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Última actualización web: 02/07/2022

Vivencias de familiares cuidadores de personas con trastorno bipolar pertenecientes a asociaciones de Granada.

Autor/autores: Aránzazu Pérez Alonso
Fecha Publicación: 01/03/2010
Área temática: Trastorno Bipolar .
Tipo de trabajo:  Conferencia

RESUMEN

El trastorno Bipolar es una enfermedad mental caracterizada por una sintomatología que consiste en variaciones patológicas del estado de ánimo, oscilando desde episodios depresivos a maníacos. La prevalencia varía del 0, 4 al 1, 6 % de españoles. La etiología reconoce una fuerte asociación de factores genéticos y biológicos, aunque los factores psicosociales destacan en la actualidad. La actitud y la experiencia adquiridas por los familiares durante el contacto con la enfermedad, influirán directamente en la posible evolución del paciente, ya que se establece una relación bidireccional entre ambos. Por ello, se enfrentan a necesidades y dificultades inesperadas, que provocarán una reorganización y plantearán desafíos a la estabilidad familiar.

Cuando el paciente asume la enfermedad es cuando acepta tomar el tratamiento, lo que supone una mejora en su calidad de vida y en los que le rodean. Los cuidadores, tanto principales como secundarios, no se diferencian en el sexo, ya que toda la familia se organiza para atender al paciente, pero es el cuidador principal el encargado de tomar las decisiones en lo referente a su salud. Las repercusiones familiares principalmente son a nivel emocional y económico. Las condiciones en que son atendidos en los servicios sanitarios públicos son deficientes, destacando el tiempo de espera entre citas. Los familiares piden mayor humanización en el trato, formación adecuada de los profesionales y mejoras en las instalaciones. Demandan mayor concienciación en la sociedad, avances en el tratamiento que disminuyan los devastadores efectos secundarios, aumento de las ayudas económicas y facilitación de la reinserción sociolaboral.

Palabras clave: bipolar

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VIVENCIAS DE FAMILIARES CUIDADORES DE PERSONAS CON
trastorno BIPOLAR PERTENECIENTES A ASOCIACIONES DE
GRANADA


Aránzazu Pérez Alonso.
escuela Andaluza de Salud Pública- Granada.
aran_21_3@hotmail. com


RESUMEN:
El trastorno Bipolar es una enfermedad mental caracterizada por una
sintomatología que consiste en variaciones patológicas del estado de ánimo,
oscilando desde episodios depresivos a maníacos. La prevalencia varía del 0, 4 al
1, 6 % de españoles. La etiología reconoce una fuerte asociación de factores
genéticos y biológicos, aunque los factores psicosociales destacan en la actualidad.
La actitud y la experiencia adquiridas por los familiares durante el contacto con la
enfermedad, influirán directamente en la posible evolución del paciente, ya que se
establece una relación bidireccional entre ambos. Por ello, se enfrentan a
necesidades y dificultades inesperadas, que provocarán una reorganización y
plantearán desafíos a la estabilidad familiar. Cuando el paciente asume la
enfermedad es cuando acepta tomar el tratamiento, lo que supone una mejora en
su calidad de vida y en los que le rodean. Los cuidadores, tanto principales como
secundarios, no se diferencian en el sexo, ya que toda la familia se organiza para
atender al paciente, pero es el cuidador principal el encargado de tomar las
decisiones en lo referente a su salud. Las repercusiones familiares principalmente
son a nivel emocional y económico. Las condiciones en que son atendidos en los
servicios sanitarios públicos son deficientes, destacando el tiempo de espera entre
citas. Los familiares piden mayor humanización en el trato, formación adecuada de
los profesionales y mejoras en las instalaciones. Demandan mayor concienciación
en la sociedad, avances en el tratamiento que disminuyan los devastadores efectos
secundarios, aumento de las ayudas económicas y facilitación de la reinserción
sociolaboral.


I. INTRODUCCIÓN

1. trastorno BIPOLAR

El trastorno Bipolar (TB) consiste en un grupo de enfermedades mentales
caracterizadas por la presencia de síntomas de variaciones patológicas del estado
de ánimo.

La manía se caracteriza por períodos de alegría o estado de ánimo irritable,
combinados con otros síntomas de hiperactividad, menor necesidad de descanso,
desinhibición, aumento de la autoestima o grandiosidad y mayor locuacidad

(15)

La depresión refleja un estado de ánimo deprimido y pérdida de interés, combinados
con otros síntomas como cambios en los patrones del sueño, el apetito y la
concentración, autoestima baja, desesperanza, sentimientos de culpa e ideas
suicidas. También pueden aparecer delirios y/o alucinaciones tanto en la fase
maníaca como en la depresiva. Las tasas de recurrencia son altas, alrededor del
50% 1 año más tarde y 70% a los 4 años

(19)

Según el DSM-IV, las personas que sufren TB tipo I presentan al menos un episodio de manía, y con frecuencia más de
un episodio, con o sin episodios depresivos. En el TB tipo II hay al menos un
episodio de depresión y uno o más episodios de hipomanía asociados. En
consecuencia, este trastorno se asocia con morbilidad significativa, inadaptación
psicosocial y laboral, además de alto riesgo de suicidio

(15)

En la población adulta, la prevalencia del TB de tipo I durante toda la vida oscila
entre 0, 4% y 1, 6%, mientras que en el tipo II es de 0, 5%. No se observan
diferencias según grupos étnicos. El TB de tipo I afecta a hombres y mujeres en
igual proporción, pero el TB de tipo II es más frecuente en las mujeres. Existe
mayor probabilidad en los hombres de que el primer episodio sea maníaco, pero
para ambos sexos, el primer episodio es con mayor frecuencia depresivo (15).

