Impacto psicológico de la leucemia en el niño y la familia: Estrategias de afrontamiento.

Impacto psicológico de la leucemia en el niño y la familia: Estrategias de afrontamiento.

Beatriz Torres Pardo*.

*Psicóloga Interna Residente

Hospital Clínico San Carlos. Madrid
Instituto de Salud Mental

PALABRAS CLAVE: Leucemia infantil, estrés familiar, Estrategias de afrontamiento, psicooncología pediátrica.

(KEYWORDS: Child leukaemia, Familiar stress, Coping strategies, Paediatric psychooncology. )

Resumen

La leucemia es la enfermedad oncológica más frecuente en la infancia. Su diagnóstico y tratamiento provocan un fuerte impacto emocional en el niño que la padece y su entorno familiar, ya que la enfermedad conlleva cambios en el estilo de vida y en el funcionamiento de la familia. De manera natural, las personas afectadas por esta situación desarrollan estrategias de afrontamiento para tratar de paliar sus efectos psicológicos negativos y, también desde la psicología, existen modalidades terapéuticas que pueden asistir al niño enfermo y su familia.

Abstract

Leukaemia is the most common ontological pathology in children. Both its diagnosis and treatment cause a strong emotional impact on the sick child and his familiar environment, provided that this illness implies changes in family lifestyle and habits. In a natural way, the people involved in this situation develop coping strategies with the aim of alleviating its negative psychological effects. Psychology can also assist the sick child and his family with some therapeutic modalities.

Introducción

. Antecedentes y estado actual de la cuestión

Cualquier enfermedad supone una situación nueva y difícil a la que se deben enfrentar tanto el niño enfermo como su familia. El diagnóstico de una leucemia provoca cambios en el estilo de vida y en el funcionamiento de la familia, y constituye una amenaza para la integridad física y psicológica del niño enfermo y su familia (Rodríguez-Sacristán y Rodríguez, 2002) (1).

El carácter estresante de dicha enfermedad depende de una serie de factores intrínsecos a la misma, entre los que se encuentran: su duración, forma de aparición y gravedad, las distintas etapas en el proceso de enfermedad y la edad de aparición de la misma, el tratamiento y la hospitalización, el nivel de asistencia recibido, etc. (Rodríguez-Sacristán y Rodríguez, 2002) (1).

El niño con esta enfermedad oncológica se enfrenta al dolor producido por la propia enfermedad y sus tratamientos, a las hospitalizaciones frecuentes, al aislamiento de su entorno escolar y familiar, y a la probable ruptura de sus expectativas y proyectos. Todas estas condiciones aumentan la probabilidad de que se desarrollen desórdenes psicológicos en estos niños y en las personas de su entorno.

El número de casos de cáncer detectados en la infancia es reducido en comparación con el número de casos de cáncer detectados en adultos. Esta situación dificulta en cierta medida la obtención de conclusiones acerca de la eficacia de las intervenciones terapéuticas médicas y psicológicas (Pacheco y Madero, 2003) (2). Sin embargo, son muchos los profesionales de distintas disciplinas médicas (oncólogos, hematólogos, psiquiatras, etc. ) y psicosociales (psicólogos, trabajadores sociales, terapeutas ocupacionales, etc. ) que dedican sus esfuerzos al tratamiento de los niños con cáncer y sus familias.  

Debido al fuerte impacto que tiene el cáncer sobre el funcionamiento personal y familiar y, especialmente, la leucemia como enfermedad neoplásica (cáncer) más frecuente en la infancia, resulta necesario abordar la cuestión que ahora nos ocupa: El impacto psicológico de la leucemia en el niño y la familia: estrategias de afrontamiento.

. Datos epidemiológicos sobre la leucemia infantil

Desde su fundación en 1980, el Registro Nacional de Tumores Infantiles de la Sociedad Española de Oncología Pediátrica (RNTI-SEOP) ha estudiado más de 15. 000 casos de cáncer pediátrico en nuestro país (3).

España presenta unas cifras epidemiológicas de incidencia de cáncer pediátrico similares a las del resto de países europeos: 900 casos nuevos al año en pacientes de entre cero y 14 años.

Tanto en niños como en adultos, el cáncer afecta más a varones que mujeres, en una proporción de 1. 35-1 (Pacheco y Madero, 2003) (2).

De todas las enfermedades neoplásicas que afectan a la infancia, la leucemia es la más frecuente: cada año se diagnostican entre 15 y 65 nuevos casos por millón de niños, siendo la leucemia linfoblástica aguda (LLA) más frecuente que la leucemia mieloide aguda (LMA) en una proporción de 4:1.

En la actualidad, los resultados asistenciales globales de la oncología pediátrica española se sitúan al mismo nivel que los de Estados Unidos y el resto de países de Europa. El pronóstico en el caso de la leucemia linfoblástica aguda (LLA) ha mejorado significativamente en las últimas cuatro décadas, pasando de una tasa de supervivencia inferior al 20% a una tasa de supervivencia superior al 70%. Entre los factores que han posibilitado esta mejoría están: el descubrimiento de nuevos fármacos efectivos contra la leucemia, la utilización de combinaciones de estos fármacos de forma secuencial y prolongada, la mejora del procedimiento diagnóstico, la mejora en el tratamiento antiinfeccioso y transfusional, y la aplicación del transplante de médula ósea.

A pesar de esta mejora en el pronóstico, el cáncer continúa siendo la segunda causa de muerte en niños mayores de un año y la tercera causa de muerte en niños menores de un año (Pacheco y Madero, 2003) (2).

. Objetivos del presente trabajo

A continuación se exponen los objetivos del presente trabajo 

1) Realizar una aproximación conceptual sobre el ámbito de la oncología pediátrica.

