Neurofibromatosis: grupos de apoyo psicológico y grupos de ayuda mútua para familias y pacientes.

Neurofibromatosis: grupos de apoyo psicológico y grupos de ayuda mútua para familias y pacientes.

José Antonio del Barrio del Campo; Alfonso Borragán Torre*; Ana Castro Zubizarreta; Sara Castro Zubizarreta.

Facultad de Educación. Universidad de Cantabria.

* Médico Foniatra. Director del Centro de Foniatría y Logopedia de Santander.

PALABRAS CLAVE: neurofibromatosis, Apoyo psicosocial, Estrategias grupales, Grupos de Acogida, Grupos de Apoyo y Grupos de Ayuda Mutua.

 

Resumen

Las neurofibromatosis son un grupo de enfermedades genéticas que se caracterizan por el crecimiento de tumores a lo largo de varios tipos de nervios y que, además pueden afectar al desarrollo de otros tejidos tales como huesos y piel. Dado que las neurofibromatosis pueden afectar a cualquier sistema del organismo, deben ser consideradas enfermedades multisistémicas.

Los síntomas, generalmente aparecen en la infancia o en la adolescencia, teniendo especialmente la NF1, expresión muy variable. Al ser enfermedades multisistémicas se requerirán diversos especialistas, así como diferentes estrategias de intervención para afrontar algunas de las complicaciones que puede conllevar esta patología, tales como: problemas de crecimiento, dificultades de aprendizaje, desfiguración, epilepsia, aumento de perímetro cefálico, problemas óseos, tumores cerebrales, riesgo incrementado de determinados tumores malignos, etc. . .

Desde esta perspectiva se considera de gran importancia el establecimiento de estrategias de intervención psicológica y apoyo social a través de Grupos de Apoyo y/o de Ayuda Mutua para las personas afectadas y sus familias.

En la comunicación se contemplan pautas y criterios de intervención científico asistenciales con el fin de contribuir a la existencia de un apoyo integral de asistencia y terapia para diversos niveles de actuación.



Neurofibromatosis: aproximación conceptual

La neurofibromatosis (NF) es el término con el que se conoce a este trastorno neurocutáneo, que comprende al menos, dos enfermedades distintas. Una es la neurofibromatosis de Von Recklinghausen, también llamada neurofibromatosis periférica o neurofibromatosis tipo 1 (NF1), que se transmite por vía autosómica dominante a través del cromosoma 17q11. 2. La razón por la que la NF1 o enfermedad de Von Recklinghausen recibe el nombre de neurofibromatosis periférica es por el gran dominio de su patología en el sistema nervioso periférico, bajo diversos tipos de afectación, aunque en verdad, esta entidad puede ser considerada como una de las enfermedades sistémicas cuya patología alcanza más órganos, siendo muy pocas o tal vez ninguna estructura corporal las que escapan a su localización en un porcentaje mayor o menor de casos.

Clínicamente se caracteriza por una tríada clínica característica presente desde la pubertad en más del 90% de los casos:

1. Manchas marrones de color café con leche en la piel. 2. Neurofibromas, que son tumores benignos múltiples en la cubierta de los nervios. Estos tumores pueden crecer en cualquier nervio y pueden aparecer en cualquier momento de la vida, y 3. Los nódulos de Lisch (lesiones primarias del globo ocular sin repercusión alguna sobre la visión y sobre la motilidad del iris).

La aparición de frecuentes complicaciones como problemas de aprendizaje, escoliosis, epilepsia, el desarrollo de tumores malignos (2-5%) determinan la gravedad de a enfermedad. Por otra parte la NF1 se caracteriza por una gran variabilidad clínica, tanto intrafamiliar como interfamiliar, pudiendo los miembros afectados de una misma familia presentar fenotipos diferentes.

El diagnóstico de esta enfermedad es fundamentalmente clínico, en ocasiones es difícil, sobre todo en los casos que carecen de antecedentes familiares.

No existe ningún tratamiento curativo de la enfermedad. Los neurofibromas periféricos si suponen un problema estético o psicológico importante o cuando provocan dolor, pueden ser extirpados quirúrgicamente. Por otra parte los tumores malignos que padecen algunos pacientes se tratan con las terapias específicas habituales.

