En los últimos años, los Trastornos de la conducta Alimentaria han dado lugar a una profusa literatura que abarca desde lo técnico-científico, lo novelesco, hasta incluso los llamados manuales de autoayuda. Siempre se hace especial mención a cuestiones clínicas, factores desencadenantes "especialmente sociales", la complejidad del tratamiento o aspectos referentes a motivación, familia. Las cuestiones médico-legales, no se mencionan, o quedan relegadas al tema del consentimiento informado y el internamiento involuntario.
El planteamiento ético-legal ante los TCA lleva a dos grandes orientaciones: -LO ÉTICO: se puede decir que el dilema ético es aquél que sitúa al enfermo en una posición fronteriza entre el paternalismo médico y su autonomía como individuo. ¿Debe actuarse cuando el paciente no quiere?. ¿En qué casos?. - LO LEGAL: las demandas por mala praxis resultan frecuentes en medicina. En el ámbito anglosajón es impensable una actuación de riesgo sin el preceptivo consentimiento informado. Por otro lado, el internamiento debe ser involuntario en muchos casos de pacientes mayores de edad, y siempre debe comunicarse a la autoridad judicial en el caso de menores. ¿Se cumplimentan estas obligadas actuaciones?. Además, debemos considerar los TCA como posible causa de incapacidad laboral. Otras veces, la cronificación del trastorno, junto con patología asociada, especialmente trastornos de personalidad, llevan a debatir la cuestión de la incapacitación y sus grados. Por último, la alegación de un TCA como elemento iniciador de un trámite de separación matrimonial es cada vez más frecuente.
Cuestiones médico-legales en los trastornos de la conducta alimentaria.
Ignacio Jáuregui Lobera.
UNIDAD DE TRASTORNOS ALIMENTARIOS. hospital INFANTA LUISA. SEVILLA (ESPAÑA
PALABRAS CLAVE: Etica, Legal, anorexia, bulimia.
(KEYWORDS: Eethics, Legal, anorexia, bulimia. )
Resumen
En los últimos años, los Trastornos de la conducta Alimentaria han dado lugar a una profusa literatura que abarca desde lo técnico-científico, lo novelesco, hasta incluso los llamados manuales de autoayuda. Siempre se hace especial mención a cuestiones clínicas, factores desencadenantes "especialmente sociales", la complejidad del tratamiento o aspectos referentes a motivación, familia.
Las cuestiones médico-legales, no se mencionan, o quedan relegadas al tema del consentimiento informado y el internamiento involuntario.
El planteamiento ético-legal ante los TCA lleva a dos grandes orientaciones:
-LO ÉTICO: se puede decir que el dilema ético es aquél que sitúa al enfermo
en una posición fronteriza entre el paternalismo médico y su autonomía como individuo. ¿Debe actuarse cuando el paciente no quiere?. ¿En qué casos?.
- LO LEGAL: las demandas por mala praxis resultan frecuentes en medicina. En el ámbito anglosajón es impensable una actuación de riesgo sin el preceptivo consentimiento informado. Por otro lado, el internamiento debe ser involuntario en muchos casos de pacientes mayores de edad, y siempre debe comunicarse a la autoridad judicial en el caso de menores. ¿Se cumplimentan estas obligadas actuaciones?. Además, debemos considerar los TCA como posible causa de incapacidad laboral. Otras veces, la cronificación del trastorno, junto con patología asociada, especialmente trastornos de personalidad, llevan a debatir la cuestión de la incapacitación y sus grados. Por último, la alegación de un TCA como elemento iniciador de un trámite de separación matrimonial es cada vez más frecuente.
Introducción
Cuando se analizan las pautas de tratamiento en los TCA, s, especialmente en etapas críticas de la enfermedad, se observa que muchas veces el médico va a limitar la autonomía y la capacidad de decisión de los pacientes hasta extremos dificilmente aceptables para la dignidad humana, recurriendo incluso al ingreso vía judicial. Para algunos autores ésto es así por la compasión, confusión y frustración que causan estos pacientes entre los profesionales implicados (1). Vamos a considerar algunos problemas que se p resentan, especialmente cuando en muchos casos se trata de adolescentes menores de edad.
La madurez psicológica para tomar decisiones:
El tema de la madurez para la toma de decisiones tiene que ver, en los TCA, s, fundamentalmente con el hecho de que los pacientes sean menores de edad en su mayoría.
La psicología evolutiva de los últimos años se caracteriza por un abrumador predominio del paradigma cognitivista y del enfoque de los ciclos vitales. Temas como representación e imagen, lenguaje, juego, comprensión y categorización, capacidades sociales, desarrollo moral, razonamiento experimental, etc. , son los que llenan los textos. Autores como Piaget, Pascual-Leone, Case, Inhelder, Kohlberg. . . son destacados miembros de estas corrientes psicológicas (2-5).
Sin embargo, la psicología de los “estadios de desarrollo” ha recibido fuertes críticas, lo cual no es de extrañar pues “saber”, “conocer” o “entender” son las funciones más estudiadas (a veces exclusivamente) cuando se somete a los sujetos, en diferentes estadios de desarrollo, a diversas pruebas. Por ejemplo, el individuo “J” está en un estadio de desarrollo cognitivo según Piaget, se corresponde con tal o cual estadio de personalidad según Erikson y con uno u otro nivel de desarrollo moral de Kohlberg. Pero inmediatamente surge una cuestión, ¿el sujeto “J” realizó las pruebas de un determinado modo por estar en esos estadios o se dice que está en ellos por hacer las pruebas de esa forma?. Vemos una peligrosa circularidad similar a la que se suele dar en la “psicología de los rasgos”. Así, ¿“H” tiene el rasgo de la extraversión porque resulta simpático, hablador, alegre. . . , o es simpático, hablador, alegre. . . porque es extravertido?
Con todo ello queremos resaltar que la madurez para la toma de decisiones no puede basarse sólo en la inteligencia y la voluntad (entender y querer). Creemos que debe abarcar, además, la vida afectiva de la persona, la esfera de los sentimientos. Debemos pues hablar de madurez afectiva, pues dos sujetos en igual estadio de desarrollo cognitivo pero con diferente grado de madurez afectiva, ¿elegirán igual?. Pensamos que la MADUREZ PSICOLOGICA, que abarca TODO el ciclo vital del ser humano (en diferente grado naturalmente), debiera contemplar muy especialmente la madurez afectiva.
