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Última actualización web: 16/05/2022

Acompañando el trastorno bipolar: Aportes a la psicoeducación.

Autor/autores: Doris Ospina Muñoz
Fecha Publicación: 01/03/2007
Área temática: Trastorno Bipolar .
Tipo de trabajo:  Conferencia

RESUMEN

Objetivos: Comprender la vivencia del trastorno bipolar desde la perspectiva de los cuidadores familiares y analizar cómo, desde su vivencia, se puede mejorar los programas de psicoeducación en está área.

Materiales y Métodos: durante octubre- noviembre de 2006, en la Clínica Psiquiátrica Universitaria de la Universidad de Chile se entrevistó en profundidad a 13 cuidadores familiares de pacientes diagnosticados con trastorno bipolar i y II. Para analizar la información se siguieron las recomendaciones de la teoría fundada de Glaser y Strauss.

Resultados: asumir el cuidado de un paciente diagnosticado con trastorno bipolar es un proceso difícil y complejo, caracterizado por múltiples tensiones que se derivan, (1) del duelo sobre lo que el paciente era o representaba para la familia antes de que apareciera la enfermedad; (2) las debilidades personales del cuidador, asociadas a experiencias "difíciles" pasadas; (3) el desconocimiento de la enfermedad y creencias sobre la enfermedad mental, el poder de la mente y los efectos secundarios de los medicamentos; (4) la insatisfacción con el sistema de salud. Se resalta que la expresión de las emociones hacia el paciente y el respeto de su autonomía parecen generar ambivalencia e incertidumbre entre los cuidadores.

Conclusiones (provisionales): la complejidad del proceso que viven los cuidadores familiares de pacientes bipolares, muestra la necesidad de diseñar y desarrollar intervenciones oportunas, orientadas en primer a clarificar asuntos relacionados con la enfermedad bipolar y en segundo lugar a fortalecer los aspectos personales del cuidador. Para esto se requiere una revisión y reflexión de las oportunidades que el sistema de salud actual ofrece a estos pacientes y sus familias y posiblemente modificaciones en la legislación existente.

Palabras clave: Cuidadores, Psicoeducación, Trastorno bipolar

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Acompañando el trastorno bipolar: Aportes a la psicoeducación.

Doris Ospina Muñoz1; Fernando Ivanovic-Zuvic R2; Fernando Lolas Stepke3.

(1) Psicóloga, Mg SC. Profesora Asistente, Facultad de Enfermería, Universidad de Antioquia, Medellín, Colombia. Participante en el Programa de Formación: Ética de la Investigación Biomédica y Psicosocial, 2006; Centro Interdisciplinario de Estudios en Bioética-CIEB-, Universidad de Chile.

(2) MD psiquiatra, Profesor Asociado, Facultad de Medicina, Clínica Psiquiátrica Universitaria, Universidad de Chile.  

(3) MD psiquiatra. Profesor Titular Facultades de Medicina y Ciencias Sociales, Universidad de Chile. Director del Centro Interdisciplinario de Estudios en Bioética-CIEB-, Universidad de Chile.

PALABRAS CLAVE: Cuidadores, trastorno bipolar, psicoeducación.

Resumen

Objetivos: Comprender la vivencia del trastorno bipolar desde la perspectiva de los cuidadores familiares y analizar cómo, desde su vivencia, se puede mejorar los programas de psicoeducación en está área. Materiales y Métodos: durante octubre- noviembre de 2006, en la Clínica Psiquiátrica Universitaria de la Universidad de Chile se entrevistó en profundidad a 13 cuidadores familiares de pacientes diagnosticados con trastorno bipolar i y II. Para analizar la información se siguieron las recomendaciones de la teoría fundada de Glaser y Strauss. Resultados: asumir el cuidado de un paciente diagnosticado con trastorno bipolar es un proceso difícil y complejo, caracterizado por múltiples tensiones que se derivan, (1) del duelo sobre lo que el paciente era o representaba para la familia antes de que apareciera la enfermedad; (2) las debilidades personales del cuidador, asociadas a experiencias “difíciles” pasadas; (3) el desconocimiento de la enfermedad y creencias sobre la enfermedad mental, el poder de la mente y los efectos secundarios de los medicamentos; (4) la insatisfacción con el sistema de salud. Se resalta que la expresión de las emociones hacia el paciente y el respeto de su autonomía parecen generar ambivalencia e incertidumbre entre los cuidadores. Conclusiones (provisionales): la complejidad del proceso que viven los cuidadores familiares de pacientes bipolares, muestra la necesidad de diseñar y desarrollar intervenciones oportunas, orientadas en primer a clarificar asuntos relacionados con la enfermedad bipolar y en segundo lugar a fortalecer los aspectos personales del cuidador. Para esto se requiere una revisión y reflexión de las oportunidades que el sistema de salud actual ofrece a estos pacientes y sus familias y posiblemente modificaciones en la legislación existente.