La etiología parece tener una fuerte asociación con los factores genéticos y
biológicos, aunque el papel de los factores psicosociales está ganando cada vez más
atención e importancia

(15)

El TB no sólo afecta al paciente que lo padece, sino también a las personas con las
que convive, quienes no solamente sufren las consecuencias de la enfermedad,
también acaban adoptando la función de cuidadoras/es

(22)

Son ellos/as quienes detectan habitualmente las primeras señales de recaída, los/las cuales se
responsabilizan del paciente cuando éste/ésta no tiene conciencia de enfermedad, o
los/las que acaban asumiendo la función de hacerse cargo de un paciente que a
menudo no se ha recuperado totalmente de la sintomatología que ocasionó el
ingreso.
Entre la enfermedad y el funcionamiento familiar suele establecerse una relación
bidireccional, donde el TB incide en el funcionamiento familiar y, simultáneamente,
dicho funcionamiento afecta al curso del trastorno. Cada episodio de la enfermedad
es un acontecimiento estresante tanto para el/la paciente como para quienes le
rodean, altera el equilibrio familiar e implica la necesidad de recurrir a diversas
estrategias de afrontamiento.

2. SISTEMA FORMAL DE APOYO

En el contexto de la red formal de la asistencia sanitaria, los cuidadores serían las
personas involucradas directamente en realizar la prestación de servicios, es decir,
médicos/as,

psicólogos/as,

enfermeros/as,

trabajadores/as

sociales,

etc.

Se caracterizan porque son personas cualificadas para la educación formal, reciben una
remuneración, obedecen a una planificación sanitaria o de servicios sociales y
tienen responsabilidad civil por sus actos profesionales.


3. PARTE FUNDAMENTAL DEL SISTEMA INFORMAL DE APOYO: LA FAMILIA

Según datos proporcionados por la Federación Española de Agrupación de
Familiares de Enfermos Mentales (FEAFES) que actualmente reúne acerca de 204
asociaciones y federaciones, las familias afectadas que son representadas alcanzan
las 41. 000.

En la actualidad, se ha estimado que entre el 40 y el 90% de las personas que
sufren EM, permanecen en contacto estrecho o vive con familiares que a menudo
les ofrecen apoyo físico y emocional a largo plazo

(16)

. Estos/as familiares han

asumido tareas y responsabilidades adicionales que no conllevan ninguna forma de
remuneración y se llevan a cabo de manera informal, por lo que se ha denominado
carga del cuidador/a.

Al igual que la atención de la salud de otros grupos de dependencia, el sistema
informal es el principal proveedor de cuidados para estas personas, donde la madre
y el padre cumplen un papel esencial en el apoyo, en las actividades de la vida
diaria y en la continuidad del tratamiento, ya que los tipos de cuidados que
estos/as enfermos/as refieren, se basan principalmente en la vigilancia y la
compañía.
De este modo, el sistema formal se sostiene cada vez más en el informal, que
asume gran proporción de los cuidados de estos/as pacientes.
El cuidado informal es entendido como aquella prestación de cuidados a personas
dependientes por parte de familiares, amigos/as u otras personas que no reciben
retribución económica por el trabajo que ofrecen. Y dentro de los/as cuidadores/as,
se distinguen los/las principales de los/las secundarios, en que son aquellas
personas que con mayor frecuencia dentro del ámbito familiar, adoptan cualquier

decisión relacionada con la salud de las personas con las que conviven. Ambos
tienen en común la realización de actividades encaminadas a preservar la salud o a
tratar la enfermedad de los/las mismos sin recibir remuneración a cambio. Al hablar
de cuidadores principales, nos referimos a un colectivo predominantemente
femenino

(3, 5, 6, 7, 8)

.

Cabría reflexionar acerca de una propuesta alternativa en la que desde el sistema
de atención formal, se trabaje conjuntamente con el cuidador informal y las
personas que presentan necesidades de cuidados

(13, 18)

. En este sentido, sería imprescindible legitimar tanto a los cuidadores como a las personas con
necesidades de cuidados, como los principales gestores de este proceso.

4. CARGA FAMILIAR

Desde los primeros años de la década de los 60, la carga familiar se ha clasificado
según 2 dimensiones (16):



La carga objetiva hace referencia a los problemas de tipo práctico experimentados por el/la familiar, como la desestructuración de las relaciones
familiares, las limitaciones en las actividades sociales, de ocio y laborales, las
dificultades económicas y el impacto negativo sobre su bienestar psicofísico.

En cuanto a la carga subjetiva, ésta se refiere a las reacciones psicológicas
experimentadas por los/las familiares; como los sentimientos de pérdida, depresión, ansiedad y vergüenza en las situaciones sociales, el estrés que conlleva
la superación de los comportamientos perturbadores del familiar enfermo/a, y la
frustración debida al cambio de las relaciones (9, 26).

Mientras que la carga objetiva está relacionada predominantemente con el contacto
estrecho entre la familia y el/la enfermo/a, la carga subjetiva está determinada por
muchos factores; como los mecanismos de resistencia y superación utilizados por
los/las familiares cuidadores/as, la solidez de las relaciones antes del inicio de la
enfermedad, el apoyo recibido por las redes sociales, así como la disponibilidad y el
acceso a los servicios formales.

Un factor predictivo clave es la emoción expresada

(16)

, parámetro que refleja el

grado de implicación de la familia con su familiar enfermo/a y se define, según la
manera con que hablan espontáneamente acerca de su ser querido.

Con independencia de la EM que sufra una persona, los/las familiares cuidadores/as
son vulnerables al padecimiento de problemas físicos y mentales, en consecuencia,
pueden necesitar un uso más intensivo de los recursos médicos

(16)

. En ellos, se

observa una prevalencia de depresión superior a la correspondiente a la población
general

(16)

. Según los padres, los más frecuentes fueron la preocupación excesiva,

el malestar interno, la irritabilidad y el insomnio

(15)

.

