Calidad de vida en la epilepsia.

Calidad de vida en la epilepsia.

Juan Quintana Mendoza; Salvador González Pal.

* psicólogo Clínico del hospital psiquiátrico de la Habana

**Neurólogo del hospital Psiquiátrico de la Habana

Introducción

El térmico Calidad de Vida incluye según la OMS el perfecto bienestar físico , mental y social del paciente. A este termino diseñado el 1940, se le han agregado infinidad de conceptos, pero a nuestro modo de ver le falta la percepción que tiene el paciente de su entorno social y lo que se la denominado bienestar psíquico (familia, relaciones interpersonales, trabajo, escuela etc. ).

Bienestar físico en un enfermo con epilepsia

En el caso de “la epilepsia”, se trata de una enfermedad crónica no transmisible, caracterizada por crisis recurrentes, el término de epilepsia incluye:

La epilepsia se define como una afección caracterizada por crisis o ataques recurrentes, que pueden ser de forma diversa, pero que se relacionan con descargas excesivas o patológicas de diversos grupos de neuronas, no relacionadas con enfermedades que afecten el SNC.

Por definición lo más importante es separar dos términos “crisis de tipo epiléptico” y “epilepsia”.

El objetivo del tratamiento para la epilepsia debe de sustentarse en:

La epilepsia es siempre susceptible de tratamiento. Después de una crisis de epilepsia no provocada (que no se produce en el curso de una enfermedad que afecte el SNC primario o secundariamente), existe un 50% de riesgo de que aparezca una crisis recurrente en los próximos 3 años. Las discusiones se dirigen a poner o no el tratamiento ante una primera crisis, lo que considero algo poco procedente ya que las posibilidades de repetirse son a partes iguales, mientras que la aparición de otras crisis que pudieran ser más fuertes y frecuentes. En nuestra consideración si existen elementos para pensar que hay una epilepsia y además de la primera crisis hay un EEG con paroxismos interictales o un antecedente que sostenga la epilepsia (como se trata de un trauma craneal severo), debe de ponerse el tratamiento con fármacos antiepilépticos (FAE), pero si a diferencia las crisis están circunscritas con características no específicas y definidas, puede esperarse a la aparición de otra crisis.

Hay que tener en cuenta los llamados “períodos de remisión de la enfermedad” ya que la mayoría de los pacientes con epilepsia (67% - 80%) pueden estar hasta 3 o 5 años sin crisis. Incluso esta remisión se describe que puede llegar hasta 2 años sin medicación. No obstante, entre un 20 y 30% de los pacientes pueden desarrollar una epilepsia crónica que pudiera ser de difícil control.

En el caso del 80% de los enfermos con buen control de sus crisis suelen llevar una vida normal, trabajar o estudiar y son atendidos dentro del nivel primario de salud. El problema está entre el 20 y30% de enfermos que sufre más de una crisis por año y necesitan de una atención especializada.

El objetivo de la epilepsia es el prevenir la recurrencia de las crisis y se sustenta en la administración prolongada de fármacos. Siempre debemos de tener presente el que hay que utilizar la dosis mínima eficaz del fármaco antiepiléptico adecuado.

1. Asegurarse que el diagnóstico está realizado correctamente.
2. El FAE hay que seleccionarlo según el tipo de crisis de epilepsia y teniendo en cuenta la clasificación de las crisis.
3. El tratamiento debe de ser impuesto por un personal especializado.
4. Se comienza por solo un FAE, el de elección.
5. El comienzo de un tratamiento que se prologará de forma crónica debe de ser explicado cuidadosamente al paciente, con todas las reacciones adversas que suelen tener estos medicamentos.
6. La dosis en forma de monoterapia debe de comenzar en dosis bajas, e ir aumentando paulatinamente hasta llegar al control de las crisis. La aparición de signos de intoxicación sin obtener control de las crisis es un indicador de que el antiepiléptico escogido no está surtiendo efecto.
7. El uso de más de un FAE debe ser solo realizado por un especialista en epilepsia que maneje adecuadamente las reacciones entre estos medicamento entre sí.
8. Mientras mayor sea el tiempo que el paciente se encuentre con crisis, es menor la probabilidad de una remisión espontánea o inducida por fármacos.