Introducción

El trastorno bipolar (TB) es una enfermedad mental crónica, recurrente, caracterizada por oscilaciones del estado de ánimo en forma de episodios maníacos, hipomaníacos o mixtos que se alternan con episodios depresivos1. Ella se da por una alteración de los mecanismos que regulan el estado de ánimo, los cuales dependen de factores genéticos y ambientales2.  

Dentro de la tipología de la enfermedad se habla de TB I cuando el paciente ha presentado al menos un episodio maníaco; de TB II cuando sólo han tenido episodios depresivos mayores y algún episodio hipomaníaco y de TB no especificado cuando no se cumplen los criterios de tiempo y duración de los episodios hipomaníacos y depresivos. También se habla de trastorno ciclotímico cuando los pacientes se muestran depresivos e hipomaníacos sin cumplir criterios para ninguno de los anteriores cuadros diagnósticos. Además, dependiendo de la rapidez con que se pasa de la depresión a la manía se habla de cicladores rápidos3, 4.  

Los síntomas característicos de la enfermedad son: la ansiedad, la irritabilidad, alteraciones del sueño, inestabilidad del estado de ánimo, mal funcionamiento social y baja capacidad de concentración5. Los trastornos mentales que se asocian, más comúnmente, con el TB son el abuso de sustancias, trastornos de ansiedad, trastornos de la conducta alimentaria, trastornos por déficit de atención con hiperactividad y trastornos de la personalidad6. Algunos autores sostienen que durante la vida, entre el 65 y 90% de los pacientes con TB I tendrían un trastorno comorbido de ansiedad y tienen un mayor riesgo de casi todos los trastornos de ansiedad incluyendo el trastorno de ansiedad generalizado, fobia simple, fobia social, trastorno de pánico y trastorno por estrés postraumático7.

Por la alta comorbilidad psiquiátrica, especialmente con el abuso de alcohol y otras drogas8, y el alto riego de suicidio asociado a esta enfermedad9, el TB se considera de elevada gravedad psicopatológica y, por ello, la mayoría de los pacientes bipolares están médicados o polimedicados10. Aunque un subgrupo de pacientes con TB parece sufrir un deterioro cognitivo persistente, independiente de las fases activas de la enfermedad11, 12, durante los períodos de remisión se observa una preservación relativa de la personalidad y las funciones cognitivas. Sin embargo, una proporción significativa de estos pacientes muestra una elevada frecuencia de recaídas, que les impide alcanzar la remisión completa13.  

Los pacientes bipolares, son conocidos por su “resistencia” a los tratamientos, por no observar las recomendaciones terapéuticas y por ser reacios a recibir y aceptar el diagnóstico lo mismo que sus familiares14. Por ello se piensa que la enfermedad se ve afectada por estresores socioambientales, en particular eventos vitales significativos y relaciones familiares conflictivas incluyendo los altos niveles de emoción expresada (EE)15, estigma social, inestabilidad cronobiología, o sea interrupción del ritmo circadiano y falta de cumplimiento terapéutico16. Esta situación se agrava si se tiene en cuenta que un alto porcentaje de pacientes bipolares se tardan en pedir ayuda o son mal diagnosticados17.  