El deseo y la voluntad de los/las familiares para cuidar del paciente, puede llevar a
la confusión de que la atención de carácter informal consiste en un recurso gratis.
Sin embargo, esta actividad conlleva un coste económico significativo para las
familias y la sociedad. Se relaciona con los ingresos perdidos debido al cuidado
ejercido en un/a familiar enfermo/a; es decir, con las pérdidas económicas
acontecidas por tener que cuidar a su familiar, y tal como se ha comentado
anteriormente, a su vez pueden sufrir problemas físicos y mentales que, de nuevo,
pueden conllevar costes significativos para el sistema asistencial.

5. PAPEL INFORMAL DE LAS ASOCIACIONES RELACIONADAS CON LA EM

Además

de

los

servicios

formales,

las

asociaciones

de

familiares

pueden

desempeñar un papel clave en la capacitación de los/las familiares cuidadores
mediante el ofrecimiento de apoyo mutuo e información, tanto respecto a la
enfermedad como a la disponibilidad de los servicios sanitarios y sociales, así como
en la protección de los derechos de los/las pacientes y sus familiares.

Cabe destacar que en Diciembre de 1993 a instancias del Parlamento Andaluz se
creó FAISEM (Fundación Andaluza para la Integración Social del Enfermo Mental),
cuyo objetivo general es la prevención de la marginación y la desadaptación de
cualquier persona afectada por una EM grave causante de una incapacidad personal
y social, así como el apoyo a su reintegración social y laboral. El logro principal ha
sido conseguir el reconocimiento activo por parte de los/las profesionales de que
los/las familiares cuidadores son un elemento importante en la atención de este
tipo de enfermos/as.

Dentro de las diferentes asociaciones relacionadas con enfermos mentales destacamos

SAPAME

(Salud para la mente) y GRANA. BIP, al ser elegidas para que sus asociados colaboraran en este estudio. La
asociación para usuarios SAPAME fue inaugurada en Febrero de 2006, sus
instalaciones se encuentran en Camino de Ronda 212, portal D, Bajo 2. La
asociación GRANA. BIP es más reciente, ya que se inauguró en Febrero de 2009,
teniendo su lugar en el Centro Cívico Beiro localizado en la plaza Ciudad de los
Cármenes nº 1. Actualmente ambas cuentan aproximadamente con 70 asociados.
La primera representa a todo tipo de pacientes con EM, pero la segunda se centra
únicamente en el TB.

6. estigma PRESENTE EN LAS FAMILIAS DE PERSONAS CON EM

El estigma se refiere a algunas características que poseen ciertas personas o
colectivos que les diferencian de los demás y que son juzgados por la sociedad en
general, como negativas. Este juicio frecuentemente es de orden moral y varía en
el tiempo y según la cultura de cada lugar (28). El estigma y la discriminación están

fuertemente asociados a la EM, afectando a todo lo que tiene relación, es decir, a
los/las familiares, los/las profesionales, las instituciones o servicios relacionados, la
sociedad y los medios de comunicación.

Phelan en una de sus investigaciones busca medir la percepción de estigma y
discriminación por parte de familiares cuidadores/as de personas con EM (27), donde
factores como el miedo y la expectativa de sufrir estigmatización pueden afectar
seriamente la percepción familiar. Otros factores como el pasado social, la situación
del paciente en su familia y las relaciones de éste con los miembros de la familia,
pueden afectar no solamente a la extensión de la estigmatización de los/las
pacientes, sino también al grado con el que la familia percibe el estigma.

En definitiva, la calidad de vida de las personas con EM y de sus allegados requiere
de una adecuada calidad asistencial sociosanitaria, que tiene que redundar en la
integración social y en la desaparición del estigma y de la condición de
minusvalía. El principal aspecto de los derechos de las personas con EM y de sus
familias, es la normalización de la situación para su equiparación con el resto de
enfermedades, para que así puedan ser tratados como cualquier otro paciente con
una patología determinada, que en este caso es de origen mental.

El motivo de esta investigación se centra en conocer las necesidades que presentan
los/las familiares cuidadores de pacientes con TB; dónde buscan la ayuda, el apoyo
emocional e informativo que necesitan en momentos clave como el comienzo de la
enfermedad y la aparición de recaídas o crisis, para aprender a reconocer los
primeros síntomas que aparecen; cómo se relacionan y conocen a otras personas
afectadas por su misma realidad, para así ser conscientes de las similitudes y las
diferencias de los problemas que causa el TB a cada persona y familia, y a partir de
esta conciencia, ofrecerse apoyo mutuo; cuándo exigir sus derechos, reclamar la
atención de las autoridades sanitarias, pedir recursos que promuevan una mayor
asistencia y apoyo tanto a familiares como a pacientes; cómo divulgar a la sociedad

las características específicas del TB para contribuir así a disipar el estigma que
acompaña a la EM. . . En definitiva, acercarnos a esa "realidad bipolar".
Actualmente, hay que destacar la existencia de un número importante de estudios
basados

en

las

vivencias

de

familiares

cuidadores

de

pacientes

con

EM

(Esquizofrenia), pero en el caso del TB, éstos son muy limitados.
Por ello, el valor social de este estudio radica en conseguir información significativa
que permita diseñar intervenciones que se puedan llevar a cabo tanto en el sistema
formal de apoyo como en el informal. Todo ello, con la finalidad de facilitar a los/las
familiares cuidadores y a los/las propios/as pacientes, su día a día con esta
enfermedad.

II. OBJETIVOS 


Profundizar en las experiencias, necesidades y expectativas de los/las
familiares cuidadores de personas con TB en la provincia de Granada a
través de los siguientes objetivos específicos:
Explorar el impacto que supone para el núcleo familiar la convivencia con una
persona con TB.