Para finalizar debemos tener muy presente que el tratamiento no es solo “darle tabletas a tomar a una persona”, hay que cuidar mucho aspectos los aspectos sociales y de la calidad de vida del enfermo.

Bienestar mental

Se considera que el 25 % de los enfermos con epilepsia tienen trastornos neuropsiquiátricos. Los trastornos neuropsiquiátricos se deben a diversas causas:

Factores neurobiológicos

. Edad de inicio de las crisis
. Tipos de ataques.
. Duración de las crisis
. Características del EEG.
. Presencia de daño cerebral.
. Alteración de las funciones neuropsicológicas.
. Eficiencia de metabolismo cerebral.
. Alteración de los neurotransmisores.

Factores psicosociales

. Control del foco de epilepsia.
. adaptación a la enfermedad.
. Temor a las crisis.
. Sobreprotección familiar
. adaptación al sistema financiero.
. Problemas financieros.
. adaptación al sistema de vida.
. Soporte social.

Factores medicamentosos

. monoterapia v/s politerapia.
. Déficit de folatos.
. Alteraciones de las monoaminas.
. Presencia de tratamiento con barbitúricos.
. Efecto hormonal.
. Alteraciones del metabolismo cerebral.

La presencia de varios de estos factores anteriormente expuestos pueden ser factores predisponentes de una enfermedad neuropsiquiátrica asociada a la epilepsia.

Los principales Trastornos neuropsiquiátricos que se describen en la epilepsia.

. Trastornos de la personalidad.
. depresión.
. ansiedad y pánico.
. Trastornos cognitivos
. Trastornos conversivos.
. psicosis.

1. Los trastornos de la personalidad son disímiles en el enfermo con epilepsia. No hay una personalidad única del enfermo con epilepsia. No existe trastorno de la personalidad específica para el paciente con epilepsia. Siguiendo los criterios internacionales del CIE 10 Y EL DSM IV sobre el trastorno de la personalidad este cuadro clínico se caracteriza por inestabilidad emocional, explosiones de irritabilidad o agresividad, deterioro de la capacidad del juicio, apatía e indiferencia, suspicacia o ideación paranoide y son comunes para todos aquellos pacientes con lesión neurológica (epilepsia, encefalitis, traumas craneales, accidente cerebro-vasculares, etc. ).

Los trastornos de la personalidad pueden verse en el período ictal ya que hay crisis parciales complejas con automatismos que se presentan con fenómenos descritos como lo “ya visto” y lo “jamás visto” o bien durante esta crisis el enfermo puede hablar de forma incoherente, deambular en dirección a un lugar determinado sin conciencia o mostrar una conducta inadecuada que puede provocar problemas de orden en lugares públicos como el trabajo o la escuela. En el período post ictal resaltan las psicosis (son descritas en psicosis y epilepsia), aunque se describe ansiedad con temor y depresión con ideas suicidas.

En el período interictal no podemos considerar que existe un trastornos de personalidad o personalidad específica para estos enfermos, sin embargo, existen algunas manifestaciones que se presentan en los pacientes en los que su epilepsia se produce por una lesión en el lóbulo temporal, así se describen en los enfermos con lesión del lóbulo temporal derecho más problemas de tipo afectivo, mientras que para el lóbulo temporal izquierdo se plantea la agresividad, obsesión, hiperactividad, trastornos del aprendizaje y psicosis. Hay autores como Bear y Fedio que describen en enfermos con epilepsia manifestaciones como la circunstancialidad, obsesión, religiosidad desmedida, irritabilidad y labilidad afectiva que se acompañan de un EEG intercrítico con puntas localizadas en regiones temporales, este cuadro según los propios autores se presentan entre el 7 – 21% de los enfermos con esta forma de epilepsia.

Finalmente queremos resaltar que el Prof. Janz al hacer las descripciones de la epilepsia Mioclónica Juvenil (que lleva su nombre) describe a estos enfermos con un carácter irresponsable, exagerado y de temperamento cambiante. Debemos de señalar que en esta descripción realizada por Janz, puede intervenir el carácter genético que tiene esta epilepsia (cromosoma 6).

Evidentemente, aunque hemos hecho estas descripciones de trastornos de la personalidad, el tema queda abierto a la discusión ya que en la personalidad de un individuo actúan factores que van desde lo genético hasta lo social lo que hace difícil agrupar los trastornos de la personalidad en las epilepsia ya que como conocemos estas pueden tener diversas causas.

depresión

Esta suele aparecer con mucha frecuencia en los enfermos con epilepsia y se ha reportado una prevalencia que puede alcanzar entre un 29% y un 62% de los pacientes con epilepsia.

