tenga los niveles más altos de calidad y cantidad de vida posibles de acuerdo a sus recursos personales, de tal manera que goce de un pleno bienestar.
Las intervención psicológica hace una contribución de gran importancia para el mejoramiento de la salud en la fase sintomática ya que ayuda a controlar tanto los síntomas físicos como psíquicos (Bayés, 1994). Para ello se propone, al igual que se hace en la fase asintomática, tener como base el modelo del afrontamiento del estrés de Lazarus y Folkman (1986). La tabla 8 describe las principales técnicas que se pueden emplear al respecto.
Tabla 8. Componentes del tratamiento en la fase sintomática
Con respecto a los objetivos descritos en la tabla 8 hay que hacer las siguientes consideraciones:
(1) Es muy importante que las personas con VIH/SIDA desarrollen habilidades de ocultación de síntomas, ya que los síntomas físicos externos son causa de rechazo por parte de la sociedad debido a los tabúes y estereotipos sociales que hay.
(2) El hecho de que se posea la infección y se desarrolle el SIDA implica para muchas personas el dejar de hacer cosas que hacían antes. Es por ello que la intervención psicológica debe promover un estilo de vida lo más normal posible para que la persona se sienta integrada a la sociedad y esto le brinde un mayor bienestar y control de la infección.
(3) Otro factor muy importante sobre el que hay que intervenir es el relacionado con el apoyo social, variable estrechamente implicada en el bienestar emocional. Al respecto, debe orientarse a la persona en el afianzamiento de habilidades sociales, pero también debe asesorárse a la familia y amistades (en caso de que participen en el proceso) en cómo apoyar a la persona con VIH, buscando que no se le aísle ni que se le tenga lástima.
Eje 9: Preparación para la muerte
La percepción de la proximidad de la muerte genera profundas emociones negativas tanto en la propia persona con SIDA como en sus familiares y amigos. La preparación para la muerte se da cuando el afectado con SIDA está próximo a la muerte y solicita dicho acompañamiento al profesional de la psicología. Esta demanda de intervención psicológica puede hacerse también por parte de los familiares, pareja o amigos. Los elementos esenciales de este proceso se describen en la tabla 9.
En esta fase el psicólogo debe dirigir su intervención buscando que el paciente realice un proceso de despedida de la vida, de sus familiares y amigos, aceptando el proceso existencial en el cual se encuentra. Esto demanda por parte del profesional de una gran habilidad de empatía y sensibilidad con la persona que va a morir.
Tabla 9. Componentes de la preparación para la muerte
Eje 10. Elaboración del duelo
La muerte de un ser querido produce crisis emocionales y requiere de un proceso de elaboración de la pérdida.
Por ello es de gran importancia que el psicólogo acompañe a la familia de la persona con VIH que fallece, asesorándola en la elaboración del duelo, siendo importante incluir también a las amistades. A veces es necesario abordar casos de duelo patológico y el psicólogo debe estar preparado para ello brindando asesoría individual.
Tabla 10. Intervención en la elaboración del duelo
Conclusiones
Del presente artículo se desprenden las siguientes conclusiones:
(1) Las personas infectadas con VIH/SIDA requieren de un proceso sistemático de intervención psicológica, la cual debe estar fundamentada en las evidencias científicas aportadas por la investigación tanto desde la psicología como desde otras áreas: medicina, inmunología, etc.
(2) Las instituciones de salud que trabajan con personas infectadas con VIH/SIDA requieren poseer psicólogos especializados en psicología clínica y de la salud dentro de sus equipos profesionales, quienes deben tener un conocimiento cabal de esta área y de la metodología de trabajo interdisciplinario.
(3) El presente artículo espera contribuir a generar un progresivo consenso en torno a la manera de dirigir la intervención psicológica en el VIH/SIDA, para lo cual propone diez ejes esenciales. Es necesario que la comunidad científica del área los someta a revisión, análisis y debate.
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