2) Conocer los datos que existen en la bibliografía sobre el impacto emocional que causan el diagnóstico y el tratamiento de la leucemia infantil en el sistema familiar.

3) Conocer la información existente en la bibliografía sobre las estrategias de afrontamiento (coping) que desarrollan los distintos miembros de la familia para hacer frente a la situación y a los cambios que provoca.

4) Conocer las modalidades de intervención terapéutica propuestas desde el ámbito de la psicología clínica para el abordaje del impacto psicológico provocado por la leucemia en el niño y la familia según muestra la bibliografía actual.

Aproximaciones conceptuales

. Una aproximación a la oncología pediátrica: qué es la leucemia infantil

Cuando hablamos de leucemia, hacemos referencia a un tumor maligno de las células precursoras de la sangre que se origina en la médula ósea y, en ocasiones, afecta a los tejidos del sistema inmune (ganglios linfáticos, hígado y bazo) y/o a otros órganos a los que invade a través del torrente sanguíneo (por ejemplo, la médula espinal, el cerebro o los testículos) (JAMA, 2004 y Mauer, 1994) (4 y 5).

De manera normal, en la médula ósea se originan los distintos precursores de glóbulos rojos, glóbulos blancos y plaquetas. Cuando se origina una leucemia, la médula ósea se llena de glóbulos blancos anormales, llamados blastos, que no funcionan de manera adecuada y se multiplican desordenadamente (JAMA, 2004) (4).

Como en la mayoría de los casos, se desconoce la etiología de la leucemia, aunque han podido identificarse distintos factores de riesgo que favorecen su desarrollo. Entre estos factores se encuentran: la larga exposición a agentes tóxicos y/o radiaciones de gran intensidad, el tratamiento previo con quimioterapia o radioterapia y la existencia de enfermedades previas de la médula ósea (Mauer, 1994) (5).

El subtipo de leucemia que con mayor frecuencia se diagnostica en la infancia es la leucemia linfoblástica aguda (LLA). Este subtipo de leucemia se caracteriza por la transformación de las células que normalmente se convierten en linfocitos, en células cancerosas que reemplazan a las células normales de la médula ósea. La leucemia linfoblástica aguda (LLA) suele aparecer en pacientes que tienen entre tres y cinco años de edad, aunque también puede desarrollarse en adolescentes y, con menor frecuencia, en adultos.

Este subtipo de leucemia es el más agresivo y puede suponer un importante riesgo para la vida del paciente, ya que las células cancerosas se liberan al flujo sanguíneo y pueden llegar a distintos órganos vitales (por ejemplo, al hígado, bazo, ganglios linfáticos, cerebro, riñones y órganos reproductores) donde continúan creciendo y reproduciéndose (Mauer, 1994) (5).

Antes de que existiera un tratamiento efectivo, la mayor parte de los enfermos con leucemia linfoblástica aguda (LLA) moría en los cuatro meses siguientes al diagnóstico. En la actualidad, en más del 90% de estos pacientes, el primer ciclo de quimioterapia consigue controlar la enfermedad, aunque existe un alto riesgo de recidiva. Más del 50% de los pacientes con leucemia linfoblástica aguda (LLA) no presenta ningún rastro de la enfermedad cinco años después del tratamiento (Mauer, 1994) (5).

. estrés y estrategias de afrontamiento (coping)

Lazarus y Folkman (1986, p. 43), definen el estrés psicológico como “una reacción particular entre el individuo y el entorno, que es evaluado por éste como amenazante o desbordante de sus recursos y que pone en peligro su bienestar” (6).

La respuesta de estrés incluye una serie de reacciones inespecíficas de tipo fisiológico, cognitivo y conductual, que permiten al sujeto prepararse para actuar ante una situación real o imaginada de sobredemanda. Sin embargo, a pesar de su función adaptativa, el estrés también puede producir efectos negativos sobre la salud de la persona, especialmente cuando se da una reacción mantenida de estrés (Lazarus y Folkman, 1986) (6).

Ante una situación de amenaza para su equilibrio, el organismo emite una respuesta con el fin de intentar adaptarse. Selye (Crf. Lazarus y Folkman, 1986) define este fenómeno como “el conjunto coordinado de reacciones fisiológicas ante cualquier forma de estímulo nocivo (incluidas las amenazas psicológicas)”. En este proceso de adaptación por parte del organismo, se distinguen las fases de: alarma, resistencia y agotamiento, que conforman el síndrome General de adaptación descrito por Seyle (Larazus y Folkman, 1986). (6)

Cuando el sujeto se enfrenta a un acontecimiento que evalúa como amenazante, tienen lugar en su organismo una serie de cambios psicofisiológicos mediados por el eje hipotálamo-hipofisario-adrenal y el sistema nervioso autónomo. Ambos sistemas producen la liberación de hormonas que, transportadas a través de la sangre, excitan, inhiben o regulan la actividad de los distintos órganos vitales.

Los riesgos de la activación mantenida de estos sistemas son entre otros: hipertensión, trombosis, arritmias, angina de pecho, infarto de miocardio, y muerte súbita (por la activación del sistema nervioso autónomo); e irritación gástrica, sentimientos de tipo depresivo, supresión de la actividad inmunológica, y mayor susceptibilidad a procesos ateroesclerótico e infartos de miocardio (por la activación del eje hipotátamo-hipofisario-adrenal) (Amigo, Fernández y Pérez, 1998). (7)

La definición de estrés propuesta por Lazarus y Folkman (1986) implica que ningún estímulo es de por sí estresante, sino que adquiere este carácter tras ser evaluado por el sujeto como tal. Por lo tanto, las consecuencias psicológicas de la interacción entre el sujeto y su ambiente están moduladas por un proceso de evaluación continua y las estrategias de afrontamiento (coping) (6).