Se considera que la depresión en el enfermo con epilepsia puede ser una depresión reactiva, similar a la que se ve en la población normal y la enfermedad depresiva que se puede ver en los períodos ictal, perictal y postictal.

Depresión reactiva: similar a las que se ven normalmente en la población general.

La enfermedad depresiva la vemos en el período perictal e interictal y obedece a los factores multicausales.

. depresión Perictal: Se describen estados depresivos en este período en las que el “miedo” es el síntoma principal que se presenta en los pacientes. William considera que el 5% de los enfermos (2, 000 pacientes estudiados) existe miedo antes de la crisis de epilepsia. el 5% hace este tipo de depresión. En período postictal (posteriores a las crisis de epilepsia) pueden aparecer depresiones severas que se acompañan de ideas e intentos suicidas.

. depresión interictal: En el período interictal se pueden observar también depresiones reactivas. También se observan distimias con irritabilidad, inquietud, ansiedad, despersonalización y síntomas hipocondríacos. Se describen estados maníacos depresivos, estos estados se han descritos en pacientes con epilepsia localizada en el lóbulo temporal derecho, aunque se presentan de forma poco frecuente. Existen depresiones prolongadas en estos períodos interictales en los que pueden aparecer síntomas psicóticos.

Debemos de recordar que los antiepilépticos en algunos casos suelen ocasionar depresión, como es el caso del fenobarbital en niños que puede producir depresión, irritabilidad e hiperactividad. La carbamazepina y el ácido valproico se describen, entre los antiepilépticos, como los que menos problemas conductuales producen. Entre los nuevos fármacos antiepilépticos la gabapectina se ha descrito como causante de cuadros depresivos y psicóticos.

Trastornos cognitivos o de las funciones psíquicas superiores

Este tema es amplio y complejo en primer lugar estas funciones incluyen la inteligencia, la atención, la memoria de fijación y evocación y la habilidades y suelen estar alteradas (algunas de estas funciones) en dependencia del momento en que se produce (ictal o interictal) y de los factores multietiológicos que están presenten en el paciente (neurobiológicos, psicosociales y medicamentoso).

Durante el período peri ictal (ictal y post ictal), hay un verdadero déficit de las actividades conscientes del paciente, el que se presenta en las crisis parciales complejas, las generalizadas tonicoclónicas y la ausencia típica. Esta alteración de la conciencia dura un período de minutos después de la crisis y se va recuperando paulatinamente (en el caso de la ausencia típica la recuperación es más rápida) . Hay estudios realizados con pacientes que solo tienen crisis eléctricas sin la traducción clínica y en estos se ha visto una merma en los resultados de las pruebas neuropsicológicas durante estos episodios paroxísticos no epilépticos.

En período interictal, no hay datos de la prevalencia de trastornos de las funciones cognitivas y algunos autores se manifiestan que aparecen hasta en un 20% de los niños con epilepsia (en esto incluyen los trastornos de esta esfera que aparecen por los medicamentos utilizados). Entre la causa de estos trastornos cognitivos se señalan factores neurobiológicos (la epilepsia en si, secuelas de las crisis) o los medicamentosos por los FAEs.

Los factores neurobiológicos

Tipos de epilepsia: Las epilepsias sintomáticas se acompañan de más trastornos neuropsicológicos que las ideopáticas, el termino “sintomático” (según la clasificación Internacional de las Epilepsias) incluye aquellas epilepsia en las que existe un evento que implicó sufrimiento cerebral y que haya dejado o pueda dejar definitivas (pérdida neuronal, gliosis) y como consecuencia disminución de la actividad neuropsicológica además de la epilepsia. Las epilepsias sintomáticas pueden ser localizadas o generalizadas. Dentro de las Epilepsias localizadas sintomáticas pueden mostrar la alteración neuropsicológica del evento que provocó la lesión. En el grupo de las Epilepsias Generalizadas Sintomáticas, las de etiología específica, como la encefalopatía mioclónica o la encefalopatía epiléptica precoz cursan con deterioro de las FPS progresivo. También Existen en el grupo de epilepsia generalizadas criptogénicas de la clasificación Internacional formas muy deteriorantes como el síndrome de West, el síndrome de Lennox Gastaud y las epilepsias con crisis mioclónicas astáticas y que es conocido el un empeoramiento de las funciones neuropsicológicas que provocan.