 

Cuadro1. Criterios de diagnóstico de la NF1.


La otra neurofibromatosis tipo 2 (NF2), al igual que la NF1, tiene carácter hereditario con transmisión autosómica dominante a través del cromosoma 22. La NF2 recibe el nombre de neurofibromatosis central porque su patología fundamental se encuentra en los nervios estatoacústicos (schwannoma del VII nervio craneal) y en los espacios intracraneales y espinales, con predominio de meningiomas y astrocitomas.

La frecuencia en la presentación de ambos trastornos es muy distinta ya que, mientras la NF1 se observa con una prevalencia de 1: 3000 a 4000 sujetos nacidos, la NF2 se presenta de 1: 40000 nacidos.

Las manifestaciones de la NF2 normalmente no se expresan durante los primeros años de la infancia. Aunque el schwannoma acústico bilateral (tumor en el nervio acústico) es el signo más frecuente y característico de la NF2 que produce considerable morbilidad, los primeros síntomas que pueden presentarse entre la primera y la segunda década de vida, están asociados a la aparición de tumores en los nervios periféricos, alteraciones en la piel o problemas de visión. Destacar también en la NF2 la heterogeneidad de la enfermedad, siendo más notable la variabilidad interfamiliar que la intrafamiliar. Existen dos subtipos clínicos de NF2: la forma leve (enfermedad de Gardner) y la forma grave (enfermedad de Wishart). En la forma leve, los primeros síntomas aparecen en la tercera década de la vida o después, se desarrollan pocos tumores que progresan lentamente – generalmente sólo schwannomas bilaterales y vestibulares – y los pacientes alcanzan una supervivencia superior a 50 años. En el tipo grave, los síntomas aparecen antes de los 25 años, se desarrollan numerosos tumores con complicaciones que requieren intervenciones quirúrgicas y la esperanza de vida de los pacientes se reduce significativamente. También es cierto que existen casos que no se pueden incluir en una de las dos formas que se han denominado formas intermedia

 

Cuadro 2. Criterios diagnóstico NF2. Fuente: Dr. Ignacio Pascual-Castroviejo (2001)


necesidades de apoyo psicosocial en las enfermedades raras

El afectado de neurofibromatosis o de cualquier otra enfermedad Rara o poco común, es decir, aquellas que afectan a menos de una persona por cada 2000, se siente único, solo, abandonado. . . Enfermos y familiares se sienten rechazados socialmente por los efectos de la enfermedad, frustrados por su impotencia, y preocupados ante un futuro incierto. Muchas de estas enfermedades son incurables, imprevisibles, progresivas, variables en extremo y pueden provocar importantes complicaciones. Ante este cuadro un diagnóstico puede provocar un grado de tensión brutal. Aumenta la angustia, el estrés y disminuye la autoestima, no únicamente del enfermo sino también de las personas más próximas, muy especialmente si estas son padres de un niño afectado.

FEDER (2002) resume todas estas características en tres: dispersión, desconocimiento y aislamiento. Ante esta situación los objetivos que propone son:

· Agrupar a los afectados, estableciendo criterios de proximidad geográfica y problemática compatible.
· Ayudarles a identificar su problemática.
· Darles a conocer sus limitaciones pero también sus recursos.
· Favorecer su reintegración, su autoestima y fortalecer su identidad social como personas y como colectivo.

Esto se puede conseguir mediante los Grupos de Apoyo y los Grupos de Ayuda Mutua.

Recientemente, se ha empezado a reconocer la importancia del ambiente social en el bienestar de los individuos. En este marco, un fenómeno que parece tener una importancia fundamental para el bienestar de las personas es la forma en la que los lazos se estructuran como sistemas de apoyo y los recursos que se intercambian entre los miembros de esos sistemas. No podemos obviar que los lazos sociales se consideran necesarios para que las personas mantengan un grado razonable de confort afectivo y sobre todo, para afrontar con efectividad la adversidad.