El proceso de evaluación continua hace referencia a la interpretación que el sujeto hace de una interacción concreta con su ambiente, en términos de relevancia para su bienestar. En un primer momento, se produce una evaluación primaria que permite al sujeto valorar la situación como positiva, negativa o neutra para su bienestar. A continuación, tiene lugar una evaluación secundaria en la que el sujeto valora la probabilidad subjetiva de éxito de las distintas acciones que puede llevar cabo. Y en último lugar, se produce una reevaluación, a la luz de la nueva información obtenida en el proceso continuo de evaluación (Lazarus y Folkman, 1986). (6)

El concepto de afrontamiento, descrito por Lazarus y Folkman (1986, p. 164), hace referencia a “los esfuerzos cognitivos y conductuales, constantemente cambiantes, que se desarrollan para manejar las demandas específicas externas y/o internas que son evaluadas como excedentes o desbordantes de los recursos del individuo”. (6)

Lazarus y Folkman (1986) distinguen dos grandes grupos de estrategias de afrontamiento (coping): el afrontamiento dirigido o centrado en los aspectos emocionales que acompañan a la reacción de estrés (incluye estrategias como la evitación, la minimización, el distanciamiento emocional, la atención selectiva, la comparación positiva, la búsqueda de apoyo emocional, etc. ), y el afrontamiento dirigido o centrado en el problema (que incluye estrategias de resolución de problemas que pueden operar sobre la propia persona o sobre el ambiente). (6)

Las consecuencias del afrontamiento se manifiestan en tres grandes áreas que, en conjunto, constituyen la calidad de vida del sujeto: su funcionamiento social, su ajuste psicológico y su salud (Lazarus y Folkman, 1986). (6)

. estrés y leucemia infantil

La investigación sobre los acontecimientos vitales capaces de generar estrés es extensa. Destaca en esta investigación la escala de Reajuste Social, (Holmes y Rahe, 1967), que reconoce como acontecimientos potencialmente generadores de estrés: la muerte de un pariente cercano, la enfermedad y la incapacidad, el cambio de salud en un pariente cercano, y otras situaciones que se dan con frecuencia en el funcionamiento de la familia con un niño enfermo de leucemia. (8) Lipowski (1983, p. 1070) define el afrontamiento de la enfermedad como “toda actividad cognitiva o motora que utiliza la persona enferma para preservar su integridad física y psíquica, para recuperar las funciones deterioradas de modo reversible, y para compensar en lo posible cualquier deterioro irreversible”. (9) En este modelo, Lipowski (1983) destaca el papel fundamental del significado que el sujeto enfermo y su entorno familiar dan a la enfermedad, en el tipo de afrontamiento que desarrollan. (9)

La psicología evolutiva nos ha permitido conocer el desarrollo de las ideas de enfermedad y muerte en el niño. En la adquisición de estos conceptos, podemos distinguir cuatro estadios principales (Die y López, 2000) (10):

1) Durante la infancia, entre los cero y los 18 meses de edad, no existe comprensión de la enfermedad. El niño de esta edad responde al dolor, al malestar físico, a la separación forzosa de los padres y a la presencia de extraños durante la hospitalización. Tampoco existe el concepto de muerte, ya que aún no se han desarrollado los esquemas cognitivos temporales. El niño de esta edad, equipara la muerte a la separación de sus seres queridos.

2) Durante la etapa preescolar, entre los 18 meses y los cinco años de edad, el niño considera que la enfermedad está causada por agentes externos, y entiende la muerte como algo parecido al sueño, la separación o una alteración transitoria. Se ha observado que los conceptos de enfermedad y muerte se desarrollan antes en los niños enfermos que en los sanos, por eso es frecuente que el niño con leucemia de esta edad empiece a tomar conciencia de que padece una enfermedad grave.

3) Durante la etapa escolar, entre los cinco y los nueve años de edad, el niño comienza a comprender que la enfermedad puede deberse tanto a causas externas como internas. El niño de esta edad experimenta lo que comúnmente se ha llamado temor de mutilación, un intenso temor acerca de lo que pueda pasarle a su cuerpo, y considera que la muerte es un fenómeno selectivo, que sólo afecta a las personas mayores. A esta edad, es frecuente que el niño personifique la muerte y, por ejemplo, la imagine como una persona vestida de negro que viene con una guadaña.

4) Durante la preadolescencia y adolescencia, a partir de los diez años de edad, se empieza a contemplar la posibilidad de que la enfermedad esté provocada por causas desconocidas y se da una progresiva conceptualización de la muerte como un fenómeno universal, irreversible y permanente.

Aspectos emocionales de leucemia infantil

. Impacto psicológico en el niño enfermo

- Impacto psicológico de la enfermedad en las distintas etapas del desarrollo infantil

Rowland y Holland (1990) identificaron cinco fuentes principales de problemas en la población oncológica pediátrica, que denominaron “las cinco Ds” (11 :

1) Distance. Alteración de las relaciones interpersonales.

2) Dependence. Conflictos de dependencia vs. Independencia.

3) Disability. Alteración de la consecución de los objetivos escolares y sociales.

4) Disfigurement. Alteración de la apariencia física.

5) Death, miedo y ansiedad ante la muerte.

Estos mismos autores describieron el impacto de estas cinco fuentes de problemas relacionadas con la enfermedad oncológica en las distintas etapas del desarrollo infantil, diferenciando tres estadios fundamentales: 1) la infancia (entre los cero y los tres años de edad), 2) la niñez temprana (entre los tres y los cinco años de edad) y 3) la niñez media (entre los seis y los once años de edad).