Identificar

los

principales

problemas

que

encuentran

los/las

familiares

cuidadores/as de personas con TB en relación con las redes formales e informales
de apoyo.
Destacar las repercusiones a nivel emocional, laboral, económico y social, que se
producen en la vida del familiar cuidador/a de una persona con TB.
Recoger las propuestas de mejora a problemas y dificultades que encuentran
los/las familiares cuidadores/as de personas con TB.

III. METODOLOGÍA


tipo Y DISEÑO DEL ESTUDIO
Se empleó la metodología de tipo cualitativa.


ÁMBITO DE ESTUDIO
Familiares y cuidadores/as de personas con TB pertenecientes a asociaciones de
Granada.
PERÍODO DE TIEMPO
Comprendido entre el 1 de Julio y el 9 de Septiembre de 2009.
POBLACIÓN A ESTUDIO
La selección de participantes se basó en:
Criterios de inclusión: ser familiar y cuidador/a de una persona con TB
diagnosticado, perteneciente a la asociación de usuarios SAPAME o de familiares
GRANA. BIP sede en Granada.
Variables de segmentación: se basaron en el sexo (hombre o mujer), el grado
de cuidado ejercido (cuidador/a principal o secundario) y el tiempo que llevaban
conviviendo y cuidando de su familiar desde que fue diagnosticado/a de TB (más de
10 años de convivencia o menos).
Según estas variables se diseñaron un total de 8 perfiles, como se puede
observar en la tabla 1.
tabla 1: Perfiles según variables de segmentación.
Perfiles
de los/las
entrevistado
s/as

P1
P2
P3
P4
P5
P6
P7
P8
Total

Tiempo
conviviendo y
cuidando al
enfermo/a desde
su diagnóstico
<10
Mujer Hombr Princip Secunda >10 años
e
al
rio
años
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
Variables de segmentación
Sexo del
cuidador/a

Grado del
cuidado
ejercido

Nº de
entrevist
as
realizada
s

3
2
1
2
3
2
2
1
16

Para la captación de los/las participantes se siguieron dos líneas. Por un lado se
contactó con los/las familiares cuidadores/as de la asociación SAPAME por vía
telefónica, gracias a la previa captación de los mismos por parte del presidente de

la asociación. Por otro lado, se captaron participantes en el mismo momento en que
se reunían en la asociación GRANA. BIP los lunes por la tarde. En ambos casos, se
solicitó la colaboración en el estudio y se informó verbalmente de los objetivos del
mismo
RECOGIDA DE INFORMACIÓN


Para

la

recogida

de

datos,

la

técnica

empleada

fueron

entrevistas

semiestructuradas y el instrumento utilizado consistió en un guión de preguntas
abiertas

(17)

(ver Anexo 2), las cuales se elaboraron según las dimensiones de

análisis (experiencias en relación con el TB; convivencia familiar; repercusiones en
las diferentes áreas de vida, problemas a nivel de las redes formales e informales
de apoyo y sugerencias de mejora).
Previamente a la realización de las entrevistas, se facilitó a los/las participantes
un documento donde se informaba de los objetivos e implicaciones del estudio, de
la institución que lo realizaba y de la metodología que se emplearía.
Para llevar a cabo las mismas, la entrevistadora se desplazaba a casa de los/las
colaboradores o los/las participantes a la de la entrevistadora, según previo
acuerdo verbal (en persona o vía telefónica) de ambas partes. Se les pidió el
consentimiento informado para ser grabados durante las entrevistas, garantizando
la confidencialidad y el anonimato de las transcripciones a través de la codificación
de los datos personales y el manejo de la información únicamente por personas
autorizadas.
Las entrevistas tuvieron una duración entre 45 y 120 minutos, siendo realizadas
durante el mes de Julio. El número de entrevistas, ajustadas al tiempo disponible,
fue de 16 (ver tabla 1). Se planificó la realización de un mínimo de 2 entrevistas
por perfil buscando la saturación de la información, pero no fue posible en el caso
de 2 perfiles determinados, donde sólo se realizó una entrevista según perfil.
ANÁLISIS DE LA INFORMACIÓN

(14, 22)

Las entrevistas se grabaron en formato digital.
Toda la información fue transcrita literalmente en un procesador Word. A cada
entrevista se le asignó un código identificativo con objeto de garantizar la
confidencialidad de la información en ella recogida.
ANÁLISIS DEL CONTENIDO
Se realizó utilizando el programa informático NUDIST Vivo

(10, 11)

. Se hizo una

lectura de las trascripciones literales. A continuación se identificaron segmentos
relevantes del texto y se codificaron, para posteriormente realizar una descripción a
nivel semántico por perfiles y por dimensiones de análisis, tal como aparece en la
tabla 2.

tabla 2: Esquema de análisis.
OBJETIVOS

1. Explorar el impacto
que supone para el
núcleo
familiar
la
convivencia con una
persona con TB.

DIMENSIONE
S

Experiencias
de
los/las
familiares
cuidadores/as
en relación con
el TB

Convivencia
con la familia

2.
Destacar
las
repercusiones a nivel
Repercusiones
mental,
laboral, económico
y a nivel familiar
social, que se producen
en la vida del familiar
cuidador/a
de
una
persona con TB.

CATEGORÍAS

TEMAS

- Comienzos y recaídas
- Ingreso hospitalario
Enfermedad
Aceptación
de
la
enfermedad y
medicación
- Otros diagnósticos
Tratamientos
alternativos
Personalidad
Paciente
característica
- Obstáculos comunes
Enfermedades
concomitantes
Relación
con
el
rol de los paciente
distintos
- Experiencia adquirida
miembros de la Sentimientos
y
familia
pensamientos
Antecedentes
familiares
Salud
- Particular
- Resto de familiares
Laboral
- Paciente
Económico
Social
- Estigma

Servicios

Sistema sanitarios
3.
Identificar
los formal
de (Público y
principales problemas apoyo
Privado)
que encuentran los/las
familiares
Servicios
cuidadores/as
de
sociales
personas con TB a nivel
Asociaciones
de las redes formales e
Sistema (De Usuarios y
informales de apoyo.
informal
de de Familiares)
apoyo
Red social

-

Sistema
4.
Recoger
las
propuestas de mejora a
formal de apoyo problemas
y Sugerencias Sistema
dificultades
que de mejora
informal de
encuentran
los/las
apoyo
familiares
Propuestas
cuidadores/as
de
personas con TB.