Parece ser que a través de la bibliografía leída se asume que los individuos con un alto nivel de apoyo social son o están más sanos física o emocionalmente que los que tienen menos nivel de apoyo social; distinguiéndose, siguiendo la clasificación de Chacón (1989), tres tipos de apoyo:

1. Apoyo emocional: sentimientos de ser amado y de pertenencia, intimidad, poder confiar en alguien, disponibilidad de alguien con quien hablar. Es el más importante para fomentar y mantener la salud y el bienestar. Al contar los problemas a otras personas, los individuos se darían cuenta que sus dificultades son compartidas, son relativamente frecuentes en la población.

2. Apoyo tangible o instrumental: Se ha definido como prestar ayuda directa o servicios. Puede que se relacione con bienestar porque disminuye las sobrecargas de tarea y dé tiempo libre para actividades de recreo.

3. Apoyo informacional: proceso a través del cual las personas buscan información, consejo y/o guía que les ayuden a resolver sus problemas.

De modo que se pone de manifiesto que en el apoyo social hay tres niveles de análisis:

- Nivel macro-comunitario: El apoyo social proporciona un sentido de pertenencia y de integración en la estructura social.
- Nivel medio o redes sociales: De mayor sentido de unión con los demás.
- apoyo social informal: El obtenido de los vínculos más estrechos (amigos, familias, etc. . . ).

Consideramos que el apoyo social fomenta la salud y el bienestar ya que es un aspecto dinámico, las necesidades de apoyo social cambian según las situaciones que afrontan los individuos. El apoyo puede provenir de otras personas, de grupos, o de instituciones y comunidades y por último, puede ser general (informal) o especializado (profesional).

Una vez vista la importancia del apoyo social, nos encontramos ante distintos niveles en el que se puede desarrollar:

- Nivel individual: Se incluyen estrategias centradas en el individuo.
- Nivel grupal: Intervenciones con grupos de sujetos que se enfrentan a situaciones de crisis que comparten una situación problemática. El mejor ejemplo de este intervención son los grupos de apoyo y los grupos de auto-ayuda o ayuda mutua. Son grupos voluntarios en los cuales se fomenta un proceso de comparación social que facilita el compartir sentimientos de temor, ofrece validación de nuevas identidades sociales y minimiza las evaluaciones de amenaza de los estresores presentes y futuros.
- Nivel comunitario: Está constituido por intervenciones encaminadas a la reestructuración u optimización de las redes sociales dentro de una estrategia general de desarrollo comunitario. Es decir, no se dirige sólo a grupos específicos, sino que trata de incrementar el apoyo social en la comunidad en general.

De las tres áreas señaladas, el objeto de nuestro interés lo encuadramos en el nivel grupal.

Las manifestaciones de la enfermedad (situación problema) de la neurofibromatosis son muy diversas, como también lo es la estructura de personalidad de cada sujeto afectado y de su entorno, su conocimiento acerca de su enfermedad y sus estrategias de resolución de conflictos, sin embargo, y a pesar de que no se pueda generalizar, porque siempre apelamos a las diferencias individuales, podemos decir que la persona que sufre una enfermedad pasa por los estados de dispersión, desconocimiento y aislamiento que se deriva de un cambio de identidad social de la persona afectada, porque antes del diagnóstico, ésta pertenecía al conjunto de las personas sanas y ahora pertenece al grupo de los enfermos, en el que nadie quiere ser incluido.

De ahí que el reequilibrio y reintegración tanto afectiva como social de las personas afectadas y de su entorno, a la vez que la potenciación de su autoestima, identidad social y calidad de vida sea uno de los pilares fundamentales que rijan el crecimiento de los Grupos de Apoyo y Ayuda Mutua en nuestra sociedad.

Historia de la terapia de grupo

Detectar las motivaciones inherentes a los grupos con fines terapéuticos es un objetivo tan antiguo como la humanidad misma; pero siguiendo a Sadock y Kaplan, (1983) podemos considerar que la terapia de grupo –entendida como una actividad planificada bajo guía profesional para tratar la patología de la personalidad- es una invención americana del siglo XX. Fue Joseph Pratt, internista, quien ya en 1905 hacía sesiones de lectura con sus pacientes tuberculosos en un ambulatorio de Boston. En dichas lecturas se combinaba la información con las sugerencias útiles para que los pacientes aprendieran a manejarse con la enfermedad crónica. Al observar la mejoría psicológica que proporcionaba este abordaje, no tardó en extender el método a los pacientes diabéticos y neuróticos.