1) La infancia (entre los cero y los tres años de edad)

• Distance 

Los estudios realizados por Spitz, con niños hospitalizados, y por Bowlby, con niños separados de sus padres, ponen de manifiesto los dramáticos efectos de la separación de los padres en esta etapa de la vida. Es frecuente que el niño con una enfermedad oncológica se vea sometido a un cuidado inconsistente, debido a la incertidumbre que la enfermedad provoca en sus padres y a que es atendido por distintas personas (otros familiares, equipo sanitario, otros profesionales del hospital, etc. ). Como resultado de este patrón de cuidados, el niño puede mostrarse desconfiado y manifestar una elevada ansiedad ante la separación de sus padres y/o la presencia de extraños.

• Dependence

Cualquier situación que amenaza la vida, amenaza también el logro de la independencia y de una mayor autosuficiencia en el niño, con respecto al mundo de los adultos. La falta de rutinas diarias puede provocar en el niño sentimientos de indefensión, miedo y desconfianza.

• Disability 

La inmovilización provocada por la hospitalización contribuye a que se produzcan retrasos en el desarrollo psicomotor del niño con leucemia. La imposibilidad para poner en práctica las nuevas habilidades adquiridas, debido a las intervenciones físicas, el estrés o la combinación de ambos factores, puede derivar en la pérdida de las mismas. Además, los tratamientos aplicados también pueden provocar retrasos en el desarrollo. Por ejemplo, los niños menores de cinco años con leucemia linfoblástica aguda, que reciben radiación craneal junto con quimioterapia, corren un serio riesgo de padecer déficits cognitivos.  

• Disfigurement 

En circunstancias normales de desarrollo, el niño menor de dos años no distingue entre su propio yo y el mundo que le rodea. Es en el segundo año de vida, cuando el niño ya comienza a tener conciencia de su persona y a distinguirse de los demás y de lo que le rodea. Este proceso de distinción individual puede verse alterado cuando el tratamiento implica el aislamiento del niño enfermo en recintos especiales (por ejemplo, en salas de aislamiento total tras un transplante de médula). En estos casos, la capacidad del niño para reconocerse como algo distinto de los acontecimientos externos que le rodean puede verse negativamente afectada.  

Además, cuando el tratamiento produce alteraciones en la apariencia física del niño, el malestar que el niño observa en sus cuidadores puede distorsionar su autoimagen y afectar negativamente a su autoestima.

• Death 

La leucemia obliga a la familia del niño enfermo a plantearse la posibilidad de su muerte. Algunas familias, para reducir su dolor, pueden distanciarse emocionalmente del niño antes de que fallezca. Otras, en cambio, pueden buscar remedios mágicos (por ejemplo, rituales pseudorreligiosos o ungüentos y pócimas presuntamente curativas) que, en ocasiones, aumentan el dolor y el sufrimiento del niño. Ambos tipos de actitudes familiares afectan negativamente al niño, que puede sentirse solo y abandonado por las personas que deberían estar más cerca de él en estos momentos difíciles.

2) La niñez temprana (entre los tres y los cinco años de edad)

• Distance 

La separación del entorno familiar durante la hospitalización es particularmente estresante en esta etapa del desarrollo infantil. El niño experimenta ansiedad, tristeza y rabia, no sólo por la separación de sus padres, sino también por el distanciamiento de sus hermanos. Es frecuente que surjan celos en el niño enfermo y sus hermanos, que dificulten el funcionamiento familiar durante la enfermedad.  

Sería conveniente que, durante esta etapa de desarrollo, los padres ofrecieran a sus hijos pautas de comportamiento que apoyaran los esfuerzos de independencia de los niños. Sin embargo, esto es difícil de hacer cuando un niño está gravemente enfermo. En esta situación, los padres tienden a sobreproteger al hijo enfermo y a ejercer sobre él un nivel de control propio de edades más tempranas.

Además, es necesario tener en cuenta que el niño de esta edad vive aún sumergido en el egocentrismo y se imagina como responsable de la enfermedad que padece, por lo que con frecuencia se siente culpable de los cambios, tensiones y conflictos que surgen en el ámbito familiar como consecuencia de su enfermedad y del cuidado que exige.

• Dependence 

La frustración de los esfuerzos del niño por ser autónomo puede provocar en él sentimientos de ira, depresión y aislamiento. Los padres tienden a sobreproteger al hijo enfermo y a ejercer sobre él un nivel de control más propio de edades más tempranas, dificultando así el logro de independencia y autonomía en el niño enfermo. En un intento por adquirir un mayor control sobre su entorno, el niño puede llegar a desarrollar un comportamiento oposicionista desafiante, lo que agrava los problemas que provoca la situación.

• Disability 

La pérdida ocasional de las habilidades recientemente adquiridas (por ejemplo, habilidades cognitivas, lingüísticas, motrices o de socialización) resulta muy estresante para el niño de esta edad, que lo considera como un signo de fracaso personal más que como una consecuencia natural de la enfermedad y/o los tratamientos. Todas estas circunstancias cuestionan la capacidad del niño para controlar su ambiente y le hacen sentirse vulnerable.

Con frecuencia, los niños con cáncer parecen más maduros de lo esperable para su edad, debido a que establecen más relaciones con adultos y presencian conversaciones más sofisticadas de las que observarían entre sus iguales. Sin embargo, esto no debe llevarnos a engaño, ya que su desarrollo en otras áreas puede ser mucho más lento.