Por ello, debemos ahondar más tratando de establecer “grados de madurez” o “signos de inmadurez afectiva”. Especialmente en la pubertad-adolescencia, etapas cruciales del menor en el terreno que nos ocupa, se expresan ciertos rasgos típicos de inmadurez afectiva, que siguiendo a García Failde serían (6):
* inestabilidad emocional, es decir la tendencia a los altibajos u oscilaciones de ánimo por motivos insignificantes.
* dependencia afectiva, frecuentemente asociada con sobreprotección paterna.
* un fuerte componente egoísta mezclado con ciertas dosis de generosidad.
* acusada inseguridad, con dificultad para la toma de decisio nes y, a la vez, sentimientos de impotencia.
* marcada incapacidad para hacer juicios precisos o ponderados, debido a la ansiedad y escasa tolerancia a las frustraciones.
* falta de responsabilidad y marcadas exigencias acerca de sus derechos.
En la medida en que estén presentes y con suficiente penetración estos signos de inmadurez afectiva, se verá afectada la madurez psicológica y, por ende, la capacidad para asentir/consentir un tratamiento o para asumir/cumplir un pacto terapéutico (7-9). Esto es muy frecuente (podríamos decir que “lo habitual”) en los TCA, s donde el NO QUIERO (comer, engordar, dejar de vomitar, hacer reposo, dejar el ejercicio físico, tomar medicación, ingresar. . . ) se caracteriza por ser la frase “típica”, contumaz e irresponsable.
Las acciones humanas, caracterizadas por procesos de pensamiento (conocer, entender, deliberar. . . ) y voluntad (querer), están, también, determinadas por los procesos afectivos que marcarán la motivación y sentido de los actos o conductas (obrar). Llevado al terreno clínico un sujeto puede ENTENDER que necesita un tratamiento, puede , además, QUERER el mismo. . . pero finalmente puede RECHAZARLO por “miedo” al mismo. En definitiva pues, para valorar la madurez en la toma de decisiones habrá que preguntarse también si determinados estados afectivos (miedo, ansiedad, pasión. . . ) pueden incidir y en qué grado sobre la capacidad del sujeto. Sólo así, consideraremos la madurez y autenticidad en sentido pleno. Una gran inmadurez afectiva, por el contrario, puede obstaculizar o imposibilitar una adecuada deliberación riesgo/beneficio, dificultar o impedir el control de los propios impulsos, e incluso desestructurar la coordinación de las diferentes funciones psíquicas (10); y en los TCA, s se dan estos tres tipos de peligros.
En este terreno hay algún trabajo que relaciona el “desarrollo psicológico” con constructos como “conformidad”, “complacencia” y “reactividad”. Así, la “conformidad” (aceptar las decisiones, por ejemplo de los padres) alcanza su máximo en el inicio de la adolescencia y va posteriormente declinando (11). Por otro lado, la toma de decisiones en los menores está en ocasiones fuertemente comprometida por el deseo de complacer a los padres (12) y según avanza la adolescencia se incrementan las decisiones “en contra” de los mismos, aun con perjuicio claro para el adolescente.
Es interesante al respecto la diferenciación que hacen algunos autores a propósito de la madurez. Muchas veces se habla de madurez (en términos de tratamiento médico) “para otorgar consentimiento” (para una intervención quirúrgica, por ejemplo) y hay quien defiende que debe distinguirse de la madurez “para rechazar”. ¿Puede rechazar una chica de 16 años un aborto provocado si eso es el deseo de sus padres en aras al “mejor interés” de la misma?. Parece que el “poder” de los padres no podría ejercitarse con ligereza. ¿Y si, por el contrario, la misma chica rechaza un tratamiento y ello puede llevarle a la muerte o a secuelas permanentes? . Si distinguimos entre “consentir” y “rechazar” pue den darse situaciones enfocadas de un modo u otro. Parece mejor hablar de “TOMA DE DECISIONES” (13).
Paternalismo médico:
En el presente trabajo trataremos de documentar los “criterios clínicos operacionales” para tratar, e internar si fuera preciso, a los enfermos con TCA, s. (más concretamente en bulimias). Es decir utilizaremos argumentos CLINICOS consistentes para que las indicaciones y los procedimientos empleados resulten apropiados, es decir médica o clínicamente correctos. Pero la “dureza” de ciertas actuaciones (nutrición involuntaria -a veces coercitiva-, reposos vigilados -a veces con contención física o química-, restricciones de contacto exterior -sin teléfono, sin visitas. . -, movilidad restringida, control sobre el ocio -horarios, no leer ciertas publicaciones. . -, uso de determinados fármacos, etc. ) hace indispensable una justificación moral (además de legal).
En todo cuanto sigue postularemos la tesis de que en pacientes con graves TCA, s es éticamente aceptable intervenir terapéuticamente aun en contra de sus deseos. La cuestión es si eso es “paternalismo” o claramente “buena práctica clínica” en situaciones de necesidad.
El término paternalismo hace referencia a la distorsión unilateral de una relación, tratando o gobernando a otros con autoridad y dominio moral invocando la supuesta incapacidad de éstos. Dworkin lo definió como “la interferencia con la libertad de acción de una persona, justificada por razones referidas exclusivamente al bienestar, al bien, a la felicidad, a las necesidades, a los intereses o a los valores de la persona a la que se fuerza (14). Para otros autores como Childress se debe cuestionar que el paternalismo siempre deba entenderse como “beneficencia coercitiva” pues sería un “rechazo a aceptar o consentir los deseos, opciones y acciones de otra persona, por el propio beneficio de esa persona (15). En definitiva sería decidir por otro apelando a que quien decide puede hacerlo mejor.