Con la Segunda Guerra Mundial la terapia de grupo cobró un llamativo impulso y una creciente popularidad. Debido a la abundancia de casos psiquiátricos, los pocos psiquiatras militares existentes se vieron obligados a utilizar métodos de grupo por pura necesidad. Entre los líderes americanos cabe citar a Samuel Hadden, Alexander Wolf, Irving Berger, Donald Shaskan, y Eric Berne. En cuanto a los británicos, E. James Anthony, S. H. Foulkes, Wilfred R. Bion, Joshua Bierer y Johm Rickman, entre otros. Las dos principales asociaciones de terapeutas de grupo, la American Group Psychotherapy Association, fundada por S. R. Slavson, y la American Society of Group Psychoterapy and psicodrama, creada por J. L. Moreno, surgieron en esta época y se vislumbró su auge en los años 70.

En la década de 1960 los numerosos centros de salud mental comunitaria que surgieron en E. E. U. U. cubriendo las demandas de salud mental de los ciudadanos contaron, en gran medida, con la terapia de grupo y las técnicas ligadas a las mismas. La literatura profesional de la época refleja esa notable agitación, en paralelo a los intentos por establecer sólidas teorías psicodinámicas de la terapia de grupo. Además del Tratado sobre terapia Analítica de grupo, de Slavson (1946), aparecieron notables trabajos de Wolf y Schwartz (1962) y de Dorothy Whitaker y Morton Lieberman (1964). En Inglaterra, a la importante contribución de Foulkes (1964) siguió el influyente libro de Bion (1959), Experiencias con grupos y otros escritos.

Desde los años 70 se ha iniciado un crecimiento sin precedentes de la terapia de grupo considerada globalmente. En los Estados Unidos hay actualmente unas ocho revistas dedicadas casi exclusivamente a esta terapia. Al menos la mitad de los establecimientos sanitarios para pacientes internos en América aplican tratamientos de grupo. El empleo de técnicas grupales se ha extendido a prácticamente todos los servicios donde se trata con recursos humanos, desde escuelas a hospitales generales pasando por miles de grupos de auto-ayuda dentro de la comunidad social.

¿Y en España?. Realmente, en nuestro país no existe tradición en la terapia de grupo. Nos situamos en momentos iniciales pero los resultados son fructíferos y se está comenzando a aplicar en diversos contextos (psicológico, educativo y social). Desde nuestro ámbito de estudio, las Enfermedades Raras o de Baja prevalencia, podemos afirmar que en las distintas asociaciones se están creando algunos Grupos de Apoyo y de Ayuda Mutua, considerándose de necesidad personal y social. Tenemos constancia de G. A. Ms de síndrome de Turner, Klinefelter, y neurofibromatosis.

 

Estrategias grupales en apoyo social: los grupos de apoyo, los grupos de ayuda mutua y los grupos de acogida

. Los Grupos de Apoyo

Podemos decir que los grupos de apoyo, promueven el sentimiento psicológico de comunidad. Descubrir que otros experimentan el mismo problema y los mismos sentimientos ayuda a convertir la crisis personal en experiencia social, proporcionando una ideología que da significado a las circunstancias particulares de la vida diaria de las personas que no se ajustan a la norma ideal. Por otro lado, el grupo de apoyo proporciona una oportunidad para la autorrevelación y la crítica mutua, al compartir sus miembros sus sentimientos y experiencias, se desarrolla un sentimiento de solidaridad grupal; generando modelos de conducta.

Una característica en los grupos de apoyo es que los papeles del donante y receptor de ayuda son absolutamente intercambiables. Como todos conviven con un problema crónico, una enfermedad, pasarán antes o después por alguna dificultad, enseñando estrategias efectivas de afrontamiento con los problemas diarios y proporcionando una red de relaciones sociales.