• Disfigurement 

Como también indican Jay y Elliott, (1990), los niños de esta edad experimentan frecuentes miedos y preocupaciones relativos a un daño real o imaginario (12). Los niños menores de siete años de edad muestran mayores niveles de ansiedad ante los procedimientos médicos que los niños más mayores y suelen considerarlos como un castigo por haberse portado mal.  

El niño enfermo de esta edad confía en que sus padres le protejan y, como sus padres no pueden poner fin al dolor y controlar los procedimientos médicos dolorosos, el niño puede experimentar, entre otros sentimientos: ansiedad, aislamiento, frustración, rabia contra los padres, pánico y agitación.

• Death 

A esta edad, el niño identifica la muerte con la soledad y el abandono, por lo que la separación de los padres durante la hospitalización puede precipitar cuadros agudos de ansiedad y aislamiento.

Aunque no existe aún una conceptualización clara de la muerte, los niños en fase terminal perciben la ansiedad y el malestar de la gente que le rodea. Esta observación puede hacer que los niños en fase terminal se sientan confusos y experimenten ansiedad.

3) La niñez media (entre los seis y los once años de edad)

• Distance 

A las alteraciones interpersonales que pueden aparecer en las etapas anteriores, se añade en este momento la separación del niño enfermo de sus compañeros de colegio. Son preocupaciones frecuentes: el miedo a ser rechazado por los padres y a perder su lugar en la familia; el miedo a perder o cambiar su rol en el grupo de iguales y en la escuela; las dudas sobre su competencia para establecer relaciones sociales y alcanzar los objetivos académicos, etc. Todas estas preocupaciones afectan negativamente a la autoestima del niño.

• Dependence 

La sobreprotección paterna puede generar una sobredependencia en el niño enfermo y minar sus capacidades de afrontamiento.

La pérdida de autonomía, por la restricción de actividades a la que se ve sometido el niño enfermo, puede disminuir la autoestima del niño y provocar conductas regresivas. La falta de autocontrol, tolerada en niños más pequeños, resulta cada vez menos aceptable socialmente a medida que el niño crece. Esta falta de autocontrol que puede manifestar el niño enfermo es una fuente de estrés tanto para los padres como para el propio niño.

• Disability 

La interrupción del funcionamiento escolar del niño, bien sea por el absentismo escolar o por el bajo rendimiento derivado de la enfermedad y sus tratamientos, es uno de los fenómenos que afecta más negativamente a la autoestima del niño y su sentido de competencia.

Las alteraciones físicas resultantes de la enfermedad y sus tratamientos provocan vergüenza y miedo al ridículo, y pueden alterar las relaciones sociales en esta etapa de desarrollo.  

• Disfigurement 

En este periodo de desarrollo infantil, la preocupación natural por el físico se intensifica, provocando la aparición de la ansiedad por mutilación y el miedo a ser desfigurado por la enfermedad.  

Es frecuente, en esta etapa del desarrollo, que el niño enfermo se muestre especialmente atemorizado por los procedimientos médicos agresivos y desarrolle un comportamiento oposicionista frente a ellos.  

• Death 

Aunque aún no existe una conciencia clara de la muerte como un fenómeno irreversible, a esta edad los niños son conscientes de la gravedad de su enfermedad. Esta conciencia se asocia a un aumento de los niveles de ansiedad, más frecuente en niños que en niñas.

Los niños de esta edad suelen expresar su preocupación por que la enfermedad pueda ser consecuencia de su mal comportamiento.

Son frecuentes las pesadillas relacionadas con la muerte (por ejemplo, como un monstruo que les aleja de sus familias) y la preocupación por el estado en que quedará la familia cuando él falte.

- comunicación del diagnóstico

Con el paso del tiempo, ha ido cambiando la tendencia inicial de médicos y familiares de no informar al niño enfermo de su diagnóstico, para evitarle el sufrimiento. En la actualidad, la mayoría de los profesionales animan a los padres a hablar abiertamente y con sinceridad con sus hijos acerca de la enfermedad y sus implicaciones (Clarke et al. , 2005). (13)

The Leukemia and Lymphoma Society (2005) recomienda hablar con el niño sobre su enfermedad desde el mismo momento en que se conoce el diagnóstico, y animar al niño a preguntar y exponer los miedos y preocupaciones que le produce su situación (14). Los niños a los que no se les informa o no se les da la oportunidad de preguntar sobre su enfermedad, lejos de estar siendo protegidos del miedo y la preocupación, pueden llegar a pensar que la enfermedad es un tabú o un secreto peligroso del que no se debe hablar (Clarke et al. , 2005), y desarrollar fantasías atemorizantes y miedos acerca de lo que le está sucediendo (The Leukemia and Lymphoma Society, 2005). (13 y 14).

Die y López (2000) informan de la existencia de una serie de factores que interfieren en la comunicación con los niños acerca de la enfermedad y la muerte. Entre ellos destacan: la falta de habilidades para comunicarse con los niños; el temor ser culpado por transmitir información no deseada; el temor a perjudicar al niño o a provocar en él reacciones emocionales intensas difíciles de controlar; el distanciamiento emocional; y el desconocimiento de los propios sentimientos y actitudes adultas ante la enfermedad y la muerte. (15)

- Hospitalizaciones y tratamientos

The Leukemia and Lymphoma Society (2005) señala que, en niños menores de cuatro años de edad, la hospitalización puede ser un acontecimiento traumático, sobre todo cuando obliga al niño a permanecer separado de sus padres. Además, la hospitalización restringe en gran medida la actividad del niño enfermo, lo que puede dar lugar a la aparición de sentimientos negativos en el niño, tales como: tensión, ansiedad, o rabia. (14)

Durante la hospitalización, es importante intentar mantener una rutina diaria que permita al niño predecir lo que sucederá durante su estancia en el hospital, y aumentar así su seguridad y sensación de control (U. S. Department of Health and Human Services of the National Cancer Institute, 2001). (16)