Accesibilidad
Trato
Calidad técnica
Infraestructuras
Información
Apoyo recibido

Contacto inicial
Apoyo mutuo
Respiro familiar
Resto de familiares
Amigos
Vecinos
Servicios sanitarios
Servicios sociales
Asociaciones
Entorno social
Necesidades sentidas

tabla 3: Otros datos de interés.



1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16

Orden en la
realización
de
las
entrevistas
E1
E7
E5
E3
E12
E6
E15
E16
E4
E9
E10
E2
E13
E8
E11
E14

Sexo

Grado del
cuidado
ejercido

Parentesc
o

P1a
P1b
P1c
P2a
P2b
P3a
P4a
P4b
P5a
P5b
P5c
P6a
P6b
P7a
P7b
P8a

Mujer
Mujer
Mujer
Mujer
Mujer
Mujer
Mujer
Mujer
Hombre
Hombre
Hombre
Hombre
Hombre
Hombre
Hombre
Hombre

Principal
Principal
Principal
Principal
Principal
Secundario
Secundario
Secundario
Principal
Principal
Principal
Principal
Principal
Secundario
Secundario
Secundario

Madre
Cuñada
Madre
Madre
Pareja
Hermana
Madre
Hermana
Padre
Pareja
Padre
Hermano
Padre
Hijo
Hijo
Pareja

Perfi
l

Tiempo
desde el
diagnósti
co

Nivel de
estudio Edad
s

Bajo
Bajo
Bajo
Bajo
Alto
Alto
Bajo
Alto
Bajo
Alto
Bajo
Alto
Alto
Alto
Alto
Alto

71
45
60
70
40
42
59
31
77
37
63
32
56
27
22
31

Necesida
d de
ingreso
hospitala
rio

Lugar
donde
recibe
atención
sanitaria

tipo de
asociaci
ón




Granada
Granada

Usuarios
Familiare
s
Ambas
Familiare
s
Usuarios
Usuarios
Ambos
Familiare
s
Ambos
Familiare
s
Familiare
s
Usuarios
Familiare
s
Familiare
s
Familiare
s
Familiare
s

1
2

E1
E7

P1a
P1b

>10 años
>10 años

Servicio
s
sanitari
os
utilizad
os
Público
Ambos

3
4

E5
E3

P1c
P2a

>10 años
<10 años

Ambos
Ambos


No

Ambos
Granada

5
6
7
8

E12
E6
E15
E16

P2b
P3a
P4a
P4b

<10
>10
<10
<10

años
años
años
años

Ambos
Ambos
Ambos
Privado




No

Granada
Ambos
Granada
Granada

9
10

E4
E9

P5a
P5b

>10 años
>10 años

Ambos
Privado


No

Ambos
Fuera

11

E10

P5c

>10 años

Público



Granada

12
13

E2
E13

P6a
P6b

<10 años
<10 años

Ambos
Privado


No

Ambos
Granada

14

E8

P7a

>10 años

Ambos



Granada

15

E11

P7b

>10 años

Público

No

Granada

16

E14

P8a

<10 años

Privado

No

Granada



Orden en la
realización
de
las
entrevistas

Perfi
l

15

V. RESULTADOS

1. Explorar el impacto que supone para el núcleo familiar la convivencia con un paciente con TB.
Enfermedad
Comienzos y recaídas
- Los/las familiares relatan sus experiencias en cuanto "Llegó a casa, no dormía, llevaba mucho tiempo sin dormir, con una situación de
a los comienzos de la enfermedad, afirmando que todo abatimiento, decía que no podía con los estudios, muy triste, en fin, era esa, esa,
suele empezar con un episodio depresivo.
un poco esa situación. " (E2P6a); "Se achacó a que no aprobó las oposiciones a la
- Muchos/as de ellos/as achacan esta primera fase a primera, entonces ahí empezó con la depre. " (E13P6b); "Todo empezó porque no
fracasos durante los estudios universitarios.
consiguió sacar las oposiciones a la primera y en principio parecía que era una
depresión. " (E14P8a); "Y cuando no aprobó, todo fue a peor. No se levantaba, no
tenía ilusión por nada, pasaba de la cama al sofá y del sofá a la cama. " (E16P4b)
- Comentan que el paso de la fase depresiva a la "Empezó a levantarse, osea, le dio una actividad la pastilla esa. . . , es que lo
maníaca se debe al comienzo de la toma de transformó. Es que ningún psiquiatra lo quiere reconocer pero yo lo tengo muy
antidepresivos, pero también al abandono de los claro, ¡yo lo tengo clarísimo!. " (E12P2b); ". . . y empezó con que estaba más
mismos a consecuencia de encontrarse mejor.
deprimida, y con el tratamiento que le puso una psiquiatra, sufrió un viraje muy
- Los/las familiares entienden una recaída como tal, a brusco a la manía otra vez. " (E9P5b); "La segunda vez fue provocada porque
la reaparición de un episodio maniaco.
todavía no estaba convencido realmente, de que iba a probar, entonces se relajó
en la medicación, iba a probar a ver si podía dejar la medicación. " (E2P6a); "El
paso de la fase depresiva a la maníaca fue progresivo, debido a que como se
encontraba mejor, vamos, normal otra vez, dejó de tomar la medicación. "
(E14P8a)
- Cabe destacar la sintomatología que presentan "Eso se nota, no descansan, no duermen. . . " (E10P5c); ". . . empezó a dormir poco,
cuando se encuentran en la fase maníaca, ya que se a trabajar mucho, ella es Fisioterapeuta, a querer hacer millones de cosas a la
produce una gran variabilidad:
vez, a tener planes todo el rato, no parar por casa, a hablar por los codos. . . "
No dormir o despertarse muy temprano, siendo (E164b); "Cuando está en la otra fase es una persona diferente, lo que he dicho,
este síntoma generalmente el primero en muy charlatana, muy deseosa de emprender nuevos proyectos. . . " (E11P7b);
aparecer.
". . . porque al principio estaba muy bien, era actividad, al principio era una
Querer hacer muchas cosas a la vez, todo tipo capacidad de trabajo y de concentración. . . " (E12P2b); "Ya empezó un momento
de proyectos relacionados con el trabajo o el que estaba desbocado, quería hacer Criminología y terminar Derecho, ¡quería
ocio.
hacer dos carreras!. " (E15P4a); ". . . se fue a la calle y estuvo una noche por ahí. . . "
Desaparecer sin decir a dónde y sin dar ningún (E1P1a); "Y si lo veías que salía por ahí de fiesta y ya no se recogía y no sabías tú