Podemos señalar además las ventajas que presentan los grupos de apoyo sobre las intervenciones individuales, entre las que encontramos las siguientes:

1. Económicas: El uso de grupos permite intervenir con varias personas a la vez, lo cual implica una notable economía de tiempo, dinero y esfuerzo.
2. El apoyo esté dirigido por un profesional que cumple la función de asesoramiento.
3. Aporta un sentimiento psicológico de comunidad.

 

. Grupos de Ayuda Mutua (GAM) y el ámbito sanitario

En el área de la salud, se puede definir un grupo de ayuda mutua como un grupo de personas que sienten que comparten un problema de salud y que se unen para mejorar su situación.

Los grupos de ayuda mutua facilitan el apoyo emocional, pues permite a las personas con problemas, la superación de estados como soledad y confusión, a través del contacto con otras personas que se encuentran en su misma situación y por lo tanto, se enfrentan a la misma enfermedad; información y asesoramiento sobre cómo cuidarse y los servicios de los que se dispone, muchas veces derivado de las propias experiencias personales de los componentes del grupo; actividades sociales y actividades reivindicativas que pretenden mejorar la asistencia recibida de los servicios sanitarios, psicopedagógicos y asistenciales que persiguen un objetivo común: la sensibilización de la sociedad en la que viven.

Desde su comienzo, los grupos de auto-ayuda han ido formando su imagen a partir de unas cuantas ideas, simples pero poderosas: la gente corriente con problemas comunes se junta, comparten sus problemas y aprenden unos de otros en un encuadre que los propios miembros del grupo controlan.

Es importante que se intente potenciar el beneficio que reporta la autoasistencia o ayuda mutua combinando el apoyo mutuo entre los que comparten un problema común con actividades y proyectos que estimulan el desarrollo personal y que permitan como fin último a las personas influir en su calidad de vida.

Por lo tanto, diremos que los Grupos de Ayuda Mutua o auto-ayuda, son formas de ayuda que se dan en la comunidad entre personas que se agrupan informalmente para aliviar situaciones conflictivas y dolorosas tanto para el individuo como para su entorno más cercano (familia y amigos) provocadas por problemas graves de salud.

. Grupos de Acogida

Normalmente cuando una persona es diagnosticada de una enfermedad, en este caso neurofibromatosis, tanto la familia como el enfermo pueden acudir a un grupo de Acogida si existe en su asociación o comunidad más cercana. Supone una primera toma de contacto con la enfermedad y otras personas en la misma situación, conocer la asociación, búsqueda de recursos económicos, médicos, psicológicos y bibliográficos. Pero ante todo pretende acompañar en el fuerte impacto emocional que se vive en estos momentos.

Veamos las características propias de cada estrategia grupal de apoyo social:

 

Cuadro 3. Fuente: María Palacín Laos (Pr. Dr. de la Facultad de psicología de Barcelona)

Normalmente se produce una progresión del grupo de Apoyo al grupo de Ayuda Mutua aunque no siempre es así ya que se han dado casos de creación de GAMs previamente.

María Palacín establece una secuencia general en la evolución de un grupo de Apoyo a un grupo de Ayuda Mutua que engloba las siguientes fases:

1. fase de acogida: El principal contenido se refiere a la enfermedad y sus consecuencias físicas, existe alto grado de ansiedad, mucha participación verbal, necesidad de dirigir, contener y acoger a los miembros del grupo. Se hace necesario marcar pautas claras.
2. fase de apoyo: Comienza la implicación personal, y se habla de la repercusión de la enfermedad en el ámbito familiar, personal. Búsqueda de estrategias que les permitan afrontar situaciones de la vida cotidiana. Mayor confianza, conductas de ayuda mutua, comunicación sobre las repercusiones de la enfermedad en la vida cotidiana.
3. fase de cambio: Comienzo de la percepción de auto responsabilidad en la enfermedad, en ocasiones se inicia algún proceso terapéutico. La persona decide algunos cambios para optimizar su vida personal y familiar.
4. fase de autogestión: Los miembros del grupo se sienten capaces de autogestionar la actividad grupal y se favorece la autonomía del propio grupo e incluso puede realizar acciones independientes del profesional que lo conduce, fase madura del grupo.