La Asociación Infantil Oncológica de la Comunidad de Madrid (2005) recomienda favorecer la comunicación de niño con sus padres y con el personal sanitario responsable de su cuidado, con el objetivo de reducir la ansiedad y el miedo que con frecuencia producen la hospitalización y los tratamientos a los que debe someterse el niño para tratar de controlar la leucemia. (17)

Es fundamental explicarle al niño en qué consistirá el tratamiento, habitualmente de quimioterapia. Es frecuente que los niños pregunten y es necesario que se les responda con sinceridad. ¿Para qué sirve el tratamiento?, ¿Cómo se administra?, ¿Qué son los ciclos?, ¿Produce dolor?, ¿Cuáles son los efectos secundarios?, etc. son preguntas frecuentes que los niños hacen a sus padres acerca del tratamiento (Asociación Infantil de Oncología de la Comunidad de Madrid, 2005). (17)

- La transición del hospital a casa

La vuelta a casa, tras la hospitalización y el tratamiento, es un momento muy deseado, tanto por el niño enfermo como por sus padres y hermanos. Sin embargo, es común que surjan temores en este momento por la pérdida de la seguridad que el hospital ofrece (Asociación Infantil Oncológica de la Comunidad de Madrid, 2005). (17)

The Leukemia and Lymphoma Society (2005) señala la existencia de dos focos principales de problemas relacionados con la transición del hospital a casa (14): 1) Disciplina. Con frecuencia, los padres de niños que han estado gravemente enfermos establecen una disciplina familiar excesivamente laxa para intentar “compensar” la experiencia por la que ha pasado el niño. De este modo, lejos de lograr la normalización del contexto familiar tras la enfermedad, se favorece el capricho del niño y la disminución de su tolerancia a la frustración.

2) La sobreprotección. Es posible que, durante un periodo de tiempo, el equipo sanitario recomiende ciertas limitaciones a la actividad del niño que ha estado enfermo. Sin embargo, es frecuente que, por miedo, los padres añadan a estas restricciones las que ellos consideren convenientes, cayendo en una actitud sobreprotectora que en nada favorece la competencia del niño y el desarrollo de su autonomía.

- En niño con leucemia y la escuela

La vuelta al colegio es uno de los factores de normalización más importantes para los niños que han superado una leucemia (The Leukemia and Lymphoma Society, 2005). (14)

Muchos niños tienen miedo de volver a clase, especialmente si no han acudido al colegio durante un largo periodo de tiempo y regresan con signos visibles de haber padecido la enfermedad o haberse sometido a tratamientos agresivos (por ejemplo, la caída del cabello provocada por la quimioterapia).  

Para mejorar la aceptación por parte del grupo de iguales, es recomendable haber mantenido el contacto con los compañeros durante la enfermedad (U. S. Department of Health and Human Services of the National Cancer Institute, 2001) (16), y explicar la enfermedad, su tratamiento y los efectos secundarios que produce a los profesores y compañeros de aula del niño que ha superado la leucemia (The Leukemia and Lymphoma Society, 2005). (14) The U. S. Department of Health and Human Services of the National Cancer Institute (2001) señala que, normalmente, el grupo de iguales acepta positivamente el regreso del niño que ha estado enfermo, aunque los niños sienten curiosidad y suelen hacer muchas preguntas a las que debe enfrentarse el niño que ha superado la enfermedad. (16)

- La leucemia infantil en fase terminal

A pesar de que los avances en el tratamiento médico han aumentado significativamente las tasas de supervivencia en las últimas décadas, los tratamientos no siempre tienen éxito. Por esta razón es necesario hablar con el niño acerca de la muerte y de la posibilidad de que esto ocurra (Pacheco y Madero, 2003). (2)

Una comunicación abierta y sincera, que responda a los interrogantes que se plantea el niño con una enfermedad terminal, ayuda a disminuir su ansiedad y el miedo ante la muerte (The Leukemia and Lymphoma Society, 2005). (14)

A la hora de hablar con el niño acerca de la muerte, es necesario tener en cuenta que su capacidad para enfrentarse a la posibilidad de morir, del mismo modo que su capacidad para hacer frente y comprender la enfermedad, varía a lo largo de su desarrollo evolutivo. Por lo general, los niños menores de cinco años de edad, carecen de un concepto sólido sobre lo que es la muerte, y la entienden como una separación. Los niños de entre seis y 11 años de edad, tienen cierta idea de lo que la muerte supone, pero no existe aún una conciencia clara de su significado. Y los niños mayores de 11 o 12 años, ya tienen formado un concepto más maduro de la muerte como un fenómeno universal e irreversible (Die y López, 2000). (10)

Es importante que los padres, los miembros del equipo sanitario y demás adultos que rodean al niño con una enfermedad en fase terminal, le den seguridad y le preparen adecuadamente para enfrentarse a la muerte. The Leukemia and Lymphoma Society (2005) señala algunos aspectos importantes a tratar con el niño enfermo en fase terminal, que se explican a continuación (14):

1) Reafirmar el sentido de la vida del niño. El niño, al igual que el adulto, cuando se acerca a la muerte, necesita saber que su vida tuvo sentido, que fue plena y dejó huella en las personas que lo rodearon. En el caso de los niños menores de ocho años de edad, esta necesidad es menos intensa, pero aún así, es recomendable que los padres le transmitan al niño enfermo en fase terminal que hizo muchas cosas buenas durante su vida (por ejemplo, que hizo muchos amigos en el colegio).