Son discutidas las alteraciones cognitivas en otras formas de epilepsia, como es el caso de las alteraciones de la memoria descritas en niños con crisis febriles. Tipos de crisis de epilepsia: evidentemente las crisis generalizadas tonicoclónicas son más peligrosas en dejar secuelas neuropsicológicas que las parciales complejas, pero la afección que puede dejar las crisis está en relación con la edad de inicio, la frecuencia de la misma y la duración. -La edad de inicio de la epilepsia: mientras menor sea la edad, más posibilidades de lesión neurológica existe, por lo que en los niños es importante el control absoluto de las crisis. -La duración de la epilepsia: mientras más es el tiempo de duración de la epilepsia aumenta la posibilidad de lesión neuropsicológica en el hemisferio contralateral al foco de la lesión. -La frecuencia de las crisis: la frecuencia de más de 100 crisis en un año o un estado de mal epiléptico con crisis tónico-clónicas van a favor de afectación de las funciones neuropsicológicas. No obstante en aquellos pacientes con epilepsias de difícil control y epilepsia refractarias se ha estudiado la relación de los trastornos cognitivos ante la presencia de displasias corticales.

Los fármacos antiepilépticos

Los estudios de de los efectos cognitivos adversos de los antiepilépticos reconocen a los barbitúricos y las benzodiazepinas como los que más producen estos trastornos, mientras que la carbamazepina y el ácido valproico son los que menos la provocan. En los últimos 10 años y con la salida de los nuevos FAEs se han comparado algunos de los convencionales con los nuevos, como es el caso de la comparación de los efectos neuropsicológicos de la carbamazepina con la lamotrigine y en la que esta última sale como favorita.

psicosis

En la actualidad y según diferentes autores se han descrito varios tipos de psicosis asociadas con las epilepsias, las que podemos resumir en los siguientes grupos

a) psicosis ictales: Estas psicosis se producen con cierta alteración de la conciencia con un fenómeno motor que suele ser un automatismo oral o mioclónico, su duración es de horas, pocas veces es de días, el EEG muestra descargas focales o el conocido Status eléctrico que se conoce como “status epiléptico no convulsivo.

b) psicosis postictales:. Se trata de un cuadro psicótico con polimorfismo clínico que aparece después de una o varias crisis Las crisis sin preferentemente generalizadas con intervalo de lucidez de 1 a 2 días, El cuadro clínico dura días y su mejoría es de forma espontánea o con tratamiento antiepiléptico. pronóstico favorable.

d) psicosis alternativas: Son fenómenos alternantes la epilepsia y la psicosis –fenómeno de normalización forzada, existe una fase prodrómica de insomnio, ansiedad, retraimiento social, alucinaciones y delirios. Nuestra opinión es que este fenómeno puede aparecer en cualquier otra forma de psicosis.

e) psicosis interictales: Se incluyen en este grupo verdaderos cuadros psicóticos esquizofrénicos o paranoides durante el período interictal, estas psicosis por su similitud con las esquizofrenias producen una discusión y son consideradas como cuadros independientes asociados en un mismo enfermo.

Bienestar social

Los estigmas sociales

Cuando se trata el origen de los “estigmas” que sufren los enfermos que sufren de epilepsia debemos de tener en cuenta que estamos ante una enfermedad cuya historia ha estado vinculada a la Historia de la Humanidad ya que en los escritos de culturas antiguas de Grecia, Egipto, Asiria, Roma y las Culturas Orientales como la China dejaron constancia acerca de la epilepsia. Múltiples son los ejemplos que existen, pero lo más interesante es la esencia del problema y es que los antiguos describían las crisis, indicaban leyes para estos enfermos, pero planteaban que esta enfermedad se debía a “posesión divina” de un “ser”, lo que hizo considerar para la época que se trataba de un “mal sagrado”. la brusquedad con la que se presenta la crisis y la rapidez en desaparecer acompañados con algunas manifestaciones clínicas espectaculares, hicieron que esta enfermedad fuera denominada como “mal sagrado” al creerse que la causa era debida a poderes sobrenaturales, con la participación de los dioses, de los espíritus o del demonio.