tipo de explicación.
Gastar mucho dinero en muy poco tiempo, en
cosas que no son realmente necesarias.
Estar muy feliz, hablador y amigable con todo
el mundo, independientemente de que no lo
conozcan.
Ponerse
ropa
o
accesorios
que
no
corresponden.
Limpiar u ordenar la casa a horas inadecuadas.

lo que iba a pasar. " (E5P1c); "cuando ella está subida, ella es la más feliz del
mundo, ella se come el mundo, levanta la casa de arriba abajo, se va de
compras. . . " (E7P1b); ". . . exaltación de la alegría y la felicidad, pérdida de la
realidad, todo el mundo era su amigo, no había ningún problema con nada, del
derroche de dinero. . . " (E14P8a); "muchas fantasías de querer hacer, de hacer
libros, muchos proyectos de esos, mucha ilusión. . . " (E4P5a); ". . . gastó un dineral
en un coche en 1 semana y poco, estaba muy subida, quería hacerlo todo, no
dormía, se levantaba a las 3 de la mañana. " (E8P7a); ". . . pero él se cree que
teniendo dinero y le agobia mucho el dinero, el no tener, y se calienta mucho la
cabeza con eso, y le gustaría comprar. . . " (E3P2a); ". . . llevar ropa vieja y no
cambiársela, a un bolso que tenía 20 años e ir siempre con el bolso por ahí. . . "
(E9P5b); ". . . me acuerdo que quería ordenarlo todo y eran las 5 de la mañana y
ahí ordenando, y claro, que se tire toda la noche ordenando los cajones y tal
[risas]. " (E2P6a)

- Pero también dentro de la sintomatología maniaca
pueden aparecer delirios y alucinaciones, donde
prácticamente pierden el contacto con la realidad y
asustan, aún más si cabe, a sus familiares. Se
caracteriza por:
Escuchar voces.
Creer que la gente que va por la calle hablan
de ellos o que los persiguen.
Presentimiento de que se producen señales
que están dirigidas hacia su persona.
Obsesionarse con cualquier ruido.
Utilizar la pintura como forma de expresarse.

". . . yo veía que la cosa iba mal, que ya estaba muy inquieto, subía y bajaba las
escaleras 20 veces, estaba controlando toda la casa. " (E12P2b); "Ya es que
estaba muy mal, empezó a decir que veía a la CIA y se iba con el padre, nos
escoltaba porque decía que nos querían matar. . . " (E15P4a); ". . . él venía y me decía
que la gente que iba por la calle leían su pensamiento, que sabían toda su vida. "
(E3P2a); ". . . pensaba que la estábamos vigilando, creía que la gente por la calle
hablaba de ella, que en un bar, cuando entra en un sitio, gente que no la conoce
está diciendo cosas sobre ella. " (E9P5b); "A lo mejor él escucha a un perro y él
dice que le habla. . . " (E3P2a); ". . . veía una señal de tráfico, que le estaba diciendo
algo a ella, que era como un mensaje, o se cruzaba un perro por la calle, que
tenían significados ocultos dirigidos hacia ella. " (E9P5b); "Y pintó todo, la terraza
con pinturas de noche, las macetas, todo, los armarios, con todas las puertas. . . "
(E1P1a); ". . . se había pintado de indio, había en la cocina un par de kilos de
limones, los había pintado y los había puesto por toda la casa y decía que era su
ejército, que lo iba a defender. . . " (E12P2b); ". . . lo que pintaba eran dibujos de
niños, pero como que ella le daba un significado, y decía que este dibujo es para
ti, con su simbología. " (E9P5b)

- A su vez, pueden adoptar una actitud agresiva hacia
sus familiares cambiando totalmente su carácter y
convirtiéndose
en
personas
completamente
desconocidas para ellos/ellas. Se caracteriza por:
Enfadarse con ellos.
No atender a un razonamiento lógico y ésto
suponer un empeoramiento de la situación.
Hablarles de una forma maleducada.
Atacarlos físicamente.
Romper lo primero que encuentran a su
alrededor.

- Cabe destacar que muchos/as de los familiares han
comentado que en esos momentos, tienen una fuerza
descomunal que no se explican de donde la sacan ya
que no se suelen caracterizar por ello, incluso que no
sienten dolor.
- También, algunos padres dicen, que los deben
querer muchísimo, porque con ellos son con los que
peor se portan.