Existe una fuerte polémica al respecto. Así, Gert y Culver aseguran que el paternalismo implica la violación de la norma moral que obliga a respetar la autodeterminación de las personas (16, 17, 18). Estos autores señalan que en su “catálogo” de “reglas morales” estarían “no matar”, “no causar daño”. . . y “no privar de libertad o de oportunidad”. Sin embargo señalan que “violar” una regla moral no siempre es inmoral, incluso “a veces es moralmente correcto hacerlo”. Como autores enfrentados a la posición de Gert y Culver, destacan Clements y Sider que ponen en duda la “universalidad” de las reglas morales, el criterio de la “racionalidad” al elegir (que suele confundirse con “creencias”), etc. (19).
Si nos centramos en los TCA, s, siguiendo a Gert y Culver, la actuación médica podría considerarse moralmente mala por forzar la alimentación, invadir el ámbito privado (incluso íntimo) de los pacientes, obligar a un ingreso hospitalario, etc. En todo caso debería haber una JUSTIFICACION para actuar así.
En este sentido, Silber justifica un paternalismo médico con adolescentes afectos de TCA, s y con abuso de drogas y alcohol (20). Se fundamenta en dos puntos:
a) en menores, el principio de protección de la vida tiende a poseer un mayor valor que el de autonomía.
b) hay evidencias razonables, en esos casos, que señalan una deficiente capacidad o competencia del menor para tomar decisiones plenamente autónomas.
De este modo nos vamos acercando a la cuestión clave: ¿hasta dónde llega la autonomía del paciente y el respeto que nos merecen sus opiniones, y en qué circunstancias pueden y deben imponérsele otros criterios contrarios a su voluntad que vayan en su mayor beneficio? (21). Debemos recordar, con Shields y Johnson, que con el criterio de “mayor beneficio” se puede forzar un tratamiento no deseado o, a la inversa, denegar uno que se desea.
Los enfermos, habitualmente adolescentes, con TCA, s son tratados generalmente de forma ambulatoria aunque a veces se hace necesaria la hospitalización. Los problemas éticos aparecen cuando existe un fuerte rechazo al compromiso o contrato terapéutico o al internamien to cuando éste es preciso. En la práctica suelen darse:
a) el paciente y sus padres aceptan el tratamiento.
b) el paciente rechaza el tratamiento que desean y solicitan los padres.
c) el paciente quiere un tratamiento que los padres rechazan.
d) el paciente y los padres rechazan el tratamiento.
El primer caso no plantea conflictos y simplemente debemos disponer preceptiva y cautelarmente del consentimiento informado. En el segundo caso estamos claramente ante el problema del paternalismo Para Fost (22), se tendrían que considerar varios aspectos para justificar éticamente la intervención médica contra los deseos del paciente con TCA, s:
a) es inminente que ocurra daño físico (o psíquico).
b) la intrusión probablemente protegerá al paciente contra el daño.
c) es muy posible que la persona afectada lo agradezca posteriormente.
d) es posible generalizar la intrusión en el sentido de que aquellos que la apoyan desearían lo mismo para sí.
Al margen de lo ético (o mejor junto a ello) en el aspecto legal debe rá actuar la autoridad judicial al ir contra la voluntad del paciente.
En el tercer caso lo que impera es el principio de que la patria potestad o tutela no pueden ejercerse nunca en perjuicio del tutelado; por ello deberá mediar la autoridad judicial.
En el cuarto supuesto primará la correcta evaluación por el médico para determinar si la gravedad y progresión de la enfermedad requieren de la intervención judicial.
Dicho todo lo que antecede, parece que el paternalismo médico quedaría justificado SOLAMENTE cuando el daño (físico o psíquico) que se evita a la persona es mayor que el perjuicio causado por transgredir la norma moral (mediante ingreso forzoso, ruptura de la confidencialidad, invasión de la privacidad-intimidad. . . ). En todo caso el paternalismo no se justifica universalmente. Siempre deberá demostrarse, EN CADA CASO CONCRETO, que deben concurrir varias premisas: excepcionalidad de la terapia elegida, urgencia del proceder médico, alternativa más idónea y todo realizado en pro del “mayor beneficio ” o “mejor interés” del paciente.
Por otra parte el paternalismo, no siempre justificado, debe adoptar límites o grados. Un adolescente, según sea su grado de madurez, puede expresar sus preferencias y aceptar o rechazar los actos médicos que se le proponen (23).
Cuestión distinta es que hayamos de tener en cuenta su negativa a colaborar sobre todo si ésta atenta gravemente contra su vida, su salud o su integridad psicofísica (24, 25, 26). Aquí hay que afinar mucho sobre la competencia o capacidad del menor para tomar decisiones razonables y sensatas, donde hay que valorar el papel de la familia, y donde la información suministrada al paciente acerca de su proceso y alternativas terapéuticas debe ser lo más rigurosa y amplia posible. Por ello, siguiendo a Gracia, una mejor definición del paternalismo sería: “es el rechazo a aceptar o consentir los deseos, opciones y acciones de las personas que gozan de información suficiente y capacidad o competencia adecuada, por el propio beneficio del paciente” (27).
Así las cosas, el paternalismo en el cuidado de pacientes con TCA, s sería “beneficencia”. Esta beneficencia no paternalista lleva al médico, moralmente, a prestar toda ayuda posible al enfermo buscando su mayor bien cuando la validez y autenticidad del consentimiento informado resultan imposibles. En la relación médico-paciente ambos tienen una responsabilidad moral; aquí el médico deberá discernir hasta donde llega en su “beneficencia” sin caer en un paternalismo atentatorio a la autonomía del paciente (28). También para el paciente y su familia será difícil definir hasta dónde se implican en la toma de decisiones médicas cuando los momentos de la enfermedad resulten más conflictivos (29).
Consentimiento informado:
Lo que se viene llamando “consentimiento informado”, derecho del enfermo a recibir información veraz y suficiente sobre el diagnóstico de su enfermedad y las alternativas terapéuticas, se ha ido desarrollando en este siglo en el derecho anglosajón. En España, es en 1986, cuando este derecho se positiviza en la Ley General de Sanidad (30).
El consentimiento informado queda englobado en el “derecho a la información sanitaria”, concepto mucho más amplio y del que aquí no nos ocuparemos. Tan solo debemos recordar que el médico, educado en la tradición hipocrática, ha sido poco dado a informar al paciente. Ha primado en él, el “paternalismo” al que ya nos hemos referido.