El termino epilepsia derive del griego “epilambaneim” que significa “coger por sorpresa”, pero también es cierto que fueron los griegos los primeros en intentar despojar a esta enfermedad de una aureola misteriosa y sobrenatural y trataron de incluirla entre los innumerables males físicos que atribulaban a la humanidad de esa época. Así, Alamenon Crotona, 500 años a. n. e. señalaba que la epilepsia se originaba en el cerebro, mientras que Hipócrates, 460 años a. n. e. , en su obra “De la enfermedad Sagrada” indicaba que esta era una enfermedad, ni más divina, ni más sagrada que las demás. Pese a esto, las culturas antiguas de China, Japón y Egipto consideraban a estos enfermos como seres "“misteriosos” o “extraterrenas”.

En Grecia y Roma, cunas de la civilización occidental se le bautizó a la enfermedad como “morbo sacro” (enfermedad sagrada), lo que según los criterios contemporáneos el término no es más que expresión de magnitud y magnificencia de los síntomas del “ictus” o “ataque” que despertaban y aún lo siguen haciendo el horror hacia estos pacientes.

En la era actual podemos ver tanto en la Biblia como en el Corán, que existen referencias de personajes de la historia de las religiones, que presentaron o enfrentaron actitudes, que con los conocimientos científicos actuales se podrían interpretar como fenómenos epilépticos. Lo cierto es que a través de los tiempos se ha ido creando actitudes negativas hacia estos enfermos, así en la Edad media tienen muchos que enfrentar la muerte a manos de la Inquisición pese al carácter humanista de la religión católica, mientras que se llega al el siglo XV n. e. con grandes debates entre clérigos y religiosos sobre la verdadera naturaleza de esta enfermedad.

El nacimiento en el siglo XIX de la neurología como especialidad hace que se generalicen los conceptos de las lesiones cerebrales, como causa de diferentes enfermedades y entre ella de la epilepsia. Pero lo más lamentable fueron los siglos en los que se mantuvo el estigma hacia estos enfermos, pues de la medicina hipocrática se retrocedió al pensamiento mágico de la enfermedad, la influencia de los astros, espíritus o tratamientos mediante el exorcismo y las plegarias que se han prolongado hasta la edad moderna , y aún son un azote en muchos países.

Tantos siglos de estigmas a los que han sido sometidos estos enfermos no pueden ser borrados rápidamente, esto es lo que provoca que en casi la totalidad de los países del mundo esta enfermedad está rodeada de ignorancia y actitudes negativas en las que predomina el menosprecio o la indiferencia hacia quienes la sufren.

Estigmas en nuestros días

Según los datos de la ILAE, IBE y OMS en gran parte de la población de países como Camerún, Liberia, Swazilandia, Senegal, Indonesia, India, Nepal y Uganda existen conceptos disímiles que identifican a los pacientes epilépticos como poseídos por espíritus, hechizados o portadores de “algo” que se puede contaminar por la saliva. También en países desarrollados hay estudios que realizados en China o USA en la década de 1990 muestra que un 20% de los entrevistados no quiere darle empleo a estos enfermos o no quiere verse emparentado con ellos. De interés resulta el conocer que en EEUU existieron legislaciones en 17 estados de la Nación que prohibían el matrimonio con estos pacientes (el último estado en variar esta ley lo hizo en 1980). También en este país no se legalizó la entrada a Restaurantes, teatros y Centros de Recreación a los pacientes epilépticos hasta 1970. En la India y China la epilepsia es causa de anulación del matrimonio, mientras que en el Reino Unido no fue aceptado el matrimonio entre estos enfermos hasta 1970.

Campaña Mundial

Por esta razón y desde 1997 hasta el momento actual, la Liga Internacional Contra la epilepsia (ILAE) y su Buró (IBE) están junto a la OMS llevando a cabo una campaña global que han titulado “Sacar la epilepsia de la Sombra” y que no es más que un esfuerzo conjunto Mundial con la Organización Mundial para la Salud (OMS) para mejorar la calidad de vida de estos enfermos y en la misma se trabaja de diferentes formas, la más importante es aumentar la educación a todos los niveles (médicos, paramédicos, estudiantes de ciencias médicas, profesores de enseñanza normal, familiares, pacientes y hasta la población general) en la que se exponga las características de la epilepsia en el contexto de que no es más que una enfermedad crónica no transmisible, que si es bien diagnosticada y tratada puede ser tolerada sin ningún tipo de problema.