Ingreso hospitalario
- Solamente necesitaron hospitalización 6 de ellos.
- Hay que reflejar que el ingreso involuntario se
producía normalmente cuando aparecía la fase
maniaca por primera vez, ya que el descontrol era tal,
que no había otra manera de acabar con la situación.
Ésto ocurría cuando obviamente no reconocían lo que

"Se ponía histérica, te contestaba fatal, lo tiraba todo, no te hacía caso, si te tenía
que mandar a la porra te mandaba. . . " (E1P1a); ". . . estaba agresiva sobre todo,
muy agresiva se ponía. Nos pegaba, nos empujaba, nos tiraba las pastillas, nos
decía todo tipo de palabrotas. . . " (E8P7a); ". . . pasó a ser una persona grosera,
maleducada y que cuando algo no le gustaba, no lo decía con educación. "
(E12P2b); ". . . cuando está subido es insoportable, porque te trata muy mal y te
puede dar un porrazo. " (E6P3a); ". . . y se va alterando, hasta que un día explota y
empezaba a darle patadas a las puertas, puñetazos a la mesa. . . " (E3P2a);
". . . porque cogía todos los cuchillos que encontraba en los cajones y se ponía en la
cama como diciendo, como salgáis os mato. " (E1P1a); ". . . coge y la toma con las
puertas y se pone a darle patadas y rompe las cerraduras y todo. " (E3P2a); "Y
por la noche cuando me quedé solo, ya si vino a matarme de verdad, cogió un
perchero que hay ahí, rompió todo lo que pilló, me tiró todo lo que encontró y yo
intentando escaparme. . . " (E10P5c); ". . . se pone tan violento que tiene que pagarla
con algo y entonces pues, lo mismo me rompe un armario, se pone a darle
puñetazos. " (E3P2a)
". . . había unas vigas de hormigón en la puerta de la obra que estaban haciendo, y
como en esos episodios tan agudos les dá esa fuerza física, y él tampoco se
caracteriza por tenerla, al contrario, pues levantó las vigas de hormigón, las dejó
caer el suelo y las partió. " (E12P2b); ". . . yo no sé, porque cuando están así tienen
una fuerza increíble, yo no sé de dónde le sale tanta fuerza. " (E7P1b); "Y decían
que no sabía cómo había salido del barranco, que era imposible, y que no sabían
cómo había pasado la noche con el frío que hacía. . . " (E10P5c); "A mí me tenía
manía, dicen que es al que más quiere. . . " (E4P5a); "le dá siempre por agredirme
a mí, dicen que parece que le da por atacar al que más quiere y entonces a mí
tiene que ser al que más quiera por todas las veces que me ha hecho perrerías. "
(E10P5c)
"Un día tuvimos que llamar a la policía para que se la llevaran, y ella decía que no
se iba, que no se iba. Se agarró ahí a las rejas de la terraza, y la policía se vio
negra para cogerla de ahí. Que no se iba, q no estaba mal. " (E1P1a); "y ya
buscándolo, estaba la policía en la puerta y se lo había llevado. " (E15P4a); ". . . la
tuvimos que ingresar en el Clínico y muy mal" (E7P1b); "Hubo una vez que
estaba trabajando en Córdoba y que nos llamaron los compañeros y ahí se lo

les estaba sucediendo.
- En cambio, una vez que asumían y entendían lo que
les ocurría, eran ellos/ellas mismos los que buscaban
ayuda y pedían que les ingresaran.

llevaron. . . " (E6P3a); ". . . él no entró como la primera vez ni muchísimo menos, él
entró por su propio pie, lo pidió él. . . " (E12P2b); ". . . porque él decía ingresarme,
ingresarme no vaya a hacer una tontería. . . " (E15P4a); ". . . él ya se daba cuenta de
la situación en la que se encontraba y ha preferido él mismo coger y pedir que lo
ingresaran. " (E2P6a); decía que no quería darle la irritación y estuvo esperando a
que terminara las oposiciones. Y en cuanto terminó, ella misma llamó al 061 y
vino a recogerla. " (E8P7a)

-Una de las circunstancias que provocaban la
hospitalización involuntaria era el intento de suicidio,
que sólo fue llevado a cabo por 3 de ellos, pero eso sí,
en contadas ocasiones y siempre de la misma manera,
tomando pastillas. Ésto ocurría estando en ambas
fases de manera indiscriminada.
- En cuanto a la aparición de pensamientos suicidas,
sólo lo refirieron en un caso más.

". . . se tomó una cantidad de pastillas y tanto se había tomado que lo tuvieron en
la UVI 2 ó 3 días. . . " (E10P5c); ". . . le dá por tomarse pastillas para quitarse la vida,
lo ha intentado 3 veces. . . " (E15P4a); "Vamos que su vida ha sido todas las veces
que ha querido suicidarse. . . " (E4P5a); "Si es que ha sido una pila de veces la que
ha tomado cosas. " (E5P1c); "una de las veces que ha intentado suicidarse,
porque lo ha intentado muchas, muchas, lo que pasa que las otras no han sido
tan graves, o lo hemos cogido a tiempo, o han sido otra clase de medicamentos. "
(E10P5c); lo ha intentado muchas veces, cuando se ponía mejor lo volvía a
intentar. " (E6P3a) "Ha tenido pensamientos de suicidio, sobre todo cuando está
en la fase depresiva, sí, lo ha tenido en mente, no lo ha intentado, pero sí. Lo que
pasa que no lo ha llevado nunca a la práctica. . . " (E7P1b)

Aceptación de la enfermedad
- La manera en la que todos rechazan su enfermedad
es poniéndose en contra de los/las familiares, cuando
ellos/ellas intentan razonar lo que les está ocurriendo.
Lógicamente se produce cuando están en la fase
maníaca, porque se encuentran estupendamente, todo
lo contrario sucede en la fase depresiva, donde ahí sí
piden ayuda.
- Otro problema consiste en conseguir que vayan al
médico. Este paso puede darse sin que el/la
enfermo/a acepte su enfermedad, pero entonces a la
hora de tomar la medicación, como no la consideran