Este “hábito profesional” se fue replanteando después de la segunda Guerra Mundial con los llamados derechos de tercera generación (económico-sociales). El derecho a la protección de la salud y el de autodeterminación de la persona exigirán una participación activa del enfermo en las decisiones médicas sobre su enfermedad. Podríamos decir que las decisiones médicas ya no serán “asunto exclusivo” del médico.
Según la doctrina del Tribunal Supremo, el consentimiento informado sería “informar al paciente, o en su caso a los familiares, del diagnóstico de la enfermedad o lesión que padece, del pronóstico que de su tratamiento debe esperarse, y de los riesgos que del mismo pueden derivarse”. Existen varias sentencias al respecto. En todas ellas se establece que es una obligación exigible al profesional de la medicina y que forma parte integrante de la “lex artis”, cuyo incumplimiento determina por sí mismo la obligación reparadora (Sentencias del T. S. de 22-10-93, 17-01-94 y 24-04-94).
Simón y Concheiro, citan en su trabajo (31) el Manual de Etica del Colegio de Médicos Americano, de 1984, que señala: “El consentimiento informado consiste en la explicación a un paciente atento y mentalmente competente, de la naturaleza de su enfermedad, así como del balance entre los efectos de la misma y los riesgos y beneficios de los procedimientos terapéuticos recomendados, para a continuación solicitarle su aprobación para ser sometido a esos procedimientos. La presentación de la información al paciente debe ser comprensible y no sesgada; la colaboración del paciente debe ser conseguida sin coerción; el méd ico no debe sacar partido de su potencial dominancia psicológica sobre el paciente”.
Por su parte, Cerrillo (citado por Bueno) entiende por consentimiento “el acuerdo de dos voluntades”. Bueno (32), citando a Ruggiero y Kesseler habla del “encuentro de dos declaraciones de voluntad que, partiendo de dos sujetos diversos, se dirigen a un fin común y se unen” y “la declaración de la conformidad de la voluntad de la persona consentidora con el acto voluntario del otro”.
El consentimiento de una persona o la conducta de otra, en cuanto acto que puede producir consecuencias de orden jurídico, es un “acto jurídico”, y, como tal, ha de reunir unos requisitos mínimos. Teniendo en cuenta nuestro Código Civil (arts. 1261 y ss. ) (33), los requisitos esenciales del consentimiento serían:
- capacidad: aptitud de las personas para realizar actos con transcendencia jurídica.
- titularidad: quien consiente ha de ser titular del bien jurídico o derecho del que dispone con su acto, porque “nadie puede dar (o renunciar) lo que no tiene”.
- libertad: el consentimiento supone la concurrencia de dos libres voluntades sobre un mismo objeto. no habrá libertad si el consentimiento se presta con vicios de la voluntad: error esencial, violencia física, intimidación y engaño.
- forma: el consentimiento debe manifestarse externamente.
- tiempo: el consentimiento debe concurrir en el momento de la realización de la acción típica.
Hay que señalar que consentimiento, objeto (cosa sobre la que recae la acción de los sujetos) y causa (fin o motivo de un acto) son las bases de los contratos. Debe recordarse ésto cuando se plantea el tema del “contrato terapéutico”.
De la definición dada por el Manual de Etica precitado pueden destacarse en cuanto al contenido y alcance del consentimiento:
a) la información para el consentimiento no debe ser manipulada.
b) la información debe ser suficiente. La doctrina actual tiende a que sea “la mayor posible”. Simón y Concheiro, recogiendo la teoría estadounidense seña lan al respecto:
* descripción del procedimiento propuesto, tanto de sus objetivos como de la manera en que se llevará a cabo.
* riesgos, molestias y efectos secundarios posibles.
* beneficios del procedimiento a corto, medio y largo plazo.
* posibles procedimientos alternativos. Explicación de ellos y de la elección realizada.
* efectos previsibles de la no realización de ninguno de los procedimientos posibles.
* comunicación al paciente de la disposición del médico a ampliar toda la información si lo desea, y a resolver todas las dudas que tenga.
* comunicación al paciente de su libertad para reconsiderar en cualquier momento la decisión tomada.
En cuanto a los riesgos del procedimiento, Cobreros (34) señala que la obligación de informar no se extiende a los riesgos excepcionales, sino a los típicos o normalmente previsibles en función de la habitual experiencia y de los resultados estadísticos.
c) información comprensible para el paciente, clara y sencilla, adaptada a su nivel cultural.
d ) destinatario: será el paciente. Si éste es menor de edad o incapacitado habrá de informarse convenientemente a quienes sean sus representantes legales conforme a las normas de derecho civil, pero sin que ello libre al médico o equipo sanitario del deber e facilitar al menor e edad o incapacitado toda aquella información que sea capaz de asimilar según su grado de madurez.
Desde el punto de vista legal, los apartados 4 y 5 del artículo 10 de la Ley General de Sanidad, son los que se ocupan del consentimie nto informado:
Apartado 4: recoge el derecho de todo ciudadano “a ser advertido de si los procedimientos de pronóstico, diagnóstico y terapéuticos que se apliquen, pueden ser utilizados en función de un proyecto docente o de investigación, que, en ningún caso, podrá comportar peligro adicional para su salud. En todo caso será imprescindible la previa autorización y por escrito del paciente y la aceptación por parte del médico y de la Dirección del correspondiente Centro Sanitario”.
Apartado 5: recoge el d erecho del paciente “a que se le dé en términos comprensibles, a él y a sus familiares o allegados, información completa y continuada verbal y escrita sobre su proceso, incluyendo diagnóstico, pronóstico y alternativas de tratamiento”.
Además de en la Ley General de Sanidad, la información para el consentimiento es tema que figura en otras normas jurídicas como legislación de trasplantes, reproducción asistida humana, etc. También, aun sin tener carácter de norma legal estricta, en el Código Deontológico Médico de 1990 (35) en sus artículos 10, 11 y 12.