¿Cuál es la reacción inicial que se tiene ante el diagnóstico de la enfermedad?

La reacción inicial ante el diagnóstico de epilepsia por la mayor parte de los pacientes como por sus familiares es de gran incredulidad y temor, algunos llega a rechazar el tratamiento y el primer paso es buscar de otras opiniones médica, en espera de alguien que les apoye a desechar esta realidad. Posteriormente viene un gran enojo contra alguien o algo, a lo que se le echa la culpa de lo sucedido. Después sobreviene una depresión y, finalmente debe de llegar la aceptación y la capacidad de enfrentar el problema .

Variadas respuestas en el seno de la familia

Cuando se realiza en el seno de una familia él diagnostico de un hijo con epilepsia, se produce cierta frustración en las aspiraciones de sus padres y se modifica la dinámica familiar, se generan inusitadas reacciones, mientras que la ansiedad y el rechazo suelen ir solapados en forma de sobreprotección.

El temor a las crisis de tipo súbita conduce a tratar de evitar que el hijo sufra algún daño por lo que se le prohíbe al enfermo que participe en las actividades propias de su edad, por que muchos de estos pacientes son tratados como minusválidos .

También en el seno de la familia la actividad sobreprotectora al hijo con epilepsia suele provocar la rivalidad entre los hermanos, el desacuerdo entre los cónyuges, la desintegración de la familia y hasta la enfermedad psiquiátrica de la madre que lucha afanosamente contra la realidad. Todo este desajuste familiar se incrementa si el niño con epilepsia tuviera una franca subnormalidad de la inteligencia o presentara algún serio trastorno de la conducta como es la hiperactividad o la irritabilidad extrema .

El enfrentamiento en la escuela

En la escuela suelen ocurrir otros procesos peculiares. Algunos padres tienen tendencia a retirar a su hijo enfermo de la enseñanza obligatoria, para evitar la burla de los compañeros de aula cuando se produzca una crisis, tratando así de evitar que se conozca la enfermedad, otra justificación para sacar al niño de la escuela es que se piensa que el esfuerzo mental le es perjudicial para su enfermedad.

Lo más nocivo para estos enfermos es cuando los maestros identifican la epilepsia como sinónimo de retraso mental o de enfermedad psiquiátrica y comienzan enviando a estos pacientes a Centros Especializados para autoricen el que sean llevados a escuelas de educación Especial, aunque el niño tenga un coeficiente de inteligencia normal. Así, cuando el Centro de orientación y diagnóstico devuelve al paciente a la escuela y no acepta su traslado a un régimen de enseñanza especial, comienza una seria disputa entre los padres y los maestros y donde el máximo perjudicado es el niño con epilepsia.

Podemos decir también que muchas veces el rechazo a que estos niños entren en las Guarderías (Círculos Infantiles) o escuelas se debe a la desinformación que tiene el personal que trabaja en estos centros de que hacer ante una crisis de epilepsia. En el caso de aceptarlos a la ignorancia se une la fatídica expresión de que “. . . no se hacen responsables de lo que le suceda al niño. . . ”

Las relaciones interpersonales y su vida sexual

Las relaciones interpersonales y en especial la vida sexual de estos enfermos está muy afectada; existen dudas y temores en estos enfermos de consolidar una pareja y formar una familia ya que tienen el falso concepto de que van a transmitir su enfermedad a su descendencia.

También otro problema evidente es que todos los problemas familiares y escolares iniciados en la etapa temprana de la vida repercuten en el desarrollo emocional del niño con epilepsia ya que lo hacen volverse un joven aislado e inseguro, temeroso de la relación con personas del sexo opuesto, pensando que por su epilepsia puede ser rechazado de antemano, lo que se incrementa si piensan que los hijos pueden heredar su enfermedad.

Otro de los problemas relacionado con las relaciones de estos enfermos es que suelen introducir ciertos médicos desinformados que indican retirar los FAE durante el embarazo, por los efectos teratogénicos que se puede producir, evidentemente esto puede crear situaciones más complicadas como es un status epiléptico.