La familia en el proceso de adaptación a la enfermedad

Recordemos que la familia también participa en el proceso de enfermedad del sujeto.

Las primeras manifestaciones se caracterizan por aturdimiento, shock e incredulidad. Seguidas por un periodo de negación en el que los sentimientos son de ansiedad, miedo, rabia y protesta. Posteriormente se manifiesta una fase de negociación. A veces aparece la conspiración del silencio, el afán de proteger al enfermo. . . sólo se consigue aislarlo emocionalmente, dejándolo solo con sus miedos y sus sentimientos. Por estas fases pasamos todos aunque siempre respetando la individualidad y heterogeneidad del ser humano.

Se producen cambios en tres aspectos fundamentales:

· Alteraciones estructurales: coaliciones y exclusiones emocionales, creación de patrones rígidos, cambio de roles, aislamiento social, nuevas necesidades de respiro.
· Alteraciones en el ciclo evolutivo: compatibilizar tareas y cuidados.
· Alteraciones emocionales: sentimientos de culpa, impotencia, conspiración del silencio, sobreprotección. . .

Por estas razones los familiares también pueden ser a su vez, objeto de terapia de grupo independiente. Son un pilar fundamental en la vida del afectado pero, como hemos visto, ellos también sufren la enfermedad, de manera distinta, desde otra posición, la del familiar que convive con el enfermo y ofrece su dedicación constante a su cuidado. Muchas veces sienten que no se permiten a sí mismos quejarse por su situación, porque ellos no son los que están enfermos. Por eso muchas veces ocultan sentimientos, impresiones, inquietudes, pensamientos irracionales y miedos que no tienen con quien compartir ni creen justo expresar.

Los objetivos de un GAM pueden ser varios, pero tomamos como referencia los puntos que la Asociación Catalana para las neurofibromatosis considera importantes. Evidentemente, se pueden añadir, cambiar, reducir, variar según los puntos de vista y necesidades de todas y cada una de las personas que participen:

· Dar a conocer a personas no afectadas la enfermedad.
· Dar a conocer el grupo a personas afectadas que no sepan de él y así puedan unirse al mismo.
· Obtener orientación y apoyo porque nos podemos encontrar perdidos.
· Compartir experiencias, miedos, frustraciones, anhelos, deseos, todo aquello por lo que cualquier persona que padece la enfermedad sufre.
· Reforzar la autoestima y la propia identidad porque a menudo podemos pasar por crisis que las hacen tambalear y así, al solucionar y ayudar a otros a superarlo, aprenderemos a conocernos mejor nosotros mismos y también a los demás.
· Utilizarlo como vehículo para llegar a una asociación.
· Búsqueda de información, tanto de la enfermedad como del desarrollo de las investigaciones y también de posibles alternativas, soluciones o mejoras.

Beneficios terapéuticos del grupo. (Kaplan y Sadock, 1999)

1. Aceptación: sentimiento de ser aceptado por otros miembros del grupo; de tolerar las diferencias de opinión y con ausencia de censura.
2. Altruismo: supone el hecho de que un miembro sirva de ayuda a otro anteponiendo la necesidad de otra persona y aprendiendo que es positivo entregarse a los demás. Constituye uno de los factores principales en el establecimiento de la cohesión del grupo y el sentido de la comunidad.
4. Catarsis: la expresión de ideas, pensamientos y material reprimido que se acompaña de una respuesta emocional que produce un estado de alivio en el paciente.
5. Cohesión: la sensación de que el grupo trabaja unido hacia un objetivo común: también se refiere a la sensación de “nosotros”. Es el factor más importante relacionado con los efectos terapeúticos positivos.
6. Validación consensuada: confirmación de la realidad comparando las ideas propias con las de otros miembros del grupo y de este modo se corrigen las distorsiones interpersonales
7. Contagio: el proceso por el que la expresión de la emoción de un miembro estimula la conciencia de una emoción similar en otro miembro.
8. Empatía: la capacidad de un miembro del grupo de ponerse en el marco de referencia psicológico de otro y comprender su pensamiento, sentimiento o conducta.
9. Introspección: conocimiento consciente y comprensión de la propia psicodinámica y síntomas de conducta desadaptativa. Se distinguen dos tipos:
a) introspección intelectual: conocimiento y conciencia sin ningún cambio en la conducta desadaptativa.
b) introspección emocional: conciencia y comprensión que lleva a cambios positivos en al personalidad y conducta.
10. Inspiración: proceso de comunicar un sentimiento de optimismo a los miembros del grupo. La capacidad de reconocer que uno puede resolver problemas.
11. Aprendizaje: los pacientes adquieren conocimientos sobre nuevas áreas tales como las habilidades sociales y la conducta sexual, reciben consejo, obtienen asesoramiento e intentan influir y ser influidos por otros miembros del grupo.
12. Trasferencia: proyección de sentimientos, pensamientos y deseos hacia el terapeuta, que viene a representar un objeto del pasado del paciente.
13. Universalización: la conciencia del paciente de que no está solo cuando tiene problemas, otros comparten quejas similares o dificultades en aprender, el paciente no es único.
14. Ventilación: la expresión de sentimientos reprimidos, ideas o sucesos a otros miembros del grupo; compartir secretos personales que alivian el sentimiento de pecado o culpa.
15. Interacción: el intercambio libre y abierto de ideas y sentimientos entre los miembros del grupo. La interacción efectiva está cargada emocionalmente.