2) Eliminar miedos acerca de la muerte. Con frecuencia, los niños temen que la muerte sea dolorosa o que vayan a quedarse solos una vez que hayan fallecido. El niño necesita saber que sus padres seguirán a su lado, queriéndole y ayudándole, incluso después de muerto.

3) Cerrar asuntos pendientes. Por ejemplo, darle al niño la oportunidad de despedirse de sus seres queridos o de decidir a quién dejar sus posesiones materiales. Resulta especialmente importante abordar esta cuestión con los niños mayores de diez años de edad, en los que ya existe una conceptualización más madura de lo que la muerte implica.  

. Impacto psicológico en los padres

- diagnóstico de la enfermedad

El diagnóstico de una leucemia en el niño provoca una maraña de emociones en los padres. Entre las más frecuentes están: 1) el shock y la confusión, 2) la negación, 3) la esperanza, 4) el miedo y la ansiedad, 5) la ira, 6) la culpa, 7) la tristeza y 8) la búsqueda del sentido de la vida (The Leucemia and Lymphoma Society, 2005) (14). Dichas emociones se explican a continuación:

1) Shock y confusión. Con frecuencia, cuando los padres escuchan al médico la palabra leucemia, quedan bloqueados y no escuchan nada más de lo que el equipo médico explica acerca de la enfermedad. Cuando salen de este estado de shock inicial, son muchas las preguntas que los padres se hacen y plantean al equipo médico responsable del cuidado de su hijo. Los padres suelen preguntar por el diagnóstico (¿Qué tipo de leucemia es? ¿Cuál es la gravedad del estado del niño? ¿Qué pruebas se le va a administrar? ¿Son dolorosas?, etc. ), las alternativas de tratamiento (¿Cuáles son? ¿Cuál recomienda el equipo médico y por qué? ¿Cuál es la probabilidad de curación? ¿Cuándo durará el tratamiento? ¿Cuáles serán sus efectos secundarios? ¿El niño tendrá que estar hospitalizado? ¿Podremos acompañarle en el hospital?, etc. ) y la interferencia de la enfermedad y el tratamiento con la actividad escolar del hijo (¿Cuándo podrá el niño volver al colegio? ¿Se debe informar al colegio de la enfermedad del niño?, etc. ) (U. S. Department of Health and Human Services of the National Cancer Institute, 2001). (16)

2) negación. Muchos padres quieren creer que el diagnóstico es erróneo y siguen actuando como si nada ocurriera. La negación, durante un breve periodo de tiempo, puede ayudar a los padres a lograr una progresiva adaptación a la nueva situación de enfermedad. Sin embargo, el mantenimiento de la negación durante un periodo demasiado prolongado suele ser perjudicial para el bienestar del niño y de la familia entera, porque retrasa el inicio del tratamiento, y favorece el aislamiento y la sensación de abandono experimentadas por el niño.

3) Esperanza. En los momentos inmediatamente posteriores al diagnóstico, la esperanza da fuerzas y ganas de luchar por la salud y la vida del hijo enfermo.

4) miedo y ansiedad. El diagnóstico de la enfermedad del hijo sume a los padres en un estado de preocupación permanente por: la vida del hijo enfermo, la salud de los demás hijos, los cambios en la rutina diaria y su repercusión en la propia actividad laboral, la reacción de familiares y amigos ante la enfermedad, la repercusión de los tratamientos, la capacidad personal para manejar la situación, etc.

5) ira. Los padres de niños gravemente enfermos señalan hacer sentido rabia en muchas ocasiones contra Dios, contra los médicos, contra el propio hijo enfermo… Toda esta rabia puede repercutir negativamente en la familia, las relaciones laborales, el equipo médico, etc. aumentando significativamente el grado de estrés experimentado.

6) Culpa. Casi todos los padres experimentan sentimientos de culpa ante la enfermedad de sus hijos. Muchos padres piensan que han hecho algo horrible y están pagando por ello; se sienten responsables de la enfermedad de sus hijos, y se culpan por no haber prestado más atención a los síntomas que mostraban. Es importante hacer conscientes a los padres de que no son los responsables de la enfermedad de sus hijos y que es posible que nunca se conozca la razón por la se ha desarrollado la enfermedad.

7) tristeza y pena. Es frecuente que los padres experimenten una sensación de de intensa pérdida en el momento en el que se les comunica el diagnóstico. Aunque la mayoría de los niños diagnosticados de leucemia sobreviven, es una reacción común entre los padres, prepararse para la posible muerte del hijo enfermo.

8) creencias religiosas y búsqueda del sentido de la vida. Muchos padres consideran injusta la enfermedad de sus hijos y esto les lleva a preguntarse por el sentido y el valor de la vida, o por la fe que tienen puesta en sus creencias religiosas.

- adaptación parental a la leucemia infantil

El diagnóstico y el tratamiento de la leucemia infantil provoca reacciones de estrés en la vida familiar y en las vidas de cada uno de los miembros de la familia. Estas reacciones afectan negativamente al ajuste marital, al nivel de ansiedad de los miembros de la familia y a las dinámicas de interacción familiar (Fife, Norton y Groom, 1987). (18)

La investigación sobre el funcionamiento familiar durante la enfermedad de uno de sus miembros ha permitido identificar el perfil de las familias con mayor riesgo de desarrollar problemas de ajuste psicosocial secundarios a la leucemia infantil o bien agravados por la misma. En las familias que presentan problemas previos al diagnóstico de la leucemia en el hijo, se producen con mayor frecuencia un deterioro del funcionamiento familiar y dificultades de afrontamiento. Frente a esto, las familias que mantienen un patrón de relación estable y manifiestan un adecuado nivel de apoyo mutuo entre sus miembros, son capaces de mantener su nivel previo de calidad de vida tras el diagnóstico de la leucemia y a pesar del estrés que supone la enfermedad de un hijo y su tratamiento (Fife, Norton y Groom, 1987). (18)