Desde el punto de vista jurisprudencial destaca la sentencia ya citada de abril de 1994 (Art. 3073) de la Sala Primera del Tribunal Supremo, citada por Beltrán (36). Sobre los procedimientos curativos señala: “informar al paciente o, en su caso, a los familiares del mismo, siempre, claro está, que ello resulte posible, del diagnóstico de la enfermedad o lesión que padece, del pronóstico que de su tratamiento puede normalmente esperarse, de los riesgos que de l mismo, especialmente si éste es quirúrgico, pueden derivarse y, finalmente, y en el caso de que los medios de que se disponga en el lugar donde se aplica el tratamiento puedan resultar insuficientes, debe hacerse constar tal circunstancia, de manera que, si resulta posible, opte el paciente o sus familiares por el tratamiento del mismo en otro centro médico más adecuado”. La sentencia obliga, además, a informar al paciente, en el supuesto de que opte por abandonar el tratamiento, de los riesgos que tal opción puede comportarle. En relación a procesos no curativos, se dice: “. . . De ahí que esta obligación que, repetimos, es todavía de medios, se intensifica, haciendo recaer sobre el facultativo, no ya solo, como en los supuestos de medicina curativa, la utilización de los medios idóneos a tal fin, así como las obligaciones de informar ya referidas, sino también y con mayor fuerza aún, las de informar al cliente -que no paciente- tanto del posible riesgo que la intervención, especialmente si ésta es quirúrgica , acarrea, como de las posibilidades de que la misma no comporte la obtención del resultado que se busca, y de los cuidados, actividades y análisis que resulten precisos para el mayor aseguramiento del éxito de la intervención”.
Por otro lado, la sentencia de 23 de abril de 1992 (Art. 3223) de la Sala Primera del Tribunal Supremo, citada también por Beltrán, habla de “una información objetiva, veraz, completa y asequible”.
Materialización de la información:
En la información individualizada al paciente o usuario de un servicio sanitario sobre acciones curativas o no curativas, consentimiento informado en definitiva, destaca el uso de formularios escritos, con el fin de proteger legalmente a los profesionales sanitarios de posibles denuncias por falta de información al paciente. El impreso escrito es el medio más idóneo para probar que se dio información. No obstante, teniendo en cuenta la Ley General de Sanidad, es fácil prever que no es suficiente con “firmar un papel y basta”. La información se irá pues dando a lo largo de todo el proceso terapéutico y se plasmará en el Informe de Alta Hospitalaria o en el Informe de Consulta Externa.
Vemos por lo tanto, que el diálogo continuado médico-paciente, es elemento IMPRESCINDIBLE para que se dé por cumplido el deber de información (37).
consentimiento informado y PSIQUIATRIA:
En relación a la psiquiatría se plantean dos grandes problemas (38):
* qué debemos entender por enfermo psíquico.
* capacidad de consentir que se posee en función de las características de la enfermedad.
Dentro del tema que nos ocupa consideraremos los enfermos con un déficit, temporal o permanente, en sus funciones intelectivas y/o volitivas que limita su capacidad de otorgar un consentimiento válido. No consideraríamos los enfermos que reciben tratamiento y asistencia por procesos en los que la intensidad de la afectación no suponga una limitación importante de su capacidad de conocer y obrar. En este último caso cabría plantearse las limitaciones debidas a la edad.
La enfermedad mental n o conlleva la derogación de los derechos de la persona. Si debemos restringir el ejercicio de algún derecho, la base para ello será una causa justificada (LA SALUD DEL ENFERMO O LA PROTECCION DE SU VIDA).
Los principales problemas en el quehacer psiquiátrico diario son:
1. - Internamiento: lo veremos en un apartado específico.
2. - Intervenciones quirúrgicas no urgentes: pueden darse dos situaciones:
2. 1. - Paciente menor de edad, sometido a la patria potestad, o paciente sometido a tutela tras proceso judicial de incapacitación.
2. 2. - Paciente mayor de edad, con incapacidad de otorgar un consentimiento válido y aún no incapacitado.
En el primer caso, el consentimiento corresponde a quien ejerza la patria potestad o al tutor legal. La decisión que se tome nunca puede ir contra los intereses del tutelado. Si se da situación de conflicto se recurrirá a la autoridad judicial, Ministerio Fiscal o en este caso y actualmente a la reciente figura del Defensor del Menor en alguna Comunidad. En el segundo caso, la decisión se tomará siempre en beneficio del enfermo tras un adecuado balance riesgo-beneficio.
3. - Administración de fármacos con efectos secundarios: los mayores conflictos se dan cuando algún aspecto de la personalidad del enfermo se ve afectado por la medicación. Pensemos en una afectación de la libido, en la ganancia de peso en una paciente anoréxica, etc. En base al beneficio real del paciente, debe ser el médico el que decida el alcance y extensión de la información que debe proporcionar.
4. - Aplicación de medidas anticonceptivas: se pueden dar dos situaciones:
4. 1. - Medidas reversibles: tras balance riesgo-beneficio.
4. 2. - Esterilización permanente: viene regulado por la Ley Orgánica 10/1995, de 23 de noviembre, del Código Penal (39), en los artículos 155 y 156.
5. - Aplicación de terapia electroconvulsiva: la situación es equiparable a la de intervenciones quirúrgicas no urgentes y administración de fármacos con efectos secundarios.
6. - Vigilancia y control del enfermo mental: debe reunir un mí nimo de garantías para evitar actos violentos, gestos suicidas, etc.
7. - Psicocirugía: el problema es similar al de cualquier intervención quirúrgica mutilante, no urgente.
Tratamiento forzado en los TCA, s. consentimiento informado.
Lo primero que llama la atención en este tema es la escasez de referencias bibliográficas, particularmente en textos. Algunos de psiquiatría Legal como los de Delgado (40), Bluglass (41), García Andrade (42), Cabrera (43) o Marcó (44), no hacen referencia al tema o tan solo de pasada.