De manera reiterada, los estudios sobre eficacia de los tratamientos en pacientes bipolares hablan de la conveniencia de seguir un tratamiento bimodal, es decir, combinar tratamiento farmacológico con alguna actividad psicoterapéutica, especialmente, psicoeducación grupal y psicoeducación estructurada18, a la que asisten tanto pacientes como familiares; esto debido, por un lado, a que se sabe que las familias que atienden a los personas afectadas mentalmente, también necesitan atención, ya que no es fácil recibir y aceptar el diagnóstico, con frecuencia, debido a las cargas del cuidado colapsan en su sistema de relaciones, se disgregan y expulsan al pariente enfermo19. Y por otro, a que la evidencia acumulada sobre efectividad de la psicoterapia en pacientes psiquiátricos sugiere que las psicoterapias de apoyo y la psicoeducación suelen producir mejores resultados que otros tipos de psicoterapia en cuanto al conocimiento de los síntomas prodrómicos20 reducción de la sintomatología, del número de hospitalizaciones requeridas y contribuyen a un mayor ajuste social21, 22. Éste tipo de psicoterapias incluyen no sólo el apoyo necesario al paciente y sus familias para el seguimiento del tratamiento farmacológico, sino también una atención específica a los problemas y déficit que surgen de la propia enfermedad23, 24, 25. En la actualidad existe evidencia científica respecto a la posibilidad de conseguir porcentajes del 50% de recuperación en la esquizofrenia y el TB, especialmente en el control de sus síntomas, en el funcionamiento psicosocial y en la calidad de vida26.  

A pesar de todo esto, aún son pocas las investigaciones encaminadas a conocer los factores relacionados con el pronóstico y evolución del TB. Se afirma que con los avances en neurociencia y farmacología se presta menos atención al progreso en los tratamientos, rehabilitación y cuidados sociales y comunitarios para estas personas"27. Tampoco existen investigaciones sobre la invalidez y el impacto social asociados al TB28. En suma, aún no existe una identificación adecuada de factores psicosociales asociados con la aparición, mantenimiento29 y cuidado del TB30.


En relación con éste último aspecto, de los estudios sobre cuidado y cuidadores de pacientes con esquizofrenia se deduce que variables relacionadas con la enfermedad y las características situacionales y emocionales de los cuidadores influyen significativamente en la evolución de la enfermedad. Pero en el caso del TB este tipo de estudios son escasos y parecen haber sido relativamente olvidados. Los pocos estudios existentes señalan que no existen diferencias marcadas entre carga de enfermedad, bajo nivel de conocimiento de la enfermedad y uso de estrategias entre cuidadores de pacientes con esquizofrenia y TB. A pesar de esto, se extrañan los estudios que determinan las diferencias culturales en el cuidado de estos pacientes31.  

De manera específica se señala que el estrés ambiental tiene un papel importante en el curso de desorden bipolar y que las creencias de la familia sobre la enfermedad podría predecir la carga emocional que experimenta la familia32. Otros estudios33 señalan que es importante distinguir en la experiencia de los cuidadores entre las carga objetiva y subjetiva. Por ejemplo, se sabe que la carga objetiva en los cuidadores de pacientes con el desorden bipolar es significativamente más alto que la de cuidadores de pacientes con depresión unipolar, y que la carga subjetiva del cuidador es asociada con depresión que afecta la recuperación del paciente agregando tensión al ambiente familiar. Los cuidadores de pacientes bipolares también presentan altos niveles de emoción expresada, que incluye actitudes críticas y hostiles. A pesar de todo esto, se reconoce que no existen aún métodos adecuados para medir la carga de los cuidadores de pacientes con TB y que el carácter cíclico del trastorno genera tensiones específicas sobre los cuidadores.