Los problemas laborales

El trabajo no deja de ser una fuente de angustia para estos pacientes, pues si el enfermo fue limitado en sus estudios sus expectativas de trabajo son de bajo nivel, mientras que en el caso de que tengan buenos empleos o profesión definida vemos como lo frecuente es ocultar su enfermedad, ya que una crisis en presencia de sus compañeros de trabajo o de sus jefes puede lastimar considerablemente su autoestima y puede provocar cierto recelo hacia estos pacientes.

Por último si el paciente no puede ganarse la vida es una verdadera carga económica para la familia y para la sociedad.

La relación médico paciente

En la consulta el médico debe de dar al familiar y al paciente la explicación detallada de su enfermedad, con lenguaje claro y sencillo, además de alertar que no debe de suspender para nada su tratamiento con antiepilépticos.

Hay que recordar que para tratar la epilepsia hay que usar una serie de recursos que no son medicamentosos.

. Hay que ajustar una nueva norma de vida, no trasnochar, evitar el alcohol, evitar situaciones de alto riesgo (nadar en piscina, no encerrarse con llave, planificar el embarazo, manejar un auto, etc. ). También debe de orientar sobre los factores de riesgo que suelen precipitar las crisis: la privación del sueño; la fatiga excesiva; la exposición a ambientes de potente estimulación visual o auditiva y como ejemplo de esto último lo tenemos en las continuas noches sin dormir en vídeo - juegos con gran estimulación visual o en las discotecas donde se mezcla la bebida, la privación del sueño y el efecto de las luces.

. Se debe crear un sentido de auto-responsabilidad en el paciente que no debe de dejar los medicamentos. Hay que indicarle al paciente que debe de tener un calendario de las crisis el que es de gran utilidad al médico. Debe de asistir a las consultas con la periodicidad que se le indica.

. Tratar de mantener la vinculación del paciente al trabajo o estudio, el paciente no debe de mantenerse sin un verdadero vínculo laboral, solo hay que tratar de cambiarlo de trabajo si corre riesgo su vida o la de otras personas en el caso de una crisis.

. Hay que desmitificar la enfermedad ya que debemos de eliminar los calificativos de “enfermedad incurable” ya que esta es igual que el asma bronquial, la diabetes mellitas o la hipertensión arterial.

. Mucho menos esta enfermedad es un castigo divino, ni mucho menos predispone a la criminalidad.

. Debe de tenerse mucho cuidado en las consecuentes restricciones ya que, de ser exageradas, estas le pueden quitar el encanto de vivir a los pacientes y sumirlos en una depresión crónica.

Actitudes de la comunidad

La actitud de la comunidad hacia estos enfermos resulta algo ambigua. Como expresamos con anterioridad podemos ver que la actitud de la población es muy favorable, sin embargo en la vida diaria cualquier paciente suele comprobar que esto no es así, y se enfrentan a problemas para ser aceptados, lo que se debe en gran medida a prejuicios que tiene la población y los mismos pacientes sobre la enfermedad, lo que está dado por las informaciones distorsionadas y deficientes que se tiene de lo que es la epilepsia, y por supuesto están las reacciones emocionales del propio enfermo que pueden favorecer las actitudes discriminatoria o de rechazo.

¡Algo interesante!

Como dato curioso si se hubieran rechazado a todos los pacientes epilépticos de sus estudios, trabajo o vida social la humanidad se hubiera visto privada la humanidad de personajes célebres que sufrieron de este padecer: hombres de estado como Alejandro el Magno, Julio Cesar, el Zar Pedro el Grande y Napoleón; escritores como Dostoyewsky, Lord Bayron, Gustave Flaubert y Guy de Maupassant; músicos como Héctor Berlioz y Niccolo Paganini; filósofos como Sócrates y científicos como Hermann Helmholtz y Alfred Nobel.

¿Cómo solucionar las reacciones expuestas con anterioridad?

Tenemos que enfrentar una actitud educadora de todos los niveles de la población, de forma tal que se pongan en función de esta los médicos que conocen el tema y tienen a su cargo el control de estos enfermos. Hay que explicar hasta la saciedad que esta es una enfermedad como otras muchas y que tiene su elevado porciento que responde bien al tratamiento (80%) y otro grupo se cura de la misma según el tipo de epilepsia que tenga. Hay que advertir de los riesgos de un enfermo sin tratamiento, como son la muerte súbita o los accidentes en el curso de una crisis. Debe de existir una labor personal con el enfermo y la familia que lo haga conocer de las consecuencias de su tratamiento con antiepilépticos y finalmente hay que explicar en los casos de las epilepsia de difícil control (20%) cuales son los pasos a seguir y como podemos mejorar la calidad de vida de los enfermos y su familia.