La adaptación parental a la leucemia infantil pasa por la adaptación a las nuevas demandas que surgen en el ámbito familiar tras el diagnóstico de la enfermedad. Según The Leukemia and Lymphoma Society (2005), entre estas demandas se encuentran: 1) la toma de decisiones sobre el tratamiento y el cuidado del hijo enfermo, 2) la superación de los desacuerdos matrimoniales en lo referente a la toma de estas decisiones, 3) la administración y conservación de las energías a lo largo de la evolución de la enfermedad, 4) el reajuste de la relación con la familia extensa, 5) la normalización de la vida familiar durante la enfermedad y los tratamientos y 6) la resolución de los problemas derivados del desgaste de la relación de pareja (14). Dichas demandas se explican a continuación: 

1) Toma de decisiones. Tras el diagnóstico de la leucemia, los padres del niño enfermo deben enfrentarse a un largo proceso de toma de decisiones: cómo explicarle al niño la naturaleza de su enfermedad, cómo ayudarle a colaborar con el tratamiento médico, qué respuestas dar a las preguntas que hace, cómo cuidar al niño enfermo, qué cambios introducir en el ámbito laboral para favorecer la compatibilidad entre la actividad laboral y el cuidado del hijo enfermo, etc.

2) Superación de los desacuerdos matrimoniales. Padre y madre pueden reaccionar de manera distinta ante la enfermedad de un hijo y estar en desacuerdo en cuestiones importantes con respecto a su cuidado.

3) Administración y conservación de las energías a lo largo de la evolución de la enfermedad. Los niños con leucemia y sus familias pueden enfrentarse a años de enfermedad, tratamientos, estrés y ajustes post-tratamiento. Por eso es importante que los padres conserven sus energías y las administren de un modo adecuado (por ejemplo, reservando tiempo personal de descanso y relajación), y tengan especial cuidado con la introducción de cambios importantes en el contexto familiar (por ejemplo, el cambio de casa o de trabajo, la decisión de tener otro hijo, etc. ), ya que pueden ser fuente de estrés y sobrecarga emocional adicional.

4) Reajuste de la relación con la familia extensa. Abuelos, tíos y otros parientes pueden ser una fuente de apoyo y comprensión, tanto para el niño enfermo como para sus padres. Sin embargo, la familia extensa también puede ser fuente de estrés y sufrimiento emocional, y pueden surgir conflictos de relación que afecten negativamente a los padres del niño enfermo en el cuidado del mismo.

5) Normalización de la vida familiar durante la enfermedad y los tratamientos. El mantenimiento de un ambiente familiar normalizado es una de las principales preocupaciones manifestadas por los padres de niños gravemente enfermos. Con frecuencia, los padres de estos niños tratan de compensar a sus hijos enfermos con regalos y abandonando las formas previas de disciplina familiar. Con este comportamiento, sólo se consigue malcriar al hijo enfermo, que se vuelve caprichoso y manipulador, y crear resentimiento entre los hermanos.

6) Resolución de los problemas derivados del desgaste de la relación de pareja. El cuidado del hijo enfermo puede desgastar la relación de pareja entre sus padres, a pesar de que ambos estén de acuerdo en el modo en que se debe cuidar al niño y mantengan una comunicación abierta dentro de la familia. Es importante resolver los problemas derivados de este desgaste, ya que la discordia marital, cualquiera que sea su causa, afecta negativamente al niño.

- Reacción psicológica a la enfermedad terminal de un hijo

Las reacciones emocionales que experimentan los padres de un niño con leucemia en fase terminal son muy similares a las que experimentan ante el diagnóstico de la enfermedad. Sin embargo, existen ligeras variaciones con respecto a la reacciones iniciales cuando la leucemia evoluciona negativamente (Díaz, 2000) (19). A continuación se explican las principales reacciones emocionales que experimentan los padres ante la leucemia terminal de un hijo: 

1) Shock emocional. La sensación de incredulidad y confusión ante el diagnóstico de la leucemia puede reaparecer cuando de produce una evolución negativa de la enfermedad (por ejemplo, cuando se produce una recaída o se declara el estado terminal de la enfermedad). Este nuevo shock emocional es cualitativamente distinto al que se produjo en el momento del diagnóstico, ya que, entonces, los padres partían de la noción de tener un hijo sano y, cuando empeora la enfermedad, los padres parten de la noción de tener un hijo enfermo cuyo estado de salud puede empeorar.

2) Dolor. El dolor es una de las reacciones predominantes ante la enfermedad terminal de un hijo: dolor por la pérdida de la salud, por el sufrimiento del hijo enfermo, por la frustración de las expectativas e ilusiones proyectadas en el niño… Este dolor acompañará a los padres durante un largo periodo de tiempo que se extenderá más allá de la muerte del hijo enfermo.

3) ira y culpa. Ambos sentimientos están muy relacionados con la búsqueda de un responsable que permita canalizar la rabia que provoca la enfermedad. La pregunta inicial acerca del porqué de la enfermedad del hijo sigue presente a lo largo de la evolución de la enfermedad cuando ésta no es favorable: por qué se produce una recaída, por qué los tratamientos no logran la curación, por qué tiene que morir, etc. Todos estos interrogantes sin respuesta generan mucha frustración en los padres del niño que se encuentra en esta situación.

4) negación. La negación es una reacción común entre los padres de niños gravemente enfermos. No obstante, es necesario diferenciar la negación, como parte del proceso de elaboración de la futura pérdida del hijo enfermo