"Ella sabe que está enferma, pero siempre está buscando un culpable o una
excusa. . . " (E7P1b); ". . . vimos que estaba subiéndose, se lo dijimos y tal y ella
decía que no que estaba bien, que no pasaba nada. " (E8P7a); "Él decía que lo
dejáramos que si quería que estuviera mal, pero le decíamos que no podía estar
así. . . " (E6P3a); "Hasta aceptar su enfermedad ha sido un calvario. . . " (E15P4a);
". . . pero en esa edad él no quería aceptar la enfermedad, o no podía. " (E12P2b);
"Lo que pasa que él ahora mismo ya se da cuenta que el problema lo tiene hace
muchos años, pero que él no lo quería aceptar, ni se entendía él mismo lo que le
pasaba
y decía que éramos los demás los que teníamos la culpa, ¿me
entiendes?, por eso ha sido un proceso tan largo. " (E3P2a); "Ella se veía normal,
decía que éramos unos pesados, no obligarla a ir al médico, pero sí que se

necesaria porque se encuentran bien, la rechazan.
- Es obvio que mientras el/la enfermo/a no acepte lo
que está viviendo como una enfermedad, hasta que
no se haga consciente y lo asimile, no empezará a
reconocer que la medicación es algo que va a formar
parte de su vida a partir de ese momento. De este
modo,
ambas
acciones
parecen
directamente
proporcionales, pero parece lógico que lo primero que
deben asumir es la enfermedad y la toma del
tratamiento, es la consecuencia.

Otros diagnósticos
- Todos/as los/las familiares refieren que los/las
pacientes nunca fueron diagnosticados a la primera,
pasando por todo tipo de EM, hasta que con los años,
lo diagnosticaron como TB.

resistía diciendo que no hacía falta. " (E9P5b); "En cuanto a la medicación no se lo
tenías que decir, ya desde que estuvo ingresado la primera vez y aceptó lo que le
pasaba, ya nunca se lo he tenido que decir porque ya se lo tomaba solo. "
(E12P2b); "Durante la depresión fue ella la que pidió ayuda porque así no podía
seguir. . . " (E14P8a); "Cuando le ha dado el episodio, él ha aceptado su
enfermedad y tomándose los medicamentos a rajatabla. " (E15P4a); "Supongo
que ya es el hecho de que ha reconocido lo que tiene, cuando se encuentra mal,
cuando se encuentra bien, cuando tienen que acudir. " (E2P6a); ". . . cuando ya veo
que él acepta para mí eso es un logro, porque ahora mismo él se conciencia y
quiere pedir ayuda, pero antes no. " (E3P2a); "Se oponía de palabra a tomar el
tratamiento, pero luego sí que de acción se lo tomaba. " (E9P5b); "Cuando estaba
mal al principio un poco tal, se tomaba la medicación, no hubo mayor problema. . . "
(E13P6b); "Ahora sí acepta, porque como se quite de las pastillas, va otra vez al
pozo como digo yo, va otra vez a lo hondo. Pero ahora me dice, mamá, que me
faltan pastillas que me las traigas. " (E5P1c)
". . . un tipo de esquizofrenia. . . " (E10P5c); ". . . podría tener un Trastorno
esquizoide. . . " (E12P2b); ". . . TOC y depresión. " (E14P8a); ". . . una especie de
esquizofrenia. . . " (E2P6a); ". . . decían que era una depresión. . . " (E8P7a); ". . . pues
le diagnosticó un trastorno de personalidad por evitación. . . " (E12P2a);
". . . pensaban que era un problema de desadaptación. . . " (E2P6a);

Tratamiento
- En cuanto a la medicación, los/las familiares nos han ". . . la dejaba echa una mierda. . . con la boca abierta y los ojos medio cerrados,
informado de la cantidad de efectos secundarios que fatal. . . " (E16P4b); ". . . esos temblores tan grandes, es que era brutal. . . " (E13P6b);
tiene, por lo que parece comprensible el rechazo que ". . . unas gotas que le mandaron, la tenían como atontada. " (E1P1a); ". . . le daba
supone para los/las enfermos/as. Afecta a nivel:
muchos efectos extrapiramidales, que se le cogía el cuello. . . . " (E10P5c); ". . .
Neurológico.
engordó muchísimo, sexualmente le afectaba. . . " (E12P2b); ". . . tenía la boca
Cardiovascular.
cerrada y los ojos superabiertos, avispados. . . tenía un montón de ansiedad, no
Endocrino y Digestivo.
podía dormir, fatal. " (E16P4b); "Se le torcía la boca, no podía hablar, se le
Sexual y Muscular.
torcían las manos para adentro, osea, era horroroso. . . " (E12P2b); "dice que no le
Psiquiátrico.
sienta bien, que no le cae bien. . . " (E8P7a); ". . . totalmente dormida durante 5
meses, con la boca abierta y protestando, porque se daba cuenta de que así no
podía estar. " (E13P6b); ". . . la volvió estreñida, cuando ella siempre ha sido todo
lo contrario. . . " (E16P4b); ". . . se tiraba 2 ó 3 días que ni hablaba ni nada, como

- Algunos/as familiares han comentado alternativas
que han buscado al tratamiento farmacológico
convencional, consiguiendo la mayoría de las veces
buenos resultados.
acupuntura y medicina natural.
Cursos de autoayuda.
TEC
- Otros/as optan por la automedicación, aunque eso
debería
quedar
en
manos
del
especialista,
lógicamente.

Paciente
personalidad característica
- Los/las familiares los/las describen por medio de sus
vivencias estableciendo una serie de características
que suelen coincidir en muchos de ellos/ellas. Son los
siguientes rasgos:
Inteligentes.
Ma

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