En consideración con lo anterior, comprender las preocupaciones de los cuidadores es necesario para mejorar los programas de atención en salud mental y cualificar el entrenamiento de profesionales que trabajan con esta población. En este sentido, en el campo de la enfermería se ha desarrollado una categoría de estudio denominada transiciones. categoría que se ocupa de observar y analizar los cambios en roles profesionales, como asumirse cuidador familiar o implementar cambios en los estilos de vida para practicar el autocuidado, enfrentar un diagnóstico o procedimientos diagnósticos y procesos terapéutico o de rehabilitación34. En este campo se considera que existen facilitadores e inhibidores de las transiciones: Personales, comunitarios y de la sociedad. En relación con el alta del paciente, en enfermería se piensa que ésta no puede basarse solamente en el criterio clínico del médico, el criterio de enfermería es importante porque puede identificar si el paciente y la familia tienen condiciones suficientes para cuidarse por sí mismos en caso contrario, es necesario ocuparse de la transferencia segura de los pacientes de un proceso a otro, de un lugar a otro, lo cual puede hacer una diferencia en la vida del paciente, de los seres humanos y de la profesión35.  

En general se entiende la transición del cuidado, como el traspaso de todas las informaciones, educación, entrenamientos y actividades que realiza enfermería en el ámbito hospitalario, para que los cuidadores informales adquieran elementos de cuidado/manejo de los pacientes que de alguna manera puedan garantizar una evolución adecuada de la enfermedad. Esto implica tener en cuenta las experiencias vitales de los seres humanos y su relación con las estructuras de salud y con el medio ambiente, es decir, implica mirar a las personas desde su integralidad, para identificar las necesidades, conocer las expectativas y las formas de satisfacción en el cuidado, aproximarse al estado de salud, a las capacidades y proponer alternativas e intervenciones oportunas que apunten a resolver dichas dificultades o problemas, por medio de la ejecución de los diferentes roles disciplinares de enfermería36.  

Como puede observarse, los temas pendientes de investigación en relación con el cuidado de pacientes mentales crónicos son bastantes y prometen ser una fuente de conocimiento para mejorar las acciones de salud en esta área. Desde esta perspectiva, muchos aspectos pueden ser considerados para mejorar la salud mental en Chile. En éste país la situación de salud mental se considera crítica. La Comisión Nacional de Defensa de los derechos de las personas afectadas de salud mental del Ministerio de Salud, habla de un sistema de salud mental deteriorado y Santiago sigue en las cifras mundiales más altas de mala calidad de salud mental para los ciudadanos37. El estudio chileno de prevalencia de patología psiquiátrica38 reveló que poco más de un tercio, 36%, de la población estudiada, había tenido un desorden psiquiátrico a lo largo de su vida, mientras que uno de cada cinco, 22, 6%, había tenido un desorden en los últimos 6 meses. El grupo de los trastornos ansiosos fue el más frecuente en la población, 17, 9% para prevalencia de vida y 9, 7% para la prevalencia de los últimos 6 meses. Los trastornos afectivos como grupo alcanzaron 15% de la población a lo largo de la vida, y a 7, 9% en los últimos 6 meses. Dentro de este grupo, la prevalencia para el TB fue de 2, 2% a lo largo de la vida, siendo mayor en las mujeres que en los hombres, 2, 5% y 1, 8% respectivamente.


Un estudio de la superintendecia de ISAPRES39, en una muestra representativa de la población que atiende, encontró que la media de salud mental de la población es peor que la media estándar. De otro lado, en una muestra de 1. 514 estudiantes estudiantes universitarios se encontró que Un 34, 8% de los universitarios presentó malestar psíquico y probable trastorno mental40.  

Estudios de este tipo permiten afirmar que en chile los trastornos psiquiátricos constituyen un problema de salud de la mayor magnitud y su importancia será creciente en el futuro41. Sin embargo no se cuenta con programas especializados de atención lo que tiene repercusiones importantes no solo en la salud de los pacientes, sino también en la productividad del país42. Se sabe que no se gasta más del 2% del presupuesto de Salud en estas patologías y que hay una pobre cobertura a la salud mental en las ISAPRES43; a esto se suma el que las personas no realizan una consulta a tiempo. El promedio de atenciones no supera las tres a cuatro consultas al año, cuando cada terapia requiere, en promedio, 12 a 16 sesiones44.