1. Información amplia al paciente y la familia con lenguaje claro y bien definido de su enfermedad.

2. Ampliar mediante la divulgación por los medios de comunicación el conocimiento de la población sobre la enfermedad.

3. Mejorar el conocimiento de epilepsia en enfermeros y personal que trabaje con estos pacientes.

4. Darle información elemental y adecuada a profesores y educadores, principalmente de los niveles de enseñanza obligatoria.

Consecuencias de los problemas sociales

Factores sociales como causa de problemas emocionales

Cuando hemos hablado de los “factores multietiológicos” que son causa de trastornos neuropsiquiátricos, hemos visto como se han incluido los “factores sociales”:

. Control del foco de epilepsia.
. Temor a las crisis.
. Sobreprotección familiar.
. adaptación al sistema de vida.
. adaptación a los problemas financieros
. Soporte social.

En la descripción de estos factores podemos ver de una forma u otra como su desequilibrio puede llevar a cualquiera que sufra de una enfermedad crónica del grupo de las no transmisibles (epilepsia, asma, diabetes mellitas etc) a un problema emocional, dado por la incapacidad de poder incorporarse a la sociedad. Este problema emocional puede llevar al paciente a múltiples manifestaciones que van desde temor a las crisis, hasta trastornos muy severos de la personalidad.

Con frecuencia los desequilibrios emocionales provocados por malos mecanismos de adaptación social llevan a descontrol de la epilepsia, así algunos enfermos pueden tener períodos de incremento de las crisis que son ocasionados por problemas de esta índole conocidos como psicosociales.

La epilepsia, de por si, tiene un impacto considerable en el estado de salud de los individuos y está relacionada con dificultades físicas y psicosociales, las restricciones del estilo de vida de la persona (expuestas con anterioridad), el efecto secundario de los medicamentos antiepilépticos (tratado en el tema de los Fármacos Antiepilépticos) e incluso la sensación de estigmatización, que en muchas ocasiones la tiene el propio paciente. ¿Si nos encontramos ante una enfermedad capaz de provocar en un número no despreciable de los que la sufren de los problemas enunciados con anterioridad?, es de suponer que la Calidad de Vida o “. . perfecto bienestar físico, mental y social. . . ” (OMS) no debe ser bueno.

Las encuestas de Calidad de vida o la búsqueda del funcionamiento psicosocial de estos enfermos se repiten diariamente. Los resultados son muy parecidos y muestran como la Calidad de Vida o los Trastornos Psicosociales mejoran en el paciente en dependencia del control de la epilepsia, mientras mayor control de las crisis mejor Calidad de Vida.

Estos problemas tienen una mejoría si los médicos que atendemos a estos enfermos no nos conformamos solo “con dar a tomar tabletas para el control de las crisis”.

. Hay que desarrollar programas educativos dirigidos a pacientes con epilepsia.

. Incrementar mediante estos programas educativos y mediante una asesoría psicológica todos aquellos mecanismos que mejoren los aspectos emocionales de la autoestima conociendo mejor su enfermedad.

. Insistir en el manejo adecuado de la medicación, para así lograr mejorar su calidad de vida.

Conclusiones

La historia de la epilepsia está plagada de hechos que han llevado durante 40 centuria a la estigmatización de los enfermos que la sufren.

. Hay que conocer los problemas sociales a los que se enfrentan nuestros enfermos en su medio social y atenderlos desde un enfoque integral.

. Control de las crisis de epilepsia, en la búsqueda de una mejor calidad de Vida y Funcionamiento psicosocial de los enfermos.

. Fomentar una adecuada relación médico paciente.

. Desarrollar programas educativos dirigidos a pacientes con epilepsia.

. Incrementar mediante estos programas educativos y mediante una asesoría psicológica todos aquellos mecanismos que mejoren los aspectos emocionales de la autoestima conociendo mejor su enfermedad.

. Insistir en el manejo adecuado de la medicación, para así lograr mejorar su calidad de vida

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