Existen citas bibliográficas diversas más o menos relacionadas con el tema. Así, Missliwetz et al. (45), a propósito de dos casos de muerte súbita con grave atrofia miocárdica señalan las posibles consecuencias legales del tratamiento de la anorexia nerviosa sin previo consentimiento informado. Allen et al. (46), han estudiado el modo de informar a la familia (dejan implícito la obligatoriedad de dicha información), verbalmente, con técnicas de vídeo o por escrito, y no encuentran diferencias en cu anto a las preferencias de enfermos y familiares. Vanesy (47), nos recuerda los pasos a seguir en la información para el consentimiento: seleccionar la información que precisa el paciente, determinar la comprensión de esa información por parte del mismo y dialogar con él para asegurarnos de que es capaz de adoptar una decisión. Deutsch (48), hace hincapié en que se informe de las consecuencias de rechazar un tratamiento en concordancia con la Declaración de Lisboa: “el paciente tiene derecho a aceptar o rehusar tratamiento después de recibir adecuada información”.
Sobre “tratamiento forzado” hay trabajos bastante controvertidos. Hébert y Weingarten (49), sostienen la tesis de que “la alimentación forzada en anorexia nerviosa es habitualmente apropiada si los pacientes están en riesgo de muerte inminente o inanición, pero si una vida de sufrimiento se mantiene sólo con medidas cada vez más agresivas puede ser correcto no llevarla a cabo”. A estos autores replica Eike-Henner Kluge (50), cuyas argumentaciones va mos a defender al fijar unos “criterios clínicos operacionales para el tratamiento forzado”.
Parece que la “clave” del problema está en que el “sistema de valores” en los pacientes con TCA, s difiere de modo importante del resto de la población. Los enfermos pueden sentirse bien (y perfectamente competentes) en muchas ocasiones pero cuando se tocan algunos aspectos (alimentación, comida, imagen corporal. . . ) llegan a convertirse en “incompetentes” al atentar claramente contra su salud y su vida. Sus constantes cambios en sus cogniciones hacen variar continuamente sus criterios sobre el tratamiento (aceptación, luego rechazo, aceptación con “condiciones”, etc. ). El trabajo de Hébert y Weingarten ha sido atacado por otros autores como Goldner, McKenzie y Kline (51). Señalan que el pronóstico de los TCA, s siempre resulta incierto existiendo casos de recuperación tras más de 10 años de grave enfermedad (defienden por ello la necesidad de utilizar siempre todos los instrumentos terapéuticos) siendo la respuesta al t ratamiento un proceso evolutivo más que un acto puntual. Leichner (52), indica que las recaídas, los trastornos de personalidad asociados y las alteraciones familiares son frecuentes en los TCA, s así como el rechazo al tratamiento en virtud, sobre todo, de la distorsión de la imagen corporal. En función de todas estas dificultades, defiende la realización de un tratamiento especializado. Por su parte, Muckle (53) señala que los TCA, s serían un ejemplo de “trastorno emocional” que puede llevar a la muerte y sobre el que el paciente no tiene control. En este sentido se pregunta porqué sería aceptable permitir la muerte de estos pacientes (sin forzar tratamiento) y no, por ejemplo, la de un esquizofrénico con ideación suicida. Tiller et al. (54), defienden la legalidad del tratamiento forzado, particularmente la alimentación, como algo que “forma parte” del tratamiento de estos trastornos. Roberts (55), argumenta que la distorsión de la imagen corporal en los TCA, s “hace a una persona inteligente y sensible, in capaz de una elección racional en este área”.
En fin, russell recuerda que el tratamiento de los TCA, s debe asentarse siempre en los principios éticos de beneficencia, autonomía, no maleficencia, justicia y utilidad (56).
En la práctica clínica en relación con los TCA, s se nos van a plantear dos situaciones importantes:
* necesidad de un internamiento: con la Ley 13/1983 se abandona el concepto de “peligrosidad” como algo unido a la enfermedad mental. El Decreto de 1931, hasta entonces vigente, no contemplaba la intervención de los jueces. Los internamientos podían ser por “voluntad propia”, “indicación médica” u “orden gubernativa”. El art. 211 de nuestro Código Civil señalaba unos requisitos para el internamiento:
- previa autorización judicial SALVO
- urgencia: en este caso se dará cuenta en un máximo de 24 horas.
En la actualidad, el INTERNAMIENTO NO VOLUNTARIO POR RAZÓN DE trastorno PSÍQUICO, viene regulado en el Art. 763 de la Ley 1/2000, de 7 de enero, de Enjuiciamiento Civil.
La Ley Orgánica 1/1996 (57), de 15 de enero, de Protección Jurídica del Menor, de modificación parcial del Código Civil y de la Ley de Enjuiciamiento Civil (BOE nº 15, de 17 de enero de 1996), señala claramente estos aspectos. El art. 211 en su actual redacción, no implica que el sujeto sea un “presunto incapaz” y habla de “autorización” y no “orden”. Sólo un médico puede comprobar la necesidad de un internamiento.
En la práctica habitual en TCA, s, el 90% de los casos de necesidad de ingreso constituyen una urgencia ante dos situaciones que hacen del ingreso “involuntario”:
- el paciente dice expresamente que no quiere el ingreso.
- el paciente no está en condiciones de decidir.
Si se trata de menores, siguiendo la Ley 1/1996, se exige siempre:
- autorización judicial.
- establecimiento adecuado a la edad del menor.
- informe previo de los servicios de asistencia al menor.
* tratamiento ambulatorio: ya vimos que en la práctica pueden darse cuatro situaciones:
a) el paciente y sus padres aceptan el tratamiento (incluido un ingreso).
b) el paciente rechaza el tratamiento que desean y solicitan los padres.
c) el paciente quiere un tratamiento que los padres rechazan.
d) el paciente y los padres rechazan el tratamiento.
Recordemos que el primer caso no plantea conflictos y simplemente debemos disponer del consentimiento informado.
En el segundo caso estaríamos claramente ante el problema del paternalismo y vimos los criterios de Fost para justificar éticamente la intervención médica contra los deseos del paciente con TCA, s. Legalmente debería actuar la autoridad judicial al ir contra la voluntad del paciente.
En el tercer caso lo que impera es el principio de que la patria potestad o tutela, cuando se trata de menores o incapacitados, no pueden ejercerse nunca en perju icio del tutelado; por ello deberá mediar la autoridad judicial.