El sistema chileno de Acceso Universal de Garantías Explicitas –AUGE- apenas abre sus programas para la depresión y esquizofrenia. Dichos protocolos determinan que la educación al paciente y su familia optimiza la efectividad del tratamiento y debe orientarse a la comprensión del trastorno y el uso de recursos personales y sociales que contribuyen a su mejoría y pueden ayudar a evitar crisis y el empeoramiento de la situación45, 46, 47, 48. Esta recomendación es coherente con el conocimiento sobre el tema y se sustenta en que, en muchas ocasiones, existe una dificultad por parte de los afectados y también de algunos familiares a la hora de aceptar la enfermedad, pues conscientemente ignoran el diagnóstico o no se informan y continúan manteniendo los hábitos que facilitan la aparición de las crisis49. Pero la situación de los pacientes diagnosticados con TB es otra. Estas recomendaciones no son consideradas en su esquema de tratamiento, aún no se diseñan los protocolos de intervención para esta enfermedad y tampoco está considerada en los planes de priorización en salud mental.  

Teniendo en cuenta el anterior panorama y con el propósito de avanzar en la comprensión del TB, su tratamiento y cuidado en el contexto chileno, esta investigación se planteo como objetivos, comprender la vivencia del TB desde la perspectiva de los cuidadores familiares y analizar cómo, desde la experiencia de los cuidadores, se puede contribuir a los programas de psicoeducación para los pacientes bipolares y sus familias.


Materiales y métodos

Estudio de tipo cualitativo que sigue las recomendaciones de la teoría Fundada de Glasser y Strauss50 para recoger y analizar la información. Considerando que en el más amplio sentido la investigación cualitativa se refiere a “la investigación que produce datos descriptivos a partir de las propias palabras habladas o escritas por las personas y la conducta observable”51, mediante una entrevista semistructurada se fue explorando el tema, contruyendo códigos y categorías que permitian dar cuenta de la vivencia de los cuidadores familiares con respecto al TB. Para la selección de los participantes se solicitó a 12 pacientes diagnosticados con TB, en fase eutímica, que discutieran con el familiar que ellos consideraban su cuidador la posibilidad de participar en la investigación. Para facilitar el proceso se les entregó un formato de consentimiento informado (CI) en el que se aclaraban las condiciones, objetivos y compromisos del estudio. Los cuidadores que aceptaron participar enviaron, un número telefónico para concretar la entrevista. Posteriormente, después de puntualizar los aspectos del CI, fueron entrevistados. La entrevista fue grabada con el fin de obtener una trascripción fiel de la información, codificadas y marcadas con nombres ficticios para proteger la confidencialidad. En estudios de este tipo se considera que la entrevista semiestructurada “cara a cara” es una técnica adecuada para recoger información sensible respecto al tema, dado que permite establecer cierto nivel de empatía entre entrevistado e investigador que facilita el ahondar y reflexionar sobre las experiencias subjetivas de fuerte carga emocional52. Al finalizar la entrevista se diligenció una ficha sociodemográfica con el fin de obtener una caracterización de los participantes en el estudio y de los pacientes a quienes proveían cuidado.  


Limitaciones del estudio

Se considera que en un estudio cualitativo orientado por la teoría fundamentada, los criterios de validez y confiabilidad, entre otros, son el muestreo y la saturación teórica, o sea, la confrontación constante de los conceptos emergentes de los datos con los conceptos teóricos53; en este caso, no es posible sostener que se alcanzaron los puntos de saturación y muestreo teórico, debido, por un lado, a que, el tiempo en que se realizó la investigación no facilitó la participación de un número más alto de participantes, el cual aún para una investigación cualitativa se considera bajo. Por otro lado, que a pesar de que como cuadro psicopatológico el TB presenta algunas generalidades, se observan muchas diferencias fenomenológicas entre los pacientes, al parecer relacionadas con la personalidad, el sexo, la edad y el rol social, que hacen que las experiencias de los cuidadores sean muy diversas entre sí. En vista de esta dificultad este informe sólo da cuenta de aspectos muy gruesos que pueden considerarse relevantes en la experiencia de los cuidadores de pacientes bipolares. En futuros estudios sería importante afinar mejor los criterios de selección de los participantes de tal manera que pueda evitarse esta dificultad.  