 

De este modo, podemos concluir diciendo, que la psicoterapia grupal, con sus variantes de grupos de apoyo y ayuda mutua aportan una mejora en la calidad de vida de la persona que sufre una enfermedad, facilitando la calidez necesaria en ocasiones tan relegada.

Investigaciones actuales sobre terapia y enfermedades médicas

Ha habido un creciente interés de la literatura por la eficacia del tratamiento grupal ante distintas temáticas médicas. Siguiendo a Kaplan y Sadock (1996) destacamos las siguientes investigaciones que corroboran los beneficios de los grupos de apoyo a nivel psíquico y médico.

En primer lugar David Spiegel, Joan Bloom, Helena Kraemer y Ellen Gottheil (1989) investigan los efectos del tratamiento grupal sobre la longevidad de las mujeres con cáncer de mama con metástasis. Los resultados demuestran consecuencias muy llamativas sobre la dimensión de las expectativas de vida.

Posteriormente Spigel (1990) revisó otras investigaciones similares a las de su estudio. Observó que cada vez hay más indicios que corroboren efectos similares en relación a otros tipo de enfermedades distintas a las del cáncer, aunque aporta pocos datos concretos.

“Hay un conjunto, cada vez mayor, de pruebas que indican que las variables psicosociales tienen efectos sobre la incidencia, progresión y mortalidad de los diferentes cuadros médicos”. (Spira. Spiegel, 1993)

Por ejemplo, dos investigaciones indican que los episodios vitales estresantes previos a la aparición de la enfermedad tienen efectos negativos sobre el curso de dicha enfermedad (Holmes, Rahe, 1967; Rabkin, Struening, 1976). Paralelamente, otros dos estudios (Kaner, Coiné, Schaefer, Lazarus, 1981; Lazarus, Folkman, 1987) encontraron una correlación entre el nivel de estrés diario y el curso de varias enfermedades.

En la actualidad hay algunas pruebas que apoyan la idea popular de que la actitud de uno ante su propia enfermedad (por ejemplo, desamparo o no aceptación) que va ligada a una incapacidad o carencia de deseo de expresar los sentimientos relacionados con ella, se asocia a un mal pronóstico (Greer, Watson, 1985; Helz, Templeton, 1990). También que la carencia de relaciones de apoyo se asocia a un nivel de salud bajo (Berkman, Syme, 1979; Cohen, Sherrodd, Clark, 1986; House, Landis, Umberson, 1988).

A medida que aumenten las investigaciones en este campo se sabrá más sobre los factores psicosociales que inciden en el curso de muchas enfermedades médicas. Los profesionales de la terapia grupal deberían investigar intervenciones terapéuticas adaptadas, lo más concretamente posible, a las condiciones médicas específicas.

Se trata de un campo amplio y prometedor en el que la investigación, con toda seguridad, va a aportar datos inestimables en los próximos años.

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