En el cuarto supuesto primará la correcta evaluación por el médico para determinar si la gravedad y progresión de la enfermedad requieren de la intervención judicial.
Problemática del tratamiento de los TCA, s. Necesidad de consentimiento:
El tratamiento de estos pacientes puede ser, básicamente, hospitalario o extrahospitalario (incluyendo ingreso domiciliario, consulta ambulatoria o unidad de día).
En principio, el modelo ambulatorio se reservaría para pacientes motivados, con buen apoyo familiar, que no pierden peso rápidamente (o que su pérdida no supera el 30%) y cuando se puede asegurar un control médico continuado. La situación ideal sería la de “el paciente y sus padres (caso de menores) aceptan el tratamiento”.
El “ingreso domiciliario” se indica, por ejemplo, en recaídas de sujetos previamente hospitalizados, sin riesgo importante y con familia muy colaboradora y competente. Sólo es planteable en la situación señalada anteriormente. El ingreso hospitalario se reserva para cuando criterios médicos, familiares o psicológicos así lo exigen. En todo caso nos encontraremos con todos los casos (a, b, c, d) previamente citados.
Para la información de cara al consentimiento para el tratamiento de los TCA, s debemos considerar los principales riesgos en estos pacientes:
- depresión inmunitaria (en general de poca relevancia clínica).
- anemia (bastante frecuente pero generalmente de poca gravedad).
- amenorrea: de prolongarse más de un año constituye un motivo de preocupación al correlacionar con pérdida de masa ósea.
- pérdida de masa ósea, a veces de hasta el 60%, con riesgo de fracturas.
- vaciamiento gástrico enlentecido.
- vómitos: con frecuentes esofagitis (riesgo de sangrado) y peligro de aspiraciones.
- estreñimiento, a veces pertinaz. debe considerarse a la hora de usar ciertos fármacos.
- alteraciones hidroelectrolíticas y del equilibrio ácido-base en pacientes vomitadoras, con abuso de laxantes, diuréticos o enemas.
- bradicar dia e hipotensión frecuentes, a veces severas. Se ha descrito atrofia miocárdica con grave peligro en la realimentación (por aumento de las demandas metabólicas).
Al margen de otras muchas alteraciones, quizá sean éstas las que hemos de tener en cuenta al plantear el tratamiento. La base del mismo es, en muchos casos, la realimentación y la reorganización de hábitos alimentarios. con la realimentación pueden aparecer complicaciones, especialmente en pacientes muy desnutridos y con muy bajo peso o cuando la realimentación se hace muy rápido. . pueden aparecer distensión y dolor abdominal por atonía gástrica y puede llegarse a la dilatación gástrica aguda y la perforación. También pueden aparecer edemas (de escasa relevancia), cuadros de estreñimiento/diarrea y el fallo cardíaco ya comentado.
Desde el punto de vista del consentimiento, hemos de advertir de todos estos riesgos. además, se plantea una cuestión fundamental: aun en los casos más favorables al tratamiento (“paciente y familia lo aceptan”) es frecuent e que en pocos días surja un rechazo a la progresiva realimentación y los pacientes se opongan aludiendo a la “exagerada cantidad de comida” (independientemente de su peso y del aporte calórico establecido). Conviene señalar ésto pues los criterios de normalidad en cuanto a cantidad de alimentos están sesgados en estos pacientes y no van a coincidir con los criterios médicos de normalidad. Es preciso, pues, clarificar este punto en la información para el consentimiento. Otra cuestión es la referente al peso. En principio cualquier paciente tiene derecho en todo momento a conocer su peso (al igual que sus cifras de colesterol, el resultado de su exploración radiológica. . . ). Pues bien, el miedo a ganar peso, a no perderlo, a unas determinadas cifras de peso, etc. , son parte integrante del cuadro clínico de estos pacientes. Al respecto hay autores partidarios de informar a los pacientes del peso (trabajando incluso con ello) y otros que consideran que hacerlo resulta casi yatrogénico (por el agravamiento psicoló gico que supone hablar de algo que refuerza una temática de carácter obsesivo). En todo caso, sea cual sea la postura clínica al respecto, es algo que habrá que dejar claro desde el principio como parte del contrato terapéutico.
Sobre el abordaje psicoterapéutico y de la familia convendría clarificar cómo, cuando y cuanto. Aquí, cabe considerar el tema de la “yatrogenia en psicoterapia”.
Otro tema fundamental es el del tratamiento de la comorbilidad psiquiátrica en estos trastornos. Destacan por su prevalencia los trastornos de ansiedad, los trastornos obsesivo-compulsivos y los trastornos afectivos y de personalidad.
En relación a la comorbilidad deben considerarse algunos aspectos del abordaje psicofarmacológico:
- el uso de antidepresivos tricíclicos debe ponerse en relación con los posibles efectos secundarios y los problemas ya señalados anteriormente: estreñimiento, dificultad para el vaciamiento gástrico y posibles alteraciones del ritmo cardíaco entre otros. Si es necesario el tratamiento antidepresi vo se deberían considerar otras alternativas (ISRS, IRSN. . . ) en función de cada caso.
- la utilización de benzodiacepinas como ansiolítico debe valorarse en cuanto al potencial de dependencia con alto riesgo de adicción. En algunas Unidades especializadas en el tratamiento de estos trastornos, se prefiere el uso de neurolépticos de perfil sedativo a dosis bajas.
- en cuanto a los neurolépticos, el más usado ha sido la clorpromacina, por su poder ansiolítico-sedante. En todo caso hay que informar de los efectos adversos de esta sustancia: disminuye la tensión arterial, puede agravar una leucopenia, reduce el umbral convulsivo, puede provocar reacciones discinéticas y es capaz de desencadenar episodios bulímicos.
- las sales de litio son necesarias en ocasiones. Además de los estudios previos habituales obligados con su uso, deberemos informar de sus riesgos especialmente en pacientes que a veces presentan importante deterioro orgánico.