Resultados

Caracterización de los participantes

Se entrevistaron 13 cuidadores familiares de paciente bipolares que dijeron pertenecer a la clase socioeconómica media. 8 eran mujeres que tenían entre 34 y 57 años, 5 hombres que tenían entre 51 y 57 años. De las mujeres 5 eran mamás, 2 esposas y 1 cuñada. De los hombres 3 eran papás y 2 esposos. De las mujeres, 3 tenían educación superior, el resto educación media completa o incompleta. De los hombres, 1 tenía educación superior y 4 tenían educación media completa. El tiempo transcurrido entre conocer el diagnóstico de bipolaridad y la entrevista va de 20 años a 8 meses.

Caracterización de los pacientes

Los 13 cuidadores corresponden a 10 pacientes bipolares. 7 hombres entre 18 y 42 años y 3 mujeres entre 24 y 43 años. Cuatro eran estudiantes universitarios, dos tenían educación media completa, dos eran profesionales uno tenía formación técnica y otro, formación básica completa. Tres de los pacientes eligieron a dos personas como sus cuidadores. En dos casos fueron papá y mamá, en otro, esposo y cuñada. En estos casos se aceptó entrevistar a ambos de forma individual y privada.  

“Vivir día a día” y estar pendiente de los remedios Según expresaron los participantes, “vivir día a día” y “estar pendiente de los remedios” parecen ser las principales estrategias que utilizan los cuidadores de pacientes bipolares para hacer frente a las vicisitudes de la enfermedad. Ésta por su carácter cíclico y las variadas formas clínicas de presentación hace difícil que los cuidadores puedan establecer una rutina que les facilite la administración o especialización en las tareas del cuidado. De ahí que la mayoría se sientan agotados y emocionalmente afectados.  

Debido a ésta característica de la enfermedad, varios de los cuidadores participantes en el estudio dijeron vivir a la expectativa de los cambios del paciente 

· Observan el rostro para identificar cambios, p. e, en la forma de mirar, de pestañear, la posición de la mandíbula, el brillo de la mirada, que pueden indicar alteraciones del estado de ánimo

· Escuchan con atención y evalúan la calidad, cantidad y coherencia de las ideas del paciente

· Observan señales biológicas indicadoras de estrés o consumo de drogas o alcohol. p. e. , manchas en la piel y determinados olores.

Esta estrategia de vivir día a día, para muchos, implica la postergación de sus proyectos de vida personal. Esto parece mucho más evidente en el caso de los papás, las mamás y las esposas. En el caso de los esposos, no se observó un postergamiento del proyecto personal pero si una necesidad de aumentar las horas de trabajo para poder completar el dinero que se requiere para mantener el tratamiento farmacológico. Lo que, de todas maneras, indica que la búsqueda del bienestar del paciente es la principal preocupación de los cuidadores y ocupa un lugar central en su forma de vida.  

En cuanto al manejo de los remedios, todos expresaron estar muy preocupados de que el paciente tome adecuadamente las dosis que le ha recomendado el médico psiquiatra. Pero alrededor de este punto existen tensiones importantes que afectan el proceso de cuidado. Algunos se mostraron ambivalentes con respecto a dejar o no que el paciente se administre solo los medicamentos. Esto por varias razones. Primero, porque en los estados de alteración del ánimo, ya sea depresión o euforia, los cuidadores sienten que los pacientes pierden capacidad de administrarse los medicamentos. Este punto es problemático en pacientes que se han mostrado muy interesados en los dejen administrarse sólo los medicamentos y pedido a sus familiares que no interfieran en este punto. Segundo, porque tienen preocupación por los efectos secundarios de los medicamentos. Tercero, porque el costo de los medicamentos suele influir en el comportamiento de cuidadores y pacientes. Los primeros temen expresar sus pensamientos con respecto al costo de los medicamentos y la forma como el tratamiento afecta la economía familiar porque observan que esto afecta la autoestima de los pacientes y puede conducirlos a formas de autoagresión que pueden terminar en suicidio. Los pacientes por su lado, ante una leve mejoría tienden a dejar los remedios quieren ir solos al control y esconden las fórmulas médicas los pacientes. Todo ello para evitar gastos a los cuidadores.