En régimen de hospitalización se van a dar problemas bastante caracterís ticos en el tratamiento de los TCA, s. Por ejemplo, la necesidad de alimentación por sonda o por vía endovenosa. Las posibles complicaciones de estas modalidades (lesiones provocadas por la sonda, flebitis. . . ) deberán advertirse. Por otro lado, no lo olvidemos, se hará muchas veces contra la voluntad del paciente. En la hospitalización suele restringirse la actividad física (al menos algún tiempo) y a veces se hace necesario un reposo en cama obligado durante todo el día. Se considerará la posible aparición de úlceras de decúbito, posibles infecciones. . . y debemos recordar que muchas veces es contra los deseos del paciente. Conviene informar sobre los aspectos del “plan de vida” de los pacientes durante la hospitalización pues suelen tomarse medidas como la restricción de visitas ( a veces se ha llegado al aislamiento o “parentectomía”), de salidas, etc. Además es frecuente que haya que adoptar otras normas (sobre todo frente a conductas purgativas) como tener el baño cerrado o ir al baño acompañado.
Particularizando en la bulimia nerviosa hay que hacer especial referencia a dos hechos:
- la presencia de alteraciones hidroelectrolíticas es a veces grave y las complicaciones cardíacas pueden ser frecuentes. Se deberán constatar los posibles riesgos del uso de algunos psicofármacos.
- en estos pacientes, más que realimentación (muchas veces se trata de pacientes normopeso) se hace un “puesta en orden de su alimentación”. Hay que regular horarios de comidas, frecuencia, lugar, tipo de aporte, etc. , la mayoría de las veces contra los deseos del paciente.
De alguna manera todo el tratamiento de estos pacientes es CONTRA la voluntad. Son los “pacientes del NO”: no quiero comer, no quiero ganar peso, no quiero hacer reposo, no quiero dejar tal o cual actividad, no quiero medicación, NO. . . . . y siempre (o casi siempre) hay que “obligarles” a comer, guardar reposo, tomar su medicación. . . .
El tratamiento “obligado”, contra la voluntad o coactivo supone en primer término una crisis en la alianza o relación terapéutica que i mplica, entre otras cosas, que el médico se responsabiliza de la salud del paciente y mientras la relación persista está obligado a la mejor atención técnica y ética. La alianza terapéutica es, ante todo, una relación de confianza con dos premisas: colaborar juntos para combatir el trastorno motivo de consulta.
Al entrar en crisis la relación terapéutica se plantea el tema de cuándo termina la obligación ética del médico. La respuesta no parece difícil: la obligación ética de asistencia cesa cuando el paciente (competente) rechaza el tratamiento propuesto. Si el paciente, en virtud de edad o de patología, no es competente persistirá la obligación de asistencia. Si lo que se plantea es una necesidad de internamiento estaremos a lo fijado en el ya referido art. 211.
Gisbert (58), señala que el principio de la necesidad del consentimiento para todo acto médico, tiene algunas excepciones: cuando el paciente deja al médico como juez absoluto de la situación, cuando el paciente consiente para una intervención y e n el transcurso de la misma surge la necesidad de otra con riesgo vital y siempre que haya imperiosa necesidad de actuar. El mismo autor indica que el consentimiento adquiere especiales connotaciones en “menores y enfermos mentales”, entre otros.
Ya dijimos que muchos paciente con TCA, s son menores. Al respecto dice Gisbert:
- si el menor es capaz de discernir, no deberá pasarse sin su consentimiento. Volvemos al tema de la madurez.
- si no lo es, nos atendremos a lo relativo a la patria potestad.
- si es huérfano, el consentimiento lo dará el tutor.
- si hay controversia, decidirá la autoridad judicial.
En el tratamiento de los TCA, s no solo se hace una alimentación más o menos forzada, se dan más o menos psicofármacos o se pone una sonda cuando ello es necesario. Ya dijimos que en la hospitalización (y en menor medida en régimen ambulatorio) se establece un estricto “plan de vida”. Al programar ésto debemos recordar algo sobre los derechos de la personalidad. En ellos se distinguen los derechos relativo s a la esfera corporal o físicos de la persona y los derechos sobre la esfera espiritual o moral de la persona (59). Entre los primeros estarían el derecho a la vida, a la integridad física y el derecho, sobre las partes separadas o separables del propio cuerpo. En el segundo grupo el derecho a la libertad, el derecho al honor, a la propia imagen, derecho al nombre y derecho moral de autor.
Desde el punto de vista legal merece la pena recordar la Ley Orgánica de 5 de mayo de 1982 de “Protección Civil del Derecho al Honor, a la Intimidad Personal y Familiar y a la Propia Imagen” (60). Se habla en ella de la intromisión en el ámbito protegido y del consentimiento para tal intromisión. Cuando se trate de menores o incapaces deben prestar ellos mismos el consentimiento “si sus condiciones de madurez lo permiten”. Es decir si tienen una capacidad de discernimiento y un control de su voluntad que permita suponer que conocen la trascendencia de su decisión, saben lo que quieren y quieren lo que saben. ¿Es capaz una paciente bulímica de entrar sola en la cocina o en el baño y elegir libremente tener o no tener un atracón, vomitar o no hacerlo?. En la pérdida de control que supone un atracón ¿está integra la capacidad volitiva del paciente?. ¿Es libre una paciente que elige “no comer más” cuando hay un miedo fóbico (y por ende irracional) a la comida?. En todo caso ante posibles controversias deberá mediar la autoridad judicial.
Criterios clínicos operacionales para el tratamiento forzado en los TCA, s.
Antes de considerar el tema, recordemos los elementos necesarios para el diagnóstico de anorexia y bulimia nerviosas. La DSM IV (1994), fija actualmente los siguientes criterios (60) para la anorexia:
A) Rechazo a mantener el peso corporal igual o por encima del valor mínimo normal considerando la edad y la talla (p. ej. , pérdida de peso que da lugar a un peso inferior al 85% del esperable, o fracaso en conseguir el aumento de peso normal durante el periodo de crecimiento, dando como resultado un peso corporal inferio r al 85% del peso esperable).
B) miedo intenso a ganar peso o convertirse en obeso, incluso estando por debajo del peso normal.
C) Alteración de la percepción del peso o la silueta corporales, exageración de su importancia en la autoevaluación o
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