“Hacer el duelo”

antes de esto, era muy buen padre, presente al 100%, cuando eran guagüitas los mudaba… ehhh…. Las tareas… la leche, que es mamadera, si yo tenía que salir él se podía quedar con los niños. Un padre presente en el jugar, al educar, al acompañar, al regaloniar, al ser papá, al ser amigo…. Súper, súper buen papá, cosa que después…esto todo se fue abajo cuando… cuando nos abandonó (Rocío)

En la mayoría de los casos, antes del diagnóstico de bipolaridad los pacientes tenían un buen desempeño en sus fundones sociales y gozaban de reconocimiento familiar. En general eran personas destacadas y admiradas por su inteligencia y forma de ser. Todo esto cambia a la hora de enfrentar el diagnóstico de TB. los cuidadores tienen dificultades para asimilar los cambios del paciente y en muchos casos optan por motivar al paciente para que pongan todo de su parte. Creyendo que con el poder de la mente pueden evitar los síntomas, algunos los cuidadores desestimulan el consumo de los medicamentos y motivan a los pacientes a sobreponerse a su enfermedad de “manera natural”.  

En esta actitud juegan un papel importante “Desconocimiento de la enfermedad y creencias sobre la enfermedad mental y el poder de la mente”. Sin embargo, teóricamente esta comprobado que los pacientes con TB necesitan de una combinación de técnicas terapéuticas dentro de las cuales los medicamentos son esenciales para la estabilidad de la enfermedad54.  

El desconocimiento de la enfermedad justifica también el temor que tienen los pacientes y los cuidadores de hablar abiertamente de la enfermedad con sus familiares pequeños. Saben que la enfermedad, por su carácter genético o hereditario, aspecto suficientemente marcado en la literatura y el encuentro médico, es un riego familiar que hay que enfrentar pero no saben como hacer para enfrentar el temor o prevenir la enfermedad.  

El deseo de saber o el desconocimiento los lleva a buscar terapias alternativas, aromoterapia, reflexoterapia, fototerapia. A todas ellas les reconocen beneficios, pero también resultan un gasto adicional para la familia.

Temor al estigma social. Los cuidadores y los pacientes esconden información sobre la enfermedad a sus familiares, amigos y en el ambiente laboral. Temen sufrir discriminación o en el peor de los casos despidos que agravaría la economía familiar. Esto reduce las oportunidades de consolidar una red de apoyo social más efectiva.  

Las experiencias traumáticas y las debilidades de los cuidadores

Siempre era yo el problema, siempre, porque yo no lo entendía, siempre porque yo… siempre porque yo… él sabe que tengo mi arrastre, digamos, con el alcohol [del padre y tios], entonces ehhh… lo derivaba a eso, de… de que yo tenía problemas con el alcohol, entonces él estaba pagando culpas que no tenían porque ser…… y… emmmm…. He tenido ganas de separarme, emmmm… muchas ganas…(Rocío) 

La insatisfacción con el sistema de salud

La baja cobertura del sistema: sólo tienes dos bonos de ¿%% al año para cubrir el pago de las consultas médicas. la compra de los medicamentos corre por su cuenta. Todos han visto afectado de manera importante su economía familiar. La enfermedad se ha llevado los ahorros de la familia e interfiere en los planes de futuro de la familia como el estudio de otras personas y las vacaciones. Con frecuencia recurren a la solidaridad familiar o de los amigos para solventar los gastos de la enfermedad. pero estas ayudas son esporádicas no permanentes. Además sienten que la atención de la enfermedad debería incluir acciones para ellos. Por ello ven con buenos ojos las acciones educativas

La relación Terapeuta paciente. Los cuidadores extrañan una consulta en la que tengan oportunidad de hablar de sus emociones. Sienten que la consulta con el psiquiatra es demasiado comercial. Se limita a ajustar el medicamento y ya!. Hablaron de médicos comerciantes y médicos por vocación.


Discusión

El diagnóstico del trastorno bipolar es inevitablemente un evento traumático, no sólo para los pacientes sino también para los miembros de su familia55.


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